Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Czesc,
Mam 39 lat. Problemy z odpornoscia mialam od dziecka, ciagle przeziebienia, zapalenia gardla itp. Mama opowiadala mi ze kiedy bylam niemowleciem mialam silne zapalenie ucha, pomogla penicylina ale niedawno czytalam na temat penicyliny ze zmienia ona nieodwracalnie flore baktryjna przewodu pokarmowego. Jak bylam dzieckiem rodzice chodzili ze mna do lekarzy, m in gastrologa poniewaz nie chcialam jesc, gdy zaczynalam jesc jakby gromadzila mi sie w ustach slina, trudno to opisac jakby nachodzila w nadmiarze i zaraz mialam odruch wymiotny. Alergologow jeszcze wtedy nie bylo a lekarze innych specjalnosci stwierdzili ze nic mi nie jest, ze moze na tle nerwowym. Mam jasna karnacje i od kiedy pamietam po jedzeniu moja twarz, policzki robily sie lekko czerwone. To nasililo sie z wiekiem, w pracy po kilku godzinach siedzenia przy komputerze, czasami zjadlam sniadanie i ok poludnia czulam jakby migotanie w glowie a twarz mialam purpurowa, rownoczesnie w nocy budzily mnie potworne bole kolan, nie moglam zgiac lub wyprostowac nog. Ale wtedy tez ciagle chorowalam na przeziebienia, grypy. Lekarze najpierw przepisywali mi najczesciej przeciwzapalny naproksen ale bezskutecznie i zawsze prawie konczylo sie antybiotykiem. Naproksen jest na liscie lekow mogacych wywolac ta chorobe. Potem czasami bralam tez Diclac, na stawy. Bralam tez niedawno ale jeszcze zanim dowiedzialam sie na co choruje pewien antybiotyk, ktorego nazwy w tej chwili nie pamietam, ale sprawdzalam ze tez jest na tej liscie lekow ( tak samo jak i Diclac ). Mysle ze leki mogly pomoc w wywolaniu ZW.
Nigdy nie bylam gruba, zawsze w przedziale 55-60, nie stosowalam diet, staralam sie jesc w miare zdrowo. Ale widac nieraz to nie wystarczy. Niestety na swiecie produkuje sie coraz gorsza zywnosc, nawet kupujac produkty organiczne, nie ma sie pewnosci czy one takie sa. Czlowiek chce swoja diete oprzec glownie na warzywach i owocach ale jak sie okazuje te sa pryskane pestycydami ponad norme ( ponoc najbardziej jablka ). W miesach zas antybiotyki i sterydy, jeszcze gorzej.
Dieta uwazam jest rzecza kluczowa przy tej chorobie ( zreszta nie tylko przy tej ) Pamietam ze choroba najbardziej nasilila mi sie kiedys gdy jadlam wiecej bialka, mialam wtedy dziwne przelewanie w lewym boku, glosne burczenie jakby. Stres i pospiech tez chyba gra duza role w wywolamiu tej choroby. Stres powoduje tez podniesienie zlego choresterolu.
Widze tez ze jest mi duzo lepiej kiedy wiecej pije wody, nie duzo na raz, ale co jakis czas malymi lykami.

Koncze bo znow sie rozpisalam :) Pozdrawiam :)

Polecam blog Gosi na stronie http://forbetterday.pl/ która sama testuje rożne diety w tym także te zalecane przez lekarzy. Warto poczytać

Dzięki za odpowiedź. Jestes taka młoda, wcale mnie to jednak nie pociesza że kogoś spotkało to wcześniej. W szpitalu spotkałam dziewczynę 20 letnią od dwóch lat chorą na ZW!!!. Powiedz mi czy miałaś zmiany na oczach? pęknięte naczynka, ja miałam nieustannie i to długo przed zdiagnozowaniem.
Ale do rzeczy; weszłam na stronę MartaBrzoza.pl. gdzie szukac tam jakiejś diety, konkretnie na to schorzenie? Czy to w ogóle możliwe, żeby była taka dieta? Czy jest jakis dietetyk, który sie tym zajmuje? Z tego co sama widzę po sobie i tego ci piszą wszyscy na tym forum wynika, że praktycznie nic nie mogłabym jeść!. Ten cholerny Controloc biore 30 lat, bo stale męczyły mnie wrzody dunastnicy. Obecnie, to sie juz " leczę sama" w tym zakresie. Nie przyznaje sie lekarzom nawet jak mnie boli. Oni i tak zresztą zalecaja Copntroloc jako ochronę. Wątroba juz raz wysiadła w ub. roku. Przestałam wtedy brać leki( Mucophenolate) gdzies na trzy m-ce.
Bardzo gorąco wszystkich pozdrawiam i będe wdzięczna za namiary na dobrego lekarza-dietetyka

Witam,
czytalam, ze na ZW zachorowac mozna w kazdym wieku, czyli ze byly tez przypadki chorych dzieci, okropne...
Co do oczu to nie mialam peknietych naczynek, ale nieraz tak jakby robilam sie taka otepiala, twarz jakby mi gorala a moj tata wtedy mowil ze mam wzrok jakbym patrzyla gdzies z daleka, jakbym byla gdzies daleko. Mam popekane naczynia krwionosne ale wokol nosa, na policzkach, nogach. Od mlodych lat mialam problemy z naczyniami krwionosnymi, na twarzy kilka razy zanim zaczelam chorowac mialam je zamykane laserowo, na wiele sie to nie zdawalo bo od nowa sie otwieraly.
Pamietam ze dawno bralam tez dlugo rutinoscorbin a potem i wit C , niby dla uszczelnienia naczyn krwionosnych, ale teraz sie zastanawiam czy to mi tez nie szkodzilo bo ostatnio znalazlam informacje na temat furanu- jest to toksyczny zwiazek ktory powstaje np podczas smazenia, pasteryzacji, czy pakowania prozniowego zywnosci, ale tez jest on tez ponoc wykorzystywany na szeroka skale w przemysle chemicznym do produkcji niektorych lekow ( np witaminy C ! ) Podobno ze najwieksze ilosci furanu dostaja sie do organizmu podczas picia kawy ! - szczegolnie tez z kapsulkami i rozpuszczalnej ale i tej parzonej tez . Nie wiem, im wiecej czytam i szperam w necie tym bardziej oczywista wydaje mi sie przyczyna mojej choroby.
Zauwazylam ze twarz robi mi sie czerwona gdy zjem np maliny, cos zawierajacego kwas cytrynowy ( ten dodaja teraz do wszystkiego jako konserwant) i jest on produkowany z aspergillus niger, czyli na bazie grzyba ! , szkodza mi tez pokarmy z duza iloscia skrobii ( skrobia modyfikowana tez jest dodawana do roznych pokarmow ) Sadze ze szkodzi mi tez kawa ( uwielbiam kawe :( )
Antybiotyki sa produkowane w wiekszosci z grzybow i zastanawialam sie nieraz czy ZW nie ma jakiegos zwiazku z grzybica lub drozdzyca ktora opanowuje naczynia krwionosne, dostaje sie do krwioobiegu.

Polecam ksiazki dr Gornickiej, pisze ona jak naturalnie oczyszczac i pomagac watrobie i innym narzadom, jak udrazniac zatoki i nos, jak zdrowo jesc. Pisze ona np ze do ochrony watroby ( a i przeciw grzybicy ) dobrze jest zjesc codziennie 2 rozgotowane na wodzie cebule. Podaje metody leczenia roznych dolegliwosci i chorob naturalnymi metodami ( propolis, ziola )
Sama nieraz przy duzych problemach z zatokami plukalam nos przy uzyciu butelki ( sinus rinse ) przegotowana woda z kilkoma kropelkami propolisu, naprawde pomagalo.
Zaleca ona tez przy sterydach i po antybiotykoterapii picie siemienia lnianego 2 razy dziennie ( 1 lyzka )
Bardzo dobrze dziala tez picie pylku kwiatowego ( o ile nie jest ktos uczulony na produkty pszczele )

Pozdrawiam :)

Jeszcze raz ja :)

Zapomnialam dodac ze kiedys wyczytalam o bardzo dobrym dzialaniu oleju rycynowego na watrobe ( pomagac on ma w oczyszczaniu i regenerowaniu watroby, w formie okladow ) ale i np stawow. Nie stosowalam na watrobe, bo nie mam jeszcze dzieki Bogu zadnych dolegliwosci z jej strony ale przetestowalam na stawch i moim zdaniem jest rewelacyjny. Stosowalam go tez do nosa ( dr Gornicka zaleca do smarowania nosa wlasnie olej rycynowy albo propolis )
Olej musi byc jednak na zimno tloczony, bardzo dobrej jakosci, nie taki zwykly z apteki! ( ja kupilam organiczny Pukka Castrol Oil ) 250ml
Sa i inne zasstosowania oleju rycynowego ktore w skrocie podaje np ta strona
http://www.olej.edu.pl/olej-rycynowy/olej-rycynowy-16-zastosowan/

Pozdrawiam :)

A i jeszcze niedawno szukajac wiadomosci na temat 'rutyny' znalazlam te wiadomosci o furanie. Zapomnialam podac link, a uwazam ze to calkiem istotne wiadomosci

https://portal.abczdrowie.pl/uwazaj-na-toksyczny-furan-w-zywnosci

Zastanawiajace...


Pozdrawiam :)

dzieki agagora! ale się rozpisałaś! same ważne i ciekawe wiadomości. Ja wszystko czytam bardzo uważnie. u nas choroba zawitała w wieku 27 lat. Po wlewach rytuksymabu teraz są tabletki azatiopryny 2 x po dwie tabletki 0,5. sterydy 40 mg/dzień. i co? coś znowu dzieje się w nosie! Jakiś katar, wodnista wydzielina. znowu mnie to martwi. Co robić? Pozdrawiam

Witaj Grane. A czy masz stwierdzona jakas alergie?

Jakies 3 lata temu jak jeszcze nie mialam zdiagnozowanego ZW ( i duzo wczesniej tez, gdy czesto odwiedzalam laryngologa i alergologa ) meczyl mnie wodnisty katar, ktory oni przypisywali alergii. Bralam wtedy leki na alergie i o dziwo one wtedy na poczatku pomagaly a potem juz nie wiec ich nie bralam. Od jakichs 3 lat, kiedy powtorzylam testy na alergie i wyszlo ze nie mam niby na nic uczulenia, nie biore juz lekow na alergie, ale jak widze ze zaczyna sie wodnisty katar pije zwykle wapno musujace. Duzo tez chodze na spacery. Moja immunolog mowi, ze ZW w czasie zimy zawsze sie zaostrza ( u mnie przynajmniej tak jest )
Prawde mowiac odkad zaczelam leczenie metotrexatem i sterydami oraz zaczelam brac wapn z wit D3- Ostercal , ( a bylo to 2,5 roku temu ) od tej pory nie zauwazylam u siebie katarow. Mam zolta wydzieline w nosie ale bardziej sucha, zeby wyczyscic nos stosuje rano oraz w razie potrzeby przez dzien sol fizjologiczna - w ampulkach do plukania. Potem przez dzien nie mam zadnych dolegliwosci ze strony nosa. Kilka razy zdarzalo mi sie miec jakby napadowe kichanie i wtedy przez pare minut jakby katar, ale mnie to nawet cieszylo bo kilka razy wtedy siaknelam i nos byl jak nowy :) Mysle ze to od ogrzewania tak mi sie dzialo, przesuszone blony sluzowe , nie chronily nosa jak trzeba i stad podraznienie sluzowki, wodnisty katar i kichanie. Ogolnie mam bardzo sucha skore, wlosy, blony sluzowe tez.
Moja rada pic duzo dobrej wody, najlepiej ze szklanych butelek, a nie plastiku, wietrzyc pomieszczenia i spacerowac duzo (o ile nie ma wokol duzo smogu ) oraz co wazne troche sie rozciagac, gimnastykowac, ale z tym nie przesadzac, zadnych wysilkowych cwiczen. Ja mieszkam w Krakowie wiec co zima jest -smog ( nie smok :) ) wiadomo. Na szczescie mieszkam na gorce i kilka kilometrow od centrum wiec nie jest tak zle :)

Polecam tez do ogladniecia na youtube - Jerzy Zieba, Niezalezna TV. Konkretnie odcinki np o wodzie, witaminach. Woda ta butelkowa i kranowka nie maja dobrego skladu, nie zawieraja tak jak bylo to jeszcze paredziesiat lat temu odpowiednich mineralow, a co za tym idzie nie nawadniaja odpowiednio organizmu i go nie oczyszczaja a wrecz dostarczaja jeszcze toksyn ( te z butelek plastikowych ). Po ogladnieciu np odcinka o wodzie- Zieba mowi tam o leczeniu uporczywych migren ( wiem to nie nasza dzialka :) ) ale przekonalam sie, ze tak jak radzi Zieba dodanie do niewielkiej ilosci wody szczypte soli Klodawskiej ( lub innej ale wysokozmineralizowanej, naturalnej ) i wypicie gdy czujemy ze zbliza sie migrena powoduje ze ona bardzo szyko mija. Doradzilam to komus kto od wielu lat cierpi na silne migreny i lekarze rozkladali rece a zalecenia Zieby pomogly ! Chodzi o wode z mineralami !
Nasz pokarm i woda sa coraz bardziej ubogie w mineraly, niezbedne do prawidlowego funkcjonowania organizmu ( odkryto np ze duza role w chorobach tarczycy odgrywa brak selenu )
Nie ogladalam wszystkich odcinkow ale slyszalam ze niektore sa bardzo interesujace.

Pozdrawiam :)

Dzięki, dzieki... No ale to można dostać zawrotu glowy...Jeszcze przed diagnozą trafilam na książkę ZIęby. Bardzo przekonująca, ale jak zastosować się do niej? Masz plamy na płucach 6cm śr. kaszel bez przerwy, więc możesz tylko słuchać lekarzy, a ci wcale sie nie przejmują od czego ta choroba powstała, co jemy, co innego nam szkodzi.. Na pewno możemy dużo zrobić stosując dietę i unikając rzeczy, które da sie uniknąć. Woda. spacery itd. Ja osobiście widzę, że w skrócie wszystko, co tu opisujemy można by nazwać "szokami" dla organizmu; antybiotyki, alergeny (jak u mnie tez wielki stres). Jak w książce "co za dużo, to niezdrowo".
Ja na pewno miałam wszystkiego złego pod dostatkiem. Ciągle niestety głupia pracuję. praca stresowa, a WY ? Czy jesteście czynni zawodowo?
Co do wysięków z nosa, to znowu mimo tzw. leczenia podtrzymującego ( Mycophenolate) mam dalej. Rano tragedia, gęsta wydzielina w ogromnych ilościach, w ciągu dnia jest mniej.Do nosa nic nie biorę obecnie, chyba powinnam. W ogóle to jestem przerażona ilością tabletek, które biorę, od tego wszystkiego rozchorować się można osobno. Walczę z wysokim cholesterolem i nic. Biorę Roswerę i nie spada. Od momentu, kiedy biorę Mycophenolate mam ciągłe biugunki; czy to od tego? czy od sterydów?
O dziwo, waga mi nie spada?
Grene// Masz 27 lat lat? Matko Boska!!!

Dzięki dziewczyny za współczucie, bo nie można pogodzić się z chorobą w tak młodym wieku. I ja właśnie nie mogę, ale choruje mój syn. W maju miną 2 lata od diagnozy. on nie znosi czytać ani dzielić się na forum swoimi doswiadczeniami. ja zdecydowanie więcej wiem na temat tej choroby , jej objawów, leczenia itd. chyba nic bardziej nie boli niż cierpienie dziecka i nieważne w jakim ono jest wieku, zawsze jest dzieckiem.....
KrysWrob jeśli chodzi o cholesterol jakoś mi udało się go zbić wyciagiem z karczocha i czosnek dwie zelowe kapsułki. Kupiłam u nas w sklepie medyczno-zielarskim.
Pana Ziębę dokładnie przeczytałam, co chciałam to obejrzałam, wiele z jego rad stosujemy. Jednak ostatnio, po śmierci T. Kality Pan Zięba wstawił filmik, w którym mówi, że Kalita nie umarł od glejaka tylko od chemii. czemu mu nie pomógł? zdenerwowała mnie ta jego wypowiedź Ech tam ...

Witajcie po długiej przerwie. Teoretycznie u mnie bez zmian co do leków metypred+imuran. Jednak coś się dzieje złego bo od jakiegoś czasu mam problem z węchem. Raz jest raz go nie mam + wydzielina na tylnej scianie gardla+ bole glowy.Dzisiaj robiłam morfologie i Crp. Wyszło Crp ok, nieznacznie obniżone erytrocyty i wysycenie krwinek tlenem. Będę robić wymaz jutro. Czy to oznacza że już nie bede miec wechu? Miał ktoś z was taki problem? Proszę o jakieś rady informacje, strasznie się denerwuje.

Witam a ja mam pytanie czy pobierali wam próbke z nosa i oglądali nos w środku kamerką?. Bo u mnie taki problem że próbowali ale ta przegroda tak powykrzywiana i wszystko opuchnięte że tam niema dostępu i zmiany w nosogardle potwierdził rezonans magnetyczny. Niby wycinek pobrali ale z przodu nosa z niezmienionego obszaru bo dalej niedało sie nic włożyć. No i jak to jest z tymi wynikami c-anca bo mi to robili 7 razy i wyszło w kratke raz tak raz tak i 4 razy było dodatnie , raz tylko p-anca dodatnie a dwa razy to i to minus a między badaniami był krótki okres czasami 2-3 dni, bo mnie przerzucali z oddziału na oddział i każdy z nich zrobił mi badanie, plus 2 razy prywatnie na początku sama zrobiłam. podczas wszystkich badań brałam leki na inne schorzenia ale zawsze te same i niewiem co myśleć. a co do niedowładów to od 2012 roku szukają z kąd u mnie niedowład nóg i dalej nie mam diagnozy. na nerki choruje od urodzenia no i ostatnio mi jedna zdechła całkiem - zmiany niedokrwienne ale kreatynina w normie. niby mam postawioną diagnoze ziarniniaka wegenera i leki metypred 16mg i azathioprine 100mg od paru dni ale zdanie lekarzy jest podzielone i mam troche mętlik w głowie