Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Cześć! Mam do Was pytanie - czy próbowaliście działać dodatkowo dietą? Słyszeliście o protokole autoimmunologicznym?
Jakieś efekty? Doświadczenia? Moje zmagania możecie śledzić na blogu - http://forbetterday.pl/ - kuknijcie, jeśli chcecie. A może ktoś ma inne pomysły i doświadczenia, tak poza konwencjonalnym leczeniem? Pozdrawiam, Gosia

Witam. Jutro jedziemy do Poznania do Instytutu Mikroekologii. od marca mamy tam umówioną wizytę u dr Gałęckiej. mamy wyniki kompleksowego badania mikroflory jelit (bakterii i grzybów), z tym wynikiem jedziemy. co nas tam spotka zobaczymy. Jednak wiem, że zapisują probiotyki z potrzebnymi w układzie pokarmowym bakteriami. Wypróbujemy, zobaczymy....
A odpowiednio dobrane probiotyki są jednym z punktów protokołu autoimmunologicznego. Pozdrawiam

Hej :) daj znac, jak wrazenia. Bylam u dr Galeckiej 3x, tez mialam te badania, diete z wykluczeniem glutenu, nabialu i cukru oraz suplementy, niestety jakos to padlo w okolicach Bozego Narodzenia :((( spadek formy mam znaczny, samopoczucie kiepskie - osobiscie widze duza roznice stosujac diete.

Hej RENBIF. Widzę, że masz spore doświadczenie jeśli chodzi o Instytut. My dopiero zaczynamy. Raczej Ty nam mogłabyś dużo na ten temat powiedzieć. Czy w ogóle warto ? Ja osobiście wiążę z tą wizytą duże nadzieje. Zobaczymy

http://newsrm.tv/sa-leczeni-bez-planu-problem-dotyczy-ponad-2-miliony-osob/ Parę dni temu odbyła się konferencja dot. leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Warto przeczytać ten artykuł aby wiedzieć co robi się w dziedzinie diagnozowania i leczenia tych chorób w tym także ZW/GPA

Hej Grane - tak, moje działania z dietą trwają już długo...prawie 3 lata. Jeśli czytałeś bloga, wpisy - znasz historię - częściej na bieżąco piszę na FB ( fun page - https://www.facebook.com/Forbetterday-997839423604038/?ref=aymt_homepage_panel ) - moje zmagania można tam śledzić na bieżąco :) Pierwsze podejście miałam z protokołem autoimmunologicznym - stosowałam go ponad pół roku pod okiem Moniki Skuzy i naprawdę czułam dużą różnicę - miałam więcej energii, nie bolały mnie stawy, pozytywnie. Nie wiem czy przekładało się to na wyniki, ale na samopoczucie na pewno :) niestety protokół jest bardzo wymagający logistycznie, stresujący...nie dałam rady. Później miałam drugie podejście - też nie było udane. Po wizycie u dr Gałęckiej stwierdziłam, że jest ona bardzo zdroworozsądkowa - tam nie było, że jak zjesz coś z glutenem to zrujnujesz całe działania - po prostu masz się starać go wykluczać. Tak samo jak nabiał i cukier. W sumie myślę, że podejście było naprawdę ok. Suplementy też racjonalnie. Powoli wracam do jej zasad, założeń. I myślę, że ją odwiedzę też. Daj znać, jak Wasze wrazenia. Jedno jest pewne - stan naszych jelit jest bardzo ważny, tym bardziej przy leczeniu sterydami i immunosupresją. Uważam, że warto choćby równolegle próbować o nie zadbać :)

Witam,

Jestem pewna ze dieta ma duzy wplyw na nasza chorobe, na jej powstanie, przebieg i remisje. Zaobserwowalam to u siebie. Dzisiaj jeszcze natknelam sie w necie na ten film, ktory jeszcze bardziej utwierdzil mnie w tym przekonaniu. Leki zazywane w dziecinstwie i potem, glownie antybiotyki zmienily flore bakteryjna mojego ukladu pokarmowego i calego organizmu. Zauwazam ze jesli jem np produkty smazone czy slodycze, moje jelita sa jakby 'niespokojne', wtedy tez moj nos i zatoki bardziej sa zaladowane wydzielina. Jestem pewna ze nasza choroba ma swoj poczatek w zaburzeniu flory bakteryjnej jelit.
Zamieszczam link do tego filmu

https://www.youtube.com/watch?v=q6HPfHw0ltE

Film ten jest naprawde MEGA i uwazam ze kazdy z choroba autoimmunologiczna powinien go zobaczyc!!!! i to w calosci !!!

Zrobilam 2 tygodnie temu wymaz z nosogardla. Mialam sprawdzic czy nie ma tam gronkowca. Badania pokazaly ze nie mam, ale pokazaly ze jest 'mierny wzrost grzybow drozdzopodobnych candida albicans'.

Hej agagora - dzięki za link - na pewno zobaczę! Zgadzam się, że jelita i ich stan maja ogromny wpływ na nasze samopoczucie.
Od kiedy jem normalnie ( grudzień 2015 ) czuję się znacznie gorzej, mam mniej energii, bóle stawów się nasiliły, szum w uszach większy... wracam małymi krokami do lepszego jedzenia - to znaczy unikania glutenu, cukru, nabiału. Może już nie tak restrykcyjnie, ale jednak! Gosia

Witam,

Staram sie unikac nabialu i cukru, natomiast z glutenem idzie mi to duzo trudniej wiec staram sie go ograniczac :) Jesli chodzi o cukier to oczywiscie nie jem tez niektorych owocow z duza zawartoscia cukru np bananow, winogron oraz suszonych owocow. Czuje sie duzo lepiej niz przed zmiana diety.

Czy ktos moze wie ktory probiotyk lepszy przy grzybicy? Stosuje juz ponad rok antybiotyk Septrin ( odpowiednik Biseptolu ) i okolo 3 lat Methotrexat i ostatnio przy wymazie z nosogrdla wyszlo ze mam tam mierny wzost candida albicans. Pani doktor zalecila mi odstawienie na jakis czas antybiotyku i zastosowanie probiotyku. Napisala ze Trilac albo Sanprobi. Ktory lepszy?

Pozdrawiam :)

Zgadzam się, że z glutenem nie jest lekko ;) ja miałam też duży problem z cukrem. Chyba teraz jest najlepszy czas na wdrażanie pewnych zasad - lato pełne warzyw i owoców ułatwia temat :) co do probiotyków, to z tych dwóch nie wiem, ale mogę Ci podać, jakie ja miałam polecane od dietetyków ( jako jeden z czynników uszczelniania jelit ): Dicoflor 60, Bio kult, Vivomix, Swanson Probiotic complex, Body Biotics.

Witam,

Dziekuje bardzo Gosiu za liste probiotykow :)

Ja czuje ze nie powinnam tez pic kawy. Pije jedna dziennie chociaz zauwazam ze chyba nie powinnam jej pic. Problem w tym ze kocham smak kawy :)

Pozdrawiam :)
Aga

Witam
moja dieta
Śniadanie,owsianka na wodzie,garść rodzynek surowe owoce
2 śniadanie kasza jaglana brokuły gotowane na parze oraz sparzonym uprzednio szpinakiem (dwie garści szpinaku)
obiad'dozwolone wyłącznie podczas pory obiadowej,gotowane kasze ,gotowane ziemniaki
-dorsz-HALIBUT GOTOWANY NA PARZE (2 razy w tygodniu)
gotowane jaja (3 razy w tygodniu)
surowe warzywa
kiszona kapust
po ugotowaniu kaszy lub ziemniaków łyżka oleju(ZALECANYOLEJ Z PESTEK DYNI OLEJ LNIANY OLWA Z OLIWEK)ORAZ DOPRAWIĆ CAŁOŚĆ MASALĄ(mieszanka przypraw indyjskich)
kolacja warzywa zmiksować do postaci płynu
Szczególnie polecane;SZPINAK,SAŁATA,PIETRUSZKA,SELER NACIOWA,BROKUŁY,ZIELONA PAPRYKA,KALAFIOR,BAKŁAŻAN.
DIETA POWINNA TRWAĆ 30 DNI
Nleży przyjmować dicoflor 60 przez dwa miesiące
wyniki poprawiły mi się.
Teraz przyjmuję 10 mg encortonu
Zamiast endoxanu przyjmuję azathioprynę 100mg(2 tabletki na czczo )
Ultibro rano inhalacja
Serdecznie pozdrawiam