Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Oksi 2014-01-03 00:58
Witam wszystkich serdecznie.
Przeczytalam caly watek i czuje, ze zostaniemy razem dluzej....
Chce napisac o przypadku mojej mamy, 60-latki, pelnej energii, wesolej, towarzyskiej, z ktora jeszcze w polowie listopada przetanczylam cala noc na jej urodzinach...
Zaczelo sie ,,podrecznikowo,, od problemow z zatokami leczonymi antybiotykami bez wyraznych efektow, nastepnie zapalenie jednego ucha z utrata sluchu, oczywiscie mama jak kazdy optymista myslala, ze to zwykle zapalenie, ktore przejdzie po antybiotykach. Nie przeszlo. Gorzej. Przeszlo na drugie ucho. Tu juz zarty sie skonczyly i mame polozyli w szpitalu w Szczecinie na Arkonskiej leczac antybiotykami na zapalenie.Dwa tygodnie bez najmniejszej poprawy, wrecz przeciwnie, nikomu z lekarzy nie przyszlo do glowy, ze kobieta w srednim wieku, ktora nagle traci sluch, majaca nadal problemy z zatokami powinna miec badanie pod katem ziarniniaka... A szkoda bo moze płuca nie zostalyby zaatakowane. Wiec moja mama, osoba rozmowna i kontaktowa nagle poczula sie ,,zamknieta w kapsule,, i odcieta od otoczenia z powodu prawie calkowitej utraty sluchu. Wypisana do domu z zawalonymi zatokami z ropna wydzielina oraz obustronna utrata sluchu. I jeszcze coraz bardziej uciazliwym kaszlem, ktory rozpoczal sie po siedmiu dniach pobytu w szpitalu. Pani doktor przepisywala w szpitalu lekarstwa p/kaszlowe, zeby innym nie przeszkadzala... Nie wpadli nawet na to, zeby przeswietlenie pluc zrobic a tam juz sie dzialo oj dzialo... W domu biedna nieslyszaca, ledwo oddychajaca, strasznie kaszlaca i goraczkujaca do 40 stopni tylko tydzien wytrzymala. Po wizycie u lekarza skierowanie do szpitala z obustronnym zapaleniem pluc. I znowu antybiotyki, leczenie po omacku dopoki wyniki z bronchoskopii nie
przyjda, zeby sie dowiedziec z jaka bakteria mamy do czynienia. Nikt do tej pory nawet nie podejrzewal ziarniniaka. Ja czytajac duzo na internecie o szpitalnym zapaleniu pluc, balam sie tylko, zeby wyhodowana bakteria nie okazala sie lekooporna (MDR). ponad tydzien czekalismy na wyniki, w tym czasie stan mamy pogarszal sie, goraczka utrzymywala sie, antybiotyki zmieniane co trzy dni nie przynosily poprawy. Bakteria okazala sie jednak lekooporna :( dostala wg antybiogramu biseptol, ktory niewiele pomaga. Mama wciaz goraczkuje, ma ropna wydzieline z nosa, okropny kaszel i coraz wieksze nacieki na plucach. Na szczescie pani doktor wpadla na to, ze moze byc to ziarniniak i czekamy na wynik cANCA. Mialy byc dzisiaj, moze beda jutro. Niepokoje sie bardzo bo jej stan przez te trzy tyg z zapaleniem pluc bardzo sie pogorszyl i juz chcialabym, zeby miala wdrozone wlasciwe leczenie. Martwi mnie ta bakteria, ktorej nie moga sie pozbyc. Czy dopoki ona siedzi w płucach nie bedzie mozna podac endoksanu? Prosze jesli ktos moglby mi odpowiedziec, bede wdzieczna. no wlasnie, i czy endoksan czy moze leki biologiczne od razu, co lepsze? Bo mysle, ze na 99% bedziemy walczyly z wegenerem... Za kazda odpowiedz bede bardzo wdzieczna, pozdrawiam.
napisał/a: Oksi 2014-01-03 01:12
Moze pytanie o to czy bedzie mozna podac endoksan gdy jest bakteria w plucach nie jest wlasciwe, o to spytam pania doktor :) Ale czytalam caly watek, wiem, ze jest tu wiele madrych i doswiadczonych osob, ktore moglyby doradzic odnosnie leczenia, co lepsze endoksan czy Mabthera? I ktory lekarz w Szczecinie jest dobrym specjalista w ZW? Pozdrawiam i zycze duuuuzo zdrowia i optymizmu w Nowym Roku :)
napisał/a: kubamr 2014-01-03 12:44
Witaj w klubie.Mama miała typowe objawy ZW-czasami jest to nagle tak, ze
ląduje" sie na OIOM-ie a czasami wolniej. Radziłabym Tobie i mamie zmieniC szpital na kliniczny,tam lecza już od dawna ZW z dobrym skutkiem.
Prześlę Tobie na PW w załączniku wykaz szpitali i parę innych spraw.
Biseptol daje się generalnie na gronkowca złocistego(chyba ma go umiejscowiony w nosie.)
Jeżeli ma jakąś bakterie,często złapaną w szpitalu to nie podaje się Endoxanu a leki biologiczne można dostać wtedy kiedy nie reaguje się na leki podstawowe. To tyle w skrócie.
napisał/a: kubamr 2014-01-03 12:54
nulka napisal(a):Witajcie:)
Mam takie pytanie: czy ktoś z Was mimo leczenia ma problem z krwawieniami z nosa? Jak właściwie wygląda Wasza błona śluzowa nosa? - czy są na niej widoczne naczynka krwionośne i czy jest na niej pełno takich jakby owrzodzeń ( nie wiem jak to nazwać)?



Od czasu jak zażywam Rinopanteinę mam zregenerowany śluzówkę nosa. Olej sezamowy w moim przypadku się nie sprawdził.
napisał/a: Oksi 2014-01-03 21:57
Dziekuje ci bardzo Kubamr za odpowiedz, niestety nie doszly do mnie zadne zalaczniki, takze napisze tobie na maila i prosze, zebys sprobowala jeszcze raz, pewnie pojdzie. Dzisiaj przyszly wyniki mamy, tak jak sie spodziewalismy sa przeciwciala cANCA, spytalam jakie miano ale podobno do tego potrzebne sa dodatkowe badania na ktore znow poczekamy min 14 dni roboczych :( Ale to zawsze krok do przodu, wrog poznany, teraz tylko odpowiednie dzialo i niszczyc intruza. Mame przewiezli karetka do szpitala na Uni Lubelskiej, ktory specjalizuje sie w ZW. Tam pobrali jej krew ale poloza ja tam dopiero we wtorek, pewnie ze wzgl na poniedzialkowe swieto. Dzisiaj dostala juz encorton i o dziwo nie goraczkowala (nie wiem czy tak to dziala czy zadzialalo placebo) bo nastawiam ja pozytywnie do calego leczenia i trzyma sie dzielnie :) Chcialabym bardzo, zeby jak najszybciej dostala endoksan, zanim to cholerstwo pojdzie dalej. Kubamr, wspominalas we wczesniejszych postach o ksiazce o ziarniniaku, mozesz podac tytul i autora? Chetnie przeczytam. Mam zamiar poczytac wszystkie informacje z konferencji o ktorych pisalas, jestem nadal glodna wiedzy na temat tego specyficznego schorzenia :) A jak ty sie w ogole czujesz? Masz remisje? Pozdrawiam wszystkich.
napisał/a: nulka3 2014-01-24 17:42
Witajcie:)

Odebrałam dzisiaj wyniki przeciwciał. I tak: Stwierdzono obecność przeciwciał ANCA o typie świecenia c-ANCA w mianie 1:1280. Oprócz tego jeszcze P-ciała anty PR-3 (ELISA) 199,8 RU/ml. Jak to jest z tymi przeciwciałami? Czy kiedy mam remisje, nie mam żadnych objawów choroby to nie powinny być one niższe? I czy ta moja ilość przeciwciał jest wysoka? Pytam bo wcześniej dostawałam wynik na którym były one oznaczone + . Jakie Wy macie przeciwciała?
napisał/a: Oksi 2014-01-24 22:43
nulka, moja mama w najbardziej agresywnej fazie choroby miała c-Anca miano 1:80, a PR-3 napisano ,,silnie dodatnie,,. Doktor powiedziała, że wysokość miana c-Anca nie jest wyznacznikiem zaawansowania choroby. Tak jak wiele osób wcześniej juz napisało ważne jest to jak się czujesz. Ale myślę, że powinnaś uważnie przyglądać się swojemu organizmowi i byc czujna na wszelkie sygnały, które ci wysyła. Pozdrawiam.
napisał/a: Krzysztof572 2014-01-24 22:52
Witam
Wartość PR-3 jest wysoka. Ja w początkowym okresie miałem 152,7 (RU/ml).Wartość referencyjna; wynik ujemny=20
Przy ziarniniaku dążymy do jak najniższej wartości C-anca
napisał/a: Oksi 2014-01-24 22:57
Duzo czytałam o szkodliwym wpływie glutenu na nasz organizm (nie tylko u osób z celiakią), wiele osób zmagających się z chorobami układowych zapaleń naczyń po przejściu na diete bezglutenową długo pozostają w remisji i wyniki ich badań polepszyły się znacznie. Jest wiele publikacji na temat wpływu glutenu na zapalenia naczyń. Myślę, że warto zgłębić temat i spróbować choć przez tydzień. Pozdrawiam.
napisał/a: kubamr 2014-01-25 15:17
Ja już od dawna jestem na żywieniu bezglutenowym ale bez przesady. Uważam także na indeks glikemiczny aby nie był powyżej 50.
napisał/a: Oksi 2014-01-25 16:53
I brawo. Uważam, że to co jemy ma ogromny wpływ na to jak funkcjonujemy. I nie ma w tym żadnej przesady.
napisał/a: nulka3 2014-01-25 17:08
Oksi, czy moglabys podać link do stron gdzie piszą o glutenie i zapaleniach naczyń, bo chętnie bym poczytala.
Kubamr, bo Ty chyba najlepiej sobie radzisz z chorobą, masz jakieś wskazówki co do żywienia i tak ogólnie na co uważać i czego unikać mając wegenera?