Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: agagora 2017-07-28 15:41
Witam,
dzieki Sieradzak2 :)

Kupilam Dicoflor 60 i poeksperymentuje z Twoja dieta.

Pozdrawiam :)
napisał/a: Sieradzak2 2017-07-28 22:09
Witam
Schudłem 5 kg
po szpitalu przytyłem 14 kg
Sniadanko jemy tylko jedno owsiankę albo kasze jaglaną
po dwóch tygodniach proszę zrobić badania krwi
zero chleba zero mięsa
mięska bardzo brakowało
życzę wytrwałości
nera
napisał/a: trak 2017-08-02 07:02
Cześć

długo mnie tu nie było a tu tyle ciekawych informacji się pojawiło!
Ostatnio nie wiele było czasu myśleć o chorobie bo w maju 2016 urodziła się mi córka!!!
Leczenie przebiegało tak jak dotychczas tzn co 6 m-cy dawka przypominająca mabhtery.w czerwcu podano mi ostatnią i plan był taki że w październiku badania i przechodzimy na imuran. Niestety od tygodnia źle się czuję i podejrzewam nawrót choroby. Jutro jadę do Poznania do szpitala zobaczyć co i jak. Myślę że na ten stan mógł wołynąć silny stres który ostatnio mi towarzyszył.
Myślę że macie dużo racji co do diety. Niestety w żadnym ośrodku gdzie się leczyłem nikt na to nie zwracał uwagi. nie wspomnę już o tym że podczas leczenia antybiotykami lekarze nic nie mówili o probiotykach. od jakiegoś czasu mam problemy z jelitami. potrafią być nadpobudliwe i przegonić mnie a po jakimś czasie jest ok. Od 2 lat nie piję kawy ale mam takie wrażenie że gdy jem dużo ciast (np w święta) do szkodzi to moim jelitom.
Co do programu refundacji leczenia mabhterą co mój wiosek odrzucono. Wg komisji dotychczas nie byłem leczony wg schematu. Nie rozumiem tego ponieważ w moim przypadku leczenie szło tak źle że lekarze chwytali się różnych metod by mi pomóc. Poza tym gdy zaczynałem chorować nie przyszło mi do głowy by szukać jakiś schemat i sprawdzać lekarza czy postępuje zgodnie z nim a teraz odmawia się mi refundacji. No cóż NFZ......
Trzymajcie za mnie kciuki. zobaczymy co wyjdzie jutro w badaniach.
napisał/a: agagora 2017-08-02 16:14
Czesc Sieradzak2,

Czyli tak jak myslalam zero miesa a co z nabialem? tez zrezygnowac jak rozumiem?

Trzymam kciuki za dobre wyniki Trak :)

Pozdrawiam :)
aga
napisał/a: kubamr 2017-08-02 19:31
Trak - w jakim szpitalu w Poznaniu będziesz badany?
napisał/a: kubamr 2017-09-23 17:36
Ziarniniak Wegenera- jak długo jeszcze "-wszystkie posty z commed.pl zostały przeniesione na polki.pl hematologiahttps://polki.pl/zdrowie/rozmowy,ziarniniak-wegenera-jak-dlugo-jeszcze,1069970,1,wypowiedzi-nowa.html
Na razie nie jestem z tego zadowolona- nie zrobiono automatycznego przekierowania z poprzedniego portalu na obecny.
napisał/a: Renata 25 2017-09-28 14:01
Ziarniniak wegenera jak długo jeszcze
napisał/a: Renata 25 2017-09-28 14:47
Renata napisal(a): Ziarniniak wegenera jak długo jeszcze

Przez to przeniesienie coś zamotalam
napisał/a: Sieradzak2 2017-11-08 11:58
Renata napisal(a): Ziarniniak wegenera jak długo jeszcze

napisał/a: Sieradzak2 2017-11-08 11:58
Renata napisal(a): Ziarniniak wegenera jak długo jeszcze

napisał/a: kubamr 2017-11-08 12:03
W dniach 14-15.grudnia 2017 odbędzie się w Warszawie Konferencja EUROPLAN III Polska Dla Chorób Rzadkich. Udział jest bezpłatny - wszystkie szczegóły są na stronie www.europlan2017.pl Dostaliśmy to zaproszenie bo istniejemy jako Internetowa Grupa Wsparcia z ZW. Zachęcam osoby z W-wy lub okolic do wzięcia udziału. Byłam na podobnej Konferencji w 2013r i naprawdę warto.
PS. Nie wiem czy po tej zmianie ta informacja dotrze do zainteresowanych
napisał/a: Marika 201293 2017-11-27 16:41
Witaj czy masz może aktualny namiar na tego profesora z Warszawy ? Pochodzę ze Szczecina Mojej mamie właśnie zdiagnozowano ZW tez mieszkam w angli i szukam pomocy wszędzie
Pozdrawiam i proszę o kontakt
E mail Marika201293@wp.pl.