Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: kubamr 2013-10-18 19:03
Badania histopatologiczne zrobili i C-Anca - najczęściej te wyniki potwierdzają albo wykluczają ZW(teraz GPA)
napisał/a: Martinezus 2013-10-29 21:16
Witajcie!

Po raz pierwszy na to forum natknąłem się jakieś niespełna 2 lata temu po tym jak mojego tatę musiano wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej ze względu na jego tragiczny stan oraz wcześniejszą złą diagnozę choroby. Tamtej nocy gdy lekarz powiedział nam ze jest chory na ZW przeczytałem "niemal" wszystko na temat tej choroby co moglem znaleźć w necie. Juz wtedy chciałem Was o wiele spraw związanych z ta choroba zapytać, ponieważ nie natknąłem się z przypadkiem zaatakowania trzustki jak początkowo stwierdzono to u niego oraz śpiączki farmakologicznej, lecz nie potrafiłem się zalogować, cały czas pojawiał się błąd a może były to po prostu nerwy...:/

Jego stan był na tyle tragiczny ze lekarze nie dawali mu szans, Morbus Wegener zaatakował mu trzustkę (chociaż tego nigdy do końca żaden z lekarzy nie potwierdził) ucho, płuca (zalane krwią, jedna wielka plama na zd. rentgena) oraz po tygodniu jak się przebudził wysiadły mu nerki.

Początkowo miał dializy w szpitalu oraz przetaczanie osoczy, później dializował się sam w domu za pomocą dwóch rurek wszytych w brzuch i maszyny przez cala noc (sam do końca nie wiem jak się to fachowo nazywa), po pewnym czasie nerki zaskoczyły i poza garścią leków przyjmowana 3 razy dziennie jego stan się ustabilizował, doktor prowadząca wręcz mówiła ze jego wyniki są lepsze niż niejednego zdrowego człowieka, aż chwilami myślała ze w laboratorium się pomylili!

Az tu nagle kilkanaście dni temu na co dwumiesięcznych badaniach poskarżył się doktorce o bólach brzucha. Badania nie wyszły najlepiej, zrobiono mu prześwietlenie, usg brzucha i zastanawiano się nad tomografia z kontrastem lecz do niej nie doszło ze względu na zbyt duże obciążenie nerek podczas tego badania, pobrano natomiast wycinek z wątroby i teraz czekamy na wyniki, jutro ma mieć tomografie lecz raczej bez kontrastu. Ogólnie bardzo podłamał :(

Nigdzie nie mogę się doczytać połączenia choroby ZW wraz z zaatakowaniem przez nią organu wątroby - poza wyniszczaniem jej przez zażywane leki! Czy może wiecie jak się ma wątroba do tej choroby i czy ma ktoś więcej doświadczenia w tym kierunku?

Ps. Dodam jeszcze ze tata jest po 60tce i leczy się zagranica - gdyby nie fakt ze leczono go tu to aż strach pomyśleć.

Pozdrawiam wszystkich, zarówno chorych na ZW jak i tych co tak jak ja szukają porad na temat tej nieprzewidywalnej choroby.
3majcie się i dzięki ze jesteście!
napisał/a: Krzysztof572 2013-10-31 23:56
Witam!
Ja zachorowałem w wieku 60 lat. W 2010 r w sierpniu,po raz pierwszy w życiu, wylądowałem w szpitalu.Objawy;lewe płuco, zmiana 90X16mm,prawe płuco zmiana wielkości orzecha włoskiego,krwioplucie,bóle stawów dłoni,bóle obręczy barkowej,gorączki ok 38*.
Trzy tygodnie leżałem w woj. szpitalu chorób płuc w Wodzisławiu śl. Tam zrobiono mi ;gazometrię,bronchofiberoskopię,RTG płuc,
trzy biopsje zmiany w płucu lewym,zero diagnozy.Wypisałem się i pojechałem do Bystrej śl, do torakochirurga na konsultacje.Przed wyjazdem pobrali mi krew na przeciwciała c-ANKA,RTG i na szybko laryngologiczne badanie uszu i nosa.Torakochirurg mi wyjaśnił,że on może mnie rozpłatać, wyjąć płuca i obejrzy co tam jest.Ale powiedział ,że to zależy od wyników badań ,które zlecił doktorkowi w Wodzisławiu.Za trzy dni miałem się znów stawić w Wodzisławiu na dalsze leczenie.Przyjeżdżam,a mój dr, cały skowronkach,oznajmia mi;panie ,ja już wiem, pan masz ziarniniaka wegenera,ale jak ja tu trzy lata robię to pan jesteś pierwszy przypadek.Nie wiedział biedaczysko,że ja się już nie chcę u niego 'leczyć'.Uciekłem do Opola,na Katowicką.Tam przez 6 tygodni postawili mnie na nogi.typowe leczenie;pulsy Endoksanu+ sterydy.W sumie wziąłem 12 pulsów Endoksanu,a obecnie biorę azatioprynę(imuran)w dawce 50 mg co drugi dzień i jak na razie doszedłem do siebie.
Zapomniałbym,mam usuniętą śledzionę.W trakcie comiesięcznych wizyt w Opolu,w badaniu USG wyszło krwawienie ze śledziony,po miesiącu i ponownej kontroli USG zapadła decyzja ,usuwamy .
napisał/a: ArekF 2013-11-09 13:45
Dzień dobry wszystkim!

Długo się wahałem przed umieszczeniem tego postu, bo po lekturze 41 stron (akurat tyle, ile mam wiosen), mój przypadek przypomina raczej katar (póki co) niż ZW.

U mnie zaczęło się w sierpniu na szczęście od spektakularnego wykrztuszania krwi. A poza tym czułem się bardzo dobrze, a nawet nadal jeździłem na rowerze:)
Mój szpital powiatowy w Głogowie po 4 dniach (chwała im!) się poddał i wysłano mnie do Dolnośląskiego Centrum Chorób Płuc na Grabiszyńskiej we Wrocławiu. Tu dr Berny i Graf-Przystajko po 1,5 tygodnia (jakiś miesiąc temu) postawiły diagnozę głównie na podstawie c-ANCA (160). One następnie skierowały mnie do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego na Borowskiej (Wrocław) na Nefrologię, gdzie od razu dostałem 6x250mg Solu-Medrolu. No i zostałem ich stałym pacjentem. Wygląda na to, że zbierają wszystkich Wegenerów z okolicy. Ale jestem zadowolony – na razie wygląda to profesjonalnie.
Z objawów wychodzi, że mam postać ograniczoną do płuc, nerki są na razie nietknięte – zrezygnowali nawet z biopsji. 2 tygodnie temu miałem mieć pierwszy wlew cyklofosfamidu, ale po wynikach zdecydowali się go nie podawać, a nawet oznajmili mi, że jest remisja (?!). Teraz biorę tylko Encorton w cyklu 50/40mg co tydzień zjeżdżamy o 5mg co drugi dzień.

Ktoś jeszcze regularnie odwiedza USK an Borowskiej? Jak wrażenia? Za niecałe 3 tygodnie następna kontrola.
Czy stale lekko podwyższona temperatura (36,8-37,1C) to norma i efekt stanu zapalnego?
napisał/a: Martinezus 2013-11-10 18:20
Witam ponownie,

Okazało się ze tata ma tumor na trzustce, który nie powiększył się od samego poczatku choroby ZW lecz są już przeżuty do wątroby oraz woreczka żółciowego. We wtorek ma dostać pierwsza chemie a lekarz powiedział jak uda się zahamować przeżuty to będą operować dotknięte organy.

Ogólnie onkolog dodał mu nadziei i otuchy mimo iż jego stan jest bardzo poważny.

Czy ZW można się zarazić, czy jest dziedziczna genetycznie???

Pozdrawiam!
napisał/a: ArekF 2013-11-11 11:51
Martinezus napisal(a):
Czy ZW można się zarazić, czy jest dziedziczna genetycznie???


ZW nie można się absolutnie zarazić, ponieważ to choroba autoimmunologiczna, czyli organizm jest atakowany przez własne komórki układu odpornościowego.
Co do dziedziczności... Podejrzewa się pewne predyspozycje genetyczne do choroby, choć genu za nią odpowiedzialnego nie znaleziono. Choroba sama w sobie jest bardzo rzadka, a przypadki, kiedy zachorowały przynajmniej 2 osoby z bliskiej rodziny to chyba unikaty w skali światowej (czy w ogóle znane są takie przypadki?)

Jeśli bredzę, proszę, niech mnie ktoś poprawi.
napisał/a: nulka3 2013-11-12 13:48
[/quote]

ZW nie można się absolutnie zarazić, ponieważ to choroba autoimmunologiczna, czyli organizm jest atakowany przez własne komórki układu odpornościowego.
Co do dziedziczności... Podejrzewa się pewne predyspozycje genetyczne do choroby, choć genu za nią odpowiedzialnego nie znaleziono. Choroba sama w sobie jest bardzo rzadka, a przypadki, kiedy zachorowały przynajmniej 2 osoby z bliskiej rodziny to chyba unikaty w skali światowej (czy w ogóle znane są takie przypadki?)

Jeśli bredzę, proszę, niech mnie ktoś poprawi.[/quote]

ArekF, ja jestem takim "unikatem w skali światowej".
napisał/a: trak 2013-11-12 19:57
ten kto odkryje przyczynę ZW i innych chorób autoimmumologicznych powinni dać nobla :)
napisał/a: Krzysztof572 2013-11-13 23:48
To ja też jestem ewenementem,bo moja mama zmarła na ziarniniaka,bez rozpoznania,w 2003 r.Ja natomiast zachorowałem w 2010r.
Miała zaledwie 75 lat.Gdybym w tym czasie wiedział to co dzisiaj,niewykluczone że mama jeszcze parę lat pożyłaby.Jeździłem z Nią
po różnego rodzaju doktorach,zrobiliśmy przeróżniste badania i żadnej diagnozy.Teraz wiem,że dostała krwotoku z pęcherzyków płucnych i to był koniec.Ja miałem więcej szczęścia,może lepszych lekarzy, własny upór,co pozwoliło na zdiagnozowanie po trzech tygodniach.
napisał/a: kubamr 2013-12-09 12:04
Na tej stronie http://www.rzadkiechoroby.pl/ jest podsumowanie Konferencji EUROPLAN , która odbyła sie we wrześniu i której byłam uczestnikiem. Warto przeczytać ten dokument w PDF, pokazuje w jakim kierunku pójdzie m.in. leczenie chorób rzadkich do których my także należymy .
napisał/a: nulka3 2013-12-28 12:41
Witajcie:)
Mam takie pytanie: czy ktoś z Was mimo leczenia ma problem z krwawieniami z nosa? Jak właściwie wygląda Wasza błona śluzowa nosa? - czy są na niej widoczne naczynka krwionośne i czy jest na niej pełno takich jakby owrzodzeń ( nie wiem jak to nazwać)?
napisał/a: ArekF 2013-12-28 19:59
Ja nie krwawię z nosa, ale robią się w nim czasem krwawe strupy i w ogóle błona śluzowa jest bardzo podatna na uszkodzenia z byle powodu typu palec w nosie :) Poważniejszych zmian brak.