Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: kubamr 2013-05-18 10:22
Nadal niektorzy lekarze maja problem z przypomnieniem sobie co to jest za choroba a jak powiesz ,ze chorujesz na GPA to jest juz horror-komiczne sa te podchody aby od pacjenta uzyskac dodatkowe informacje.
Wspomne tylko ,ze w naszej grupie jest osoba zdiagnozowana w 1991r
napisał/a: Duffka1 2013-05-18 11:36
Nadal niektórzy ? Ja bym raczej stwierdziła że niektórzy w ogóle wiedzą co to za choroba..nową nazwą nawet się nie posługuję, bo i tak nie ma sensu. Zresztą żaden lekarz nie powiedział mi że jest nowa nazwa i nawet na skierowaniu na tomograf mam napisane ZW. Młodzi laryngolodzy nie wiedzą nic o ZW, ten laryngolog do którego chodzę ma koło 65 lat ... no cóż on coś słyszał, ale wie tylko że choroba atakuje nie tylko górne drogi oddechowe ale np. . też nerki :) Mnie najbardziej wkurza jak idę do lekarza bo mam na przykład chore zatoki..miano mam dobre, wyniki krwi też, a ten lekarz jak tylko słyszy że choruję na ZW to twierdzi że to na pewno już atakuje mnie wegener i on nie może mi pomóc. A ja potrzebuję tylko cięższy antybiotyk bo to na prawdę są "tylko" zatoki :)
napisał/a: trak 2013-05-19 09:01
heh moża by pisać ksiązki na temat lekarzy i ich podejściu do leczenia. moja pani doktor pierwszego kontatku ostatnio przepytywała mnie co to jest wegener i jak przebiega leczenie mabtherą. w sumie wykorzystuję ją tylko do przedłużania recept na lekarstwa bo do niczego innego się nie nadaje:) martwi mnie to że w razie jakiś kłopotów nie mam do kogo się zwrócić o pomoc. profesorowie w naszym kraju też nie są nic lepsi, leczył mnie już nefrolog, pulmunolog, reumatolog a teraz znowu pulmunolog. niestety Ci ludzie wcale nie współpracują ze sobą a czasami mam wrażenie że chcą ukryć przed innymi swoje osiągnięcia, a nas traktują jak szczuryw labolatorium. zapominają że pośrodku tego bałaganu jesteśmy my - ludzie. a o ZUSie to już szkoda pisać. ja kombinuję jak koń pod górę by iść do pracy :) a renty nie dostanę bo nie przepracowałem 5 lat :(
pozdrowienia dla wszystkich i niech reemisja będzie znami!!!
napisał/a: Duffka1 2013-05-25 17:47
Hej . Jaka tu cisza.
Ja tydzień miałam pracowity i dość nerwowy. I ta pogoda jakaś masakra. Do tego ciągle użeram się z tym moim uchem, bo teraz codziennie mój mąż wkropla mi do niego atecortin , takie kropelki maziowe :) z antybiotykiem, no i on zatyka mi uch, a że na to drugie gorzej słyszę, więc teraz słyszę już w ogóle źle i denerwuje mnie to prze okropnie. W poniedziałek idę znów do laryngologa ma mi przeczyścić to ucho i mam nadzieję że będzie oki, bo już mnie ani nie boli ani nic mi z niego nie cieknie.

trak tak masz rację :) mój lekarz pierwszego kontaktu nawet mnie nie pyta o wegenera bo i tak pewnie wie że nic nie zrozumie ... ale bardzo się cieszę że go mam, bo lekarstwa przepisuje mi bez problemu, skierowania na badania też i często nawet nie muszę do niego iśc tylko zostawiam "list miłosny" w recepcji , a na drugi dzień odbieram :) mnie już też wielu lekarzy leczyło, zaczynając od profesorów, kończąc na nikim właściwie, bo co z tego że ktoś ma tytuł skoro i tak nie może mi pomóc ? kiedyś miałam tak że leczył mnie nefrolog i laryngolog i za każdym razem jak byłam u nefrologa to musiałam powiedzieć co mówi laryngolog i na odwrót, nawet proponowałam że się zdzwonili że podam numery, żaden nie chciał zadzwonić :) :) i bądź tu mądrym... ja mam przepracowane 15 lat więc mam nadzieję że mi się uda z tą rentą, ale spodziewam się wszystkiego :)

hercules jak się czujesz?? co u ciebie słychać ??
napisał/a: hercules 2013-05-26 16:19
Cześć Duffka,
nie denerwuj się z tym uchem, dobrze że zakraplasz atecortin bo musisz wyleczyć do końca stan zapalny. Co do kłopotów ze słyszeniem rozumiem cię jak nikt inny.Ja mam totalny niedosłuch i aparat w jednym uchu, ale codziennie budzę się i myślę jak dzisiaj będzie z uszami. Mnie właśnie moi lekarze zaproponowali założenie implantu Baha ( na przewodzenie kostne) do lewego ucha. Myślę nad tym i myślę. Z jednej strony to szansa z drugiej trudna jest myśl że w głowie będę miała zatrzask do którego przypina się aparat.Mam krótkie włosy i to będzie widoczne. Poza tym nie wiem czy rzeczywiście będzie to skuteczne. Do tego aparatu który mam od kilku miesięcy wciąż się przyzwyczajam i nie wszystko rozumiem kiedy się do mnie mówi np. z tyłu lub z boku. Swoją drogą może ktoś ma jakieś doświadczenia z implantem Baha będę wdzięczna za informacje. Poza tym czuję się dobrze i odzyskałam powonienie! mam nadzieję że na dłużej:)
napisał/a: Moksia 2013-05-29 01:20
Witam Robaczki. Dawno mnie z Wami nie było... Problemy z sama sobą, nie wchodząc w szczegóły. Teraz czas się "odrodzić"! Chciałam się zameldować - i powiedzieć, że co ludzkie, jest dla ludzi... Warto próbować wszystkiego co choć daje szansę na to że będziemy szerzej się uśmiechać. Bo co mamy do stracenia? Skoro nic nas już nie rozwesela lub sprawia ze mamy wiecej listopadowych, niż majowych dni w swoim sercu. Hercules... Nie znam się na aparatach sluchowych, lecz widzę wiele osób które z nich korzysta. Spotykam tez takie osoby na bardzo wysokich stanowiskach. Maja krótkie włosy, mogli by się martwić jak wyglądają... Ale nie jest to ważne, ważne ze to małe sprytne urządzenie pomaga im działać i żyć normalnie. Zatem nie bój się próbuj... bo czemu nie:) Robaczki moje, myślę, jestem, trzymajcie się!
napisał/a: kubamr 2013-05-29 10:22
Bardzo cieszę się,ze jesteś znowu z nami . Dzisiaj biorę udział w spektaklu "Swieta wiosny" I.Strawińskiego w setną rocznicę premiery - trzymajcie za mnie kciuki aby wszystko poszło dobrze.
napisał/a: Moksia 2013-05-29 23:00
Kubamr - jak spektakl? Słyszysz jeszcze ciagle mój aplauz?:)) wierze ze poszło swietnie... Mam racje prawda?! Miłego wieczoru. m.
napisał/a: kubamr 2013-05-30 21:18
Oczywiście,że masz racje- były i owacje i kwiaty i bankiet.Warto było poświęcić jednak trochę czasu aby poczuć się jak aktorka i mieć wspomnienia.Wykorzystuję okres remisji w sposób maksymalny i wszystkim tego życzę aby mogli robić coś co będą mile wspominać.
napisał/a: Moksia 2013-05-30 21:33
Brawo, braawoo, bravissimo:)
napisał/a: Duffka1 2013-05-31 16:04
Hej .

hercules dziękuję za słowa otuchy :) wiesz z tym aparatem to ja bym poczytała fora internetowe gdzie wypowiadają się osoby posiadające taki aparat, a może jeszcze inne są dostępne ? wiem że teraz są już takie bardzo malutkie chowane do ucha, ale nie wiem jak one działają, może ten Baha jest najlepszy ? poczytaj, porozmawiaj z lekarzem. A jak się czujesz ? wszystko ok u ciebie ?

kubamr fajnie ze masz takie podejście, to jest bardzo ważne żeby się nie poddawac i jak jest się z czego cieszyc i korzystać to tak rób i nie zastanawiaj się jak będzie jutro tylko że fajnie było dzisiaj :) Super że spektakl się udał :)

U mnie jako tako, z ucha dalej leci i jest to pogorszenie słuchu, raz mi się odtyka, raz znów zatyka, ale stanu zapalnego już nie ma, ucho mnie nie boli, tylko dość spora perforacja się zrobiła no i musi się zagoic..nie wiem ile to może trwac, ale pewnie trochę tak :) bo dziurka jest spora jak widziałam.
Mąż poszedł z synkiem na spacer więc mam chwilkę na kawkę.
Miłego weekendu wszystkim życzę.
napisał/a: Moksia 2013-05-31 16:22
Duffka, widzę że mały krok do przodu! Super, to bardzo dobry znak. Smacznego kawy i miłego weekendu:)