Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Armacia 2009-10-27 15:21
Witam!
O Wrocławiu nie słyszałam ale uwazam,że doc.Katarzyna Życińska z Warszawy jest dobrym specjalistą d/s ziarniniaka.Pozdrawiam
Danuta
napisał/a: Moksia 2009-10-30 22:10
lenaver napisal(a):Czesc!
CZy ktos moze polecic mi dobrego lekarza , specjaliste od chorób autoimmunologicznych, zwłaszcza ziarniniaka. MOja mama jest chora juz od 9 lat. Teraz jest nawrot choroby, mamy wrazenie, ze lekarze nie lecza ja dobrze. Musze sie skontaktowac z jakims specjalista i pokazac mu wszystkie mamy dokumenty. Slyszalam o Wroclawiu, ale czy mozecie podac mi jakies konkretne nazwisko?
POzdrawiam i dziekuje


Witaj,

co się dzieje, czemu masz wrażenie, że Mama jest źle leczona? Napisz coś więcej, w jaki sposób zdiagnozowano chorobę i co dalej się działo? Natomiast jeżeli chodzi o lekarzy z całym przekonaniem polecam doc. K. Życińską - Klinika AM, Szpital Czerniakowski, ul. Stępińska, Warszawa. Przy tej klinice jest również Poradnia i jak skontaktujesz się z sekretariatem Chorób wew, Kliniki AM na Stępińskiej, najlepiej z samego rana to może uda Ci się umówić spotkanie. Wiem, że już przyjęć w tym roku nie ma ale warto próbować. Moksia
napisał/a: majeczka5 2009-11-04 11:57
Jak czytam te posty na temat leczenia ZW to widac jak lekarze troche"eksperymentuja" na naszym zdrowiu. Moze nieraz jest potrzebny imuran,metotrexat ale czasami jest to troche na wyrost. Ja mialam tylko metypred i endoxan- i jestem w tej chwili w okresie remisjiA jezeli chodzi o ginekologow to rzadko wiedz co to jest ZW a wystarczy poczytac chociazby jedna ksiazke pt"pierwotne ukladowe zapalenie naczyn" Najlepiej idac do innego samemu przygotowac sie z wszelkimi pytami. Mnie sie zdarzylo ,ze lekarz "przyznal" sie do tego ,ze o ZW slyszal tylko na studiach.
napisał/a: agnieszkawroclaw 2009-11-04 22:51
Witam, u mnie ZW rozpoznano 4 miesiące po urodzeniu córeczki w lipcu 2008r.
Najpierw strasznie bolały mnie stawy, później zrobiono mi TK klatki i okazało się, że są nacieki na płucach.Później dostałam owrzorzenie na nogach. Zaczęto mnie leczyć sterydami i eudoxan'em (dostawałam pulsy raz w miesiącu).
Miało to tak wszystko ładnie wyglądać....lecz ja się strasznie źle czułam, było coraz gorzej. Pewno dnia bardzo bolała mnie głowa i lewa strona twarzy...zrobiono mi rezonans głowy.
Okazało się, że mój ZW umiejscowiony jest w głowie...w lutym 2008 wykryto naciek nad oponowo-czaszkowy. To co przeżyłam od lutego do czerwca 2008r. było straszne. Leki nie działały, naciek się powiększał...
Ból niedopisania(a jestem odporna na ból) strasznie bolała głowa, lewa strona twarzy i oko. Były dni, że nie byłam w stanie podnieść głowy z poduszki a położyć się na lewym boku to było marzenie! Nie mogłam nawet dotknąć palcem lewej strony twarzy, głowy, oka. Z czasem przestałam czuć ją tzn. nie czułam dotyku, czułam tylko straszny ból.
Lekarze podawali mi morfinę przeciw bólowo.
Naciek cały czas się powiększał, neurochirurdzy nie chcieli się podjąć tej operacji, a ja cierpiałam...
Naciek zaczął uszkadzać mi nerwy...wykrzywiło mi usta, brwi w ogóle się nie ruszały, opadła lewa powieka oka. Niestety uszkodził mi się również nerw wzrokowy. Stało się to w jedną noc. Dostałam silnych bóli oczodołu i zaniewidziałam na lewe oko i widzieć nie będę nerw jest już biały niedokrwiony.
To była masakra moja córeczka mająca wtedy 1,5 roczku prosiła abym ją wziąć na ręce a ja nie mogłam z bólu. Zresztą choruję dopiero nie całe dwa lata, a jakoś szybko ta choroba u mnie postępuję...przez ok. 16 miesięcy mojej choroby to ok. 10 przeleżałam w szpitalu z przerwami oczywiście, więc mała i tak mnie mało widziała.
Dzisiaj jest już dobrze. Oko się otworzyło, buzia się wyprostowała(rehabilitacja), naciek się pomniejsza!
Wszystko dzięki temu, że podano mi trzy dawki leku biologicznego, dopiero on na mnie działa(sterydy i chemię biorę również. Od sterydów mam cukrzycę).
Lek biologiczny - musiałam tyle czasu cierpieć, ponieważ szpital starał się o niego dla mnie z NFZ. Napisali do nich prośbę o przyznanie mi go na ratunek życia!(Lekarze sami mówili, że stan mój był bardzo ciężki) I co do dnia dzisiejszego nie ma odpowiedzi. Szpital wykopał dla mnie lek z pod ziemi! Jak będzie dalej nie wiem muszę iść do rzecznika praw pacjenta do NFZ z prośbą o przyznanie leku, bo nie jest on refundowany na ZW.
Najbardziej mnie cieszy, że nastąpiła remisja i mam siłę wstać do dziecka i dziękuję Bogu, że nie uszkodziły mi się inne nerwy, że chodzę, mówię itp.
Pozdrawiam.
napisał/a: kaca1 2009-11-06 20:08
Witam. mam 24 lata, chlopak w maju 2008 wlaczono endoksan 800mg raz w mieciacu. miałem ich 9 cykli .oczywiscie sterydy od 25mg od 8 dzis. czuję się SUPER.co najważniejsze zaatakował on Tylko pluca.czynnik A-NCA jest ujemny, zmian w zatokach nie ma. myslano ze to rak.plamy nie zniknely ale sie zatrzymały.Dzieki Bogu jestem. nie wiem co z potomstwem, zawsze mysle o tym.lecze sie we Wroclawiu. dużo zdrowka
napisał/a: majeczka5 2009-11-10 11:53
jola57 napisal(a):Mnie zdiagonzowano w 2006. Nerki naszczescie so dobre, pluca jako takie. Najwiecej ucierpialy nogi, bo mam neropatie. Chemia i sterydy do standartowe leki na calym swiecie. U mnie w Canadzie po 1 1/2 roku chemi, cyclophosphamide i strydow 60mg jestem teraz na 15mg methotrexate i 15mg sterydow. Choroba jest przykra ale nie umiera sie na nia tak jak Ci mowiono.
Jestem na angielskim forum juz od 2 lat i sa ludzie ktorzy ja maja od 27 lat i so OK. Choruja, maja przykre schorzenia ale so nadal z nami.

Polskie forum byloby dobre, wiem ze we Wroclawiu robia (robili) badania naukowe
wiec byloby dobre gdyby rozpoczac forum i skotaktowac sie ze szpitalem reumataologi we Wroclawiu.

Pozdrowienia
Jola

Witam-ja choruje a wlasciwie zdiagnozowano mnie w 2003 roku-po polrocznej chemii(co 2 -miesiace-5 wlewow) doszlo do remisji ale mam niezdiagnozowane okresowe dretwienie nogi i zostalo jeszcze uszkodzenie srodkowej czesci twarzy po operacji zatok.Przerobilam juz rozne metody aby sie od tego bolu uwolnic(uczucie jak po zastrzyku dent.) Co bierzeszna neuropatie i czy cokolwiek pomaga.
Druga rzecz - wstapilam do orga. wspierania osob z ZW w Kansas City i dostaje od nich biuletyny -widze ,ze tam lepiej sie ludzie organizuja.
Pzdr Maja
napisał/a: Armacia 2009-11-11 12:42
Historia mojej choroby to droga przez mękę.W 2004 roku mialam dziasla w kolorze truskawki w jamie ustnej mnostwo nadzerek (nie moglam jesc),lewe oko mi opadalo,nos siodelkowaty-problemy z oddychaniem,silne bole stawowe.Chodzilam od lekarza do lekarza(okulista,dermatolog,reumatolog,laryngolog,stomatolog)kazdy mnie leczyl objawowo-nie bylo poprawy(bardzo cierpialam)dopiero w czerwcu 2006 byl przelom -zostalam prawidlowo zdiagnozowana zaczelam brac endoxan 100mg i encorton 60mg.Po pol roku zamieniono na imuran 100mg,ktory biore do dzisiejszego dnia no i oczywiscie sterydy.Na gronkowca dostaje autoszczepionke ze swoich zmian chorobowych.W chwili obecnej c-ANCA mam dodatnie ,w nocy silne bole kolan i niedroznosc nosa a poza tym jestem wesola i usmiechnieta.Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
napisał/a: majeczka5 2009-11-11 18:38
Dla wszystkich tych , ktorzy znaja jezyk anielski podaje adres Miedzynarodowej Org.Wspierania Osob z Zianiniakowatoscia Wegenera - www.VasculitisFoundation.org ta strona funkcjonuje chyba od 2007 pod tym adresem a sama organizja dziala od 1986roku.
napisał/a: kaca1 2009-11-16 11:25
Moze to komuś pomoże. Lecze sie we Wroclawiu. Akademicki Szpital Kliniczny im Mikulicza Radeckiego ul. Borowska 213. Lekarzem, ktory stwierdził i postawił diagnoze był sam Ordynator. Dr hab. Piotr Wiland.
napisał/a: Armacia 2009-11-16 13:39
Kaca interesuje mnie jakie obecnie bierzesz leki ???
napisał/a: stratus1 2009-11-17 22:56
Hej,
Czy mysleliscie kiedys o leczeniu ziolami przy chorobach autoimmunologicznych ? Poczytalem opracowania Henryka Rozanskiego i mysle,ze rdest japonski moglby byc bardzo pomocny przy schorzeniach typu ZW. Ja od poniedzialku zaczynam terapie, zobaczymy jaka bedzie reakcja organizmu.
A tutaj link do poczytania dla ciekawych http://www.luskiewnik.pl/autoimmunologia/

Pozdrawiam
Kamil
napisał/a: Moksia 2009-11-20 20:53
Witam - Wiedziałam, że ZW ujawnia się w bardzo różny sposób, ale nie zdawałam sobie sprawy, że aż tak. Każdy przypadek jak widzę jest zupełnie inny, aż niewiarygodne, że każdy z nas ma ZW. Życzę Wam dużo zdrówka i radości z każdego postępu!
Pozdrawiam, Moksia