Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: messer2 2011-12-23 00:08
Po czterech latach chorowania na WZJG, i prawie takim samym okresie leczenia, wpadłem na pewien pomysł.Przy okazji terapii METYPREDEM, a ściślej po jej zakończeniu, wtedy gdy remisja spowodowana doustnym zażywaniem sterydów zaczęła mijać i powoli powracały trudne do utrzymania biegunki, pomysł ten okazał się bardzo trafiony. Chciałbym dodać,że określenie "bardzo trafiony" jest delikatne, jak i to , że odnosi się do mojego przypadku.Jest to prawdziwy przełom w moim leczeniu.Piękny wstęp ale do rzeczy.
Resztki metypredu które mi zostały zastosowałem we własny eksperymentalny sposób. Przez tydzień 4 mg , czyli ilość niewielką zastosowałem doodbytniczo (zamiast czopka). Poprawa zauważalna już po pierwszym dniu, lepszy efekt niż przy dawce 32mg doustnie.Lek trafił tam gdzie powinien.Po tygodniu dawkę zmniejszyłem do 2mg i tak pozbyłem się objawów.Pierwsze dawki przyjąłem na noc (wbrew zasadom przyjmowania sterydów) aby ich nie wydalić przed rozpuszczeniem.Później przeszedłem na stosowanie poranne, czyli zgodne z rytmem w jakim powstają one w nadnerczach.Teraz utrzymuje dawkę 2mg rano i nie wykluczone że ją zmniejszę.Tabletki 16mg można podzielić tylko na osiem części, czyli do 2 mg, później się kruszą .Tabletki 4mg można podzielić na mniejsze części tj. 1mg .Za biegunki przy WZJG odpowiada końcówka jelita co potwierdza fakt, że ustępują już po pierwszej doodbytniczej dawce METYPREDU. Zażywam jeszcze Asamax 500 4g/24h tj. 8 tabletek, ale tylko dlatego że mam zapas.W dalszych, (głębszych)częściach jelita stężenie sterydów jest(prawdopodobnie) wyższe niż przy dawce 32g doustnie, nie mówiąc już o samej najistotniejszej dla objawów końcówce jelita i odbytnicy. Tak zastosowane sterydy działają bezpośrednio, przenikając do komórek, jednocześnie przenikając do krwi,przenosząc się na wyższe partię jelita.Ale co najważniejsze, dawka która działa,była dotychczas stosowana jedynie przy odstawianiu leku(a i ta została podzielona na pół. EKSPERYMENT SIĘ UDAŁ !!!

messer

Posty: 1
Dołączył: 2011-12-21, 19:24
napisał/a: moniacool27 2011-12-27 00:39
Witam Wszystkich:)
Też mam CU ale mam troszkę inne objawy. nasilenie mialam 4 dni (krew w kale ) a teraz mam chyba reemisja czy to nie jest reemisja bo wciaz oddaje kał czasami raz dziennie czasami 10 razy. jem wszystko i jak zjem wiecej to oczywiscie wszystko sie nasila mam okropne gazy. do tego jedzenie mi sie cofa jak zjem sporo i wciaz mi sie odbija. Czy wy tez macie takie objawy czy powinnam szukac przyczyn tych obajwów w kolejnej chorobie? Z własnych dowiadczen wiem ze z mojej diety odpadaja jabla ktore powoduja straszne biegunki i torty z kremem ktore powoduja masakryczne bole brzucha. moje pytanie brzmi czy mam reemisje czy to nadal jest czas nasielenia? przyjmuje asamax 1x6 50mg...
napisał/a: messer2 2011-12-30 04:38
Co prawda link to nie jest, ale więcej na temat mojego postu jest tutaj: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11962
Proszę wkleić do przeglndarki .
napisał/a: wio2ar 2012-01-01 18:02
witam was, ja również choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 11 lat. ciężko jest żyć z tą chorobą, to prawda, ale jedno jest pewne, wszystko co tu opisujecie i to wszyscy jest z reguły prawdą, gdyż każdy przechodzi to na swój sposób, a przebieg choroby może być różny u każdego. z tak długo trwającą chorobą przekonałam się, że nawet dieta nie ma tu szczególnego znaczenia, ja od początku przyjmuję sulfasalazynę w dawkach w zależności od tego jak się czuję, nie mogę brać stale tyle samo, bo wtedy dla odmiany mam zaparcia. wiem , że moja znajoma po 3 latach choroby jest obecnie zdrowa, ma dobrego lekarza i przyjmowała immunosupresanty i takie różne, jest teraz zdrowa. ja po 11 latach choroby też obecnie czuję się lepiej , mam boleści jeszcze ale byłam na kolonoskopii właśnie i okazuje się , że po chorobie praktycznie nie ma śladu, jeszcze nie wiem czy to remisja, czy ozdrowienie, bo mi też mówiono, że to nieuleczalna choroba, z tym że przez te 11 lat cały czas biorę sulfasalazynę, a było naprawdę nieciekawie. na razie się cieszę , co mogę poradzić to tyle, że ta choroba każdego dotyka indywidualnie i jednemu pomaga to a drugiemu co innego, leki należy przyjmować, bo bez tego ....a. życzę zdrowia wszystkim w nowym roku , sobie też.
napisał/a: wio2ar 2012-01-01 18:07
jeszcze jedno, pisze do osoby moniacool27 która pisze o tortach z kremem, ja wiem jedno a lubię słodycze, powiem tyle, po słodyczach czuję się okropnie, a nie daj Boże jakiś kremowych, z jakimś kremem, czekoladą, polewą, to odpada, ciasta mogę zjeść troszkę tylko, bo jak przesadzę to od razu boli jelito, źle się czuję i wzdęcia, mdłości, itp. tak że ciast i słodyczy nie polecam. można jeść wszystko - byle z umiarem.
napisał/a: kasia19712 2012-01-01 19:01
Witam serdecznie. Długo nic nie pisałam ale czytam wszystkie opisy o tej chorobie.
Mój partner choruje na wrzodzejące zapalenie jelita grubego i czytam te posty bo chciałabym wiedzieć co mogę podawać mu do jedzenia a czego nie wolno.Od 25 listopada partner przebywa w szpitalu i ma podawane różne leki ale z miernym skutkiem do tego wszystkiego doszło że po otrzymywaniu sterydów ma strasznie podwyższony cukier,miał chwilowe poprawy po czym wszystko wracało z powrotem.Na początku leczenia był karmiony poza jelitowo i to przez długi czas,dostawał silne dożylne antybiotyki bo okazało się że ma bakterię.Teraz ma jakiegoś grzyba po leczeniu antybiotykami niby to normalne.Od początku zdiagnozowania choroby otrzymuje ASAMAX 500 najpierw miał 4 x dziennie po 1000 mg,potem zaczęli podawać 2 x dziennie 4000mg,dostaje czopki ASAMAX,dostaje też osocze i krew.W tej chwili ma nawet CYCLONAMINE w zastrzykach.Lekarze powiedzieli że wystąpili do NFZ o zakwalifikowanie go do leczenia BIOLOGICZNEGO ale czy NFZ się zgodzi tego jeszcze nie wiadomo.Tak bardzo schudł od początku choroby no i jest ciągle słaby.Coraz bardziej zaczynam się martwić co będzie dalej z jego leczeniem bo mówią że ma zajęte całe jelito grube.Jak poradzić sobie z leczeniem tej przypadlości?
napisał/a: olka100m 2012-01-02 13:04
Kasiu-mam pytanie: czy Twój partner przyjmował Nutridrinki proteinowe? U mojej córki dobrze się sprawdzały w najwiekszym zaostrzeniu choroby. Można kupić takie, które mają zero błonnka, a dużo witamin, mikroelementów i białka, no i sporo kalorii. Do kupienia w aptece. Zapytaj lekarza prowadzącego może Twój partner mógłby się nimi podkarmić ? Pozdrawiam.
napisał/a: wio2ar 2012-01-02 18:57
też prawda, nutridrinki są podawane nawet chorym na raka, ale to trzeba skonsultować z lekarzem, bo czasem witaminy podtrzymują stan chorobowy a dopiero podaje się je po podleczeniu choroby bądź wyleczeniu. ale są naprawdę dobre, bardzo wzmacniają.
napisał/a: kasia19712 2012-01-02 19:23
Niestety żadnych nutridrinków nie przyjmował.Od dziś ma włączone leczenie CYKLOSPORYNE,ale się dzis źle czuł i znów boli go brzuch,mówił że mu gorąco w brzuchu,ale dalej załatwia się z krwią.
napisał/a: wikam2 2012-01-06 21:36
[url_special=http://zdrowe-zywienie.wieszjak.polki.pl/dieta-w-chorobie/268469,Dieta-we-wrzodziejacym-zapaleniu-jelita-grubego.html:l63hgeu2]http://zdrowe-zywienie.wieszjak.polki.pl/dieta-w-chorobie/268469,Dieta-we-wrzodziejacym-zapaleniu-jelita-grubego.html[/url_special:l63hgeu2]
napisał/a: staszek55 2012-01-23 15:41
Milenko czy mogłabyś podać imię i nazwisko tego lekarza
napisał/a: DariusPL 2012-02-20 15:41
Witam ;)
mam 28 lat
Tez jestem obdarzony ta cudowna choroba...
u mnie to sie zaczelo w 2004 roku, pracowalem w tedy pierwszy raz w ochronie na markecie, stres, kawa nawet 5 na dzien nie liczac nocek, na poczatku to norma po kawce do kibelka i papierosek przy tym ;p a po odejsciu z marketu znaczy zbesztaniu dyrektora owosz marketu po tym zaczelo sie nasilac znaczy coraz czesciej odwiedzalem kibelek i jednej nocy po 2 tygodniach nie przespalem siedzac tam prawie cala noc no do 4 rano z tego co pamietam potem malo co pamietam bo juz tak sie odwodnilem ze prawie stracilem przytomnosc..... znalazlem sie w szpitalu na tydzien po okolo 4 dniach mi zrobiono kolonoskopie i jakas probke lekarka pobrala z jelita robiono mi tez gastroskopie ale szybko mi ta rureczke z gardla wyjeto jak zaczolem odplywac na tym stoliku bo stracilem oddech... wykryto u mnie WZJG okolo 25 cm od wylotu, zapomnialem dodac ze przed choroba wazylem ok 74kg po znalezieniu sie w szpitalu wazylem po tych dwuch tygodniach siedzenia na kiblu 45kg a po wyjsciu ze szpitala po okolo miesiacu waga wzrosla do i sie wacha po miedzy 60 a 64kg przy wzroscie 184cm... przepisano mi pentaze i encorton i sakramendzkich dawkach i zakaz mleka itp. .... choroba tak jak by ustapila ale dalej na entazie jechalem, potem moj lekarz mi przepisal asamax 500 2x2 ale przy mojej sklerozie to i tak dobrze ze biore 1x2 ;d + od czasu do czasu encorton jak sie choroba nasila teraz w tamtym oresie nie bralem go... no i dochodze do ostatniej fazy ..... czyli znowu tylko ze pracowalem w konwojach rozworzac woreczki po bankach i w 2006 roku dostalem bolesci w prawej czesci brzucha takich ze wyladowalem w szpitalu ( wyleczyli mnie tabletkami na zgage ;d) i wszystko ok bylo do 2007 roku znowu te bolesci mialem coraz czestrze wiec sie leczylem killerzgagami ;p pomagaly odziwo... raz na strzelnicy naszczescie w czasie przerwy na fajeczke nie w czasie strzelania zaslablem i wygladalo to tak jak bym mial udar sloneczny bo w tedy grzalo i to ostro (wylali na mnie dwie butelki mineralnej i przeslo mi ozylem) i pewnego dnia podczas kapieli zauwarzylem ze w tej czesci co mnie bolala mam wybrzuszenie srednicy okolo 5cm i na zewnatrz okolo 2cm taka bulka mala... na poczatku to kazdy myslal ze to jakis dziwny wyrostek bo to po miedzy wyrostkiem a przepuchlina jest.... no ale do czego zmierzam... a do tego ze raz na sluzbie znalazlem sie przed polnoca w szpitalu a o polnocy mialem zrobiony zabieg i mi to nacieli( na poczatku lekarze mysleli ze to jest jakas ropa, mialem dwa dreny itp. potem raz mi zalozyl trzy szwy lekarz z czego dwa pekly po dwoch dniach i tego trzeciego kazalem usunac bo chodzic nie moglem z bolu...) i co sie okazalo mam przezut tego cholerstwa wyzej i do dzis mam przetoke kalowa w tym miejscu (nie zadna stomia itp.) po prostu jelito sie tak jakby przykleilo do skory i czesc wychodzi tedy a wieksza czesc ale nie zawsze odbytem(przyzwyczailem sie juz do tego stanu zywota mojego) ale.... ale raz na rok i to wlasnie w zime sie dzieje dostaje na poczatku przez kilka nidni wzdec porzadnych a na 3 ok dzien mam cholerna zgage a potem wymioty az do odwodnienia i szpitala pod kroplowy na 3 dni po tygodniu sie uspokaja ze da sie zyc (powiedzmy ze zywot z nasza choroba jjest zyciem ;p) .....

A teraz z innej beczuszki:(na koncu wytlumacze dla czego jem co jem i dlaczego dane zeczy pije)
1. co do jedzenia; jem prawie wszystko procz nabialow
2. pale
3. pije... pepsi, od czasu do czasu alkohole ale tylko wodka i sporadycznie ale to juz naz na ruski rok wino jakies dobre

1. co do jedzenia ostatnio wyszedlem ze szpitala wlasnie w piatek tydzien temu i mamuska dorwala sie do interneta i zaczela czytac co ja moge jest.... ok smacze to bylo gotowane miesa zimniok i buraki itp podobne zeczy ale... ale takie ze myslalem ze znowu wyladuje w szpitalu.....
2. pale ... juz tyle razy zucalem ze mi sie juz nie chce a zwlaszcza po jednym zucaniu palenia co znalazlem sie w szpitalu (lekarz powiedzial mi w tedy taki mlody ty Darek to juz Ku... nie rzucaj najlepiej palenia... lol pierwszy raz od lekarza takie cos uslyszalem :D) i pale dalej...
3. pije pepsi bo.... i tu tez sie tyczy to samo co do jedzonka diety dla nas ... pilem nie gazowane wody soczki jakiesik myslalem ze zdechne po kilku dniach a po pepsi czuje sie dobrze tylko pepsi nie coca-cola bo poniej to juz siedze calkiem na tronie ;p
co do alkoholi to.... piwo nie dam rady wypic do konca butelki lub puszki..... na drugi dzien siedze na kiblu... wino umiarek wielki czyli tak pol butelki to w tedy jest spoko z moja choroba .... wodka hmmm..... wodka jak wypije malo to choruje i latam do wc.... a jak sie nawale w trzy du...y ze prawie nie pamietam co sie dzialo danego dnia to mam z choroba spokoj na prawie 3 miesiace :D

i wniosek taki mam od juz dlugiego czasu ze to co powinno mi szkodzic najlepiej na mnie dziala ale tylko to co wymienilem

jestem caly czas na asamaxie i teraz po wyjsciu ze szpitala powrucilem do encortonu 10-tek 1x2 tabletki rano czyli 20mg dziennie i leci mi do opatrunku dalej ale nie tak jak przy diecie cud do tej choroby....
najgorsze jest to ze jestem cholernym nerwusem i stressman`em ;p
ale zyje (staram sie zyc ile moge pelnia zycia ) z dnia na dzien i kiedys sobie po wypadku mojej babci powiedzialem i tego sie do dzis trzymam " zyj penia zycia bo nie wiadomo kiedy na ciebie przyjdzie czas odejsc, wiec pij pal i ....(jak sie to mowi) do oporu ;p"

pozdrawiam wszystkich i zycze wytrwania w naszej dolegliwosci i nie zalamywania sie nia bo da sie z tym zyc ;)