RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: mar2711 2008-10-07 14:25
Martwi mnie to, że Mama miała drgawki.Pierwszy raz od początku choroby - 23.09.2008 r. i 06.10.2008 r.wzywałam w nocy pogotowie.Wynik tomografii będzie jutro.Martwię się.Boję się wznowy..Jestem tak zestresowana, że nie mogę spać w nocy tylko nasłuchuję czy coś złego się nie dzieje z Mamą.
napisał/a: Natalia231 2008-10-07 14:52
Nie wiem co powiedzieć Ci, żeby Cię jakoś pocieszyć... To okropna choroba, nie tylko dla Twojej mamy ale także dla Ciebie, wiem co czujesz... dlatego nie wiem właśnie co Ci napisać, do mnie kiedy tata chorował żadne słowa pocieszenia nie docierały, byłam zła, bo nie mogłam zrozumieć dlaczego spotkało to mnie, mojego cudownego tatę i naszą rodzinę, zastanawiałam się czy Bóg naprawdę jest bo jakim prawem zsyła cierpienie na tak dobrego człowieka, człowieka który nigdy nie miał lekko, a gdy w końcu życie zaczęło się układać pomyślnie zachorował, ale dziś wiem że Bóg jest, że dba o nas tutaj na ziemi, i że cierpienie to nie jest kara za nasze grzechy, to próba naszej wiary... nie możesz się poddać, musisz być silna... I wiedz, że nie łatwo mi to mówić... Trudno, bo wiem jak strasznie Ci ciężko...
napisał/a: mar2711 2008-10-09 14:43
dziękuję Natalio za pocieszenie.Ty rozumiesz mój ból.Wyniki tomografii są podobne do ostatnich, obawiałam się czegoś strasznego.Miałam dzisiaj mieć wizytę u neurochirurga, ale będzie dopiero w przyszły czwartek przyjmował.Powiedziałby mi co robić z tymi drgawkami, których kiedyś nie było, a są teraz.Mama przyjmuje od początku choroby 2 razy dziennie Tegretol przeciwpadaczkowy lek, tak asekuracyjnie, a teraz te napady.Muszę poczekać tydzień na odpowiedz.Skąd te nagłe złe samopoczucie u Mamy, do tej pory była w miarę samodzielna, a teraz brak apetytu i słaba jest.Dosyć długo brała sterydy na podniesienie płytek po chemii i dlatego dostała zakrzepicy w nodze , a we wrześniu z podejrzeniem zatorowści płucnej trafiła do szpitala.Wszystko naraz się nazbierało.Ale i tak cieszę się bardzo, że to nie wznowa jest przyczyną.
napisał/a: Natalia231 2008-10-09 20:12
widzisz, to taki nowotwór i umiejscowiony w mózgu, gdzie ten przecież odpowiada za wszystko. to bardzo dobrze,że nie ma wznowy bo powiem Ci szczerze też się tego obawiałam a nie wiedziałam jak napisac o tym. Musisz liczyć się z tym, ze raz będzie raz lepiej, raz gorzej, ale musisz być dobrej myśli. Może jak będziesz u lekarza poproś o inny lek na drgawki, mi ten lek wydaje sie troche za słaby na padaczkę ale mogę być w błędzie, nie pamietam dokładnie także nie sugeruj sie moją wypowiedzią. najważniejsze że nie ma wznowy trzymaj się!
napisał/a: michal1980 2008-10-11 23:01
Witam wszystkich ,nie wiem co pisac bo chcialabym tak duzo a z drugiej strony czy to cos da -ja jestem tak nerwowa ze pisanie mi tez nie wychodzi.Jednak postaram sie w calkowitym skrocie napisac co mnie tak dreczy.Czytajac Was to mysle ze kazdy wie co czuje.Maz 20 wrzesnia 2007 ,bedac ze mna na grzybach, zawrocilo mu sie w glowie /do tego czasu zero oznak/po kolejnych wizytach u lekarzy dostal sie w koncu na tomografie i 29 pazdziernika dowiedzielismy sie ze ma guza 2,2 cm na 2,0.16 listopada operacja i guz nie zostaje usuniety bo wynikly w czasie operacji powiklania /dowiedzialam sie dopiero po tym jak nie bylo wynikow z badania histopatologicznego ,bo skad je wziazc/.4 stycznia operacja druga i guz niby zostaje usuniety -wynik najgorszy z najgorszych IV stopien po wyjsciu ze szpitala od razu radioterapia z temodalem w domu -cykl 30. w maju 2008 rezonans i jeszcze nic nie wykazuje ,czekamy na drugi na 29 pazdziernik .Jednak maz cos oslabl ostatnio i ma robiony tomograf 30 wrzesnia ,gdzie jest wznowa 3,5 na 1,5.Teraz ma czekac do 15 listopada gdzie ma miec stereoradioterpie/chyba tak sie to nazywa/Ale widzac jak on slabnie to musialby miec to zrobione jak najszybciej -co robic?poradzcie co robic?
napisał/a: Natalia231 2008-10-12 11:19
Witam cię bardzo serdecznie, czy mąż brał już temodal, czy nie jeszcze? To bardzo ciężka sytuacja, tak naprawdę choć bardzo bym chciała nie wiem co Ci napisać... Musisz być silna i dzielna....
napisał/a: michal1980 2008-10-12 17:51
Dziekuje za przeczytanie chociaz mojego bolu.Temodal podawalam mu w domu rano a pozniej jezdzilismy na radioterapie i tak przez prawie 40 dni.Teraz od marca jest na dexametazonie -kto to zna to wie jak bardzo ten steryd zmienia czlowieka,jutro pojade do onkologa zeby dostawal manitol moze troche sie wzmocni.Jezdzi na rowerze stacjonarnym i wmawia sobie ze to go wzmacnia.Jak kto ma jakies rady to prosze pisac .
napisał/a: Natalia231 2008-10-12 18:11
Nie wiem co Ci napisać, strasznie ciężko jest doradzać w takiej sytuacji... Ale tak jak piszesz najlepiej będzie jeśli pójdziesz do lekarza i powiesz wszystko, napewno Ci pomoże jakoś, a mannitol będziesz sama podawać w domu mężowi? Trzymam za Was kciuki, pozdrawiam bardzo serdecznie... A mam pytanie jeszcze, jak mąż czuł się po temodalu? Jest tu na forum bardzo serdeczny Pan Janek, który myślę będzie bardziej wdzięczny za odpowiedz na to pytanie niż ja, ale ja również chciałabym wiedzieć...
napisał/a: filutek2 2008-10-13 12:55
Janek- tak chciałbym dać wam nadzieję , ale nie umię już nie
dzisiaj właśnie po wizycie u onkologa żona odebrała mój kontrolny RM
po 2 m-ce od operacji . wznowa guz nacieka tym razem na lewą
półkulę muzgu na Temodal się nie kwalifikuje, być może jeszcze.....
jakaś stereo-radioterapia - odp. za jakieś 2-3 dni
czytam te posty i wiem że prawdziwe dramaty rozgrywają się w
naszych sercach i naszych czterech ścianach u każdego z nas
ech życie....
piękne kochane jedyne
napisał/a: wenezuelka29 2008-10-13 13:16
Witam

Panie Janku-bardzo mi przykro,że guz sie wznowił.Jest pan tak silnym i pogodnym człowiekiem,że trzeba wierzyć,że wszystko jakos pomalutku się unormuje.Jest Pan dzielny,a to jest najważniejsze w tej chorobie.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
napisał/a: Natalia231 2008-10-13 19:38
Janku tak strasznie mi przykro...
nawet nie wiem co ci napisać, tak bardzo chciałam żeby udało Ci się, żeby wszystko było dobrze...
Ale mimo to nie poddawaj się...
pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
napisał/a: michal1980 2008-10-13 21:33
Wiem co sie czuje jak dostaje sie wyrok RM,bo 30 wrzesnia my tez dostalismy --wznowe.
Czekamy tez na stereoterapie/nie wiem co to jest/.Dzisiaj lekarz przepisal 5 x manitol ,moze troche meza wzmocni.
Jak to strasznie daleko 15 listopad-dlaczego tak musi byc.
Jezeli jest zagrozenie zycia ,to powinno byc od razu.
Co do temodalu -to bylo wszystko dobrze nie bylo zadnych ubocznym skutkow.