Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Anerzam2 2018-11-07 11:19
Wydaje mi się że pierwsze symptomy choroby były już w styczniu.To fakt że się strasznie szybko męczę. Nie wiem skąd to sapanie i męczenie się przy mówieniu. Czy jeśli w moim przypadku mowa jest o ziarniniaku ograniczonym to może się to przenieść na inne narządy , czy jeśli jest wprowadzone leczenie to nie ma takiej możliwości?
napisał/a: kubamr 2018-11-10 11:43
Jeżeli jesteś prawidłowo leczona to raczej nie zdarza się aby postać ograniczona przekształciła się w pełną. Być może gdyby doszło do bardzo groźnej infekcji lub bardzo poważnej operacji niewłaściwie zabezpieczonej.odpowiednimi lekami może zostać zaatakowany inny organ.
napisał/a: Renata 25 2018-11-28 16:39
Hej. Czy ktoś się leczy w Krakowie ,lub możecie kogoś polecić, ewentualnie Rzeszów . Wrocilam zza granicy,gdzie byłam leczona 10 lat i nie mam pojęcia od czego zacząć... pozdrawiam
napisał/a: agagora 2018-12-02 22:42
Czesc, lecze sie prywatnie w Krakowie, dr Matyja-Bednarczyk przyjmuje na kase chorych w Szpitalu Uniwersyteckim ul Skawinska 8, a prywatnie w Centrum Medycznym Arkady. Jesli chcesz napisz do mnie agagora@op.pl to podam Ci wiecej informacji. Pozdrawiam :)
napisał/a: Nymphaea 2019-05-27 15:25
Witam, czy temat nadal funkcjonuje?
W zeszłym tygodniu zdiagnozowano u narzeczonego ZW, osobiście jestem w rozsypce i szukam jak najwięcej informacji o chorobie, a szczególnie o długości remisji. Czy osoby wypowiadające się od początku wątku nadal tu są? Jak wygląda ich życie teraz?
napisał/a: kubamr 2019-07-10 10:08
Ten temat dotyczący ZW)GPA jest stale aktualny i poruszany. Jest tylko problem z przekazywaniem zawiadamia o wiadomości przez ten portal. Jeżeli chodzi o długość remisji to jest bardzo rożnie. .ale o ile mi wiadomo z piszących nie "odszedł" w inny wymiar. W literaturze podają 24_letni okres remisji
ale są już znacznie dłuższe. -Wpływa na to szybkość postawienia diagnozy i coraz lepsze leki.
napisał/a: Duffka1 2019-08-04 19:20
Hej. Melduję że u mnie dobrze. Pracuję w dwóch aptekach,renty nie dostałam. Kończę studia farmaceutyczne i jakoś się kręci. Kubamr wiesz coś może na temat ZW a antykoncepcji? Chodzi mi o tabletki antykoncepcyjne. Kiedyś obiło mi się o uszy że przy wegenerze nie można się szczepić,ani brać antykoncepcji ani nic na alergię. Ale nie wiem czy to jeszcze aktualne. Na alergię biorę hitaxę co rok i pomaga. Pozdrawiam serdecznie 😊
napisał/a: kubamr 2019-08-12 10:52
Szczepic sie nie można pryz osłabionym układzie immunologicznym m.in na grypę ,świnkę ,odrę , różyczkę Wzw-A , WZw-B i i te są przebadane klinicznie. Być może na jeszcze inne choroby ale nie mam takich informacji.
napisał/a: kubamr 2019-08-12 10:54
Na drugą część Twojego pytania nie mogę odpowiedzieć bo Portal zatrzymuje odpowiedz "Treść nie może zawierać wulgaryzmów".
napisał/a: Zbigniew Kur 2019-08-14 00:01
Witam Wszystkich
Jestem doktorantem I wydziału lekarskiego WUM piszę pracę na temat ziariniakowatości z zapaleniem naczyń-dawniej choroba Wegenera.
Piszę o zmianie"komfortu życia" chorujących, czy mógłbym liczyć na pomoc chorujacych w wypełnieniu-anonimowych ankiet??
Moja praca ma na celu okreslenie potrzeb oczekiwań pomocy osób chorujacych na GPA
Pozdrawiam życząc zdrowia
Zbyszek
napisał/a: kubamr 2019-08-14 11:58
Najlepiej będzie jak swoją prośbę umieścisz na fb bo po przejęciu tego portalu przez poprzedni nie dostajemy zawiadomień w przeciwieństwie do fb na "ziarniniak Wegenera " i GPA(Wegener"s) and Frends i najlepiej jak to zrobisz w postaci ankiety(tak robią w USA) może być ale konkretna wtedy wiekszość odpowiada. Ja mogę ją rozesłać wszystkim z tego portalu na ich @
napisał/a: kubamr 2019-11-14 17:37
Zbigniew napisal(a): Witam Wszystkich
Jestem doktorantem I wydziału lekarskiego WUM piszę pracę na temat ziariniakowatości z zapaleniem naczyń-dawniej choroba Wegenera.
Piszę o zmianie"komfortu życia" chorujących, czy mógłbym liczyć na pomoc chorujacych w wypełnieniu-anonimowych ankiet??
Moja praca ma na celu okreslenie potrzeb oczekiwań pomocy osób chorujacych na GPA
Pozdrawiam życząc zdrowia
Zbyszek

21.11.2019 r o godz 13.00 odbędzie się spotkanie założycielskie stowarzyszenia VASCULITIS POLSKA-schorzenia układowego zapalenia naczyń.Będzie miało ono miejsce w Szpitalu Klinicznym MON -Klinika Chor.Wew.,Nefrologii i Dializoterapii W-wa ul.Szaserów 128