Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Renata 25 2013-07-01 00:23
Mi sterydow do tej pory nie zredukowali. Lek mialam podany 4 razy rok temu, ale sie pogorszylo i w lutym mialam jedna dawke ponownie. Przez caly czas jestem na 7 i pół mg sterydow. Pozdrawiam
napisał/a: trak 2013-07-03 20:19
więc wniosek jest jeden - lekarze wcale nie współpracują ze sobą w Polsce. każdy leczy inaczej i na podstawie jednego lub dwóch pacjentów budują swoje teorie, tyle że z dwóch punktów zawsze wyrysuje się prostą :( ja od roku biorę 35mg encortonu /dobę. muszę bardzo uważać na to ile jem bo brzuszek zaraz rośnie. dobrze że spodnie od garnituru można było przerobić u krawca, poszerzył je maksynalnie jak się dało :) No ale cóż w końcu jesteśmy pionierami.
lece myć słoiki i zaprawiać czereśnie. truskawki już stoją w słoiczkach. będzie co podjadać w zimie :)
pozdrowienia
napisał/a: hercules 2013-07-04 13:16
Myślę że jednak jakoś współpracują, tyle że każdy z nas to bardzo indywidualny przypadek i nie można wprowadzić urawniłowki. Wydaje mi się że schodzenie ze sterydów jest uzależnione przede wszystkim od siły rzutu choroby i spustoszeń jakie poczyniła no i oczywiście od stopnia w jakim zmiany się wycofują. Dlatego nie ma co się spieszyć a trzymać rękę na pulsie trzeba:)
napisał/a: kubamr 2013-08-02 12:42
Zachecam wszystkich , ktorzy maja czas ,zdrowie i mozliwosci aby przyjechali albo przyszli na konferencje dot chorob rzadkich czyli naszych w dniu 27 28.09.2013 w Warszawie http://poczta.o2.pl/?cmd=display&id=e53634ea000a3a2751e3eb48&fld=0&sortdir=desc&sortmet=date&count=100
Ja sie juz zapisałam.
Mozna sie tez do zarejestrowania aby dostawac biuletyn dot.chorob rzadkich http://www.rzadkiechoroby.pl/
napisał/a: kubamr 2013-08-02 13:09
INFORMACJA DLA WSZYSTKICH CHĘTNYCH do udzialu w konferencji dot.CHORÓB RZADKICH ,ktora odbędzie 27-28 wrzesnia 2013 w Warszawie tutaj sa wszystkie potrzebne inf. http://poczta.o2.pl/?cmd=display&id=e53634ea000a3a2751e3eb48&fld=0&sortdir=desc&sortmet=date&count=100
Ja juz sie zarejestrowalam i mam nadzieje,ze nie bede jedyna z tym schorzeniem.
napisał/a: tysia34 2013-08-05 14:39
Witam
Przeczytałam chyba wszystkie posty na tym forum, jestem przerażona.
Proszę Was pomóżcie czy moje objawy i wyniki badań mogą wskazywać na ziarniniaka?
Nie mogą mnie zdiagnozować. Zaczęłam sama szukać i robić badania na własną rękę oczywiście płatne :(
Mam bardzo silne bóle stawów rąk i kolan.Dłonie bolą mnie tak że nie mogę bezboleśnie wycisnąć tabletki z listka.:( W badaniach na RZS ( RF, anty CCP) nic nie wychodzi. Prześwietlenia dłoni i kolan także ok. Jestem po operacji kręgosłupa szyjnego. Mam liczne przepukliny na całej długości kręgosłupa. Lekarz reumatolog w badaniu stwierdził hipermobilność stawów. Leczę się na Hashimoto.
11 lat temu przez ok. miesiąc miałam stan podgorączkowy, cały czas jakbym miała grypę, potem pojawiła się krwotoczna wysypka na całych nogach. Przewieziono mnie na oddział zakaźny ale stwierdzono że to pewnie jakieś uczulenie. Dostałam Clemastin. Wysypka nie schodziła. Pani doktor z przychodni przepisała mi padmę, brałam ją miesiąc, no i wyciszyło się.
Od 4 lat mam zatkany nos a jak mam już katar to wydmuchuję z obecnością krwi. Nie wyobrażam sobie dnia bez kropli do nosa.
Mam mrowienia na całych nogach i porażone mięśnie nad kolanami.
Na policzkach od wewnątrz mam jakieś dziwne nacieki takie białawe. 3 lata temu szukałam przyczyny zatkanego nosa i zrobiłam wymaz z gardła i nosa, wyszedł gronkowiec złocisty na +++, dostałam antybiotyk ale to nic nie dało.
Teraz stawy mnie bolą okropnie, nos ciągle zapchany, doszły okresowe zawroty głowy o charakterze wirowania Wcześniejszy rezonans głowy oczywiście zrobiony prywatnie nie wykazał zmian w mózgu ale za to w zatoce szcząkowej ok. 1cm torbiel. .Poszłam do mojej Pani neurolog. Dała mi skierowanie na przeciwciała anca i kontrolny rezonans głowy
Przeciwciała anca wyszły tak:
P- anca: 4,6 wynik wątpliwy- dodatni jest od 5
C-anca: 4,1 wynik dodatni- dodatni jest od 3
Proszę wypowiedzcie się... czy to może być Ziarniniak? Jeśli tak to jak to teraz diagnozować żeby mieć pewność:(
Często także przy lekkim uderzeniu pękają mi naczynia( żyłki ) na palcach u rąk i robią się siniaki :(
Dziękuję z góry za wszelkie sugestie i odpowiedzi
Pozdrawiam serdecznie
Justyna
napisał/a: kubamr 2013-08-06 18:35
Myślę ,ze dobrze by było gdybyś skontaktowała sie z http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie jest tam Ośrodek Chorób Rzadkich i tam diagnozują albo próbują diagnozować trudne przypadki -po to ten Ośrodek powstał 2012 roku. Nie wiem czy masz daleko do Krakowa ale można porozmawiać i ewentualnie przysłać wszystkie wyniki badan.
Przy ZW ważne są także badania histopatologiczne a to już trzeba zrobić w szpitalu Ponieważ chorób układowych jest sporo dobrze by było abyś trafiła do szpitala,gdzie np. już leczyli ZW. Mogę Tobie wysłac wykaz szpitali gdzie leczyli ZW- i albo potwierdzą albo wykluczą a to już jest
COŚ w tych trudnych chorobach(nie traktujesz nas chyba jako diagnostyków- często tez prześliśmy "drogę przez mękę" zanim postawiono diagnozę). Nigdyy się nie poddawaj.
napisał/a: tysia34 2013-08-06 22:06
Witaj Kubamr :)
Dziękuję że się odezwałeś :) Nie nie traktuję Was jak diagnostów, ale sporo wiecie o chorobie, no i chciałam się poradzić. Jestem podłamana bo każdy lekarz do którego bym nie poszła bagatelizuje moje objawy i to co przeszłam....dziś usłyszałam od reumatologa ( oczywiście NFZ) że no w sumie przeciwciała są dodatnie, ale po co szukać sobie choroby,i w ogóle robić diagnostykę, bo podstawowe badania: morfologia:) są ok. stawy opuchnięte i tkliwe w dotyku, w moczu leukocyty, ale tak w ogóle proszę przyjść prywatnie.. polecę Pani mikroelementy i balsamy za 500 zł i wszystkie dolegliwości przejdą.
Wyszłam z gabinetu i całą drogę płakałam. Nie wiem gdzie już szukać pomocy, gdzie dostać się w miarę w krótkim czasie.
mam całe drętwe kolana i też nie wiedzą dlaczego, chodzenie sprawia mi ból, bo stawy bolą i w ogóle żyć już mi się nie chce:(
Bardzo proszę podaj mi ta listę.. gdzie mogę zdiagnozować chorobę lub ja wykluczyć :(
Jestem z okolic Wrocławia... do Krakowa mam sporo ale jak będzie szansa że mi tam pomogą, to pojadę choćby na koniec świata :(
Pomału zaczynam wierzyć że sobie coś uroiłam:(

AA no i powiedział jak zobaczył że stawy są opuchnięte, że trzeba jeszcze zrobić przeciwciała ANA ale nie da mi skierowania bo prywatnie w szpitalu w którym pracuje ROBIĄ JE LEPSZĄ METODĄ :( więc znów odpłatnie :(
Pozdrawiam cieplutko
Justyna
napisał/a: kubamr 2013-08-07 12:36
Wysłałam Tobie inf.dot szpitali na PW
napisał/a: agalev 2013-09-06 10:18
Hej hej, witam was po dłuuugiej nieobecności. U mnie wszystko ok, właśnie wczoraj byłam na kontroli u mojej Pani doktor i mamy 100% remisję :) nawet anty PR3 zaczęły spadać - wiec jestem szczęśliwa.
Słuchajcie mam pytanie jakie metody antykonc. stosujecie, możecie się podzielić swoimi doświadczeniami ? Wiem ze to bardzo prywatny temat, wiec przepraszam jeśli ktoś poczuł się urażony./ pytam bo dowiedziałam się ze nie wchodzą w grę tabletki - ryzyko zakrzepicy, a mam rozrusznik/. Dziekuję
napisał/a: hercules 2013-09-06 14:11
Agalev, proponuję iść w tej sprawie do dobrego ginekologa, zrobić poziom hormonów i z im ustalić metodę. Ja miałam swego czasu spiralę b`rdzo wygodny sposób. Ale lekarz musi ustalić co jest dla ciebie najlepsze.
napisał/a: agalev 2013-09-06 19:41
To jest dla mnie oczywiste, ale chciałabym poznać wasze doświadczenia w tym temacie dlatego pozwoliłam sobie poruszyć ten temat.