Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: trak 2014-04-06 15:00
we Wrocławiu byłem na konsultacji u prof Jacka Szechińskiego. przyjmował w jakiejś przychodni. Całkiem fajnie się z nim rozmawiało.
mi kiedyś też kręciło się w głowie ale jakoś przeszło
napisał/a: kubamr 2014-04-07 10:49
Inf. dla Agamy- w sprawie ZW(GPA) możesz skontaktowacćse na PW z osobami z tego forum tj. -basienka34, mariola-ruda, siostra2 -to są chorzy albo ich członkowie rodziny. Mogę Tobie wysłać wykaz szpitali,które leczą ZW i nikt specjalnie nie narzekał.
napisał/a: kubamr 2014-04-07 10:54
Dufka
Ja miałam zawroty głowy wtedy,kiedy odstawiłam sterydy.Neurolog dał mi skierowanie na USG tętnic szyjnych- wynik był w normie i po pewnym czasie skończyły się zawroty głowy.
napisał/a: Gigant5 2014-04-12 19:58
Witam, mam na imie Rafal. Moja kolezanka jest chora. Mam pytanie od niej, co zrobic jesli sie zapomnialo czy sie wzielo dawke prednisolone ?
napisał/a: ArekF 2014-04-12 20:51
Osobiście, wolałbym wziąć na następny dzień, niż wpakować w siebie podwójną. Polecam zakupić dozownik na leki - taki na tydzień - pomaga nie zapominać.
napisał/a: Gigant5 2014-04-12 20:54
dzieki serdeczne, przekleilem odpowiedz. Sam jestem ... bez diagnozy, staram sie jednak pomoc jej jak tylko potrafie.
napisał/a: sandrael 2014-05-10 16:21
Witam,
Moja przygoda z Wegenerem zaczęła się w lutym tego roku.
Po krótce, po drugim porodzie, który był 30.12.2013 zaczęłam mieć dziwne dolegliwości (zaczęło się od bólu głowy u podstawy czaszki). Lekarze nie potrafią jednogłośnie stwierdzić czy to był początek choroby u mnie, czy było nim zapalenie ucha, które miałam mniej więcej w październiku i w efekcie źle słyszałam na lewe ucho (jak gdybym znajdowała się pod wodą). Problemy z uchem utrzymywały się bardzo długi okres(przełom grudzień/styczeń2013) raz było lepiej raz gorzej, nadal gdy wystawię ucho przy nawet lekkim wietrze miewam nawroty.
Uważam, że choroba została dość szybko i sprawnie u mnie zdiagnozowana. Oczywiście nie obeszło się bez diagnoz „na oko”: to wszystko to hormony- jak pani przestanie karmić to wszystko minie, ma pani anginę, to od kręgosłupa- rozmasujemy i będzie dobrze.
Pierwszym objawem u mnie był ból głowy u podstawy czaszki później lewy bark, po kolei reszta stawów, wysypka na stawach, silny kaszel, krew z nosa, krew we flegmie, 40 stopni gorączki.
Jestem z Wrocławia ale obecnie mieszkam w Niemczech. W tym okresie byliśmy z Mężem i dziećmi w odwiedzinach u moich Rodziców. Gdy pogorszyło mi się całkowicie pojechaliśmy na ostry dyżur do szpitala na Borowską (zakaźnik). Czas oczekiwania był na tyle długi, iż podjeliśmy decyzję aby pojechać na ostry dyżur do Berlina. W trakcie drogi zaczęło brakować mi powietrza i zaczęłam się dusić więc bliżej nam było do Cottbus. Tam w szpitalu spędziłam prawie trzy tygodnie i wyszłam z diagnozą Ziarniniak Wegenera.
Mąż znalazł klinikę specjalizującą się w reumatologii, jedyne Centrum Vasculitis w środkowej Europie. Znajduje się ona w Bad Bramstedt, na północ od Hamburga. Ta klinika została nam polecona przez największą grupę wsparcia ZW(ok1500 członków) w Niemczech. Byłam tam na tygodniowym sprawdzeniu i badaniach uzupełniających. Będę gościć co trzy miesiące przez pierwszy rok, późniejsza hospitalizacja będzie zależała od mojego stanu-standardowo co pół roku. Problemem było to, że na początku byliśmy bardzo zagubieni, mało wiedzieliśmy na temat ZW i nikt nie potrafił nam dostatecznie pomóc. W BB czułam się bezpiecznie, na każde moje pytanie znali odpowiedź, na moim oddziale leżały głównie osoby z ZW z różnych zakątków Europy. Poznałam ludzi którzy mają tą chorobę nawet 20 lat jak i takich jak moja współlokatorka, która miała ZW 5lat. Na początku leczyła się przez 2 lata w dużej klinice w Monachium, gdzie przez braki w kompetencji lekarzy(uznali, że ZW nie atakuje uszu)straciła kompletnie słuch na lewe ucho, a na prawe słyszała w 40%. Ponadto przez złe dawkowanie leków miała ogólne złe samopoczucie, oraz bardzo szybko się męczyła do tego stopnia, że np.: od razu po zjedzeniu śniadania szła spać, w ogóle nie miała energii. Ona sama mówiła, że bardzo cieszy się, że trafiła do BB, bo na reszcie po 2latach męki otrzymała sensowną pomoc. Inna, którą poznałam, miała stwierdzonego ZW od października zeszłego roku. Jednak Jej historia była dla mnie niczym z horroru. Na początku(tj. czerwiec) wycięto jej kawałek płuca, amputowano kawałek piersi(jest to bardzo rzadkie, że Wegener zajmuje narządy rozrodcze ale zdarza się) oraz miała operacje ucha środkowego. Przez ponad trzy tygodnie przyjmowała 1000mg kortyzonu i dopiero po tym wszystkim trafiła do BB, gdzie odpowiednio zaczęli się Nią zajmować. Ja miałam to szczęście, że u mnie szybko choroba została zdiagnozowana i nie przechodziłam aż takiej gehenny. U mnie zaatakowane są płuca(zacieki), nos, bóle stawów, skóra na stawach(ropna, swędząca wysypka), wydzielina z nosa i flegma z krwią, zatykające się lewe ucho. Obecnie mam bardzo dobre wyniki, zacieki na płucach praktycznie zniknęły, jedynie zostały mi bóle stawów. Jednakże medykacja została dopasowana idealnie do mojego stanu zdrowia. Jestem bardzo zadowolona z tej kliniki i z czystym sercem mogę ją polecić oraz zaoferować pomoc w uzyskaniu tam miejsca. Mąż wychował się w Niemczech i jest lektorem tego języka więc wszelkie tłumaczenia, dokumenty- chętnie pomożemy(lobitz.sandra@gmail.com).
Obecnie przyjmuję 10mg Prednisolonu (kortyzon) i 150mg Azathiopryny. Co tydzień zmniejsza mi się dawka kortyzonu (obecnie o 1mg).
Chciałabym się zapytać czy ktoś orientuje się jak wygląda leczenie we Wrocławiu?
Jak generalnie wygląda leczenie Wegenera w Polsce?
Słyszałam, że prof. Wiland (Borowska) ma rozeznanie, ale jak sie do niego dostać i czy ktoś go poleca?
napisał/a: srebrny_r 2014-05-22 12:34
Witam

Moja żona leczy się we Wrocławiu (szpital na ul. Borowskiej). Nie można powiedzieć że leczy się u konkretnego lekarza. Przy kolejny wizytach w szpitalu , za każdym razem zajmuje się nią inny lekarz. To samo w poradni reumatologicznej szpitalnej. Leczenie odbywa się według utartych schematów , które można znaleźć w internecie. Ponieważ u mojej żona choroba została zdiagnozowana szybko (postać ograniczona leczona metotreksatem ), ale szybko przeszła w postać uogólniona i agresywną, zdecydowaliśmy się na kupno mabthery. Parametry stanu zapalnego CRP i OB wróciły do normy w ciągu 4 tygodni od podania pierwszej dawki
(CRP ze 150 , OB ze 130) i nastąpiła regresja zmian na płucach. C-Anca w grudniu spadły do 5 ze 378 we wrześniu.
Pozostały zabliźnienia na płucach i niedosłuch w prawym uchu. Obecnie bierze 10mg Meprelonu i 150 mg Immuranu na dobę.

Pozdrawiam.
napisał/a: kubamr 2014-05-23 10:22
W ostatnich dwóch latach osoby z ograniczonym ZW leczone metotrexatem niestety "lądowały "w szpitalu z ogólnym pogorszeniem stanu zdrowia. Taka organizacja leczenia pacjentów z rzadkimi chorobami jest głownie po to aby lekarze mieli chociaż raz w życiu styczność z taką chorobą. Oczywiście odpowiedzialność się rozmywa.Nie wszędzie jednak tak jest na szczęście- to jest sprawa dyrekcji szpitala i nacisków ze strony pacjentów.
napisał/a: azuzu 2014-07-13 22:46
Mąż się leczy w Poznaniu na Przybyszewskiego. W szpitalu jest lekarz prowadzący który zajmuje się pacjentem przy każdej wizycie i z nim jest uzgadniane każde przyjęcie do szpitala.
Czy ktoś ma problem z zaćmą posterydową? przypisywał lekarz może jakieś krople/suplementy diety i czy pomogły?
Z kliniką w Niemczech jest jedne problem - polskie zarobki ;)
napisał/a: ArekF 2014-07-14 11:26
Jednak się niemiło zdziwiłem ostatnio. Na początku grudnia moje miano c-ANCA wynosiło 90. Pod koniec stycznia robiłem prywatnie badanie w MEDICE. Podobno robią badania w Krakowie, choć na wydruku mam Wrocław, Opolska. Wynik: "Nie wykryto przeciwciał c-ANCA. Pośrednia metoda immunofluorescencji (IIF)" Ucieszyłem się (nawet na tym forum) niestety przedwcześnie. Pod koniec kwietnia pobrano mi w USK na Borowskiej (Wrocław) klasycznie próbkę na c-ANCA, ale wynik poznałem dopiero na początku lipca podczas kontroli w poradni - miano 44. Nie wiem, jaką metodą wykonuje to USK (ELISA?), ale robią to u siebie. Czy Wam tez się zdarzały aż takie rozbieżności w wynikach? No i właściwie, gdzie jest granica dla której uważa się, ze c-ANCA nie ma? Ja już zgłupiałem, bo poznałem bardzo rozbieżne wartości: 2, 40, 80.
Pozdrawiam.
napisał/a: kubamr 2014-07-14 17:23
Inf. dla azuzu u niektórych osób zaćma posterydowa wystąpiła bardzo szybko i zrobiony został zabieg fakoemulsyfikacji(wiek jest tez ważny-im starsza osoba tym szybciej decydują się na zabieg) w innym przypadku osoba brała stale duze dawki sterydow
inf. dla Arek F
badanie c-Anca powinno sie robic stale w tym samym laboratorium i wtedy jest możliwość porównywania - o tym juz pisałam jaki to stanowi problem dla lekarzy przeliczanie z jednych jedn. na drugie albo na plusy. Generalnie C-Anca potwierdza GPA ale trzeba kontrolować pozostałe wyniki morf.leukocyty ,CRP ,OB, mocz. Poza tym na każdym wyniku jest podawana norma i z nią trzeba porównywać wynik