śpiączka wątrobowa

napisał/a: asiab163 2013-05-31 02:03
Witam,
Od razu zaznaczę ze szukałam już informacji na ten temat jednak internet pod tym względem jest okrojony. Jeśli jesteś osoba czytająca i nie dotyczy Cię ten problem, proszę, nie lekceważ tego posta. Podaj go dalej, zapytaj znajomego lekarza, błagam o pomoc.

Mój tata od kilku lat jest alkoholikiem. Kilka lat temu zdiagnozowano u niego wirusowe zapalenie wątroby. Z początku byli podejrzenie typu C, mój tata wtedy aż tak nie pił a jako ze pracował kiedyś jako sanitariusz myśleliśmy, ze się zaraził. Okazało się, ze jest to zapalenie immunologiczne, jego ciało wytwarzało przeciwciała niszczące jego własną wątrobę. Dostał leki, miał się oszczędzać. Nałóg się pogłębiał. Był na odwyku zamkniętym, daleko od domu i środowiska, nie wytrzymał nawet tygodnia i niestety jako ze cecha alkoholika jest zgrabna umiejętność manipulowania bliskimi - wrócił do domu. W lipcu 2011r. Będąc na detoksie dostał krwotoku wewnętrznego. Okazało się, ze ma żylaki przełyku. Wprowadzono mu sondę zatrzymująca krwawienie. Ojciec jednak będąc na głodzie i pozbawiony chęci życia wyrwał ja sobie, doprowadzając do kolejnego krwotoku. Doszło do momentu kiedy już praktycznie umierał i miał znikome szanse przeżycia. Przeżył. Po kilku miesiącach wyszedł ze szpitala. W trzeźwości wytrzymał 3 miesiące. Powiększała się ginekomastia, stawał się co raz żółty, po drodze tracił wszystko, zaczynając od pracy, kończąc na rodzinie. Zgłosiliśmy go jednak do PARPy, mieliśmy nadzieję, ze ktoś go zaciągnie siła na odwyk i w końcu trafił na dwa miesiące na odwyk zamknięty. Zaczęłam odzyskiwać tate i znów... ostatnimi czasy jednak desperacko starał się naprawiać swoje błędy, nie pic, widziałam jego walkę. Mimo wszystko jego świadomość, stan psychiczny były już na tyle poważne, ze nie potrafił zwyciężyć z własną psychika. Ale walczył... Alkohol wygral. 26 maja trafił znów na detoks, był to już prawdopodobnie 3 etap śpiączki. Tata majaczyl i nie był w stanie prowadzić konwersacji ani porozumieć się z nikim. Dwa dni później zapadł w ostatni etap śpiączki. Lekarz powiedział mi ze dostał wszystkie karty, jest to bardzo ciężki przypadek, miał zrobione badania i wątroba się zmniejszyła. Kilka tygodni temu byłam u taty w szpitalu bo upadł na ulicy i karetka go zabrała bo uszkodził sobie kręgosłup. Wtedy lekarz powiedział mi, ze dostanie stelaż usztywniający ale nie martwi się o niego, tylko o wątrobę bo już w ogóle nie pracuje, rośnie bilirubina i tylko leki sa w stanie podtrzymać ewentualnie jakąkolwiek funkcje wątroby. Wracjac, w badaniu podczas śpiączki wyszło ze wątroba się zmniejszyła, tata ma zaburzenia krzepliwości krwi no i to wirusowe zapalenie wątroby. Powiedział, ze nie widzi szans na przebudzenie i musimy być przygotowani na najgorsze. Jest zaintubowany, ma podłączony tlen, nerki pracują, podają mu antybiotyki. Stan jest stabilny, ciśnienie wręcz książkowe. Kiedy mówię do taty, on głośno stęka. Co jakiś czas kaszle, krztusi się czymś, być może flegma, tymi toksynami które wyrzuca jego ciało. Przyjechała cała rodzina, jego mama z która długo się nie wydział i mój brat, wcześniej, bedac sama, tatę obserwowałam i kiedy do niego mowiam, widziałam co jakiś czas drganie, bardzo lekkie, powiek a kiedy usłyszał głosy reszty rodziny był niespokojny, rosło mu tętno, wydawał głośne dźwięki. Kiedy rozmawialam przy nim z bratem o pewnej rodzinnej sytuacji podczas obiadu, na prawym oku pojawila sie lza. Wiem, ze medycyna nie poszła tak do przodu żeby wiedzieć to na sto procent, ale jest możliwe, ze on nas czuje? Tata ma 44 lata, ma silny organizm bo po tamtych krwotokach jego wątroba szybko się regebowala choć już wtedy kwalifikował się do przeszczepu. Ciężko mi się pogodzić z tym wyrokiem, widzę mojego ojca tak jakby spał i próbował się przebudzić. Wydaje się jakby miał zaraz otworzyć oczy i miałby się skończyć ten koszmar... Wiem, ze może być różnie ale bardzo proszę o jakiekolwiek porady, sugestie, cokolwiek co może być w tej sytuacji pomocne. Błagam. Jest jakas szansa na cud? Jakies bodzce ktore moga go wybudzic, metody, leki, cokolwiek? Asia
napisał/a: isa_ 2013-06-01 13:08
Witaj
Na temat tego co przechodzicie w zw. z choroba taty wiem wszystko. Mój mąż rok temu miał przeszczep wątroby.
Zanim do niego doszło były i krwotoki i utraty świadomości ze śpiączką wątrobową na końcu .Za każdym razem kiedy wzrósł mu poziom amoniaku to zachowywał sie jakby tracił kontakt ze światem.Lekarze zbijali amoniak, podawali krew i wracał do żywych.
Niestety wątroba przestała całkowicie pracować, narastało wodobrzusze i ratunkiem był tylko przeszczep.
Przyczyna marskości nie była znana, ale oczywiście lekarze uznali,że nadużywał alkoholu więc, co było nie prawdą i przez ich opinie mieliśmy trochę problemów z uzyskaniem kwalifikacji do przeszczepu, ale przeszedł ją pozytywnie i dostał dwa m-ce póżniej nową zdrową wątrobę.
Dopiero po badaniu histopatologicznym starej wątroby okazało się,że to było autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
Dziś mąż czuje się rewelacyjnie i wygląda jak okaz zdrowia. Musi przyjmować leki zapobiegające odrzutowi i to jedyne co przypomina nam o tym co przeszliśmy.
Z jakiego miasta jesteś?
Bo przeszczepy robią w W-wie na Banacha i w szpitalu Dzieciątka Jezus.Poza tym chyba w Katowicach
Jeśli chcecie uratować ojca to jak tylko jego stan sie trochę polepszy to musicie trafić do szpitala gdzie zrobią mu szybko kwalifikację i przeszczep.
Pewnie macie w papierach,że jest alkoholikiem?
To żle, bo komuś kto jest czynnym alkoholikiem nie robi sie przeszczepów.Dlatego musicie udowodnić,że ojciec już dawno nie pije. chce sie leczyć i że wątroba uszkodziła się z innej przyczyny. Pisałaś coś o wzw i autoagresji.
Jeśli macie to na papierach to jest szansa na szybki przeszczep.
Napisz jak sytuacja się rozwija, jak coś to podam Ci namiary na lekarzy z W-wy, którzy mogą Wam pomóc.
Trzymaj się i nie poddawaj. Mojemu męzowi nie dawali szans jak zapadł w śpiączkę, powiedzieli,ze umiera,a jednak żyje
napisał/a: asiab163 2013-06-03 00:08
Jestem z Lublina. Wiem doskonale, że przeszczepy są na Banacha, ojciec dostał tam skierowanie dwa lata temu :( W Warszawie miał mieć podwiązywane żylaki oraz przeszczep. Na żaden z tych zabiegów się nie zgłosił...
Wiem również że przeszczep wymaga półrocznej abstynencji i spełnienia też różnych wymogów. Problem w tym że nie miał zbyt silnej woli.
Cieszę się, że udało się mężowi wyjść ze śpiączki i udało mu się zwyciężyć z chorobą. Megapozytywna wiadomość. Problem w tym, że mój tata od kilku lat przyjmował porządne dawki alkoholu, już wtedy kiedy wykryto u niego autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Dostałam też kontakt do jakiegoś doktora z Bydgoszczy, który zajmuje się wybudzaniem ze śpiączek, ale po konsultacji z rodziną stwierdziliśmy, że ulżylibyśmy sobie, nie jemu. Potrzeba jego silnej woli - zarówno fizycznej jak i psychicznej. O ile cokolwiek się uda jeszcze zdziałać.
Jeśli mogę zapytać - ile mąż był w śpiączce?
Tata chyba nie ma w papierach, że jest alkoholikiem. Mama była długo pielęgniarką i o to zadbała. Tak było dwa lata temu. Ale był dwa dni na detoksie przed trafieniem na IOM więc podejrzewam, że to już niestety jest zapisane.
Od środy, tj 29 maja sytuacja jest bez zmian. Zszedł trochę żółty kolor skóry, ale tata leży nieprzytomny. Została wyjęta rurka intubacyjna, wzrosło mu trochę ciśnienie, jest coś ok 150/100. Tętno ok 90, też wcześniej było mniejsze, ale lekarze mówią że nic się tak jakby nie rusza. Wczoraj zginał palce, kiedy włożyło mu się dłoń pod jego dłoń żeby je wyprostować, to całkiem mocno ją ściskał. Czasem grymasił, stękał. Robią mu się już odleżyny. Przez cały ten czas był ciepły, dziś miał okropnie lodowate ręce więc podejrzewam, że coś z krążeniem.
Mimo wszystko, bardzo dziękuję za odpowiedź. Jeśli coś się zmieni, to oczywiście jeszcze napiszę.
napisał/a: isa_ 2013-06-03 11:24
Mąż zapadał kilka razy w takie letargi. Najdłużej był w śpiączce 2 i pół doby. Wiem ,że za każdym razem podawali mu krew i osoczę i na pewno lek hepa merc w kroplówce i w dużych dawkach. W przypadku mojego męża wystarczyło,że zjadł za dużo białka i już tak mu skakał amoniak,że zasypiał na krócej lub dłużej.
Jeśli sie wybudzi twój tato ze śpiączki to dobrze byłoby pojechać prywatnie do W-wy do Prof,Krawczyka lub bezpośrednio do prof. Nyckowskiego (On robił przeszczep mojemu mężowi) i wybłagać o szybie przyjęcie na kwalifikacje. Myślę,że twój tato wybudzi się . Trochę w tym temacie posiedziałam i popatrzyłam na masę takich przypadków. Znam też kobitkę, która trafiła na kwalifikację i wyszła z niej po 3 m-cach już z nową wątrobą.
Najważniejsze,żeby znalazł się na liście oczekujących.
Mój mąż miał przeszczep zanim doszło do nas pismo,ze jest na liście poltransplantu.
napisał/a: radek42 2013-06-03 20:22
Isa mam prośbe czy ja mógłbym napisać do ciebie na priv bo mam parę pytań może ty mi pomożesz
napisał/a: isa_ 2013-06-04 14:28
Napisz , może pomogę
napisał/a: asiab163 2013-06-04 15:30
dziękuje za podanie nazwisk, mam nadzieję że w niedalekiej przyszłości okażą się przydatne.
jutro minie tydzień odkąd tata jest w śpiączce. Oprócz wyjścia rurki intubacyjnej , odłączeniu tlenu, nic się nie zmieniło. Przewrocono go na lewy bok i ma lekko otwarta lewą powiek, czasem ją zamyka i otwiera ale na nic nie reaguje. Lekarze mówią tylko jedno zdanie w kolko - "trzeba czekać".
napisał/a: isa_ 2013-06-04 15:57
Asiu,czy wiesz jakie leki podaja tacie?
Zapytaj o ten hepa merc i jeśli ma kiepskie wyniki krwi powinien dostać osocze i krew pełna, dodatkowo białko
Zapytaj też jaki ma poziom amoniaku, to ważne bo czym wyższy tym gorzej.3 cyfowy wynik to już b.żle -zapada sie w taki letarg,nawet w śiączkę, ale jest szansa ,że po zbiciu amoniaku człowiek wróci do żywych. Gorzej jeśli amoniaku jest mało lub spada z wysokiego wskaźnika ,z człowiek nadal sie nie budzi.
Uwierz mi,że szpial, a szpital to ogromna różnica. W naszym przypadku gdybym nie wybłagała u lekarki prowadzącej, podpowiedzi co mają robić na oddziale,gdzie leżał mąż ( w szpiatalu gdzie trafił w śpiączce), to teraz leżałby,ale na cmentarzu.
napisał/a: isa_ 2013-06-04 16:06
Wiem, że lekarze uważają się za najmądrzejszych i ciężko z nimi rozmawiać,a tym bardziej nasuwać sposób leczenia,ale naprawdę,trzeba byc czujnym.
Nie wszyscy są znawcami wszystkiego.
Wielu jest cudotwórcami ( Wg mnie lekarze z Banacha dokonują rzeczy takich o jakich w moim mieście większość z nich tylko słyszała,ale nie widziała), ale jest mnóstwo takich,którym nie chce się pomyślec nawet.
Niestety taka jest prawda, a jak ktoś ma marskość to już na pewno alkoholik i szkoda czasu na niego.
Trzymaj się dzielnie i wszystkiego dobrego.
napisał/a: asiab163 2013-06-04 18:15
Jak zobaczyłam Twój post od razu poszłam do lekarza dyżurnego bo byłam w szpitalu, z tym, że nie był to lekarz prowadzący. Podejrzewam, że wynik amoniaku jest duży, lub nawet był bo mój tata jest w śpiączce już od tygodnia.
Mam dwadzieścia lat, więc i pielęgniarki i lekarze, traktują mnie tak jak traktują, chyba nie muszę mówić. Jedyne co to kiedy na chwilę siostra mamy z moim bratem przyjechali do miasta to troszkę inaczej to wyglądało. Wyników taty nie widziałam, jedyne co, to lekarz dyżurujący zerknął do komputera i powiedziała, że wyniki są ciągle bez zmian, nie ma dramatu, gorzej z jego mózgiem. Trochę się zdziwiłam bo czytam ciągle o tym wszystkim, tyle ile znajdę i pierwsze co to zapytałam lekarza prowadzącego który jest zresztą ordynatorem jak to jest, czy zachodzą w mózgu zmiany podczas takiej śpiączki. Powiedział że nie. Dziś, lekarka mi wyjaśniła, że mózg taty nie podejmuje żadnych działań, nie reaguje na bodźce zewnętrzne. Dodam, że dziś miał lewą powiekę otwartą, czasem jęczy, czasem zgina palce, rusza głową lub nogami - NIE MAM pojęcia co to znaczy i nikt mi tego nie wyjaśni. Moją desperację zrozumie chyba tylko ten, kto coś takiego przechodził, a wiadomo, że ludzie pracujący w szpitalach są uodpornieni na tego typu widok, mają swoje sprawy i niewiele obchodzi ich małolata krzątająca się po szpitalu. Boli mnie tylko ta znieczulica, bo jestem w tym praktycznie sama, mama jest pielęgniarką ale tysiąc kilometrów stąd i nikt nie chce mi poświęcić tych cholernych dwudziestu minut, żeby wytłumaczyć jak krowie na miedzy co właściwie się dzieje. I mam też tą świadomość, że szpital szpitalowi nierówny, bo dwa lata temu gdyby moja mama nie załatwiła transferu do innego szpitalu w naszym mieście to tata by umarł po pierwszym krwotoku i to jest pewne. Nie wiem jak jest z krwią, z tego co widziałam już jej nie odciągają ze środka, urządzenie stoi obok łóżka i owszem, jest wydzielina, ale krwi na szczęście już nie widzę. Więc pewnie uzupełnianie jej nie ma sensu, w przypadku krwotoku miał coś takiego, sama oddawałam krew na jego konto. Na pewno te toksyny w jakimś stopniu uciekają bo kolor skóry taty jest praktycznie taki jak mój, już w ogóle nie jest żółty. I wiem również jak to jest z alkoholikami, wiem, że pewnie lekarze też już mają dość, uratują alkoholika a on po dwóch latach wraca i znów to samo, jak to w jego przypadku, ale to jest człowiek, czyjś ojciec i mąż, a oni przysięgali, że bez względu na wszystko podejmą się wszystkich środków. I zdanie "trzeba czekać" nie pomaga w niczym, bo w tej chwili to co się dzieję, to jedyne, czym żyję, więc nie umiem czekać. Nie dowiedziałam się też, jakie tata dostaje leki. Widzę że Hepa Merz też jest w formie zastrzyków,a zaobserwowałam, że tata dostaje przez wkłucie co jakiś czas zastrzyk więc być może to to, nie wiem, wyczytałam że to też odtruwa, może dzięki temu jest właśnie mniej żółty i lepiej wygląda.
napisał/a: radek42 2013-06-04 19:11
Do Isa: Witam ja też choruje na aih,pisze na forum autoimmunologiczne zapalenie wątroby, może czytałaś,ale nie chodzi o mnie tylko o mojego teścia. W 2008 roku stwierdzono u niego marskość wątroby nikomu nic nie powiedział troche popijał problem zaczął się miesiąc temu, wylądował w szpitalu wodobrzusze bilirubina 6, wypuścili po trzech tygodniach,po czterech dniach wrócił ponownie do szpitala pękły żylaki przełyku zaopaskowali i wypuścili do domu. Teściu ma 62 lata, moje pytanie kto daje skierowanie na kwalifikacje do przeszczepu lekarz rodzinny czy szpital czy może prywatnie. Te dwa nazwiska-Krawczyk i Nyckowski- znalazłem w necie ale numeru telefonu nie znalazłem. Jak było to w przypadku twojego męża, dostał skierowanie czy pierwszą wizytę był prywatnie. Nie wiemy czy przejdzie kwalifikacje ale chcemy spróbować.Pozdrawiam i proszę o odpowiedź.
napisał/a: isa_ 2013-06-05 11:43
Do Radek
Skierownie może wypisać lekarz prowadzący lub nawet rodzinny. Musi być jasno napisane,że jest to skierowanie do szpiatala na Banacha w W-wie celem kwalifikacji do przeszczepu wątroby . Kolejki są jednak bardzo długie około roku, dwóch. Możesz odezwać się na priva lub podaj jakiś namiar na siebie to Ci wszystko wyjaśnie jak działać.
Nie chciałabym rzucać tu nazwiskami i opiniami.