Zespół Arnolda Chiariego

napisał/a: kubalbn93 2011-03-05 22:47
Witam. Mam 17 lat. W 2005 roku wykryto u mnie w odcinku piersiowym cystę wielkości 2/3 rdzenia kręgowego, co świadczy o zespole Arnolda Chiariego. Została wykonana operacja odbarczająca- wycięty został kawałek kości potylicznej w celu poprawienia krążenia płynu rdzeniowo-mózgowego. W 2007 roku została przeprowadzona kolejna operacja- zespół zakotwiczenia rdzenia kręgowego w odc. l2-l4.
Przed operacją w 2005 zaczęło się od gorszego chodzenia, puchnięcia stawów- szczególnie skokowych, zaburzenia czucia, drętwienia w nogach. Później ten niedowład zaczął iść w kierunku górnym do rąk.
Od około 4 tygodni mam zawroty głowy z utratą przytomności, potem też dołączyło się gorsze chodzenie, od niedawna mrowienie w rękach, puchnięcie stawów skokowych i w okolicach palców u rąk. A teraz jestem na wózku. Byłem w 3 szpitalach- m.in w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka na neurologii, zrobili mi 2 rezonanse-głowy i kręgosłupa i powiedzieli, że rdzeń jest czyściutki i nic tam nie ma. Ale uwagę zwracają żywe odruchy przy badaniu z młoteczkiem, babiński zdecydowanie dodatni po obu stronach. W EMG znaczne zwolnienie przewodzenia w odc lędźwiowym. Jadąc tam przyszedłem o własnych nogach a wyjeżdzając niestety już na wózku Ja i moi rodzice są bezdrani Proszę o pomoc i ewentualną sugestię .
Pozdrawiam.
napisał/a: stratus1 2011-03-07 19:49
Malforacja A. Ch nie jest popularna dolegliwoscia i pewnie malo bedzie osob ktore pomoga Ci z ta dolegliwoscia, jednakze zastanawiajacym jest fakt,ze puchnely Ci stawy.Ok, czesto bola nogi i bol moze przypominac bol stawow ale opuchlizna wskazuje na stan zapalkny. To wedlug mnie swiadczyloby bardziej o zakaznym podlozu dolegliwosci. Czy ktorykolwiek nurolog o tym wspomnial ? Pozdrawiam
napisał/a: kubalbn93 2011-03-08 12:31
No i w MRI odcinka lędźwiowego prócz zrostów po zagiegu odkotwiczeniu rdzenia kręgowego wyszły jakieś 2 ogniska zapalne, ale lekarz neurolog powiedział, że to nic takiego że to nie jest przyczyna, że nie mogę chodzić. I że on domyśla się, że to jest ostry zespół korzonkowy. Aktualnie biorę sirdalud i baclofen- leki na zwiotczenie mięśni. No i po nich na pewno odczuwam mniejszy ból i czuję się bardziej rozluźniony. Ale na pewno te leki nie poprawiają to mojego stanu neurologicznego. I teraz ja nie wiem gdzie mam się kierować, do jakiego specjalisty?