Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: ArekF 2014-02-08 17:34
Oksi napisal(a):Arek, taka wiadomość rzeczywiście napawa optymizmem. Po jakim czasie od rozpoczęcia leczenia uzyskałeś taki wynik? Leczono cie endoxanem?


Zaskakująco (?) szybko. Pod koniec września miałem 6x250mg Solu-medrolu przy c-ANCA 160. W październiku zrezygnowano z pierwszego wlewu cyklofosfamidu, bo wyniki ogólne były dobre (i żadnych wlewów zresztą nie miałem). 04.12.13 to c-ANCA 90 i początek brania Trexanu (7,5mg). No i po półtora miesiąca c-ANCA gdzieś zniknęły :) Ale zostajemy przy podawaniu Encortonu w cyklu 50-0 i Trexanie jeszcze przynajmniej 3 miesiące. Cały proces leczenia ma potrwać przynajmniej rok.
napisał/a: Oksi 2014-02-08 21:52
Myślę, że miałeś duuuużo szczęścia, rzadko kiedy w postaci ograniczonej lekarze wpadają na to, żeby zbadać c-ANCA. Trafiłeś na dobrych lekarzy, moja mama tyle szczęścia nie miała. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia :)
napisał/a: nulka3 2014-03-16 19:54
Czy jest ktoś jeszcze z chorych na ZW, kto stosuje dietę bezglutenową, jeśli tak - proszę o prywatną wiadomość.
napisał/a: Szprycha 2014-03-17 23:18
Witam wszystkim!mam zdiagnozowanego ZW od maja 2013 (we Wroclawiu),jednak chcialabym pokazac wycinki z nosa innemu patomorfologowi. Czy mozecie mi polecic kogos z innego miasta?
napisał/a: kubamr 2014-03-19 10:13
Nie bardzo rozumiem dlaczego chcesz opinii innego patomorfologa- przeciez nie tylko badania histopatologiczne potwierdzaja ZW. Wejdz na stronę http://www.pol-pat.pl/pl/strony/poznanski-30 (oddziały są w różnych miastach ale potrzebne jest skierowanie od lekarza)
napisał/a: Szprycha 2014-03-19 10:42
No właśnie. Ja mam anki ujemne, tylko zmiany w nosie i zatokach, pobrali dwa wycinki, z których wyszło zw. Biorę te wszystkie leki - a może niepotrzebnie??
napisał/a: kubamr 2014-03-19 18:33
Jak przyjęto Ciebie do szpitala i zrobiono badanie C-Anca, pewnie było podwyzszone(czasami zdarzało się ,ze wynik był ujemny) ale to bardzo rzadko) a potem zrobiono badanie histopatologiczne ,ktore potwierdzilo ZW. C-Anca po wlaściwym leczeniu bardzo szybko wraca do normy ale to nie znaczy ,ze masz już remisje. Ze sterydami i endoxanem "schodzi " się stopniowo, wprowadzając coraz mniejsze dawki sterydów i zamieniając endoxan na inny lek.
napisał/a: Szprycha 2014-03-19 22:19
Ja od początku mam ujemne anki. Od 4 lat mam problemy z nosem, mam gronkowca, nie mogę oddychać, mam dziurę w przegrodzie i pełno strupów. Po 3 latach trafiłam do mądrej Pani laryngolog, która od dawna zna chorobę, ona bez wycinka wiedziała co mi jest (inni laryngolodzy chcieli tylko operacyjnie poprawić drożność nosa i załatać dziurę w przegrodzie, cieszę się, że się nie zdecydowałam). Ogólnie - czuję się nawet dobrze, normalnie funkcjonuję, biegam, pracuję… Z tego powodu i z powodu łykania takich "sympatycznych" leków myślałam, żeby potwierdzić to w innym mieście u innego fachowca, może źle myślę. Nie znam nikogo z tą chorobą, nie bardzo mam z kim o chorobie porozmawiać. Pozdrawiam.
napisał/a: kubamr 2014-03-20 10:11
Nie wiem w jakim szpitalu się leczysz(we Wroclawiu leczy sie duzo osob) i jakie dawki lekow dostajesz.Gronkowiec zlocisty niestety komplikuje Twoja sytuacje.Wymaga podnoszenia odpornosci przy leczeniu a przy ZW stosuje sie leku immunosupresyjne..To nieraz wlasnie gronkowiec jest przyczyna wystapienia ZW. Na tym forum sa osoby leczone we Wroclawiu -popros o ujawnienie a poza tym zawsze mozesz isc do innego szpitala we Wrocławiu
napisał/a: trak 2014-03-22 11:02
skoro masz taką masakrę w nosie i wycinki potwierdzają chorobę to pewnie masz ZW. ja też miałem strupy w nosie ciągłe krwawienia a w ciągu 3 lat chorowania zmienił się mi kształt przegrody. Dobrze że nie poddałaś się operacji nosa bo mogłoby się to bardzo źle skończyć. Aż dziw że przez tyle lat choroba ograniczyła się tylko do tak małego obszaru. u mnie po 3 miesiącach od pierwszych problemów laryngologicznych podziurawiła mi płuca i mało co nie wykończyła.co do ujemnych ANCA to wątek był poruszany wielokrotnie. U każdego inaczej się one zachowuję. ja mam 120 przy normie do 20 ale czuję się w miare dobrze. możesz jeszcze sprawdzić poziom CD20
napisał/a: Agama1 2014-04-01 13:37
Witajcie, jestem nowa na forum, na ZW -postać ograniczona leczony jest mój mąż, leczenie jest prowadzone w Gdańsku, czy ktoś z Was leczy się w Trójmieście? w jakich szpitalach ? z wyników leczenia jesteśmy zadowoleni ale chcielibyśmy mieć możliwość skonsultowania się z innym lekarzem w razie wątpliwości, które się pojawiają w miarę upływu czasu. Jeśli nie Trójmiasto, to jakie ośrodki polecacie ? Doktor planuje niebawem całkowite odstawienie leków, zarówno immunosupresji jak i wcześniej sterydu, w tym zakresie chcielibyśmy poradzić się kogoś, kto ma doświadczenie w leczeniu ZW.
Z góry dziękuję za wszelkie sugestie.
napisał/a: Duffka1 2014-04-05 14:32
Hej wszystkim.
Dawno tu nie zaglądałam, ostatnio okropnie zaganiana jestem, praca, staram się o rentę, 3 latek w domu itd.itp. Chciałam zapytać, czy komuś z was może kręci się w głowie ? Trochę się martwię bo od jakichś 3 tygodni mam zawroty głowy, niby nic takiego, ale denerwujące to jest, bo jak szybciej głową poruszam , czy muszę się odwrócić szybko to wtedy zaczyna mi się kręcic i jakoś tak w oczach dziwnie mi się robi. U okulisty byłam, tam jest wszystko ok, z ucha mam ciągle wyciek, ale z tym na razie nic nie da się zrobić, martwię się trochę że może coś z błędnikiem się dzieje ? Encorton ciągle biorę 10 mg dziennie i przeszłam na biseptol. Po za tym chyba muszę się zorganizować i udac gdzieś do lekarza bo tu w Z.G nie mam na kogo liczyc. Miałam fajne go doktora, ale niestety zmarł, a jego zastępca wysyła mnie gdzieś do Sulechowa do reumatologa, nie wiem po co i na co. Poznania trochę się boję, bo mam złe wspomnienia, więc myślę o Wrocławiu. Kogo polecacie we Wrocławiu ? Byłabym wdzięczna za wiadomośc. Serdecznie Pozdrawiam.