ZIARNIANIAK WEGENERA A CIĄŻA

napisał/a: allka_123 2015-04-21 15:02
Witam,
jestem na forum pierwszy raz. Na ziarniniaka zachorowałam w grudniu 2012r i wtedy było ze mną źle. Zaczeło sie od bólu stawów (głownie bioder i kolan) a potem poszło na płuca i uszy. Dziś nie słyszę na lewe ucho. Po miesiecznym pobycie w szpitalu, chemi i masy leków steroidalnych dziś jakoś funkcjonuję. Udało się wprowadzić chorobę w stan remisji. Dziś pod kontrolą lekarzy i po dwóch niepowodzeniach (jedno jeszcze zanim zaczełam chorować) drugie w ubiegłym roku, dziś jestem w 7mc ciąży i z niecierpliwością oczekuję narodzin synka :) Do tej pory czułam się dobrze i wyniki badań również na to wskazywały że nic mi nie dolega, jednak od 2 dni zaczeło mnie boleć biodro. Ból jest podobny do tego jak zaczełam chorować. Kilka dni demu robiłam badania i wszystko no może poza nieco podwyższonym OB 24 było w normie, CRP 0,6. Bardzo się boję że choroba wraca. Nie wiem czy to bolące biodro to jest znak nawrotu choroby czy może moje ciało, miednica przygotowuje się już do porodu. Napiszcie mi proszę czy macie podobne doświadczenia w ciąży w czasie choroby i jak to u was wyglądało. Bardzo się boję o moje jeszcze nienarodzone maleństwo.
allka123
napisał/a: Renata 25 2015-06-17 17:24
Witam. Napisz jak maleństwo i Ty oczywiście. Czy wszystko dobrze. Ja mam 4 lata synka, 9 tyg wcześniej urodzony z powodu zatrucia ciążowego. Mam ziarniniaka wegenera i zajęte nerki i to był powód. Myślę o kolejnym ale ryzyko jest duże. Pozdrawiam
napisał/a: allka_123 2015-06-18 12:53
Witam,
póki co jeszcze jestem w ciąży, obecnie 35 tydz. i jak na razie wszystko jest w porządku. Dzidziuś ma się dobrze a ja też nie najgorzej. Mam dobrych lekarzy prowadzących z różnych specjalizacji od ginekologa przez nefrologa, reumatologa i hematologa również,a ostatnio nawet dermatologa bo w ciązy mam problemy ze skórą na twarzy (najprawdopodobniej zmiany hormonalne).Renata 25 napisałaś ze myslisz o kolejnym dziecku. Mi moj lekarz powiedział ze jesli bym jeszcze chciała dzieci to powinnam sie szybko decydowac na kolejne o ile bede miala dobre wyniki. Chciałabym ale wiem jakie jest ryzyko a zresztą początki ciąy były dla mnie trudne, więc bede szcześliwa jak teraz urodze bez komplikacji zdrowe maleństwo. Trzymam kciuki za Ciebie Renata 25 i życzę zdrowia Tobie Twojwmu synkowi i całej rodzinie. Pozdrawiam:)
napisał/a: Renata 25 2015-06-18 21:29
No to super. Mi dokładnie rok po małym wyniki poleciały,ponad 2 lata jestem na Rituximab. Więc muszę mieć przerwę rok żeby planować. Zobaczymy jak to będzie. Powodzenia życzę i daj znać jak już maluszek będzie.
napisał/a: allka_123 2015-08-04 21:03
Witam,
no i udało się :) Już jestem po porodzie i mam synusia w domu. Jest zdrowy:)
Miał lekkie problemy z saturacja tuż po urodzeniu ale w sumie dostał 10 pkt.
Ja też czuję się nie najgorzej. Pod koniec sierpnia będę się umawiać z moim reumatologiem i wtedy zrobię wszystkie wyniki, mam nadzieję że będzie w porządku. Bardzo się cieszę, że jesteśmy już w trójkę :)
napisał/a: Renata 25 2015-08-04 21:29
Gratulacje. Dużo zdrowia dla Was dwojga.
napisał/a: allka_123 2015-08-05 11:30
Dziękujemy :) Renata 25
napisał/a: jary1949 2016-01-07 21:04
Moje pytanie dotyczy leczenia ziarnicy złośliwej i chłoniaka .Czy ktoś próbował, lub komuś wiadomo jak to leczyć , Czy ktoś próbował pomagać sobie w chorobie kapsaicyną, próbował lub podjadał przeciery z gravioli i innych opisywanych w internecie niekonwencjonalnych sposobów walki z tymi przypadłościami. Dziękuję za wskazówki i ewentualne uwagi.
napisał/a: gigi2 2016-02-17 13:48
Witam jestem w 31 tyg ciąży i boje się , że mam ziarnicę jedyne objawy jakie zauważyłam to ogólne osłabienie , które występowało przed ciążą , a obecnie uporczywy świąd skóry od III trymestru i wysoki poziom eozynofili

Leukocyty 9,8 tys/µl 3,8 10,0 N

Erytrocyty 4,47 mln/µl 3,70 5,10 N

Hemoglobina 14,2 g/dl 12,0 16,0 N

Hematokryt 41,6 % 37 47 N

MCV 93 fl 80 99 N

MCH 31,8 pg 27 35 N

MCHC 34,1 g/dl 32,0 37,0 N

Płytki krwi 207 tys/µl 140 440 N

RDW-SD 43,3 fl 36,4 46,3 N

RDW-CV 13,1 % 11,6 14,8 N

PDW 12,2 fl 9,0 17,0 N

MPV 10,5 fl 9,0 13,0 N

P-LCR 28,7 % 13,0 43,0 N

PCT 0,2 % 0,0 0,4 N

Neutrofile 5,39 tys/µl 2,50 7,00 N

Limfocyty 2,80 tys/µl 1,00 3,50 N

Monocyty 0,90 tys/µl 0,00 1,68 N

Eozynofile 0,59 tys/µl 0,10 0,50 H

Bazofile 0,02 tys/µl 0,0 0,1 N

Neutrofile 54,8 % 40,0 70,0 N

Limfocyty 28,5 % 20,0 45,0 N

Monocyty 9,2 % 0,0 14,0 N

Eozynofile 6,0 % 1,0 5,0 H

Bazofile 0,2 % 0,0 2,0 N


Proszę o pomoc, jeśli ktoś ma informacje lub jakie badania powinnam zrobić
napisał/a: jary1949 2016-02-17 19:37
'' gigi' Boisz się ,że masz ziarnicę - ale nie wiesz .! Ta przypadłość jest wyleczalna , ale natychmiast musisz ze swoją sugestią skontaktować się z lekarzem hematologiem, oni, ci specjaliści zajmują się tymi chorobami - to mi jest wiadomo na 120%. Wiem że są wybitni specjaliści w szpitalu na Szaserów w Warszawie.Jeśli masz takie podejrzenia - natychmiast!! skorzystaj z pomocy specjalisty.Z całego serca życzę Ci pomyłki w ocenie.
napisał/a: allka_123 2016-02-19 22:00
"gigi" zbadaj się w kierunku cholestazy ciążowej bo z tego co piszesz to masz podobne objawy.
Pozdrawiam i życzę zdrowia Tobie i maleństwu :)