Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Jest tu ktoś? Jestem ciekawa, jak potoczyły się Wasze historie związane z ziarniniakiem. Wygraliście?

fimaro napisal(a):

Jest tu ktoś? Jestem ciekawa, jak potoczyły się Wasze historie związane z ziarniniakiem. Wygraliście?

Długa remisja to już jest wygrana

Witajcie Ziarniniaczki
ale nie Wegenerki. W oficjalnej nomenklaturze nasza choroba to zapalenie naczyń z ziarniniakoatością.
Przejżałem pobieżnie forum i kilka moich spostrzeżeń przytoczć mie się zachciało.
Każdy radzi sobie z chorobą tak jak potrafi lu b jak mu wygodnie. Ja napiszę o swoim sposobie.
Po pierwsze nigdy z chorobą nie walczyłem. Wprosiła się sama nie pytając mnie o zdanie i odpocątku było pewne, że się nie wyprowadzi. Dlatego zakceptowałem jej obecość i od tej pory żyjemy sobie razem. Niejako w symbiozie. Staramy sobie nie przeszkadzać, co nie zawsze nam wychodzi. Czsami jest strasznie namolna. Wtedy muszę sięgnąć po bardziej radykalne środki,które jej nie służą a dalszej perspektywie również mi. Ale nie ma innego wyjcia.
Właściwa dieta jest wskazana każdemu, ale dla przebiegu naszej choroby jej znaczenie jest marginalne.
Osobiście nigdy nie stosowałem specjalnej diety. Jadłem wszystko i piłem wszystko. Zrezygnowałem z palenie, ale mam kilku kumpli ziarniniaczków, którzy palą. Alkohol też nie jest mi obcy.
Nie uważam naszej choby za coś bardzo wyjątkowego. Jest ona dość powszechna tylko słabo wykrywakna, chociaż to się zmienia.
Po drugie: nie użalam się nad sobą. Choruję i już
Miałem zajęte nerki, płuca, skórę, struny głosowe, oczy .... dalej nie pamiętam.
Taki mam sposób na tę choroe i tak o 1996.
Pozdrowienia
Jarek.

Widzę, że masz długi "staż" w "sojuszu " z tą chorobą. Masz rację ,że jest dość słabo rozpoznawana przez lekarzy jeżeli nie ma widocznych i jednoznacznych symptomów. Ale poprawia się i mniej osób umiera na jej gwałtowną postać. Od 2011r oznacza się ją tak jak wspomniałeś GPA ale nadal niektórzy lekarze mówią o .ZW. Dieta chyba nie zawsze pomaga ale są leki które nadużywane mogą indukować GPA.

Czesc. U mojego taty 4 miesiące temu zdiagnozowano ZW. Zaczęło się od udaru ( lewostronny niedowład), potem nerki, płuca, wzrok ( śpiączka, plazmaferezy, teraz tata jest po kolejnym endoxanie. Płuca ok . Ciągle dializowany no i rehabilitacja aby stanął na nogi) Szukam kogoś z Zielonej Góry ( przeglądając forum zaraz po diagnozie widzialam, że ktoś jest a teraz nie mogę znaleźć) oraz informacji o ośrodkach ( sanatoriach) gdzie znają się na tej chorobie i mozliwa jest rehabilitacja z dializami. Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

Cześć.
Jeżeli ktoś to jeszcze czyta mam pytanie do osób, które już jakiś czas chorują. Czy w Waszym przypadku podczas brania tych wszystkich badziewnych leków (encorton, cellcept, na serce, coś na cholesterol etc.) również nastąpił ogromny spadek kondycji? W zaleceniach lekarskich mam unikanie wysiłku fizycznego, jednak jest to już denerwujące, jak człowiek czuje, że podczas biegu się wywróci a 30 min spaceru kończy się zadyszką i zapoconą koszulką, którą po wyrżnięciu można basen olimpijski napełnić. Czy próbowaliście jakichś lekkich ćwiczeń, chociażby w domu? Dostałem zakaz nawet jeżdżenia na rowerze, ze względu na niewydolność płuc i arytmię, która powstała podczas choroby. Ma ktoś podobne doświadczenia i mógłby się podzielić, jakie ćwiczenia praktykował i mu nie zaszkodziły? W internecie wszystkie, które przeglądam to typowe treningi kardio, co w moim przypadku wg lekarzy jest niewskazane. Więc nie próbuję ich wykonywać, żeby tego leczenia nie przedłużać niepotrzebnie, ale jednak chciałbym coś w tym kierunku robić, gdyż czuję, że w momencie, jak w końcu będę mógł wrócić do pracy to sobie nie poradzę.
Z góry dzięki za jakiekolwiek rady.
Pozdrawiam

witajcie, choruję na zw od listopada zeszłego roku i z dnia na dzień, czuję że jest gorzej. Mam zajęte płuca, w sierpniu przeleżałam miesiąc w szpitalu, ze względu na krwioplucie. W tej chwili moja wydolność płuc jest słaba, każda czynność mnie męczy...Czekam na 8 wlew endoksanu, no i może zakwalifikuję się do leczenia Mabtherą. Napiszcie, proszę, czy te duszności Wam minęły, czy jest szansa na powrót do w miarę normalnego życia.

Hej! Od stycznia 2018 r miałam silne przeziębienie (katar i kaszel).Lekarz przepisywał leki na przeziębienie ale nic to nie dawało.W marcu trafiłam do laryngologa. Otrzymałam sterydy do nosa i skierowanie do alergologa.Od marca miałam krwotoki z nosa. W międzyczasie zrobiłam badania alergologiczne i pulmonologiczne, które nic nie wykazały.W czerwcu pojawiły się duszności i świszczący oddech.Pod koniec sierpnia zmieniłam laryngologa. Dzięki niemu tak szybko zdiagnozowano ZW. Właśnie wyszłam ze szpitala.W wypisie mam napisane ZW ograniczony.Na płucach lekkie zmiany(mam się tym nie przejmować). Nerki (no cóż mam nadzieję że będzie ok).Robiłam badanie moczu na dzień po okresie i wyszło że erytrocyty w moczu 3-5 i mam powtórzyć badanie.Biorę Metypred 24mg i Methotrexat 5 mg(raz w tyg). Czy ktoś zaczynał od takiej dawki?Chciałabym być dobrej myśli że będzie dobrze...

cześć! ZW zdiagnozowano u mnie w marcu 2015 roku, zaczynałam od 36 mg metypredu plus 6 cykli endoksanu w odstępach dwumiesięcznych (moja twarz wyglądała po tych dawkach jak księżyc w pełni i do dzisiaj nie mogę dojść do swojej wagi sprzed choroby). Teraz biorę 4 mg metypredu i wyniki mam stabilne dlatego bądź dobrej myśli. Będzie dobrze tylko z tą chorobą potrzeba trochę czasu na unormowanie sytuacji.

Czy stosowanie diety pomaga utrzymać wagę?

Czy też pracowałaś?Kiedy można powiedzieć o remisji? Jak długo u Ciebie trwa i jak długo na nią czekałaś? Cieszę się że napisałaś bo są chwile że po prostu najzwyczajniej w świecie boję się co będzie dalej.... Nasuwają mi się ciągle jakieś pytania a nie mam kogo pytać.Może ktoś chciałby służyć dobrą rada i pomocą?Pozdrawiam

Nie wiem od kiedy chorujesz bo na początku jest dość ciężko (duże zmęczenie) ale możesz zacząć od dość szybkiego spaceru, potem roweru itp.W trakcie leczenia słabną mięśnie ale w okresie remisji można pozwolić sobie na większy wysiłek