PSC-pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych

napisał/a: szakul 2010-04-07 17:54
Witam poszukuje osób chorych na PSC oraz wszelakich informacji na temat tej paskudnej choroby którą podejrzewają u mnie :( z informacji znalezionych w internecie to za kolorowo to nie wygląda :( ta choroba jest podobno nieuleczalna tylko przeszczep wątroby ratuje? Jest to bardzo rzadka choroba ale mam nadzieje że się ktoś znajdzie kto rzuci mi więcej światła na samą chorobę i na to co mnie czeka :( ? bo
Jeszcze raz bardzo proszę o jakiekolwiek najdrobniejsze informacje na temat PSC które są dla mnie na wagę złota.
napisał/a: pulmarek 2010-07-04 14:38
Mam to świństwo od 22 lat. Razem z PSC bywa też wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To też mam i jak widać żyję. Nie pękaj! Przyjemne to nie jest, problemy są i często duże, ale inni mają większe. Kiedyś, na początku choroby jeden profesor powiedział mi, że trzeba się do tego przyzwyczaić i żyć dalej. Więc przyzwyczajam się cały czas. Przez wiele lat żyłem z tym prawie normalnie. Pracowałem, dźwigałem, jadłem prawie wszystko. Bywały dni cięższe, nagła lekka gorączka np. przez pół dnia, bóle stawów (kolana, palce...). Trzeba się też często sprężać w stronę kibelka, albo kilka dni do niego nie chodzić. Często wszystko boli i czujesz się podle, albo swędzi, nawet włosy, nie masz siły... Jednak później przechodzi i znów biegasz. Brałem przez cały czas ursofalk i sulfasalazynę. Po kilku pierwszych cięższych latach choroba się ustabilizowała. wyniki badań były cały czas złe, ale na jednym poziomie. Ostatni rok to jednak zaczęło się już psuć. Oczy coraz bardziej żółte, sił też zaczęło ubywać, cały zacząłem żółknąć. Uczeni stwierdzili, że jest marskość wątroby i nie ma co czekać, przeszczep jest już konieczny. Uprzedzali mnie od początku że do tego dojdzie, więc nie było to zaskoczenie i tak długo wytrzymałem. Brzuch coraz większy - wodobrzusze. W lutym miałem pierwszy krwotok i wylądowałem w szpitalu. To z żylaków przełyku, na to też trzeba być przygotowanym. Przygotowywali mnie do przeszczepu (dużo różnych badań, głównie kardiologicznych).W marcu był drugi krwotok i zaczęło być już ze mną cienko. Na nową wątrobę czekałem na tzw. liście przyspieszonej trzy tygodnie i udało się. W kwietniu była operacja, po miesiącu wyszedłem do domu. Jest teraz elegancko, biorę masę leków, ale lekarze mówią, że wyniki badań mam jak zdrowy człowiek. Powolutku dochodzę do formy, oby tak dalej. Nie łam się. Będzie dobrze!!!
napisał/a: wacek3 2012-10-06 07:50
jakie sa początkowe objawy ? Mnie boli pomiędzy łukami żebrowymi na czczo czuję taki ucisk jak zjem lub wypiję kubek wody jest lepiej mogę normalnie stanąć w pozycji wyprostowanej Wyniki Bilirubina całkowita 15,7 umol/l, Bilkirubina bezpośrednia 3,58 umol/l
, Alat 13IU/l, Aspat 15 UL/L lekarka przeleczyła mnie na lamblie. Jak się puknę w prawe żebra to czuję że mnie boli.....
napisał/a: mag_go 2013-07-24 20:42
witam
jestem młodą kobieta, jeszcze przed 30. chorobe mam zdiagnozowana od 1,5 roku. podobnie jak kolega mam rowniez stwierdzone CU mniej wiecej od 3,5 roku. na szczescie moja choroba (PSC) jest w bardzo wczesnej fazie :). rokowania sa nieciekawe, to prawda, ale nie mozna sie zalamywac. u mnie na razie przebiega dosc bezobjawowo- tak naprawde nie odczuwam zadnego bólu, moze tylko jestem bardziej zmeczona od przecietnych osob i szybciej sie mecze. po diagnozie - mialam MRCP oraz biopsje - zastosowano u mnie leczenie ursofalkiem oraz salofalkiem - ale to na CU. Oprocz tego prowadzacy mnie gastrolodzy zaproponowali krotka, bo 2-miesieczna terapie steroidami - przyjmowalam prednizolon - w dawce 24 mg na start przez 2 tyg i pozniej co 10 dni o 4mg zmniejszana dawka. pomoglo!
jakby tego bylo malo, 1.5 miesiaca po diagnozie zaszlam w ciążę :). musialam odstawic ursofalk, zrezygnowalam rowniez z salofalku, poniewaz pojawily sie zaparcia. bylam juz wtedy w trakcie terapi prednizolonem, ale sterydy nie szkodza w ciazy :).
doczekalam sie remisji - zarowno i w PSC jak rowniez w CU. jednakze w tym 2 przypadku tylko do 6 miesiaca ciazy- pozniej wrocily mi potworne biegunki i tak bylo do porodu. lekow nie przyjmowalam ... synek urodzil sie zdrowy, droga ciecia cesarskiego - nie moglabym urodzic sama. i znowu wbrew lekarzom zdecydowalam sie na karmienie - nie wrocilam do lekow. po porodzie mialam lekko podwyzszone parametry watroby, ale bez tragedii, wiec karmilam dalej - ostatecznie wyszlo tego 5 pelnych miesiecy. skonczylam tylko dlatego ze nadszedl czas na hospitalizacje i kontrolne badania - jelit i watroby. badania wyszly, jak nietrudno sie domyslec - tragicznie. mam jakas zmiane nawatrobie - z drogami zolciowymi jest w porzadku. jelita - szkoda slow ...
po badaniach od razu wskoczylam w ostre leczenie farmakologiczne - ponownie prednizolon - tym ram zaczelam od 32mg i znowu po 2 tyg co 10 dni o 4 mg w dol, oprocz tego sulfasalazyna na jelita i ursofalk w ilosci 75 mg na dobe.
ale po miesiacu juz mialam remisje i to jest dla mnie najwazniejsze.
zyje normalnie - dieta, no coz - raczej jem wszystko. przy szczegolnych okazjach pozwalam sobie nawet na symboliczna ilosc alkoholu - nic sie nie dzieje.
wedlug mnie najwazniejsze jest podejscie, nie mozna sie zalamywac i po prostu - ŻYĆ DALEJ :). za 3 tyg ponownie ide na badania do szpitala - trzeba sie przyjrzec co to za zmiana mi sie zrobila. nastawiam sie ze najprawdopodobniej zdiagnozują u mnie autoimmunologiczne zapalenie watroby - bo tak uslyszalam przy okazji wczesniejszej wizyty. najwazniejsze ze to nie rak i tego sie trzymam :).
powodzenia i glowa do gory
pozdrawiam :)
napisał/a: mag_go 2013-07-24 20:49
co do rokowan i przeszczepu ... no coz, prawda jest dosc okrutna. przeszczep watroby wcale nie gwarantuje ze choroba nie wroci - niestety, ale lepiej tak sie nie nastawiac. czytalam opracowanie prowadzacego mnie profesora - gastrologa i onkologa na temat PSC i sprawa przedstawia sie dwojako.
jesli przeszczep nie byl powodowany rakiem drog zolciowych - to przezywalnosc jest bardzo dobra :)
jesli jednak przeszczep watroby nastapil z powodu raka - niestety 9-20% pacjentow moze ponownie zachorowac na PSC :(.
ALE kto by chcial zaprzatac sobie glowe czyms takim, prawda?
trzeba zyc poki jest sie mlodym i o tym nie myslec :).
pozdrawiam :)
napisał/a: aaggaa3 2013-07-26 17:44
napisal(a):jakie sa początkowe objawy ?
ważne jest aby zbadać GGTP oraz ALP w tej chorobie właśnie te parametry są często podwyższone

na forum http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=2200&highlight=stwardniaj%B1ce jest sporo osób z tą chorobą

warto tam zaglądnąć, można zapytać, doradzić się doświadczonych osób
napisał/a: konat123 2013-11-26 20:03
Witam! Mam 16 lat i niedawno zdiagnozowano u mnie psc II stopnia. Chciała bym się dowiedzieć co mnie czeka, jak rozwija się choroba. W internecie jest ogrom informacji a lekarz jedyne co mówi to "będzie dobrze" :) wierzę, że będzie, ale chciała bym wiedzieć czego mam sie spodziewać w jakim czasie i jak rozwija sie choroba oraz jak to było w Waszych przypadkach :)
napisał/a: nnelka 2013-12-18 12:22
Witam,
Od 4 miesięcy jestem w trakcie diagnozy z podejrzeniem PSC prosze o namiary dobry lekarzy którzy znają się na tej chorobie. Mój adres mailowy kasiakacprzak@tlen.pl
Z góry dziękuję i Pozdrawiam
napisał/a: nnelka 2013-12-20 15:04
Witam znów,
Jestem po kolejnej wizycie u lekarza i znowu nic nie wiem. Jakie badania stwierdziły u Was Psc? Czy swędzi Was skóra? Macie zażółconą skórę lub oczy?
U mnie obraz rezonansu podobny do psc i ggtp 200, pozostałe wyniki w normie i bez innych objawów. Jakim badaniem można potwierdzić lub wykluczyć psc?
Z góry dziękuję za odpowiedzi
nnelka
napisał/a: konat123 2013-12-20 15:23
w moim przypadku od ok roku miałam podwyższone próby wątrobowe, ALAT, ASPAT, GGTP i bilirubine. usg nie pokazywało nic niepokojącego. Dostałam skierowanie do szpitala w Katowicach na szersze badania, jednak sam pobyt również nic nie wyjaśnił. Następnie po szpitalu znalazłam się pod opieką poradni gastrologicznej, lekarka skierowała mnie na rezonans a wynik rezonansu stwierdził PSC II stopnia. Białka oczu mam zażółcone lekko, ostatnio dostałam po raz pierwszy świądu skóry, czasem biegunki. Zażywałam ursofalk jednak po nim z biegunkami było jeszcze gorzej.. czekam na gastroskopie i kolonoskopie.
napisał/a: nnelka 2013-12-20 15:34
Ja mam ciągle podejrzenia, i to mnie wykończy. Miałam rezonans, ale też nie jest jednoznaczny i dlatego zastanawiam się czy jest jeszcze jakieś badanie, które mogłoby to wykluczyć lub potwierdzić.
pzdr nnelka
napisał/a: konat123 2013-12-20 15:41
z tego co wiem rezonans jest najdokładniejszym obrazem w tym przypadku i to on w sumie potwierdza psc jeżeli badania krwi również wskazują na tą chorobę... Ja też wciąż czekam na ostateczne potwierdzenie, chyba w związku z tym będe miała ponowny rezonans.. Nie martw się i nie myśl o tym za dużo chociaz wiem że to trudne :) może akurat to nie PSC tylko inna choroba dróg żółciowych ;) pozytywne myślenie i nadzieja!