Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

a no i jeszcze mam takie czerwone kropki na stopach i w buzi plus ból mięśni i stawów że nawet tramadol nie daje rady

Witam wszystkich.
Widzę, że ta choroba może mieć niesamowicie różne objawy. Z tymi C-ANCA to jest różnie; ja w ogóle nie miałam. Wycinek brali z nosa, 99% pewności; biopsja 99%, potem operacyjnie pobranie wycinka z płuc i też tylko 99% pewności, a tych p/cial nigdy nie miałam. Wszystkie inne objawy, jak;kaszel, czerwony tors, straszne bóle stawów, pękające naczynka na rogówce oczu, wczesniej problemy z zatokami miałam. Nie wiem czy są dwa zgodne przebiegi choroby. Wskazywało by to na różne przyczyny.
Ja pozbierałam co mogłam od najdawczniej wystepujących moim zdaniem;
-ospa u dziadka ( byŁ mlodym chłopcem)
- tyfus u ojca ( byl dzieckiem, była wojna)
- babcia miała powykręcane dłonie i ciągle narzekała na bóle w kościach,
- dzieciństwo w oparach dymu papierosowego ( bierne palenie)
- wrzody dwunastnicy od młodości,
- dorosłe życie w silnym stresie w pracy i w życiu,
-przeżycie straszne tragedii rodzinnej,
- przewlekłe problemy z zatokami, ropa itp..
- wszczepienie implantów zębowych,
-ciągły kontakt z alergenami, a bezpośrednio przed diagnozą silne uczulenie na buty Lasocki.

Jak mi sie jescze cos przypomni, to dopiszę.
Czy moglibyście zrobić taką listę? Jak było u WAs?
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
-

Witam
U mnie zw od grudnia 2016r. Przebieg choroby.Bule stawów,spuchnięte nogi i rozlane krwawienie pęcherzykowe.
Leczę się w łodzi,Leki jaki mi przypisano,encorton 20mg 3tabletki,endoxan 50mg.2 tabl.controloc 20mg 1 tab.bisetpol 480 1 tab.
nebilet 5mg 1/2 tab.ramicor 25mg 1tab.amlopin 5mg.1/2tab.spiranol 25mg. 1tab.
Od 13 stycznia jestem w domu.Ogólnie jest dobrze nabieram sił.Mieszkam w Sieradzu.
Pozdrawiam,

witaj Sieradzak2. dużo strrrrasznie tych leków masz. i dwa leki na nadciśnienie oraz leki po przebytym zawale serca, i moczopędne i na chorobę wrzodową żołądka. czy ty masz te wszystkie współistniejace choroby??? niektórych nie trzeba tyle czasu przyjmować, oczywiście jest to zawsze decyzja lekarza, ale czasem trzeba go po prostu o to zapytać. oni też są zapracowani. A jakie u ciebie wcześniej tzn przed diagnozą występowały objawy? Pozdrawiam

witaj grane.
zdiagnozowano u mnie ,rozlane kłębuszkowe zapalenie nerek z półksiężycami ,zw,stan po rozlanym krwawieniu śródpęcherzykowym
krwawienie z nosa,inne martwicze choroby naczyń.encorton zmniejszono o 20mg.endoxan mają zastąpić innym .objawy przed diagnozą;odplułem krwią ,torakoskopia ,utkania nowotworowego nie stwierdzono.(2016r)w grudniu zapalenie płuc ,następnie bule stawów nóg i rąk (ból straszny)nogi spuchnięte w kostkach .znalazłem się w szpitalu grudniu, krwotok plułem krwią przez 2 dni.
byłem osłabiony cienko było ze mną.leczę się pulmonologa i nefrologa w łodzi..i tak w skrócie było ze mną .Pozdrawiam wszystkich
Wesołych świąt

Witam,
Mam 24 lata. Zdiagnozowano u mnie ZW we wrześniu zeszłego roku. Dopiero uczę się tej choroby. Zestaw leków podobny jak u Sieradzak2. Chętnie wymienię się doświadczeniami etc. iekarski2501@gmail.com
Pozdrawiam

witam wszystkich, witam Cię Suvalkai . Jesteś bardzo młodą osobą, czeka Cię długa terapia. Napisz gdzie i u kogo sie leczysz? Jak się teraz czujesz, jakie masz wyniki badań, co ogólnie robisz, pracujesz? Chorujesz od 8 miesięcy, u nas jest to już ponad dwa lata.
Czy ktoś słyszał, albo stosował może metodę LDN czyli naltrexon w niskich dawkach, a olejek cbd konopny? myśle, że warto szukać innych rozwiązań niż tylko to co proponuje lekarz. Lekarze są bardzo do wszystkich alternatyw zle nastawieni, ale są też tacy, którzy pomagają (po cichu).

Leczę się w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej w Warszawie, jestem pod kontrolą lekarza rodzinnego w moim mieście - to on mi zleca co miesiąc morfologię i badanie moczu i przypisuje jakieś leki w razie infekcji.

W tej chwili jestem w domu, rozpoczął się właśnie trzeci tydzień na zwolnieniu lekarskim (wliczam w to pobyt w szpitalu), gdzie wykryto ostre zapalenie oskrzeli i innego wirusa, oraz zmiany na wątrobie i woreczku żółciowym, które podobno nie są związane z chorobą.

Niestety choroba trafiła mnie w momencie przesiadki ze studiów do pracy zawodowej, tuż po obronie tyt. inżyniera. Także nie zdążyłem pozyskać stałej pracy. Na razie jestem na stażu (skończę go jesienią) gdzie nie mam żadnych problemów wzięcia L4 w razie infekcji itd. To duży pozytyw. Zobaczymy co później, niepokoi mnie to, że może być problem z pracą zawodową w przyszłości.

Jak jest w waszym przypadku? Pracujecie? Staraliście się o orzeczenia o niepełnosprawności, renty etc? Jak to wygląda aktywność zawodowa w przypadku naszej choroby?

Jestem ciekaw jak wygląda wasze leczenie? Kto jest waszym lekarzem pierwszego kontaktu? Jak często kontaktujecie się z ośrodkiem, który przypisał wam terapię? etc. Każda wypowiedź mile widziania.

u nas były dwa podejścia na komisję lekarską w ZUSie, niestety lekarze orzecznicy to kompletni laicy, traktujący te chorobę jak infekcję. nie udało się. Mieszkamy w okolicach Gdańska, więc leczenie odbywa się w Akademii medycznej szumna nazwa Uniwersyteckie Centrum Kliniczne. syn pracuje zawodowo. jest nauczycielem. w roku 2016 przebywał w szpitalu na krótszych badź dłuższych pobytach aż 16 razy, były to wlewy cyklofosfamidu i badania kontrolne, wiec L4 były dwudniowe lub pięciodniowe. w lutym br zakwalifikował się do programu lekowego leczenia rytuksymabem z Mabtery. po upływie pół roku,na przełomie lipca i sierpnia idzie na kolejne badania w celu określenia skuteczności leczenia.obecnie przyjmuje 4 tabletki imuranu (azatiopryna), 20 mg sterydów, leki na nadciśnienie, biseptol, nolpazę, i trochę suplementów. bardzo ważne jest przyjmowanie wit D3 i K2. Ale to z pewnością już wiesz.
Mamy u nas przychodnię i badania, które są do zrobienia, zlecają lekarze tam pracujący. Gotowe wyniki można przesłać mailem lub osobiście do Akademii. Mamy też telefon i maila do lekarki prowadzącej w akademii. Mozemy dzwonić i raczej zawsze nam pomaga. Jak dzieje się coś złego, bierzemy od naszego lekarza z przychodni skierowanie do szpitala i jedziemy, ale nie do szpitala rejonowego u nas, tylko prosto na KOR w Akademii. Byliśmy w rejonowym raz i to była porażka. podejście standardowe, leczenie schematyczne, a to przecież specyficzna choroba.

Młodym ludziom z małym stażem pracy od dość dawna ZUS nie przyznaje renty.Można starać się o świadczenie rehabilitacyjne i wiele osób to dostało. Większość młodych ludzi po osiągnięciu remisji pracuje. W okresie pobierania cytostatyków mają zwolnienia lekarskie i to nie parodniowe ale znacznie dłuższe ( do pół roku) ale to wszystko zależy od stanu zdrowia i doświadczenia lekarzy w leczeniu chorób rzadkich( każda infekcja jest zagrożeniem dla zdrowia pacjenta.
Warto jeszcze zrobić sobie badanie na obecność gronkowca złocistego.

Witam wszystkich.
Z rentą jest trudniej dla młodych, nie wiem dlaczego? Chorujemy tak samo. Ja mam 60 lat więc rentę w ub. roku dano mi od razy dożywotnio, bo w ty, roku przechodzę na emeryturę.
Grane, co to za preparat? a ten olejek konopny ktoś wypróbował?
Jeżeli chodzi o metode leczenia, to młodzi na pewno moga przyjamniej liczyć na ten Rytuksymab. W moim przypadku, dopiero jak nie zadziała standardowe leczenie Endoxanem.
Mnie martwi to, że po kolei siadają wszystkie organy. Powoli, ale jednak degradacja po lekach jest widoczna.
Pozdrawiam wszystkich

Hej! Jak miło Was "przeczytać". Już traciłam nadzieję, że ktoś się do mnie odezwie. Buziaki za to .
O naltrexonie przeczytałam niedawno, a dowiedziałam się o tym leku od koleżanki, której ojciec ma nowotwór płuc i byli u lekarza stosującego tę metodę a także olej konopny. Wybieram się do niego. zobaczymy.

http://agnieszkamaciag.pl/jak-wyleczyc-chore-zatoki/

A co sądzicie o tym?
U nas wszystko zaczęło się od zatok. Próbujemy.