Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: Karolusia 2011-09-04 12:51
Ja jem wszystko poza mlekiem. Produkty mleczne typu sery, lody bez ograniczeń. Mały jogurty raz na jakiś czas. W przypadku słodyczy i czekolady też się nie ograniczam;).
Od dłuższego czasu mam ochotę na typowe kakao, ale póki co się jeszcze nie odważyłam. Z drugiej strony jadłam chipsy i ostre potrawy, po których żadnych nieprzyjemności nie odczuwałam.
Dodam, że obecnie biorę tylko Asamax 3x2.

Pozdrawiam!
napisał/a: foksiu 2011-09-04 16:13
No właśnie wy jesteście na lekach ja narazie nie wogule jestem z województwa opolskiego nie orientujecie się czy jest w pobliżu jakiś dobry lekarz który pomoże mi w tej chorobie?
napisał/a: olka100m 2011-09-05 13:38
foksiu napisal(a):No właśnie wy jesteście na lekach ja narazie nie wogule jestem z województwa opolskiego nie orientujecie się czy jest w pobliżu jakiś dobry lekarz który pomoże mi w tej chorobie?


witam
Karolusia ma rację: trzeba szukać gastrologa pracującego w klinice na oddziale gastrologi.
Nie wiem jak to wyglada w Opolu. Na podstawie mojego doświadczenia mogę polecić klinikę w Katowicach Ligocie.
Skierowanie możesz dostać nawet od lekarza rodzinnego (tak miała moja córka).
I nie poddawaj się: moja córka na pierwszy lek też źle reagowała. A teraz juz tylko Asamx 2x2 i steryd (ten ostatni ze względu na kolonoskopię planowaną na październik) i nie ma żadnych objawów choroby.
A jak było 6-7 tygodni temu pisałam wcześniej.
napisał/a: Scüty 2011-09-05 14:14
Tez jestem z Opolskiego.. Moj lekarz co prawda gastrologiem nie jest ale jak narazie dobral mi chyba dobre leki bo w porownaniu z tym co bylo to teraz jest ameryka.
Ps. Jesli ktos zna jakiegos specjaliste z opolskiego prosił bym o namiar bo chetnie tez bym z nim sie skonsultowal.
Pozdro i wytrwalosci zycze
napisał/a: Wiola23 2011-09-13 18:25
Hej. Mam 13 lat i choruję na tą chorobe od roku. Zaczęło to się tak:
Od listopada 2010r. miałam ostre gazy. Mama mówiła, że to w wyniku dobre trawienia. :D Miałam kolki i nawet wtedy kiedy siedziałam. NIe wiedziałam co mi jest! Jadłam chipsy, hamburego, pizze, kfc itd. W kwietniu bierzącego roku zobaczyłam krew w stolcu. Początkowo nie zwracałam na to uwagi, myślałam, że to hemoroidy, siedziałam na betonie, w szkole na korytarzu (zimnym), w skateparku. Powiedziałam o tym mojej mamie, też powiedziała, że to mogą być hemoridy. Nie zwracałyśmy na to uwagi, myślałyśmy, że samo przejdzie. W maju wybrałam się na tak zwaną "majówkę" na wieś, do cioci. I wtedy się zaczęło... . Najpierw miałam kolkę, później poszłam do łazienki, myślałam, że muszę się "wypróżnić". Jednka to nic nie dało. Po 10 minutach znowu złapała mnie ta kolka. Wtedy krzyczałam i płakałam, nie dałam rady oddychać z bólu. Mama pomogła mi wstać i poszłam do drugiego pokoju się położyć. I na szczęście przeszła. Poczułam potrzebę skorzystania z łazienki, lecz nie dałam rady wstać. Na następny dzień źle się poczułam i leżałam cały dzień w łóżku. Po tamtej nocy wróciłam do domu i spałam. Strasznie źle się czułam. Po tym incydencie nie poszłam do szkoły. Do 6 maja byłam w domu. Później pojechałam do lekarza, który mnie zbadał. Wypisał mi skierowanie do szpitala. gdy byłam w szpitalu, nie wiedzieli co mi jest. Leżałam tam miesiąc, podejrzewali salmonellę. Okazało się, że mam coś z jelitem grubym nie tak, więc skierowali mnie do innego szpitala. Tam zrobili kolanoskopie i gastroskopie. Akurat na moje urodziny! -.- . Kolanoskopie chcieli mi zrobić bez znieczulenia, ale kto to wytrzyma! Wyrywałam się, krzyczałam. Wieć oni postanowili zrobić mi na następny dzień pod norkozą. Po tym badaniu powiedzieli mi wreszcze co mi jest. Gdy to usłyszałam zamrłam. Później usłyszałam diete i wgl. Masakra!

Koniec :D

A teraz pytanie do was. Co robić kiedy będzie nawrót choroby, czyli stolce z krwią? Już raz byłam u lekarza i zwiększył mi dawkę leku i powiedział, ze jak te krwawienie nie ustąpi to przyjśc i położą mnie do szpitala. Na szczęście ustało. Więc pytanie: Co zrobić kiedy będzie nawrót choroby, czyli stolce z krwią? Przyjmuję Sulfalazyne 500. :)

Papa. :)
napisał/a: Scüty 2011-09-14 14:22
Wiola23 napisal(a):

A teraz pytanie do was. Co robić kiedy będzie nawrót choroby, czyli stolce z krwią? Już raz byłam u lekarza i zwiększył mi dawkę leku i powiedział, ze jak te krwawienie nie ustąpi to przyjśc i położą mnie do szpitala. Na szczęście ustało. Więc pytanie: Co zrobić kiedy będzie nawrót choroby, czyli stolce z krwią? Przyjmuję Sulfalazyne 500. :)

Papa. :)


Jedno co ja Ci moge doradzic to nigdy sie nie poddawaj i nie przestawaj optymistycznie myslec a to na pewno bedzie Ci pomocne. Co zrobic podczas nawrotu hmm.. ciezko powiedziec bo takowego narazie nie mialem ale mysle ( w ogole staram sie nie myslec o nawrotach jak wsio jest dobrze) ze zalatwie to jakimis lekami

Ps. szkoda ze tak mlodo juz Cie ta g******a choroba dopadla
napisał/a: Inna1990 2011-09-14 22:59
Witajcie!

U mnie w dalszym ciągu wszystko ok. Jem totalnie wszystko i wychodzę zupełnie z leków homeopatycznych. 23 września koniec!:)
Mam do Was pytanie. Wszyscy podajecie nazwy sterty leków, które zażywacie (nota bene ja również byłam w takiej sytuacji)... Czy nie zauważyliście żadnych skutków ubocznych? Czy Wasz mocz jest w porządku, czy morfologia idzie w górę czy stoi, a może spada? Czy nie macie problemów z ciśnieniem, bólami głowy, stawów, kołataniem serca, kolką nerkową? I czy będąc już w lepszej formie po pobytach w szpitalu robiliście sobie usg i jak wygląda wobec tego Wasza śluzówka? Moja po tamtych lekach była baaaaaaaaaaardzo pogrubiona. Dlatego o wchłanianiu nie było mowy. Ostatnie pytanie głównie do tych, którzy brali sterydy.


Interesuje mnie to głownie dlatego, bo nie mogę pojąć dlaczego wszyscy kurczowo trzymają się medycyny konwencjonalnej...
Nigdy nie próbowaliście innej drogi leczenia?
Wiem, że jest ciężko, ale nie mówcie mi, że zupełnie straciliście wiarę w możliwość wyjścia z tego świństwa. Ludzie! Jesteście wszyscy młodzi. A to gówno nie pozwala Wam cieszyć się w pełni życiem.

Trzymam silnie za Was wszystkich kciuki, bo wiem, co przeżywacie.

Pozdrawiam!
napisał/a: foksiu 2011-09-15 18:57
Inna1990 czytam twoje posty i widze że naprawde walczysz w inny sposób z tą chorobą tak jak ja to zacząłem robić miałem iść do lekarza ale wybrałem się do swojej bioenergoterapeutki u której byłem wcześniej o czym już pisałem. Nadal męczyły mnie bóle i krew w kale ale gdy wszedłem do tej pani ona dalej upierała się że ona mnie wyleczyła ja mówie jak wszystko zaczęło się od nowa. I w tym momencie kobieta mnie wprowadziła w oslupienie powiedziała mi że mój ból wrócił jak jechałem do niemiec gdzie pracuję iże jestem strasznie nerwowy i że mam nerwo bóle i kazała mi myśleć pozytywnie nie przejmować się i zacząłem panować nad tym bólem i odrazu krew w kale całkowcie ustąpiła na początku nie wierzyłem w takie rzeczy ale teraz wierze i to bardzo i naprawdę hwytajcie się wszystkiego co możecie bo leki strasznie wyniszczają organizm i najgorsze osłabiają go że pózniej czujemy się ospali zmęczeni! Pozdrawiam
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-09-15 20:33
Witam!!:)
Inna1990, przez pewien okres czsu przyjmowalam sterydy. skutki uboczne w czasie ich przyjmowania- owszem. po 6 miesiacach przyjmowania encortonu ( w poczatkowej dawce 40mg/h) mialam problemy z chodzeniem, jednak po odstawieniu leku wrocilam do formy. Nie tak dawno temu mialam robione usg- wszystko w jak najlepszym porzadku. lekarz prowadzacy moja chorobe wystawil ocene 4+ co do ostatnich badan morfologii. bole glowy- u mnie masakra!! od 2 lat mam bole migrenowe. nie wiem czy ma to zwiazek z CU, czy moze koleje losu. jednak jest to dla mnie uciazliwe, gdyz nie kazdy napad migreny moge obejsc bez srodkow przeciwbolowych- mimo tego ze staram sie brac prochy w ostatecznosci- jednak wtedy siegam po pyralgin lub ketonal gdyz slabsze leki nie dzialaja. Co do kolki nerkowej- z poczatkiem choroby nekala mnie, ale po paru atakach zaprzestala i jak narazie to do tej pory nie pojawiala sie.
Inna1990, wlaczysz z ta choroba medycyna niekonw. i nie dopuszczasz do siebie mysli, ze choroba moze wrocic. dlaczego? przeciez tyle wiesz na temat tej choroby i zdajesz sobie sprawe z tego, ze nikt jeszcze nie pokonal jej. myslisz ze ty bedziesz pierwsza bo stosujesz metody niekonwencjonalne? chcialabym zeby wlasnie tak bylo. jednak wiele osob probowalo tego i niestety powrocili do punktu "0". A kiedy juz przyjdzie ten czas gdy choroba powroci to mysle ze Ty bedziesz bardziej rozczarowana. Gdybym to ja wmawiala sobie ze chorobę pokonalam raz na zawsze i ona nie ma prawa do mnie wrocic, a tu nagle okazaloby sie, ze wszystko nad czym przez tak dlugi okres pracowalam przepadloby- zalamka na calego! w takiej sytuacji o wiele gorzej jest podniesc sie z dolka, anizeli wtedy, kiedy przez okres remisji zdaje sobie sprawe, ze nie zdarzy sie cud i predzej czy pozniej moj problem powroci. Kazdy z nas, piszacy w tym dziale, chcialby tego samego. Ty rowniez na poczatku choroby stosowalas przerozne leki. jednak twoj organizm nie tolerowal ich i zapewne dlatego postanowilas zastosowac medtody niekonwencjonalne. Ale jak widzisz niektorym z nas prochy pomagaja.

Wiola 23, zycze Ci aby remisja trwala jak najdluzej, jednak kiedy powroci, zapewne bedziesz miala dodane nowe leki. jezeli poloza cie do szpitala, to byc moze zastosuja leczenie dozylne. przynajmniej tak na poczatku bylo w moim przypadku.lub beda ustalac przyjmowanie silniejszych lekow. trudno powiedziec. jednak nalezy pamietac, ze nawet najmniejsze objawy nawrotu CU nazlezy jak najszybciej zglosic do lekarza- zanim zaostrzenie rozwinie sie do glebszych objawow.
Mam nadzieje, ze chociaz w minimalnym stopniu moglam komus pomoc. pozdrawiam :D
napisał/a: Neve76 2011-10-03 19:21
Mój ojciec jest w trakcie diagnozowania, z tego co poczytałam, chyba okaże się, że ma WZJ...:( Spotkałam się z hasłem "chemoprewencja" .....o co biega? Gdzieś też przeczytałam o asamaxie, leku, który niby apobiega rakowi....faktycznie? Pomóżcie proszę
napisał/a: olka100m 2011-10-04 08:58
MichalinaKrak napisal(a):Mój ojciec jest w trakcie diagnozowania, z tego co poczytałam, chyba okaże się, że ma WZJ...:( Spotkałam się z hasłem "chemoprewencja" .....o co biega? Gdzieś też przeczytałam o asamaxie, leku, który niby apobiega rakowi....faktycznie? Pomóżcie proszę

Witam
głowa do góry Michalino to moze brzmieć ponuro, ale każda choroba może sprzyjac rakowi. Ta sprzyja rakowi jelita bo...choruje jelito. Lek o którym piszesz jest lekiem na WZJ, być może ma jeszcze inne zastosowanie. Moja cóka, która choruje na WZJ bierze go z powodzeniem. I według słów lekarza, przy dzisiejszym stanie wiedzy o WZJ, będzie go brała na 90% przez całe życie. Myślę, że o to własnie chodzi zapobiegając nawrotom choroby-zapobiega się rakowi jelita.
napisał/a: heavenCU 2011-10-14 23:01
Witam ponownie!
Chciałbym tylko uczulić Was na jedną sprawę. Oczy. Ostatnimi czasy zacząłem w lewym oku dostrzegać takie nitki/kropki pływające i nachodziło mi czasem coś jak by przed oko co powodowało że delikatnie niewyraźnie widziałem. Jednego dnia to widziałem drugiego już niewiele co, ale zdecydowałem się sprawdzić tydzień temu oczy u okulisty. Po zajrzeniu w dno oka zostałem od razu wysłany na tygodniowy pobyt w szpitalu. Okazało się, że mam zapalenie ogniskowe naczyniówki lewego oka. W szpitalu głównie próbowano ustalić skąd się to wzięło i po kilku różnych konsultacjach (reumatologiczna, stomatologiczna, laryngologiczna) które wyszły prawidłowo stało się jasne że to od CU. Układ immunologiczny może atakować nie tylko jelito ale również inne narządy i w moim przypadku atakuje też oko :/.
napisal(a):Związek między zapaleniem naczyniówki a chorobami układowymi jest szczególnie silny, zwłaszcza z sarkoidozą, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Behçeta.
Chciałbym tylko zwrócić Waszą uwagę bo może lepiej sprawdzić wcześniej niż później tak jak ja leżeć w szpitalu i dostawać zastrzyki prosto w oko i sterydy jakieś a kropli tyle że po 5 dniach to pieczenie jest jak by mydłem nakrapiali. Ogólnie w oku są postępy (przynajmniej ze słów lekarzy) ale nie wiadomo czy będzie się to dało wyleczyć całkowicie no i oczywiście może nawracać. Wkurzające jest to że w życiu wypaliłem ze 2 papierosy i się nie wciągnąłem. Gdybym zaczął palić i do tej pory nie przestał to prawdopodobnie bym nie zapadł na CU (chyba że bym próbował rzucić). Bardzo rzadko na CU zapadają palacze. Niestety jak zapadniesz na CU zazwyczaj palenie już nic wtedy nie daje. Zawsze pod górkę :/.

pozdrawiam,
Rafał