Skąpodrzewiak

napisał/a: POLAKINGA 2010-01-25 19:04
Witam wszystkich. Szukałam informacji na temat skapodrzewiaka II i trafiłam tutaj. Moja trzyletnia córeczka walczy z tym nowotworem. Jest po operacji. Czuje sie dobrze. Za trzy miesiace powrót do CZD w Warszawie i dalsze leczenie operacyjne lub onkologiczne. Nie wiem czego moge lub czego powinnam sie spodziewać po tej chorobie. Nie pamietam co mówili lekarze bo byłam w takim szoku jak usłyszałam słowo nowotwór.... Ona nie miała żadnych objawów. Zaczęła tylko nagle zezować... Nie mam siły czytać wszystkiego od poczatku. Jesli ktos z was lub z waszych bliskich miał własnie ten typ i stopień złośliwości to prosze o informacje jak to moze dalej przebiegac. Tak bym chciała rozprawic sie z tym raz na zawsze póki ona nie ma świadomości. Nie chce żeby jej dorosłe zycie było przepełnione strachem o wynik kazdego nastepnego badania. Ale to chyba nie uniknione....
napisał/a: ~Anonymous 2010-01-25 19:15
POLAKINGA napisal(a):Witam wszystkich. Szukałam informacji na temat skapodrzewiaka II i trafiłam tutaj. Moja trzyletnia córeczka walczy z tym nowotworem. Jest po operacji. Czuje sie dobrze. Za trzy miesiace powrót do CZD w Warszawie i dalsze leczenie operacyjne lub onkologiczne. Nie wiem czego moge lub czego powinnam sie spodziewać po tej chorobie. Nie pamietam co mówili lekarze bo byłam w takim szoku jak usłyszałam słowo nowotwór.... Ona nie miała żadnych objawów. Zaczęła tylko nagle zezować... Nie mam siły czytać wszystkiego od poczatku. Jesli ktos z was lub z waszych bliskich miał własnie ten typ i stopień złośliwości to prosze o informacje jak to moze dalej przebiegac. Tak bym chciała rozprawic sie z tym raz na zawsze póki ona nie ma świadomości. Nie chce żeby jej dorosłe zycie było przepełnione strachem o wynik kazdego nastepnego badania. Ale to chyba nie uniknione....

Witam Cie POLAKINGO ja własnie rozpoczęłam walkę u mojej mamusi ze skapodrzewiakiem ale III i wcale nie myslimy sie poddac tej chorobie.
Pamietaj,że dziecko ma wieksze szanse na zdrowie niż osoba starsza,nie poddajcie sie.Pozdrawiam
napisał/a: Vieri 2010-01-25 23:30
Witam,

Sugeruję wydzielenie tematu. Co prawda na commed mało jest osób mających pojęcie o nowotworach wieku dziecięcego, ale taki wydzielony temat może być lepszy, niż mieszanie z tematem ogólnym glejaka. Są to jednak różne nowotwory(szczególnie biorąc pod uwagę wiek pacjentów u których występują), mimo, że oba wywodzą się z komórek układu nerwowego.

Pozdrawiam
napisał/a: Vieri 2010-01-26 10:43
Witam,

Dodam, że proszę pytać, w razie możliwości postaram się odpowiedzieć.

Pozdrawiam
napisał/a: Thrin 2010-02-06 10:20
Witam!
Jestem tu nowa i prosze o pomoc. U mojego 29 letniego brata wykryto raka mozgu, glejaka- skąpodrzewiak niezróżnicowany III- go stopnia. Mial operacje 13 grudnia, wycieli Mu czesc guza, do 2 sie nie dostali. Dzis zakonczyl naswietlania (mial ich 15) i przez tydzien przed naswietlaniem bral Temodal. Dzis wrocil do domu, jest w stanie lezacym, ma rehabilitacje, powoli siada. Nie mowi na razie zbyt duzo, bo ma problemy z wydechem. Jest calkowicie swiadomy, pamieta nas (lekarze nie dawali szans na obudzenie sie ze spiaczki farmakologicznej, i ze nas pozna), ogolnie stan neurologiczny jest dobry, tylko gorzej z fizycznym, ale mysle, ze z czasem bedzie dobrze :) za miesiac ma miec kontrolna tomografie. Powiedzcie mi prosze, czy z tego rodzaju raka da sie calkowicie wyleczyc? Czy On z tego wyjdzie? Brat nie wie, ze ma raka... oklamalysmy Go, ze sie poprostu wywrocil, ale trzeba Mu powiedziec prawde za niedlugo. Prosze o odpowiedz, najlepiej na maila: wnusia@vp.pl .

Z gory dziekuje :)
napisał/a: ~Anonymous 2010-02-06 20:01
Thrin napisal(a):Witam!
Jestem tu nowa i prosze o pomoc. U mojego 29 letniego brata wykryto raka mozgu, glejaka- skąpodrzewiak niezróżnicowany III- go stopnia. Mial operacje 13 grudnia, wycieli Mu czesc guza, do 2 sie nie dostali. Dzis zakonczyl naswietlania (mial ich 15) i przez tydzien przed naswietlaniem bral Temodal. Dzis wrocil do domu, jest w stanie lezacym, ma rehabilitacje, powoli siada. Nie mowi na razie zbyt duzo, bo ma problemy z wydechem. Jest calkowicie swiadomy, pamieta nas (lekarze nie dawali szans na obudzenie sie ze spiaczki farmakologicznej, i ze nas pozna), ogolnie stan neurologiczny jest dobry, tylko gorzej z fizycznym, ale mysle, ze z czasem bedzie dobrze :) za miesiac ma miec kontrolna tomografie. Powiedzcie mi prosze, czy z tego rodzaju raka da sie calkowicie wyleczyc? Czy On z tego wyjdzie? Brat nie wie, ze ma raka... oklamalysmy Go, ze sie poprostu wywrocil, ale trzeba Mu powiedziec prawde za niedlugo. Prosze o odpowiedz, najlepiej na maila: wnusia@vp.pl .

Z gory dziekuje :)




I chyba tylko we dwie jestesmy z tym samym problemem :(
napisał/a: Vieri 2010-02-06 20:28
Witam,

napisal(a):Powiedzcie mi prosze, czy z tego rodzaju raka da sie calkowicie wyleczyc?

Pod warunkiem całkowitej resekcji można uzyskać wieloletnią całkowitą remisję.
napisal(a):Brat nie wie, ze ma raka... oklamalysmy Go, ze sie poprostu wywrocil, ale trzeba Mu powiedziec prawde za niedlugo.

W jaki sposób pacjent mógł przechodzić radioterapię, chemioterapię, mieć zabieg chirurgiczny i nie wiedzieć, że choruje na nowotwór? To jest jakieś niesamowicie odrealnione co piszesz.
napisal(a):Prosze o odpowiedz, najlepiej na maila: wnusia@vp.pl

Tylko poinformuję, że niezbyt ładnie jest zadawać pytania na forum a potem nie pofatygować się, żeby odpowiedzi na owe przeczytać. Jasne, najlepiej wszystko otrzymać na mail, nieprawdaż?

Pozdrawiam
napisał/a: ~Anonymous 2010-02-07 10:16
napisal(a):Brat nie wie, ze ma raka... oklamalysmy Go, ze sie poprostu wywrocil, ale trzeba Mu powiedziec prawde za niedlugo.

W jaki sposób pacjent mógł przechodzić radioterapię, chemioterapię, mieć zabieg chirurgiczny i nie wiedzieć, że choruje na nowotwór? To jest jakieś niesamowicie odrealnione co piszesz.

Moja mama zaczyna radioterapie w czwartek i też nie wie,że ma raka.Byłysmy u onkologa,radiologa wie,że miała guza,wie o konsekwencjach choroby jednak o samej nazwie -nowotwor nie wie i nie zamierzam jej poinformowac.Wiec jest realne Vieri :)

napisal(a):Prosze o odpowiedz, najlepiej na maila: wnusia@vp.pl

Tylko poinformuję, że niezbyt ładnie jest zadawać pytania na forum a potem nie pofatygować się, żeby odpowiedzi na owe przeczytać. Jasne, najlepiej wszystko otrzymać na mail, nieprawdaż?

Pamiętaj Vieri,że człowiek w takiej chwili różnie sie zachowuje i być moze ta osoba chciala poznac innych z tym samym problemem,a może zwyczajnie wczesniej nie zaglądała na fora i chciala uzyskac szybką pomoc na maila.Nie wolno nam oceniać nikogo !!! Dzieki temu mailowi udało nam sie poznać i nawiązać kontakt,a na forum zaglądamy ( na co moj post jest tego dowodem) . Pozdrawiam
napisał/a: Vieri 2010-02-07 12:20
Witam,

Przyjmujemy, że w dobrym tonie jest poznać zasady panujące w danym miejscu. Wobec tego poczułem się zobowiązany poinformować, że podawanie e-maila na zasadzie napiszę parę zdań a odpowiedzi spłyną mi na skrzynkę nie jest w dobrym tonie, przyznasz, że tak jest. Będąc w Tajlandii nie ośmielę się zdeptać wizerunku ichniejszego króla - choćby na bahtach, bo wiem, że mnie za to zlinczują. Poruszając się po drogach rowerem, mimo, że stosownych uprawnień nie masz, nie jesteś zwolniona z przestrzegania przepisów ruchu. Tak samo działa to tutaj. I była to z mojej strony wyłącznie informacja.

Pozdrawiam
napisał/a: dimedicus 2010-02-07 13:01
Nawiązywanie kontaktu pocztą przez forowiczów jest ich prywatną sprawą.Eksperci udzielający odpowiedzi nie mają takiego obowiązku a wręcz przeciwnie.W związku z narastającym napięciem temat zamykam.Odwieszę po interwencji POLAKINGA.Pozostałe osoby potrzebujące porady proszę założyć swoje posty.