Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: debiut2 2013-12-06 10:52
Witam współtowarzyszy niedoli. WZJG mam od 11 lat, dopada mnie mniej więcej raz w roku - jesienią.
Wtedy biorę Asamax 500 po 6-8 tabletek,nawrót może trwac nawet 2 miesiące, kiedy atak ustepuje, wcale nie borę leku.. ale kiedy przychodzi najgorsze to brzuch boli praktycznie bez przerwy, ciagłe wizyty w toalecie są krępujące, staram się nie brac zwolnienia lekarskiego, ale chodze wtedy zbolała... mam juz 42 lata.. po lekturze wątku chyba zacznę brać tabletki profilaktycznie, po 2 dziennie może to zapobiegnie nawrotowi.
Mój starszy brat miał to od 19 roku zycia i przed 40 usunieto mu jelito grube operacyjnie, ale nie brał Asamaksu tylko cos innego, więc jakoby występowanie rodzinne w moim przypadku sie potwierdziło. Wszyscy starsi członkowie rodziny to palacze, a my z bratem nie palilismy nigdy.. próbowałam sie nauczyc palić 5 lat temu.. ale mi nie smakowało :)))))))))))))))))))
Ogólnie nie stosuje diety, ale jak mam atak to unikam mleka i nabiału.. w sezonie wiosna- późna jesień jestem bardzo aktywna rowerowo, trochę biegam.. nigdy nie miałam problemów z utratą wagi, anemią, ale w tym roku zaczęły mnie bolec stawy.. ból jest skaczący.. raz boli ten, a za tydzień inny.. no i często robia mi sie afty w ustach.. diagnoze zrobiono mi przez kolonoskopie, pobrano próbki do badań i wyszło ze to WZJG.. na kolejne badanie nie mam odwagi.. było bardzo, ale to bardzo bolesne i w połowie zabiegu zażądałam zaprzestania.. mimo głupiego jasia..
napisał/a: Ventussi 2013-12-06 18:20
Z tego, co mi wiadomo, chorzy na CU powinni co ileś tam lat powtarzać kolonoskopię ze względu na zwiększone ryzyko zachorowania na raka jelita grubego. Ja wiem, że w polskich szpitalach człowieka się traktuje... tak, że po prostu brak słów. Może w takim razie odkładać sobie po ileś tam zł co miesiąc, żeby móc sobie co jakiś czas zrobić kolonoskopię prywatnie, być może nawet z narkozą, jeśli ból nie pozwala normalnie. Prawdę mówiąc, żyjemy w zacofanym kraju. Na zachodzie takie badania jak gastroskopia czy kolonoskopia standardowo przeprowadza się w narkozie, natomiast "na specjalne życzenie" można je przeprowadzić bez narkozy, ale jest to postrzegane, jako pewnego rodzaju odchylenie od normy. U nas, jak zwykle, jest dokładnie na odwrót. Jak ktoś chce narkozę, to ma nie po kolei w głowie. Przydałoby się wreszcie ten trend zmienić.
napisał/a: debiut2 2013-12-07 09:22
za kolonoskope 5 lat temu zapłaciłam prywatnie 800 zł, nazywało się że nic nie będzie bolało, a to był zwykły głupi jaś, a ja ledwie się zczołgałam ze stołu z bólu.. powiedziałm im co myslę o takich praktykach i zwykłym oszukiwaniu pacjęta.
Oczywiście kasę płacisz przed badaniem.. no i płyn na przeczyszczenie kosztował 70 zł, więc fatalnie finansowo na tym, wyszłam.
napisał/a: Ell 2013-12-08 13:17
Aga71 napisal(a):za kolonoskope 5 lat temu zapłaciłam prywatnie 800 zł, nazywało się że nic nie będzie bolało, a to był zwykły głupi jaś, a ja ledwie się zczołgałam ze stołu z bólu.. powiedziałm im co myslę o takich praktykach i zwykłym oszukiwaniu pacjęta.
Oczywiście kasę płacisz przed badaniem.. no i płyn na przeczyszczenie kosztował 70 zł, więc fatalnie finansowo na tym, wyszłam.


no to Cie pieknie naciagneli, przeciez w takiej cenie to jest narkoza.

Ja w tym roku zaplacilam 800zl za kolonoskopie w pelnej narkozie +wycinki.
napisał/a: debiut2 2013-12-09 08:59
No własnie.. bardzo naciągnęli, ale wycinki wzięli.. potem 2 miesiące szukali wyników, bo gdzieś je wysłano nie tam gdzie trzeba.. to była dla mnie bardzo nieprzyjemna historia, więc jak teraz słysze o tym badaniu to ciarki mam na plecach.
Chociaz z tego co wiem, teraz można dostac skierowanie od lekarza prowadzącego i nie płacić.. chyba...
Na razie biore 6 Asamaxów i jest co raz lepiej :)
napisał/a: Scüty 2013-12-09 14:44
Ja ostatnią kolonoskopie robiłem w marcu i zapłaciłem 600 złociszy z narkozą. Jesli chodzi o leki to przyjmowałem Asamax i Polcortolon. Kiedy leki sie skonczyły nawrót był bardzo bolesny i w zasadzie położył mnie do łózka i wyłączył z jakiegokolwiek życia publicznego. Pozniej załatwiłem sobie jeszcze jedno opakowanie Asamaxu na złagodzenie objawów ale ten tez sie szybko skonczył i tu stała sie rzecz dziwna. Zacząłem sobie wmawiac ze dam rade bez lekow i wszystko samo sie ułoży i o dziwo tak zaczęło sie dziac. Nie biore lekow juz ponad dwa miesiące i z dnia na dzien obserwuję ze wszystko zmierza w dobrym kierunku. Toaletę odwiedzam przeważnie raz dziennie (czasami max do 3) bóle ustąpiły, apetyt wrócił i znów zacząłem normalnie funkcjonowac (Żadnej różnicy jak podczas faszerowania sie lekami). Jedno co idzie mi bardzo powoli to odzyskiwanie wagi ale mam nadzieje ze i to sie poprawi.

Ps. Dodam jeszcze tylko ze jestem osobą wierzącą i modlę sie również o swoje zdrowie.
napisał/a: debiut2 2013-12-09 14:58
Też zauwazyłam że psychika jest bardzo ważna w tej chorobie, ja nie biore leków po kilka miesięcy, a potem przy okresie nerwowym zaczyna mnie łapać.. a potem to już przeważnie jest gorzej.. ciekawe że jak mam jakiś element odganiający smuteczki to choroba nie łapie.. pamiętam traumatyczne porzucenie przez męża, które zostało zagłuszone przez znalezienie 2 małych kotków.. Kocury sa do teraz i uważam że wtedy bardzo mi pomogły. Kiedyś na początku choroby kupiłam sobie taka odprężającą płytę.. odgłosy oceanu.. zalegałam słuchałam i wmawaiałam sobie że wszystko będzie dobrze... każda metoda jest dobra.. a najlepsza to fajni przyjaciele :)
napisał/a: Scüty 2013-12-09 15:33
Dokładnie Aga, nie mozna dac sobie wmowic ze bedzie zle (co de facto wielu ludzi w moim otoczeniu próbuje zrobic). Też zauważyłem ze stres i nerwówka nie pomaga przy tej przypadłosci ale niestety nie zawsze da sie tego uniknąc.
Przyjaciele oczywiscie ze bardzo pomagają o ile tylko nie starają sie zbyt bardzo kierowac nas jedyną słuszną ich zdaniem drogą )
napisał/a: debiut2 2013-12-09 15:49
Praktycznie jedna przyjaciółka wie co mi dolega, reszta przyjaciół to "wyczynowcy", uprawiamy razem wałęsanie po górach i sporo zwiedzamy na rowerach, w sezonie wiosenno jesiennym prawie każdy weekend wyjazdowy.. ze wzg na brak czasu na myslenie i mnogośc wrażeń nie choruję w tym okresie, a jak mnie łapie zimowa porą to ich ściemniam że to rwa kulszowa... :)
Moge tak dziwnie funkcjonować, bo mąz poszedł do panienki, a dziecko juz duże studiuje w innym mieście.. koty przynajmniej w weekendy mają wolna chate ;)
Uważam że przy tej chorobie ważne jest znalezienie sobie hobby lub jakies pasji, aby nie zadręczac się.. czasami ide w zaprzeczenie.. że wcale nie jestem chora.. każda metoda dobra aby oszukac czas..
mój starszy brat uwielbiał być chory, robił straszny cyrk wokół siebie, cała rodzina skakała i co... juz nie ma jelita grubego.. ja się nie dam taj chorobie.. może przy moim podejściu sie uda :)
Oczywiście jest we mnie strach, że jak mam nawrót to wyjście nawet na krótki spacer jest stresujący.. ale grunt to się nie poddawać.
napisał/a: Scüty 2013-12-09 18:24
Dokładnie tak samo myślę! ))) Strach i stres tez nie jest mi obcy ale od samego początku walczę z dziadostwem i sie nie poddaje. Rożnie to co prawda bywało ale teraz wydaje mi sie że to ja prowadzę. Nie wolno tracic pozytywnego myslenia (chociaż nie oszukujmy się, bywa to trudne)

A co do znajomych to wiekszosc mysli ze mam problemy z żołądkiem
napisał/a: debiut2 2013-12-10 09:16
Dla mnie to żenujące, że w okresach zaostrzenia staram sie dobierac trase poruszania sie po mieście tak aby być blisko WC :D
W listopadzie odwołałam dwa wyjazdy w góry ze wzg na "rwę" ;) bo nie byłam pewna lokalizacji WC, i dobrze zrobiłam bo w Andrzejki było w Karkonoszach snieznie i trudno w takich warunkach biegac po krzakach... w zeszłym roku w styczniu i lutym byłam kilka razy na nartach biegowych.. nie ma opcji zejścia do lasu jak poza ścieżka jest 1,5 metra SYPKIEGO SNIEGU :))))))))

Czy zauważyliście ze jak nie ma w okolicy WC, to najpierw człowieka ogarnia panika co sprzyja ruchom perystaltycznym.. a jak się ją opanuje, "nie ma, to trudno", to w brzuchu zapada cisza?
napisał/a: Scüty 2013-12-10 14:55
Hehe no to faktycznie troche to żenujące jak trzeba przy kazdym wyjsciu rozglądac sie na prawo i lewo za WC jak partyzanci za wrogiem w 39 ))) Ja osobiscie staram sie nie przejmowac na zapas i nie panikowac jak nie ma WC ale zawsze mam na uwadze ze sytuacja może sie dosc szybko zmienic na gorsze wiec staram sie zawsze miec jakas alternatywe.