zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

napisał/a: ewaewa1209 2009-05-20 01:47
Proszę o odpowiedz -Czy ktoś z tym schorzeniem ma przyznaną rentę i proszę napisać coś więcej o tym schorzeniu.
napisał/a: Jarost 2009-06-05 17:57
Ja mam zwyrodnienie barwnikowe siatkowki i mam od stycznia rentę .Szukam ratunku gdzie mogę bo wzrok mi się katastrofalnie pogarsza a medycyna jest bezradna. Jak coś chcesz się więcej dowiedzieć to napisz. Nawet przed chwilą napisałem na forum, bo nie zauważyłem Twojego postu. Pozdrawiam.
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-05 23:20
Jarost napisal(a):Ja mam zwyrodnienie barwnikowe siatkowki i mam od stycznia rentę .Szukam ratunku gdzie mogę bo wzrok mi się katastrofalnie pogarsza a medycyna jest bezradna. Jak coś chcesz się więcej dowiedzieć to napisz. Nawet przed chwilą napisałem na forum, bo nie zauważyłem Twojego postu. Pozdrawiam.

Dziękuję za odpowiedż.Mamy taki sam problem.Moją wadę okulista odkrył 12-ście lat temu jeszcze na mnie nakrzyczał,że nie chodziłam do okulisty a ja od dziecka nie widziałam w nocy,tylko nikt dokładnie się temu nie przyglądał.Teraz już jestem pod stałą kontrolą.Mieszkam w Krakowie i chodzę do profesor Starzyckiej.Jest to wspaniały lekarz,bardzo wyrozumiały człowiek,specjalista od schorzeń siatkówki,wiele jej prac jest poświęconych RP (w kraju i za granicą).Cały czas mówi,że nie oślepnę ale pole widzenia moje się zmniejsza( 10s topni).Jedyny ratunek to nauczyć się z tym żyć.Są już robione próby przeszczepu siatkówki ale to dopiero wszystko w powijakach,może się doczekamy.Dodatkowo mam zaćmę w obu oczach,która zaczyna już dawać się w znaki bardzo pogarsza się moja ostrość wzroku.W tej chwili stosuję tylko krople do oczu Catalin i witaminy z dużą dawką luteiny.Proszę o kontakt i pozdrawiam Ewa Z.
napisał/a: Jarost 2009-06-06 10:30
Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-07 22:38
Jarost napisal(a):Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.

Ja myślę,że gdyby była jakaś możliwość leczenia to na pewno Profesor Starzycka by mnie to zaproponowała.Wiele jej prac i sympozjów odbyło się poza granicami Polski.Zobacz jakie informacje są na Jej temat w internecie,wpisz tylko jej nazwisko -Prof.Starzycka okulista Krakow,są równiez wiadomości o jej gabinecie prywatnym,jeżeli masz taką możliwość to spróbuj. Ja nie żałuję.Byłam również pod kontrolą okulistów z Kliniki Okulistycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego na ul.Kopernika w Krakowie ale kosztowało mnie to bardzo dużo zdrowia i nerwów,bo tam za dużo studentów i lekarzy na stażu,jak mnie wszyscy zaczęli oglądać to myślałam,że zglupieję dlatego wolę kontrolę w gabinecie prywatnym a profesor jest kierownikiem tej kliniki.Ja mam już 52 lata i 25 lat pracowałam w przedszkolu i nic nie wiedziałam na temat mojej choroby.Miałam 40 jak padło odkrycie i ile razy potknęłam się o dziecko siedzące na dywanie to tylko ja wiem ale szczęśliwie się wszystko skończyło.Jestem na rencie i obecnie staram się o zmianę grupy gdyż moje pole widzenia zmniejszyło się do 10 stopni.Tobie też życzę powodzenia i myślę,że nic złego się nie stanie jak się dowiem coś ciekawego na temat to na pewno napiszę.Pozdrawiam Ewa Z
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-07 23:54
ewaewa1209 napisal(a):
Jarost napisal(a):Dzięki serdeczne,że napisałaś. Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się 3 lata temu.Całe dzieciństwo, okres nauki włącznie ze studiami miałem spokój. Nawet mi do głowy nie przyszło,że obciążony jestem takim dziadostwem.Ty masz świetnie, bo stale jesteś pod nadzorem dobrego lekarza, ze mną gorzej, mieszkam w małym mieście na Śląsku, badania po odczekaniu w kilkumiesięcznych kolejkach miałem robione w bardzo dobrym szpitalu, ale gdy zależało mi na prywatnych wizytach u tamtych okulistów, każdy odpowiadał, proszę bardzo, ale nic ponad to ,co w szpitalu się nie dowiem.Od jednego z internautów dotkniętego tym schorzeniem dowiedziałem się,że przed 10 laty rosyjscy lekarze okuliści z nieistniejącej już w Polsce Korvity wykonali mu zabieg wazo albo wazakonstrykcji/nie pamiętam dokładnie/, który bardzo powstrzymał postęp choroby. Prywatna Weissklinik w Chorzowie powstała na bazie dawnej Korvity, ale mi emailem odpowiedzieli,że takich zabiegów nie wykonują.Szukam usilnie kontaktu z rosyjskimi okulistami, bo wiem,że są świetni. Przed bardzo wielu laty kiedy radzieckie wojska stacjonowały w Legnicy, tam w koszarach, lekarz wojskowy okulista " na czarno" przyjmował polskich pacjentów.W tamtych latach,kiedy naszym świetnym skądinąd okulistom jeszcze się nie śniło o "cofaniu" dioptrii on to robił taśmowo. Wiem, że medycyna jest w tej chwili bezradna, ale nie zamierzam siedzieć bezczynnie i szukam, gdzie mogę, a może... Cholerka, tak trudno się pogodzić. Napisz czasem, jak coś się dowiesz.Pozdrawiam serdecznie.

Ja myślę,że gdyby była jakaś możliwość leczenia to na pewno Profesor Starzycka by mnie to zaproponowała.Wiele jej prac i sympozjów odbyło się poza granicami Polski.Zobacz jakie informacje są na Jej temat w internecie,wpisz tylko jej nazwisko -Prof.Starzycka okulista Kraków,są również wiadomości o jej gabinecie prywatnym,jeżeli masz taką możliwość to spróbuj. Ja nie żałuję.Byłam również pod kontrolą okulistów z Kliniki Okulistycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego na ul.Kopernika w Krakowie ale kosztowało mnie to bardzo dużo zdrowia i nerwów,bo tam za dużo studentów i lekarzy na stażu,jak mnie wszyscy zaczęli oglądać to myślałam,że zglupieję dlatego wolę kontrolę w gabinecie prywatnym a profesor jest kierownikiem tej kliniki.Ja mam już 52 lata i 25 lat pracowałam w przedszkolu i nic nie wiedziałam na temat mojej choroby.Miałam 40 jak padło odkrycie i ile razy potknęłam się o dziecko siedzące na dywanie to tylko ja wiem ale szczęśliwie się wszystko skończyło.Jestem na rencie i obecnie staram się o zmianę grupy gdyż moje pole widzenia zmniejszyło się do 10 stopni.Tobie też życzę powodzenia i myślę,że nic złego się nie stanie jak się dowiem coś ciekawego na temat to na pewno napiszę.Ja oprócz RP mam jeszcze cholerna cukrzycę ,biorę tylko tabletki ale jest to dodatkowe obciążenie dla moich oczu,muszę bardzo uważać aby moja glikemia była wyrównana.Serdecznie pozdrawiam Ewa Z
napisał/a: Jarost 2009-06-08 18:11
Dzięki , dzięki Ewo. Dobrze jest nie być samym z tym dziadostwem.Ja mam 39 lat, rodzinę ,ale oni tak się o mnie martwią,że najchętniej trzymali by mnie w czterech ścianach, " bo coś się stanie". Nie zwierzam im się z moich strachów, bo nie chcę ich obciążać, ale boję się przyszłości. Już zrezygnowałem z czytania, bo mi to ciężko idzie, jazdy samochodem, od stycznia nie pracuję, w komputerze czcionkę mam ustawioną na 250%, a co dalej? Na szczęście jeszcze z poruszaniem się po mieście i jazdą na rowerze nie mam na razie większych kłopotów, bo mam sponiewieraną centralną część siatkówki /plamka żółta o.k./więc w szerszym spektrum oko jakoś sobie radzi. Za to widzenie z bliska - porażka, widzę, kogoś albo coś, w kawałkach. Napisz Ewo jak Ty sobie radzisz i " jak widzisz".Kiedy ekstremalnie się u Ciebie zaczęło. Acha, dowiedziałem się,że są okulary ochronne dla oczu z tym schorzeniem, chronią przed promieniowaniem jakimś tam/ słonecznym?/ i poprawiają komfort widzenia. Czy masz takie? Napisz. Jak odpisujesz to zaraz " mi lepiej".Pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-08 23:11
Jarost napisal(a):Dzięki , dzięki Ewo. Dobrze jest nie być samym z tym dziadostwem.Ja mam 39 lat, rodzinę ,ale oni tak się o mnie martwią,że najchętniej trzymali by mnie w czterech ścianach, " bo coś się stanie". Nie zwierzam im się z moich strachów, bo nie chcę ich obciążać, ale boję się przyszłości. Już zrezygnowałem z czytania, bo mi to ciężko idzie, jazdy samochodem, od stycznia nie pracuję, w komputerze czcionkę mam ustawioną na 250%, a co dalej? Na szczęście jeszcze z poruszaniem się po mieście i jazdą na rowerze nie mam na razie większych kłopotów, bo mam sponiewieraną centralną część siatkówki /plamka żółta o.k./więc w szerszym spektrum oko jakoś sobie radzi. Za to widzenie z bliska - porażka, widzę, kogoś albo coś, w kawałkach. Napisz Ewo jak Ty sobie radzisz i " jak widzisz".Kiedy ekstremalnie się u Ciebie zaczęło. Acha, dowiedziałem się,że są okulary ochronne dla oczu z tym schorzeniem, chronią przed promieniowaniem jakimś tam/ słonecznym?/ i poprawiają komfort widzenia. Czy masz takie? Napisz. Jak odpisujesz to zaraz " mi lepiej".Pozdrawiam serdecznie.

Ja od dzieciństwa miałam kłopot z poruszaniem się w nocy .Nic nie widziałam tylko jedną czarną plamę a bałam się wtedy jak diabli,musiałam mieć zaświeconą lampkę nocną tak mam do teraz.Ale jak świecą się lampy to poruszam się normalnie.Czasem wystarczy mi światło księżyca i już mogę iść sama.Ja mam tzw.lunetowe pole widzenia,widzę wprost .Czytam,nawet wyszywam obrazy haftem gobelinowym,ale też już te oczy oszczędzam,używam okularów +3,natomiast do chodzenia mam na oko lewe -2.25 a na prawe -3.50 mam okulary o których piszesz,mają filtry ochronne i tzw powłokę teflonową,barwią się troszkę na niebiesko a powłoka powoduje to,że obraz jest jeszcze bardziej wyrażny,za te szkła zapłaciłam 620 zł ale bardzo dobrze się patrzy.Jest tylko kłopot bo muszę zmieniać okulary albo jak patrzę np na zegarek albo na rozkład jazdy to muszę patrzeć powyżej szkieł.Ktoś kto mnie widzi pierwszy raz to mysli,że nic mi nie jest,niektórzy są zaskoczeni moją rentą. Z wyglądu nic się nie dzieje. Natomiast w dzień mam np kłopot z poruszaniem się w nowym pomieszczeniu : wejdę na futrynę albo widzę coś czego nie ma,czasem się ze mnie pośmieją bo wystraszę się przelatującego kota a go nie było,a ile razy uderzyłam się w łepetynę o otwartą szafkę,wchodzę na kogoś ale po prostu uważam jak mogę.Dzisiaj sąsiad mój mnie zapytał-dlaczego ciągle chodzę ze spuszczoną głową ? Jak mu wytłumaczylam co się dzieje to powiedział,że teraz wie dlaczego go nie poznaje.Moja rodzina jest dobrej myśli.Mój mąż mówi,że jak przez tyle lat tak było to nie będzie gorzej.Dzieci są zbadane przez okulistów,jest w porządku,nie przekazałam im choroby.Ale nie wiadomo co będzie w dalszym pokoleniu.Skąd to się u mnie wzięło to też nie wiem,moi rodzice ani dziadkowie tego nie mieli.Ja prawa jazdy nie miałam,bo nie dałabym rady jeżdzić ale to też jestem zbyt nerwowa natomiast jeżdże na rowerze,na rolkach w zimie na łyżwach,bardzo lubię chodzić po górach co rok jestem na Babiej Górze,Turbaczu ,Maciejowej Górze.To nie są trudne szlaki ale powoli do celu.Już przyzwyczaiłam do mojego patrzenia i już umiem z tym żyć,poza tym tak jakoś trafiam do takich lekarzy,którzy chcą mi pomóc,bo oprócz okulisty jestem pod stałą kontrolą endokrynologa,laryngologa,onkologa no i w końcu musiałam trafić do psychiatry bo to już było za dużo szczęścia.W tej chwili przy tej mojej cukrzycy mam lek BYETTA który kosztuje u nas 606,99 zl muszę go brać żeby jakoś ratować ta moją trzustkę przed insuliną .Bardzo pomagają mi w tym wszystkim lekarze.Myślę ze jeszcze się doczekamy przeszczepów siatkówki a nasze zmiany już nie będą się posuwały dalej.Serdecznie pozdrawiam Ewa Z
napisał/a: Jarost 2009-06-09 12:40
Po raz któryś pięknie dziękuję za życzliwość. Mam pytanie w związku z okularami. Czy kupowałaś je u "normalnego" optyka czy w specjalistycznej pracowni? Czy na miejscu badali Ci wzrok, czy przyszłaś z gotową rozpiską od okulisty? Pytam dociekliwie bo się muszę gdzieś udać,żeby je nabyć bo u nas optyk nie zrobi/chyba/. A może Ty masz namiary/albo adres intern./takich placówek. Mam adres w Warszawie ale horrendum nie będę jechał aż do Warszawy jak są gdzieś bliżej. Najlepiej na Śląsku. Ale Ci zawracam głowę, przepraszam.Dobrego dnia i pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-09 20:59
Jarost napisal(a):Po raz któryś pięknie dziękuję za życzliwość. Mam pytanie w związku z okularami. Czy kupowałaś je u "normalnego" optyka czy w specjalistycznej pracowni? Czy na miejscu badali Ci wzrok, czy przyszłaś z gotową rozpiską od okulisty? Pytam dociekliwie bo się muszę gdzieś udać,żeby je nabyć bo u nas optyk nie zrobi/chyba/. A może Ty masz namiary/albo adres intern./takich placówek. Mam adres w Warszawie ale horrendum nie będę jechał aż do Warszawy jak są gdzieś bliżej. Najlepiej na Śląsku. Ale Ci zawracam głowę, przepraszam.Dobrego dnia i pozdrawiam serdecznie.

Ja swoje okulary kupowałam u optyka w Krakowie na ul Królewskiej.Chciałam szkła kontaktowe i przy rozmowie z okulistą zatrudnionym w zakładzie(bo szkła kontaktowe też musi dopasować okulista)dowiedziałam się jakie szkła powinnam nosić.Niestety szkieł kontaktowych ja używać nie mogę,bo muszę zakrapiać oczy.Jak będziesz kupował okulary dla siebie to powiedz o swoich dolegliwościach,optyk powinien doradzić,ja mam światłowstręt musiałam nawet w zimie chodzić w przeciwsłonecznych okularach a teraz jest super.Dowiem się dokładnie w poniedziałek jak to wygląda bo tam będę i napiszę wszystko.Nie zawracasz mi głowy,miło,że piszesz.Pozdrawiam Ewa Z
napisał/a: Jarost 2009-06-11 00:29
Dzięki piękne. Czekam do poniedziałku. Pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: ewaewa1209 2009-06-16 21:01
Jarost napisal(a):Dzięki piękne. Czekam do poniedziałku. Pozdrawiam serdecznie.

Dobry wieczór.Nie odpisałam wczoraj ale dzisiaj już jestem.Dowiedziałam się dokładnie jakie są te moje szkła.Mają filtry UVA i UVB i mają powłokę teflonową,która likwiduje odblaski i odbicia.Ja w tych szkłach widzę super.Natomiast obecnie w szkłach stosuje się powłokę LOTUTEK,jest to nowość,ale ma takie działanie jak teflon.I powłoka teflonowa i ta lotutek są tzw powłokami śliskimi.Pani w tym zakładzie optycznym powiedziała,że takie szkła powinny być ogólnie dostępne,nie potrzeba specjalistycznych zakładów.Pozdrawiam Ewa Z