stwierdzony niedobór odporności u 6 latka

napisał/a: kaktus007 2014-07-25 12:48
witam
byłam z moim dzieckiem na immunologii w Zabrzu i stwierdzono mu izolowany niedobór IgA, oraz trochę zbyt niskie IgG.
w związku z tym pierwszym nie da się tego w żaden sposób leczyć i moje dziecko jest skazane na ciągłe choroby :(
zalecenia mam takie, żeby unikć infekcji, w okresie jesienno zimowym wdrożyć nauczanie indywidualne, poszczepić go na wszystko ci się da, oraz od września do kwietnia podawać wieczorem jedną tabletkę duomoxu.
natomiast w związku z małym niedoborem IgG postanowiono na razie nie wdrażać mu podawania immunoglobulin i obserwować co dalej z tym poziomem będzie się działo.
nie ukrywam, że jestem tym wszystkim przerażona. dodatkowo moje dziecko ma podawaną depakine chrono 2x250 (padaczka od 2012 r.), bo jest po sepsie (w okresie noworodkowym), która powikłała się ropnym zapaleniem opon, które powikłało się wodogłowiem (ma zastawkę). no i miał 2 razy przetaczaną krew. i to wyszystko razem zaniżyło mu to odporność, która i tak by była niska, ale nie aż tak, gdyby nie te wszystkie "przygody".
i tu moje pytanie jest takie - lekarze mi powiedzieli, że w żaden sposób mu nie można podnieść tej odpornośći. ale może ktoś z Was wie i zna jakiś sposób, żeby chociaż trochę jednak szło go uodpornić???? bo wiem z własnego przykładu (chodzi o coś innego niż u mojego syna oczywiście, ale ktoś mi pomógł mimo, że lekarze rozkładali ręce), że są sposoby o których lekarze nie mówią, a coś tam da się zrobić. proszę Was o pomoc - można jakoś pomóc mojemu dziecku??? może Pan Peter coś mi doradzi????
z góry dziękuję!
aha on jest po wyszystkich ribomunylach i luivacach i guzik to dało. i jest nosicielem streptococus pneumoniae w nosie i nie idzie tego wyleczyć. choruje ciągle na zatoki, płuca i oskrzela. po kila razy w roku. płuca 4 razy, oskrzela też, a zatoki ciągle ma zawalone. nikt nie wie co z nim zrobić. dawki antybiotyków bierze końskie. zęby mu się zaczynają z tego psuć :(((
pomózcie, proszę.
napisał/a: Peter 2014-07-28 13:16
Jeśli szczepionki stymulujące odporność nic nie dają, to faktycznie niedobór IgA ma charakter trwały. Czy lekarz (immunolog) proponował preparat TFX?
napisał/a: kaktus007 2014-07-28 17:25
nie, nie proponował. a co to jest? czy to mu coś da?
mogę podać jego wyniki badań.
napisał/a: Peter 2014-08-01 14:31
To preparat do podniesienia odporności biernej. Stosuje się przy niedoborach odporności. Oczywiście, o tym musi zdecydować lekarz specjalista immunolog mając wyniki badań i znając obecny stan dziecka. On nie rozwiąże problemu, ale może okresowo podnieść odporność dziecka i zmniejszyć podatność na infekcje. Co do szczepień "na wszystko, co się da" to nie na hura, bo to nie odniesie żadnego skutku, a może pogorszyć sprawę. To powinien poprowadzić immunolog, właśnie po uprzednim leczeniu preparatem TFX, o ile uzna za pożądane.
Można podać wyniki badań.
napisał/a: kaktus007 2014-08-10 00:15
o dziękuję za odpowiedź! mam wrażenie że nawet immunolodzy z Zabrza za bardzo nie wiedzą co mają z tym moim dzieckiem począć :( byłam w lipcu w Kraku jeszcze przed Zabrzem i tam mi powiedziano, że jeżeli to tylko niedobór IgA to nic z tym nie da się zrobić i niczym tego nie leczą. następną wizytę tam ma w październiku br. i zobaczę co mi powiedzą . ale z tego co zdążyłam wyczytać tym TFXem zajmują się tylko we Wrocku i Wawie. nie wiem dlaczego Krak i Zabrze nie????
a to wyniki mojego słoneczka
CRP 1,18
IgG w surowicy 7,88
kreatynina w surowicy 43
ige całkowite 14,37
wit. D total 45,89
IgA 0,12
IgM 0,9
no i w nosie ma pneumokoki ( a był szczepiony!)
morfologia jest ok, więc nawet nie podaję.
robiono mu jeszcze na tarczyce (bo ja choruję) i jest ok.
mocz też ok
robiono mu jeszcze inne badania, których nie potrafię nawet powtórzyć, mam je w wypisie, ale ja tego tu już Panu nie będę chyba wypisywać, chyba że Pan uważa że mam to tu przepisać? to jakaś immunofenotypizacja limfocytowa (chyba dobrze to napisałam).

no a w wypisie napisano m.in:
badanie subpopulacji limfocytów wykazało:
w wartościach procentowych obniżenie odsetka aktywowanych limfocytów T oraz podwyższenie odsetka limfocyt. T o fenotypie CD4 i bardzo nieznaczne podwyższenie stosunku CD4/CD8/
W LICZBACH BEZWZGLĘDNYCH PODWYŻSZENIE LICZNY WSZYSTKICH BADANYCH subpopulacji.
przepraszam, że na capsloku pisałam ten kawałek, ale nie zauwazyłam, a nie chce mi się kasować tego i pisać na nowo.

Dgn:
niedobór IgA D80,2
Hipogammaglobulinemia D80,9
nawracające infekcje dróg oddechowych Z87,0

nadmienię jeszcze raz, że mały bierze Depakine Chrono 2x250 (padaczka od 2012 r. po zapaleniu opon mr w roku 2008, wodogłowie zastawkowe pozapalne). boję się, że ta mnogość Jego problemów zdrowotnych wykluczy Go z możliwości leczenia TFXem. na pewno nie zgodzą się neurolodzy na zmianę Depakiny na coś innego (bo Depakina też obniża IgA jak mi powiedziano).
mieszkam na Górnym Śląsku i jak trzeba będzie to pojadę z nim do Wrocka, bo do Wawy po prostu nie mam już siły. ciągle z nim gdzieś jeżdżę :(((
a wie Pan może gdzie konkretnie we Wrocławiu warto się udać na tą immunologię? moja pediatra bez problemu wypisuje mi skierowania gdzie chcę, tylko muszę jej podać adres. a nie wiem gdzie tym TFXem we Wrocławiu leczą, bo tego nie udało mi się doszukać.
co Pan o tym myśli Panie Peterze??? bardzo się liczę z Pana opinią i mam nadzieję, że zechce mi Pan odp.
dziękuję z góry!
napisał/a: klinacz 2014-08-10 19:48
Nie wiem jak to wygląda w przypadku osób z upośledzoną odpornością organizmu, ale podawanie witaminy D3 osobom zdrowym, drastycznie zmniejszało ryzyko zachorowania na infekcje wirusowe, oczywiście nie chodzi o dawki typu 200-400IU, które są niewystarczające.

Więcej informacji na temat witaminy D3 jest dostępnych na forum, pod tym linkiem:

http://commed.polki.pl/post681288.html?hilit=witamina%20D
napisał/a: kaktus007 2014-08-10 20:03
tylko że On ma poziom wit. D jak najbardziej w porządku, a jak się ją poda i jest jej w efekcie za dużo to też nie dobrze.
napisał/a: klinacz 2014-08-10 20:08
Oczywiście, że jak za dużo to niedobrze, ale nie mówimy tu o podawaniu skrajnie przesadnych ilości.
Jaki jest poziom witaminy D z badań ?
napisał/a: kaktus007 2014-08-10 20:11
podałam już powyżej: 45,89
napisał/a: klinacz 2014-08-10 20:23
Poziom faktycznie nie jest bardzo niski. Mimo to, wiele badań potwierdza skuteczność podawania witaminy D w wielu schorzeniach, a także jej niebagatelny wpływ na odporność. W lecie może nie, ale suplementacja poza okresem letnim byłaby wskazana.

"Zalecenia witaminy D dla Europy Środkowej:

Niemowlęta 0-6 miesięcy: 400 IU / dzień
Niemowlęta 6-12 miesięcy: 400-600 jm / dobę
Dzieci / młodzież: 600-1,000 IU / dzień
Dorośli: 800-2,000 IU / dzień
Kobiety w ciąży: 1500-2000 jm / dobę

Zalecenia dla osób zagrożonych

Wcześniaki: 400-800 jm / dobę
Otyłe dzieci: 1,200-2,000 jm / dzień
Otyli dorośli: 1,600-4,000 jm / dzień
Pracownicy nocni: 1000-2000 jm / dobę"
napisał/a: kaktus007 2014-08-10 22:46
on w ogóle nie jest niski, bo jest w normie :D jako jedna z niewielu rzeczy w moim dziecku :D
poza tym Mały i tak przez cały okres jesienno zimowy z polecenia reumatologa dostaje Vigantolette tabletki, ze względu na to, że bolą go nóżki, bo rośnie i wolą na niego chuchać i dmuchać bo po przejściach i jak bierze te tabsy to te bóle nóżek bardziej lajtowe są.
napisał/a: Peter 2014-08-18 15:02
Nie wiem dokładnie, kto we Wrocławiu zajmuje się leczeniem z użyciem TFX. Natomiast producentem TFX jest FinePharm, a założycielem tej firmy dr Jan Czarnecki. Sądzę, że jeśli pani do niego lub firmy napisze e-mail, podejrzewam, że odpowie.Problem z tym lekiem może być taki, że stosuje się go w okresie braku aktywności grasicy, co następuje w okresie dojrzewania. Tutaj chodzi o 6 latka. Ale nie jest to bezwzględne przeciwwskazanie. Proponuję skontaktować się ze wspomnianym dr Czarneckim.
Pozostaje też rozważenie szczepionki Histaglobulinum (zamiast TFX).