Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: tomek2011 2011-10-19 06:52
Witam wszystkich serdecznie
JA mieszkam juz od 14 lat w USA. WZJG mam od wrzesnia 2010 roku. Po zapoznaniu sie z waszymi wpisami chcialbym podzielic sie nastepujacymi obserwacjami. Zastrzegam przy tym ze nie staram sie nigogo do niczego przekonac. Kazdy sam jest kowalem swojego losu i powinien robic co uwaza za sluszne. Ja tylko chcem sie podzielic moimi obserwacjami. Z gory przepraszam za bledy ortograficzne :)

Mysle ze najwiekszym bledem jaki panuje wsrod ludzi jest to ze ta choroba ma cos wspolnego z dieta.

1.Jak juz to ktos slusnie zauwazyl (jak dobrze pamietam Rafal) jest to choroba systemu imologicznego. Nasz organizm atakuje blone sluzowa jelita powodujac podraznienina kture wywoluje krwawienie i wydalajacy sie sluz.
2. Jezeli przeanalizujamy caly uklad trawienny to trawienie nastepuje w zoladku nastepnie w jelicie cienki przysfajane sa skladniki mineralne i witaminy a w jelicie grubym praktycznie znajduje sie juz odpady w postaci kalu.
3. Moja kokluzja jest bardzo prosta - jest tyle diet ile ich autorow ktorzy promuja swoje ksiazki zeby zarobic kase. Nic w tym zlego.
Tak jak zadna dieta sama w sobie nie spowoduje ze sie hudnie (jesli sie nie bedzie przy tym cwiczyc) albo hudnie sie tylko na krutkotrwaly okres.
My jednak jestesmy leniwi i fajniej by bylo zeby nic nie robic i tylno nie jesc tego i tego i juz super rezultaty.
4. Na sama logike biorac jesli bedziemy poscic wiec nic oprucz wody nie bedzie w naszym jelicie to i tak bedziemy mieli te same syptomy. Wiec jedzcie aby dostarczac organizmowi dobrych skladnikow. Po za tym wiele juz osob probowalo najroznieszych diet i jakos nikt sie jeszcze nie wyleczyl, a Ci co twiedza ze tak moga sie bardzo rozczarowac.
napisał/a: tomek2011 2011-10-19 06:55
Ciewak jestem waszych komentarzy co do mojego pogladu w wsprawie diety.
napisał/a: tomek2011 2011-10-19 07:04
Rowniez moje spostrzezenia co do przyczyn choroby

Ja wiemy nikt nie zna przyczyny tej choroby sa rowne teorie na ten temat

1. jest to choroba dziedziczna
nie zgadzam sie z tym do konca bo znam wielu ludzi i sam jestem tego przykladem ze u mniw nikt w rodzinie nie ma tej choroby
2. powoduje ja jakas nieznan bakteria
3. stress
4. kara boska :)

I tak mozna by wymieniac i wymieniac

Ja spedzilem wiele czasu starajac analizowac wydarzenia poprzedzajace moja chorobe i szukac przyczyny. Doszedlem do wniosku ze jest to nieskuteczne a dlaczego
Na poczatku myslalem ze to od jedzenia amerykanskich fastfoodow ale znam osoby ktore mieszkaja w innych krajach i nie jadly fastfoodow i tez maja ta chorobe
Potem myslalem ze to podczs zagraniczych podrozy zalapalem jaks bakterie ale zanm osoby co nifgdy nie opuszczaly kraju i tez sa chore.
nastepnie myslalem ze to przez stress. ale znam osoby ktore jeszcze maja wiecej strsu w zyciu i jakos na to niechoruja
Ostatecznie doszedlem do wniosku ze najprawdopodobnie jest to kombinacja roznych czynikow a nie pojedyncza przyczyna.
A co wy otm sadzicie? zaskakujace jest to ze sa osoby kture juz jako dzieci zapadaja na ta chorobe.
napisał/a: tomek2011 2011-10-19 07:13
mam nadzieje ze nie zanudze was moimi postami ale podnosi to na duchu ze nie jest sie samym i ze mozna tu podzielic sie informacjami. SZkoda ze naprzyklad Bill Gates nie zachoruje na ta chorobe. nie to zebym mu zle zyczyl :) ale jesli jakis milioner by zachorowal to przeznaczyl by wielkie srodki na badania i moze szybciej znalezli by na nie wlasciwy lek. Problemej tej choroby jest ze jest ona ciagle zadka bo mniej niz jeden procent populacji i srodki finasowe ida na walke z rakiem czy HIV. JA jestem ciekaw czy ktos wie czy w polsce jacys naukowcy prowadza badania nad ta choroba. Moze ktos ma jakis pomysl jak zachecic tych naukowcow zeby sie sprawa zajeli bo inacej bedziemy tu przez lata siediec i pisac jakie leki pomagaja a jakie dietki sa najlepsze i ile godzin trzeba sie modlic zeby sie wyleczyc :) a to i tak nic nie pomoze. Co o tym myslicie?
napisał/a: tomek2011 2011-10-19 07:30
pozdrawiam xpaulinkex i rafala. Bardzo fajnie wpisy macie na tym forum. mam nadzieje ze nadal bedziecie pisac na tym forum. inna1990 fajnie ze jestez rowniez na tym forum choc w zupelnosci sie nie zgadzam z twoimi pogladami ale dlatego to forum jest ciekawe ze sa rozne poglady a i tak kazdy wybierze co uwaza za sluszne :)
chcialem tylko zauwazyc ze medycyna alternatywna to rowniez wielki bizness jak zaklady farmaceutyczne. Za ziolka trzeba rowniez placic.
Jest jedna prawda my Chorzy jestesmy w takiej sytuacji ze jestesmy gotowi zapaci kazda cenne zeby sie wyleczyc i poczuc lepiej. Wiec latwo jest na nas zarobic. Ile jest takich ziolek na internecie co podobno wylecza wszystko. Ja gdyby sie zajmowal ich sprzedarza tez bym siedzial na forach internetowych i opisywal cudowne przypadki wyleczenia a bizness to bizness jak ktos zauwazyl.
Ja tez sie wyleczylem ale z ludzkiej glupoty i naiwnosci :)
na temat homepatii nie bede sie wypowiadal bo nie chce tutaj rozcieczac wody na forum:)
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-10-19 11:18
Hej!!;D
W wiekszości Twojego zdania Tomku przyłączam się do Ciebie. Co do diety- ja również jej nie stosuję, z wyjatkiem kilku produktów, po których spożyciu moje jelita graja marsza:) Jednak nie do końca zgodzę się z Toba w sprawie przyczyn CU.
Po 1. WZJG może być dziedziczne. choroba ta nie musi być przekazywana z pokolenia na pokolenie. Może ona objawiać się co n-te pokolenie. Jeżeli Twoi rodzice, dziadkowie, czy nawet pradziadkowie nie mieli doczynienia z CU, to nie oznacza, że twoi np. prapra dziadkowie nie chorowali właśnie na tę przypadłość. I to właśnie np. po nich mogłeś odziedziczyć zapalenie jelita. W tamtych czasach przecież nie robiono tak dokładnych badań jak teraz, a Twoja rodzina wcale nie musi pamietać czy może ktoś, kto juz nie żyje, przypadkiem nie miał właśnie podobnych objawów co do naszej choroby. Oczywiście nie mówię, że właśnie tak miało być, ale również tego nie wykluczam. Osobiście na poczatku mojej choroby sama próbowałam dopytywać dziadków o moich przodków. Nie wiele wskurałam, jednak dopuszczam świadomość, że choroba przez pare pokoleń przeskoczyła właśnie na mnie;(
Po 2. Stres. Dużo słyszy się na temat, że u wielu ludzi jest on przyczyną. Nie wiem na ile procent jest w tym prawdy, jednak sama po sobie wiem, że w sytuacjach, kiedy stres bierze górę, tj np. przed egzaminem, w czasie zaostrzenia zauważałam znaczne pogorszenie stanu zdrowia (u mnie objawiało się wiekszą ilością krwi..). No więc z tego wnioskuję, że jednak stres również może działać negatywnie w stosunku co do naszej choroby.
W chwili obecnej przechodzę remisję, jednak w wolnych chwilach dużo czytam na temat CU i czekam z niecierpliwością na kolejny krok do przodu w medycynie.
POZDRAWIAM;p
napisał/a: tomek2011 2011-10-19 14:49
paulina dziekuje za szybka odpowiedz. Ja tez duzo czytam bo wiedza daje wiekszej pewnosci siebie. Gratuluje Ci ze udalo ci sie dojsc do remisji, to jest muj cel ale jakos od 2010 roku jeszcze mi sie nie udalo. jest o wiele lepiej niz na poczatku.
Ciekaw jestem czy odczowasz bole plecow lub stawow czasami?
ktos zadal pytanie na forum poprzednio czy istnieje na ta chorobe szczepionka. Ja o takim czyms nie slyszalem. Mam rowniez jednoroczna coreczke i mam nadzieje ze ja takie cos nigdy nie spotka . to ja juz wole dwa razy cierpiec do konca zycia niz ona miala by sie z tym meczyc. paulina a co do twoje uwagi na temat dziedziczenia to moze w tym cos byc. zgadzam sie ze dawno temu lusdzie nie przyznawali sie do takich chorub bo to byl i jest bardzo wstydliwy temat w spoleczenstwie i pewnie nie diagnozowano tego tak dokladnio co tu sie dziwic skoro i do tej pory jest trudno zdiagnozowac ta chorobe.
Pewnie bylo jak w tej piosence Moja bacia chorowala zjadla loda wyzdrowiala :)
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-10-19 20:44
Nie znam tej piosenki:(;D
W grudniu minie pięć lat, od kiedy to zdiagnozowano u mnie ta chorobę. I dopiero ok 4 miesięcy temu osiągnęłam remisję. Mam nadzieję, że pozostanę w takim stanie jak najdłużej, czego wszystkim życzę!!
Specjaliści powiadają, że przy chorobie CU prędzej czy poźniej stawy dadzą o sobie znać. Do tej pory stawy kolanowe dokuczały mi tylko podczas przyjmowania sterydów. Jednak pare tygodni temu ból odezwał się również i bez przyjmowania tego świństwa. Niestety... jakoś trzeba będzie radzić sobie i z tym problemem.
O szczepionce słyszę pierwszy raz. Myślę, że gdyby faktycznie istniała, mogłoby być o niej dosyć głośno. Jedynie co, to czytałam troszkę na temat "leku biologicznego"( nie pamiętam, czy to właściwa nazwa). Na nasze nieszczęście, trudno dostępnego. Ale może może może wkońcu doczekamy się:D
napisał/a: heavenCU 2011-10-20 01:49
Witam,
zgadzam się Tomku z Tobą w większości. Mam podobne przemyślenie na temat swojej choroby.
Dieta - uważam, że część z nich wyrządza więcej krzywdy niż korzyści. Co może dać dieta cud polegająca na wypiciu rano filiżanki kawy i później zjedzeniu popołudniu gotowanej piersi z kurczaka? Problemy z żołądkiem, napewno. Gdybyśmy odżywiali się racjonalnie, większość z nas nie potrzebowała by żadnych diet. Niestety, niewola człowieka na tym polega, że musi mieć więcej niż mu potrzeba. Nie jemy żeby żyć tylko żyjemy żeby jeść. Co innego jeśli ktoś na coś choruje. Dieta może pomóc / ułatwić funkcjonowanie organizmu. Moja żona ma cukrzycę insulinozależną, więc zalecane ma między innymi produkty z dużą zawartością błonnika, który zwalnia trawienie przez co węglowodany wolniej wchłaniają się do organizmu. W naszym przypadku, jest odwrotnie, nie obciążać dodatkowo jelit. Mleko też powinno się odstawić gdyż wraz z wiekiem produkujemy coraz mniej enzymu laktazy i coraz gorzej radzimy sobie z trawieniem cukru mlecznego. Pij mleko, będziesz wielki - to hasło przemawia do mnie tylko wypowiedziane do niemowlaka karmionego przez matkę z piersi - taki jest sens tego płynu - dać pokarm na początku życia. Wpychać później szklankę mleka dziennie? Jak mu będzie smakowało niech pije ale nie na siłę.
Przyczyny choroby - u mnie w rodzinie nikt nie chorował na CU acz kolwiek moja mama ma zespół jelita drażliwego. Być może u mnie poszło dalej. Jeśli chodzi o stres to nie jest tu tak ważne czy ktoś jest wystawiony na stres czy nie tylko jak sobie z tym stresem radzi. Tu też u mnie nie jest najlepiej, łatwiej by się żyło gdyby się miało wszystko w d... . Tacy ludzie wogóle rzadko chorują. O bakterii nie słyszałem i jakoś do mnie to nie przemawia. Pozatym bakterie powodowałyby jakieś epidemie, obszary zwiększonego zachorowania o czym też nie słyszałem. Co do kary boskiej to ja się pytam - za co? Zgadzam się z Tobą że tu może być kilka czynników nałożonych na siebie - prócz tej kary boskiej.
Od fastfoodów a ogólnie wogóle od jakiegokolwiek jedzenia raczej nie zachorowałeś. Ja tam nie odżywiałem się może idealnie ale jakiegoś badziewia też nie jadłem a kiedy zachorowałem 7 lat temu wiodłem sobie od roku uporządkowane życie z domowymi zdrowymi obiadkami.
Ludzie bogaci chorują tak samo jak i biedni. Być może Bill Gates choruje na coś poważnego a nawet o tym nie wiesz i jego pieniądze nic tu nie pomogą. Steve Jobs miał pieniądze ale miał też raka trzustki. Ralph Steinman tegoroczny laureat nagrody nobla zmarl 3 dni przed ogłoszeniem wyników - też rak trzustki, ale dzięki takim ludziom jak on my mamy szanse na lepsze życie. Odkrył komórki dendrytyczne.
napisal(a):Jeśli przetniemy sobie palec, to w miejscu skaleczenia do naszego organizmu wnikają bakterie i powstaje odczyn zapalny. Z tego miejsca komórki dendrytyczne wędrują z fragmentami bakterii do układu immunologicznego - Pozwala to wyprodukować organizmowi właściwą broń, czyli przeciwciała i komórki. Ponieważ komórki te są tak skuteczne w pobudzaniu odpowiedzi immunologicznej, duże nadzieje wiąże się z nimi w terapii przeciwnowotworowej, np. w szczepionkach. Wiedzę uzyskaną dzięki odkryciom Steinmana wykorzystuje się w transplantologii, terapii nowotworów i leczeniu niektórych chorób autoimmunizacyjnych. - Dzięki niemu specjaliści potrafią dziś lepiej hamować nadmiernie zapalne procesy, np. w chorobach autoimmunizacyjnych, albo wzbudzać odpowiedź przeciwnowotworową - Ma to zastosowanie w hamowaniu niektórych chorób, np. reumatoidalnego zapalenia stawów czy chorób tkanki łącznej polegających na nadmiernej aktywacji układu immunologicznego. Z drugiej strony dzięki jego pracy można dziś wzbudzać odpowiedź przeciwko komórkom nowotworowym, które normalnie wymykają się spod kontroli układu immunologicznego.

Autoimmunizacja czyli właśnie podstawa naszej choroby. Nie wiem czy akurat konkretnie nam pomaga ale tacy właśnie ludzie mogą nam ułatwić przebywanie na tym świecie. Do takich badań oczywiście potrzebne są spore pieniądze.
Mam 5 miesięcznego synka i nadzieję że nie “obdażę” go tym ustroństwem a mi ta choroba odpuści na tyle bym mógł go wychować.
Życzę Tomkowi, xXpaaaulinkaaXx i całej reszcie wytrwałości i jednego fajnego stolca dziennie ;)

pozdrawiam,
Rafał
napisał/a: tomek2011 2011-10-20 07:02
Paulina i Rafal nawet nie wiecie jak przyjemnosc mi sprawiliscie odpisuja na forum. Nawet dzisiaj zadzwonilem do mojej mamy w Polsce i powiedziadzialem jej ze odrazu sie lepiej poczulem bo znalazlem ludzi ktorzy przezywaja to co ja a to bardzo podnosi na duchu. Rafal gratuluje Ci synka. moja mala Kasia ma juz roczek i dzienki niej chce mi sie zyc i nie myslec o tej chorobie. A ty Paulina czy jestes mama a jesli tak to ile masz swoich pociech?
Pozdrawiam was serdecznie i zycze wam milego dnia. uUmnie jest prawie polnoc a u was zaczyna sie dzien czyli 7 rano.
Ja wykladam informatyke i bardzo lubie nowe technologie. Bardzo wierze ze niedlugo odnajda przyczyne naszej choroby i powstanie na nia lek. Moim zdanie to tylko kwestia czasu. kiedys o tym myslalem bo Bill Gates in jego zona maja wielka fudacje ktora sposoryje rozne badania nad polepszeniem zycia. Moze w chwili wolnego czasu napisze list z prosba o sfinasowanie badan and chorobami zwizanymi z Autoimmunizacja. Nigdy nie wiadomo a moze ktos z ich fudacji zainteresuje sie tym tematem. MAm do was pytanie co wy byscie w takim liscie zamiescili? i jak myslicie czy ten pomysl moze wypalic?
klade sie juz spac bo jutro znowu do pracy a rano mnie wizyta w kibelku czeka :)
jeszcze raz milego dnia zycze.
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-10-20 20:37
Tak, jestem mama:) moj synek za pare dni skonczy 3 latka:D nawet nie dopuszczam do siebie takiej mysli, ze moje dziecko mogloby chorowac na tę przypadłość, czy nawet inna... tak się składa, że oprócz mojej choroby to również teściowa 9 lat temu miała wycięte jelito grube z powodu raka. wieć mój synek- jakby nie patrząc- ma większe ryzyko dziedziczenia choroby powiązanej z jelitem (przynajmniej tak mi się wydaje)...
Faktycznie, rozmowa (nawet wirtualna) o naszej przypadłości, podnosi na duchu:)
A co do mleka... osobiście uwielbiam je i razem z synkiem prawie każdego dnia pijemy po szklance do kolacji. Przez większość choroby utrzymywała mi się anemia. Z tego co wiem to źle wpływa ona na nasze ząbki, a ja mam "hopla" na ich punkcie więc to jeszcze bardziej motywuje mnie do picia mleka.
PZDR:D
napisał/a: sysknil 2011-10-28 21:39
Hej! Ja również jestem chory na tę wspaniałą chorobę. Co prawda w moim przypadku nie zostało stwierdzone czy to wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy leśniowskiego-crohna, ale lekarz mówił, że oby dwie choroby identycznie działają.

W moim przypadku objawiało się to nagłymi bólami brzucha, połączonymi z przymusową wizytą w toalecie. Było to dla mnie dosyć stresujące, jadąc do pracy nagle czułem, że muszę skorzystać z ubikacji. Im więcej takich akcji tym więcej stresu, a im więcej stresu tym gorzej się czułem fizycznie i psychicznie. Choroba oczywiście dawała o sobie znać także w postaci zapalenia tęczówki czy bólów kręgosłupa. Co prawda nie było tak źle, do momentu kiedy zaczęło się krwawienie przy oddawaniu stolca. W obawie, że może to być coś poważnego, poszedłem do lekarza, ale wszystkie wyniki miałem świetne. Zrobiono mi kolonoskopię i wyszło, że mam niezidentyfikowane zapalenie jelita grubego, przepisano mi asamax i od tego momentu krwawienie ustało.

Biorę 4 tabletki w ciągu dnia (rano 2 i wieczorem 2), nie mam już nagłych bólów brzucha, czy biegunek. Regularnie oddanie stolec, nie stosuje żadnej diety, alkohol piję zawsze kiedy mam ochotę. Tak naprawdę z niczego nie rezygnuję, jedynie po ostrych przyprawach mam wzdęcia, które męczą brzuch :) Zauważyłem, że głównym czynnikiem zaostrzania choroby był i jest stres. Też jak zjadłem jakieś jogurty z rana czy inne przetwory mleczne, to po godzinie musiałem biec do ubikacji, więc tego unikam. A ze stresem radzę sobie w taki sposób, że noszę ze sobą na dalekie podróże papier toaletowy (nigdy go nie użyłem, ale sprawia, że czuję się pewniej), w chwilach słabości staram się myśleć o czymś miłym (podśpiewuję sobie w myślach, chociażby głupie lalala). Co dziwne, największy stres mam gdy występuję przed publicznością (gram na gitarze) ale nigdy choroba się wtedy nie objawiała - skupiałem się wtedy na graniu, może dlatego ;)

Dodam, że dieta nie pomaga. Objawy choroby w moim przypadku są zależne od mojego samopoczucia. Ciekawe schorzenie :)