Wymioty u dziecka z opóźnieniem psychoruchowym

napisał/a: ahjsz 2014-02-05 14:10
Bardzo proszę o pomoc.Moja 15 miesięczna córeczka cierpi na zespół wad wrodzonych uwarunkowanych genetycznie, zespół Wolfa- Hirschorna.
Nasza córeczka praktycznie od urodzenia cierpi z powodu silnych wymiotów, które nasiliły się około 5 miesiąca. Przez 7 miesięcy karmiona była doustnie. Radziła sobie całkiem dobrze mimo rozszczepu wargi i podniebienia. Niestety z powodu ciągłych wymiotów, problemów z przełykaniem i słabego przyrostu masy ciała, córeczce założono sondę i była karmiona mieszanką wysokokaloryczną. Całkiem odmówiła przyjmowaniu pokarmów doustnie.
W siódmym miesiącu stwierdzono również wysoki refleks żołądkowo- przełykowy. Niestety sonda nie pomogła, mała nadal wymiotowała 4-5 razy dziennie, bardzo obficie, a przy tym się krztusiła. Każda próba podania jedzenia doustnie kończyła się odruchem wymiotnym i wymiotami. Nie pomogły też leki prokinetyczne i zagęszczanie pokarmu.
W tej chwili córeczka jest po operacji rozszczepu warg i podniebienia, operacji antyrefluksowej i wyłonieniu gastrostomi. Nadal ma silny odruch wymiotny, pokarm cofa się, ale nie może zwymiotować. Trzeba jej otwierać gastrostomie bo się krztusi i robi czerwona. Bardzo się przy tym męczy. Praktycznie cały pokarm wypływa przez gastrostomie. Nie pomagają różne sposoby karmienia (podawanie pokarmu przez pompę we wlewie ciągłym, podawanie mniejszych ilości pokarmu itp.) Niestety nie znamy przyczyny, mam wrażenie, że lekarze są bez silni.
Zdaję sobie sprawę, że może to być problem neurologiczny ze względu na jej chorobę i dodatkowe niedotlenienie okołoporodowe. Może to jakaś alergia na pokarm, bądź zespół ruminacji (mimo, że mała nigdy nie przełykała ponownie pokarmu).

Czy istnieje jakiś sposób, aby pomóc naszej córeczce, czy jest jakiś lekarz, który podejmie się diagnostyki i leczenia, czy medycyna jest bezsilna w tym przypadku…., niestety wciąż mam wrażenie, że lekarze, do których do tej pory trafiliśmy, nie chce leczyć się tak chorych dzieci. Naszej małej potrzebna jest rehabilitacja, musi przejść jeszcze kilka poważnych operacji ( w tym operacja serca), a niestety wszystko utrudnione jest przez wyrzucanie treści pokarmowej.
napisał/a: sylmazur 2015-04-01 10:03
Witam,
mam bardzo podobna sytuacje i gdy zaczelam przeszukiwac internet aby znalezc cos na ten temat, trafilam na ten post. Moje dziecko ma porazenie mózgowe, wymiotowalo przez poltora roku i gdy w koncu dalo sie zrobic operacje antyrefluksowa, problem nie ustapil. Maly nie wymiotuje, ale ma silny odruch wymiotny i strasznie sie meczy. Nie wiem juz, co lepsze-ciagle wymioty czy te spiecia do wymiotow. Lekarze rowniez nie wiedza, gdzie jest problem, zalecaja otwierac PEGa, wypuszczac powietrze i tak robie, ale nic to nie daje. Przed operacja karmiłam syna wlewem po 160 ml, teraz taka ilość jest niemozliwa, już po 100 ml zaczyna go zrywac. Nadal karmie wlewem, czasem strzykawka, ale przez to ze zmniejszylam porcje pokarmu musze karmic czesciej i mam wrazenie, ze moj dzien to ciagle kamienie syna. A i tak niewiele to pomaga, odruchy sa, tylko słabsze. Przez rok stosowaliśmy syrop przeciwwymiotny Zofran i to dzieki niemu doczekalismy w ogole operacji na refluks. Teraz już go nie podaje, ale może w Pani przypadku da dobre efekty?
Jestem tez ciekawa, czy poradziliscie sobie z tym problemem? Moze jest jakis lekarz, ktory zainteresowal się przypadkiem Pani corki i znalazl rozwiazanie? Prosze o odpowiedz, wiazalismy wielkie nadzieje na poprawe po operacji, a tu pojawil sie nowy schodek...
napisał/a: ahjsz 2015-04-03 23:35
Niestety nie znalazł się nikt kto mógłby pomóc, meczylismy się długo, dużo przeszlismy ale w końcu się udało proszę do mnie napisać na priv może pomoge
napisał/a: sylmazur 2015-08-23 11:59
Witam ponownie,
obiecałam napisać, czy zmiana diety pomogła mojemu dziecku. Otóż pomogła i serdecznie Pani dziękuję za poradę! Zaden lekarz nie potrafił i nadal nie potrafi mi wytłumaczyć tego zjawiska, jakim jest zrywania do wymiotów po podaży Infatrini, dopiero rozmowa z Panią i innymi odszukanymi w necie mamami pomogła zlikwidować problem. Kilka razy przechodziliśmy z synem na dietę kuchenną i objawy ustępowały, jednak potem wracałam do Infatrini - myślałam tak, jak lekarze-że z czasem samo przejdzie i własnie to nastąpiło, więc znowu zacznę podawać to świetne, kaloryczne mleczko. Kiedy jednak syn już nie tylko krztusił się po jedzeniu, ale zaczął nawet wymiotować (po operacji antyrefluks miało być to niemożliwe), odstawiłam Infatrini całkowicie i już ok. miesiąca podaję domowe jedzenie. Z tym wiążą się problemy w poradni żywieniowej, ale to już inny temat, który Pani świetnie zna :)
Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc, mam nadzieję że ktoś z problemami naszych dzieci trafi na ten post i znajdzie tu rozwiązanie. Pozdrawiam serdecznie
napisał/a: Dominika02 2018-12-14 22:48
Witam,
W jaki sposób poradziły sobie Panie z wymiotami u dziecka ? Mam ten sam problem, od dwóch tygodni codziennie wymioty. Proszę o pomoc!