Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Witam
Jestem nowy na forum i chciałbym także podzielić się doświadczeniami żony i przy okazji moimi.
U mojej żony zdiagnozowano ziarniniaka w czerwcu 2013 roku na oddziale reumatologicznym we Wrocławiu. Pierwsze objawy wystąpiły w styczniu(nos,zatoki). W kwietniu laryngolog skierował żonę do reumatologa z podejrzeniem ziarniniaka (wydzielina z nosa) . W czerwcu zaatakowane było także już ucho. Żona zostala wypisana ze szpitala z diagnozą ziarniniak postać ograniczona i terapią metypred 40mg/dobę z redukcja do 20 mg/dobę w ciągu 4 tygodni i metotreksat raz w tygodniu. Wizyta kontrolna została ustalona dopiero za 3 miesiące. Tuz przed wizyta kontrolną żona zaczęła kaszleć. W szpitalu okazało się ze terapia nie pomogła, ziarniniak zaatakował płuca. (nos się tylko obkurczył i wydzielina przestała lecieć) .
W połowie lipca żona była na konsultacji w Szczecinie gdzie pan profesor stwierdził, że na ocenę leczenia jest jeszcze za wcześnie i żebyśmy nie panikowali robiąc na własną rękę wyniki. (mimo ze CRP było już 15 a przy wyjściu ze szpitala tylko 2). Teraz CRP wynosi już 112 i szybko rośnie. Lekarze chcą leczyć lekami biologicznymi . Jest podobno od tego roku szansa na refundacje tego leku. O cyklofosfamidzie milczą. Na razie nie wdrażają leczenia ponieważ podejrzewają infekcję płuc. Jest robiona własnie bronchoskopia aby tę infekcję wykluczyć. Żona ma już stan podgorączkowy i za wysokie tętno a leczenia ciągle nie ma.

Poniżej kilka wartości z 01.09.2013
CRP 112
c-Anca 173
białkomocz dobowy i kreatynina w normie a więc jeszcze nerki nie zaatakowane.
leukocyty 17, tys/ul norma 4-10
IG 0,4 norma 0-0,03
limfocyty w normie
limfocyty 13 norma 20-45
morfologia , ob , próby wątrobowe w normie.

Chciałbym się zapytać czy:
jest ktoś na forum kto nie zareagował na standardowe leczenie i jakimi lekami alternatywnymi był leczony ?
czy ktoś może miał podobne doświadczenia z leczeniem infekcji w czasie postępu ziarniniak i jak to leczenie wyglądało?

Mam wrażenie że żona nie jest leczona optymalnie. Szczególnie niepokoi mnie ta 3 miesięczna terapia bez jakichkolwiek kontroli i
gdzie dodatkowo pan profesor usypia naszą czujność.
Liczę na Wasze opinie, rady i oczywiści odpowiedzi na pytania.

Pozdrawiam
Robert

Witam wszystkich serdecznie.Mam do Was moi drodzy pytanie.Czy ktoś może mi powiedzieć czy leczenie biologiczne przy Ziarniaku z zapaleniem naczyń przynosi poprawe stanu zdrowia i pozwala wejść w reemisję?Moja żona po przyjęciu 7wlewów Endoxanu w Polsce i bedąc cały czas na sterydach około 30mg(choć lekarze eksperymentowali przez cały okres leczenia od 50-25mg sterydów) i po leczeniu Trexanem nie odczuwa polepszenia stanu zdrowia.W okresie leczenia żona przyjmowała takze biseptol,i leki na pozbycie sie wydzieliny z nosa.Żona ma bóle głowy cały czas praktycznie,CaNCA były na początku choroby na poziomie 850,jest lekkie pogorszenie słuchu,obrzek nosa i kilka plamek na płucach,nerki są w porzadku.Obecnie zona przebywa w Wielkiej Brytanii ponoć w najlepszym szpitalu w Cambridge specjalizującym sie w Ziarniaku.Napiszcie proszę jak przebiega leczenie biologiczne,jak długo się takowe stosuje.Dziękuję wszystkim.

Cześć Andrus,
właśnie otrzymałam dawkę przypominającą rituximabu czyli leku biologicznego wykorzystywanego w leczeniu GPA. Po raz pierwszy leczono mnie tym w zeszłym roku w związku z tym że po 7 latach borykania się z wegenerem endoxan zniszczył mi szpik i nie mogli mi go już wlewać. Półtora roku temu otrzymałam 4 wlewy mabthery i półroczną terapię sterydową(od 60 mg encortonu w dół) . Po 6 miesiącach oprócz ogólnej poprawy i zaniku dolegliwości przeciwciała spadły do 17 czyli poniżej normy. Pełną remisję bez brania jakichkolwiek leków miałam przez 9 miesięcy teraz niestety mam progresję, na szczęście nie za dużą więc tylko jeden wlew mabthery otrzymałam i sterydy od 30 mg z których w ciągu 3 m-cy mam zejść do 10. Tak to mniej więcej wygląda w moim przypadku . Pisz jeśli masz jeszcze jakieś pytania

Hej Andrus
Ja tez mialam Rutiximab i lecza mnie w Anglii. Ponad rok temu mialam 4 wlewy w miesiacu, troche pomoglo.Pozniej mialam w lutym tego roku jeden wlew , po ktorym czulam sie dobrze prawie pół roku. Ostatnio miałam tydzien temu, ostatnio czuje sie gorzej ale mam nadzieje ze powinno nie dlugo zadzialac. Lekarz mi powiedzial, ze co pol roku bedzie mi dawal ale sam nie wiem jak dlugo, ze to dosc nowy lek i nie potrafi powiedziec. Mnie prowadzi lekarz od nerek a caly czas jestem na sterydach dawce 7.5. Napewno pomaga, bo mialam bialko w moczu podac 800 a spadlo do 50-80. Dawaj znac jak beda prowadzic Twoja zone. Pozdrawiam

hercules napisal(a):

Cześć Andrus,
właśnie otrzymałam dawkę przypominającą rituximabu czyli leku biologicznego wykorzystywanego w leczeniu GPA. Po raz pierwszy leczono mnie tym w zeszłym roku w związku z tym że po 7 latach borykania się z wegenerem endoxan zniszczył mi szpik i nie mogli mi go już wlewać. Półtora roku temu otrzymałam 4 wlewy mabthery i półroczną terapię sterydową(od 60 mg encortonu w dół) . Po 6 miesiącach oprócz ogólnej poprawy i zaniku dolegliwości przeciwciała spadły do 17 czyli poniżej normy. Pełną remisję bez brania jakichkolwiek leków miałam przez 9 miesięcy teraz niestety mam progresję, na szczęście nie za dużą więc tylko jeden wlew mabthery otrzymałam i sterydy od 30 mg z których w ciągu 3 m-cy mam zejść do 10. Tak to mniej więcej wygląda w moim przypadku . Pisz jeśli masz jeszcze jakieś pytania

Dziekuję Ci bardzo hercules za opis całej sytuacji.Napewno poinformuje CIe jak będą leczyć moja żonę.Widzę ,że GPA to naprawdę przewlekała choroba.Powiedz mi jeszcze hercules jak jest z Twoją psychiką podczas choroby,bo każdy mówi,ze głowa jest najważniejsza,a u mojej żony cięzko z tym.
Pozdrawiam

Renata napisal(a):

Hej Andrus
Ja tez mialam Rutiximab i lecza mnie w Anglii. Ponad rok temu mialam 4 wlewy w miesiacu, troche pomoglo.Pozniej mialam w lutym tego roku jeden wlew , po ktorym czulam sie dobrze prawie pół roku. Ostatnio miałam tydzien temu, ostatnio czuje sie gorzej ale mam nadzieje ze powinno nie dlugo zadzialac. Lekarz mi powiedzial, ze co pol roku bedzie mi dawal ale sam nie wiem jak dlugo, ze to dosc nowy lek i nie potrafi powiedziec. Mnie prowadzi lekarz od nerek a caly czas jestem na sterydach dawce 7.5. Napewno pomaga, bo mialam bialko w moczu podac 800 a spadlo do 50-80. Dawaj znac jak beda prowadzic Twoja zone. Pozdrawiam

Cześć Renata25, czy mogłabys napisać gdzie dokładnie leczysz sie w Anglii u jakiego lekarza,w jakim szpitalu?Jak długo sie leczysz?Pozdrawiam serdecznie

No cóż z psychiką jest różnie:( Choruję już od 8 lat . Na początku byłam absolutną optymistką i wydawało mi się że skoro zdiagnozowano chorobę i wiadomo jak ją leczyć to już będzie tylko lepiej. Natomiast po 8 latach i kilku nawrotach w różnyvh miejscach poziom optymizmu i wiary spada. Swoje robią też sterydy po których wahnięcia nastrojów są ogromne. Musisz dać żonie czas żeby oswoiła się z sytuacją i nauczyła się "ogarniać" kryzysy emocjonalne każdy ma na to swóje sposoby. Ja przez pierwsze lata byłam pod opieką psychologa. Co tygodniowe rozmowy z kimś z boku bardzo pomagały w wychodzeniu z tego kokona chorobowego w któtym żyje osoba przewlekle chora. Trzymam za was kciuki:)

Mam pytanie -czy przed pobieraniem Mabthery mieliscie robione testy Quantiferon

Jeśli tak to mi o tym nie powiedziano, nie mam pojęcia co to jest za test:)

hej witam naa forum nowe osoby!

padło wiele pytań więc może i ja podziele się moimi doświadczeniami. Tak leczenie biologiczne pomaga, ale nie wieadomo na jak długo. Ciekawi mnie ile osób jest leczonych w Polsce mabtherą. Bo czuję się jak szzcur labolatoryjny :)
Dopiero teraz dociera do mnie jak bardzo zniszczono mi organizm w Szczecinie podając 13 dawek endoksaniu i ogromne dawki sterydów bez opamiętania. no ale cóż czasu się nie cofnie. Jak wiecie na przełomie stycznia i lutego tego roku wzięłem 4 dawki mabthery. teraz jest ok! niedawno byłem na trtzeciej kontroli w szpitalu. badania krwi są w normie. tomokomputer wykazał stagnację w płucach - przestało się poprawiać ale ustabilizowało się a spirometria wykazała 70% sprawności płuc. po tej wizycie po raz pierwszy od 4 lat pojechałem na wakacje. byłem w górach no i niestety 70 % to zamało by wędrować jak kiedyś po szczytach. trochę to bolało gdy musiałem zawrócić...
Lekarz w końcu zgodził się mi zacząc obniżać sterydy. czekam jeszcze na rozpiskę jak to robić i zobaczymy jak to będę tolerował. Z mojego dośwdczenia uważam że nie można ufać żadnemu lekarzowi a na pewno takiemu co bez opamiętania chce prać człowieka chemią. oni nie myślą jak te leki będą działąły w dłuższej perspektywie a stanu psychicznego pacjęta zupełnie nie biorą pod uwagę, a sami wiecie jak sterydy mieszają w głowie.

hej trak:)

ja też trochę chodzę po górach, jakie szczyty chciałeś zdobyć ale Ci się nie udało?

Trak u kogo i w jakim szpitalu leczyłeś się w Szczecinie? Pozdrawiam.