Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: mama Domini 2009-12-31 08:44
Witam Wszystkich.

Mój tata zachorował na zarniniaka Wegenera w maju 2009.
Zaczęło się od krwotoków z nosa i bardzo dużych ubytkach śluzówki przy dmuchaniu nosa. Okazało się, że choroba zaatakowała już płuco i nerki. Rozpoczęto leczenie, tata dostał Endoksan we wlewach dorzylnych i sterydy Metypred. Wlewów wybrał jedynie 7 ponieważ po drodze przyplątał się gronkowiec i lekarze zamienili mu Endoksam na Imuran, który przyjuje cały czasoraz leki dodatkowe podtrzymujące leczenie. Przejrzałam cały wętek i postanowiłam podzielić się z Państwem naszym problemem i poprosić o porady.
Tata jest bardzo zmieniony na buzi (bardzo opuchnięty), jest bardzo słaby w nogach, które teraz wyglądają jak nóżki dziecka są tak drobniutkie. MA problemy z chodzeniem po schodach i podnoszeniem się z pozycji klęcznej. Boryka się z wylewami podskórnymi, które powstają zupełnie samoistnie (to podobno również efekt uboczny leczenia sterydowego).
Skóra na ciele zrobiła się jak bibułka i nawet najniejszy uraz czy naciągnięcie powoduje, że poprostu pęka. ostatnio dołączył się bardzo silny ból prawej nogi uczucie odrętwienia,leklarz twierdzi, że to neutalgia , tata dostał leki przeciwbólowe ale niestety nie pomagają,ma problemy z chodzeniem bo ból jest najsilniejszy przy zmanie pozycji, wstaniu, chodzeniu po schodach. Lekarz twierdzi, że to przejdzie z czasem.
Pocieszające jest to, że choroba zastała zatrzymana, ale niestety samopoczycie taty jest coraz gorsze, ciągle się coś doczepia i bardzo utrudnia życie.
Proszę pańswa o porady i podpowiedzi czy tak faktycznie już będzie?????

Pozdrawiam
napisał/a: Moksia 2009-12-31 12:40
kaca napisal(a):
justyna02 napisal(a):Witam

Dzisiaj właśnie dowiedziałam się że mój mąż ma podejrzenie ZW jutro jedziemy do Warszawy na dalsze diagnozowanie. Jestem przerażona , przeczytałam całe forum. Mój mąż ma zajęte płuca i zmiany w nerkach ,czy ktoś miał podobne zmiany i czy jest możliwość wyleczenia tego . Proszę o pomoc.


hej. mam 24 lata i juz dokladnie 2 lata temu zdiagnozowano u mnie ZW(choc wszystkie czynniki są na NIE)ja mialem i mam zajęte tylko pluca.
zaczelo sie od suchego kaszlu i plam na skórze. wziąłem juz 9 dawek tzw chemii i teraz jestem na podtrzymujących lekach. czułem się i czuję dobrze. najbardziej żal mi utraconej pracy..ale najważniejsze jest szybkie dzialanie. Happy new year.


Witaj w klubie;) u mnie ZW też zdiagnowano jak miałam 22 lata i leczenie trwało 1,5 roku. Życzę Ci powrotu do normalności. Pamiętam jak ciężko mi było bez pracy. Ale wiesz ja wówczas chodziłam na mgr i na studnia podyplomowe i szukałam pracy (tak trochę dla sportu aby wprawić się w rozmowach kwalifikacyjnych). Musiałam tylko, bardzo, bardzo uważać na wszelkie infekcje. Głowa do góry będzie dobrze. Pilnuj się tylko i współpracuj z lekarzami. Szczęśliwego Nowego Roku 2010 Moksia
napisał/a: Moksia 2009-12-31 12:50
mama napisal(a):Witam Wszystkich.

Mój tata zachorował na zarniniaka Wegenera w maju 2009.
Zaczęło się od krwotoków z nosa i bardzo dużych ubytkach śluzówki przy dmuchaniu nosa. Okazało się, że choroba zaatakowała już płuco i nerki. Rozpoczęto leczenie, tata dostał Endoksan we wlewach dorzylnych i sterydy Metypred. Wlewów wybrał jedynie 7 ponieważ po drodze przyplątał się gronkowiec i lekarze zamienili mu Endoksam na Imuran, który przyjuje cały czasoraz leki dodatkowe podtrzymujące leczenie. Przejrzałam cały wętek i postanowiłam podzielić się z Państwem naszym problemem i poprosić o porady.
Tata jest bardzo zmieniony na buzi (bardzo opuchnięty), jest bardzo słaby w nogach, które teraz wyglądają jak nóżki dziecka są tak drobniutkie. MA problemy z chodzeniem po schodach i podnoszeniem się z pozycji klęcznej. Boryka się z wylewami podskórnymi, które powstają zupełnie samoistnie (to podobno również efekt uboczny leczenia sterydowego).
Skóra na ciele zrobiła się jak bibułka i nawet najniejszy uraz czy naciągnięcie powoduje, że poprostu pęka. ostatnio dołączył się bardzo silny ból prawej nogi uczucie odrętwienia,leklarz twierdzi, że to neutalgia , tata dostał leki przeciwbólowe ale niestety nie pomagają,ma problemy z chodzeniem bo ból jest najsilniejszy przy zmanie pozycji, wstaniu, chodzeniu po schodach. Lekarz twierdzi, że to przejdzie z czasem.
Pocieszające jest to, że choroba zastała zatrzymana, ale niestety samopoczycie taty jest coraz gorsze, ciągle się coś doczepia i bardzo utrudnia życie.
Proszę pańswa o porady i podpowiedzi czy tak faktycznie już będzie?????

Pozdrawiam


Witaj, ZW ma bardzo różne objawy i jego przebieg nie jest jednakowy u każdego z pacjentów. W zasadzie chyba każdy z przypadków trzeba rozpatrywać indywidualnie. Mam nadzieję, że trafiliście do dobrych lekarzy i dobrze prowadzą leczenie. Niestety trudno jest mi to ocenić. Jaki poziom przeciwciał cANCA ma Twój tata i jak z pozostałymi wynikami, czy jakoś sytuacja się zmienia? W ZW skóra może i jest bardzo delikatna osoby nawet z remisją choroby cierpią na to, że łatwo robią im się siniaki, łatwo jest o krwotoki z nosa, lub o drobne krwawienia, często pojawia się widoczna siatka fioletowa na dłoniach, widać żyłki przebiegające pod skórą. Ważne jest aby Twój tata uważał na przeziębienia i wszelkiego rodzaju infekcje, dużo pił, najlepiej muszynianki, bo piszesz, że ma uszkodzone nerki - (trzeba się zmusić nawet do picia 3 do 4 litrów płynu i kontrolować ilość wydalanego moczu). Ważna jest też właściwa dieta, aby była bogata w ryby i warzywa gotowane, mięso tylko gotowane - nic pieczonego, dieta lekko strawna ale urozmaicona. Upewnijcie się, że taka jest pod dobrą opieką lekarską i głowa do góry, przede wszystkim wspierajcie go w działaniach, dostarczajcie tych niezbędnych do życia "promyków" - aby miał siłę walczyć i był przekonany, że chce wygrać. Pozdrawiam, Moksia
napisał/a: justyna022 2009-12-31 19:29
Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia . Mój mąż przez kilka miesięcy leczył się na zapalenie zatok , gardła, ucha , potem zapalenie rogówki i twardówki oka . Bolały go stawy potem dołączyl kaszel z krwistą wydzieliną . Dopiero wtedy wykonano zdjęcie płuc . Natychmiast szpital , stwierdzono że dzieje sie cos rówinież z nerkami no i jeszcze anemia . Obecnie znajduje sie w Instytucie na Płockiej w Warszawie . Jest juz po 2 dializach osocza . Teraz dołączyło nadciśnienie i skoki cukru we krwi . Mam nadzieje że to skutek leków które otrzymuje . Czy ktoś może powiedzieć jak długo trwa leczenie szpitalne ? Dziekuję:!!
napisał/a: majeczka5 2010-01-02 11:34
A potwierdzone jest ostatecznie,ze to ziarniniak Wegenera.Wiele chorob pierwotnego ukladowego zapalenia naczyn ma podobne objawy.
napisał/a: justyna022 2010-01-02 13:18
Dr. który prowadzi leczenie mojego męża w poniedziałek potwierdził że 99% to ZW.
napisał/a: stratus1 2010-01-02 14:32
justyna02 napisal(a):Dziękuje wszystkim za słowa wsparcia . Mój mąż przez kilka miesięcy leczył się na zapalenie zatok , gardła, ucha , potem zapalenie rogówki i twardówki oka . Bolały go stawy potem dołączyl kaszel z krwistą wydzieliną . Dopiero wtedy wykonano zdjęcie płuc . Natychmiast szpital , stwierdzono że dzieje sie cos rówinież z nerkami no i jeszcze anemia . Obecnie znajduje sie w Instytucie na Płockiej w Warszawie . Jest juz po 2 dializach osocza . Teraz dołączyło nadciśnienie i skoki cukru we krwi . Mam nadzieje że to skutek leków które otrzymuje . Czy ktoś może powiedzieć jak długo trwa leczenie szpitalne ? Dziekuję:!!


Justyna , mam pytanie a jakie twoj maz mial wyniko OB i CRP ? Czy byly podwyzszone wyniki ?
napisał/a: justyna022 2010-01-02 14:36
Tak , OB-68 CRP-120 , trochę obniżało się kiedy był na antybiotyku i naproxenie ale potem znów rosło do tego samego poziomu.Kiedy rozpoznano mu ZW znów były wysokie.
napisał/a: majeczka5 2010-01-02 20:27
Naproxen moze wywolywac zapalenie naczyn, w tym takze ZW. Sama to przerabialam. Jezeli jestes zainteresowana to przesle Tobie wykaz lekow.ktorych nalezy sie wystrzegac.Swoja droga lekarze powinni o nich wiedziec-wykaz jest umieszczony w publikacji medycznej ,opracowany o swiatowe doswiadczenia.W roznych sytuacjach ta lista mi sie przydaje-jezeli ktos jest zainteresowany to moge przeslac.
napisał/a: justyna022 2010-01-02 22:16
Mąż naproxen brał jak jeszcze nie miał zdiagnozowanego ZW a podejrzewano zapalenie stawów , równocześnie przebiegało to z zapaleniem ucha i gardła , nikt wtedy nie podejrzewał ZW
napisał/a: Moksia 2010-01-03 17:35
Justyna - a pod czyją opieką jest na Płockiej? Ja również tam byłam i to tam zdiagnozowano u mnie ZW. Natomiast z nerkami zabardzo nie mogli sobie poradzić dlatego przeniesiono mnie do dr Zycinskiej (obecnie Stępińska) Na Płockiej robili kilka błędó dotyczących leczenia ZW z zajęciem nerek - ale to było 7 lat temu, więc teraz już na pewno i na Płockiej wiedzą co i jak. Mnie leczono Endoxanem i Encortonem - pomogło. Napisz jaki poziom cANCA określono i czy robione jakieś biopsie, albo czy pobierano wycinki a nosa, płuc, nerek lub skóry? Takie wycinki powinny potwierdzić czy to ZW. Moksia
napisał/a: kubamr 2010-01-04 18:14
justyna02 napisal(a):Mąż naproxen brał jak jeszcze nie miał zdiagnozowanego ZW a podejrzewano zapalenie stawów , równocześnie przebiegało to z zapaleniem ucha i gardła , nikt wtedy nie podejrzewał ZW

Ja tez te leki bralam przed zachorowaniem i nne tzw"niewskazane" a wszystko zaczelo sie po zaszczepieniu sie przeciw WZW-B.Poza tym zaden lekarz nie zwrocil uwagi na EKG ,gdzie wystapil blok gornej wiazki odnogi peczka Hisa .Oznacza to ,ze moze wystepowac juz choroba tkanki lacznej.Leczyli mnie na astme a potem "zafundowano" radykalna operacje zatok i sie zaczelo "pieklo".