PSC-pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych

nnelka napisal(a):

Nawet nie wiem jak to skomentować. Tempo - mnie przeraziło! W listopadzie 2013 miałeś rezonans czy tomografię? Morfologia... u wielu nic nie wykazuje. Ja mam rezonans 17go i konsultacje w marcu łącznie z markerem właśnie tym C19.9. Czyli po pół roku. W USG nic nie widać wiec pozostaje tylko rezonans i co.....
Sama wiadomość o tej chorobie (PSC) mnie dobiła...myślałam że znalazłam dobrego lekarza.... A tu....
Przykro mi. Żyj dniem na 100%. Może zdarzy się cud...

W listopadzie 2013 miałem komplet badań diagnostycznych pod kątem PSC i ewentualnych powikłań. Gdzieś w sierpniu pojawiły się pierwsze oznaki świądu, który najpierw był tylko dokuczliwy, ale z czasem coraz bardziej nie do zniesienia. Gdy trafiłem do szpitala zrobili mi całą paletę - usg, rezonans, tomografię, kilkadziesiąt badań z krwi, no i oczywiście markery. Wtedy Ca 19-9 wynosiło u mnie coś koło 200, więc powyżej normy, ale nie jakoś alarmująco, biorąc pod uwagę ogólny stan zapalny. Porównując z obecnym - dwanaście tysięcy - to wręcz pikuś.

Nie chcę się tu żalić na tych-złych-lekarzy, czy bić piany, bo impreza już skończona - ja po prostu nie jestem w stanie pojąć, jak oni mogli tak po prostu zapomnieć o tych markerach. Żeby przez ponad rok nie zwrócić na to uwagi, i opierać werdykt czy jest dobrze czy źle tylko na biochemii... po prostu nie mieści mi się to w głowie.

Ale hej, jest jeden plus - od dwóch miesięcy minął mi świąd. Kompletnie, niespodziewanie, prawie z dnia na dzień. Już w pewnym momencie myślałem że będę się drapał i miał problemy ze snem do usranej śmierci - a tu niespodzianka: umrę prawdopodobnie trochę wcześniej niż planowałem, ale przynajmniej bez świądu. Na ból pomaga mi mieszanka tramalu, ketonalu i kodeiny, na świąd nie pomagało zupełnie nic, więc z dwojga złego chyba wolę ból, przynajmniej dopóki mogę nad nim panować. Z naciskiem na "dopóki". Potem mogę zmienić zdanie.

Ja nie wiem...., niby jesteśmy objęci jako chorzy na PSC jakimś programem profilaktyki raka jelit, wątroby, dróg żółciowych- tak mi się wydawało... i się okazuje że to gówno warte... PSC stwierdzono u mnie rok temu. Mam 33 lata....wydawało mi się że straciłam grunt pod nogami, a Twoja historia sprawiła że czuje się jak na bombie tylko z opóźnionym zapłonem...
Dojeżdżam do wawy do Dr Milkiewicza z innego miasta żeby być pod opieką os. doświadczinej z PSC i teraz się zastanawiam czy te zlecane badania są wystarczające żeby kontrolować tą chorobę.
Nnelka

Nnelka, jesteś pod dobrą opieką. Spójrz na to tak: ja po prostu miałem strasznie dużo pecha. Raz - że nie robiono mi tych markerów. Dwa - że sam nowotwór jest bardzo złośliwy. Bo powiedzmy sobie wprost: zwykły guz nie rośnie od zera do siedmiu cm w ciągu kilku/kilkunastu miesięcy. Trzy - trafiłem w zły obszar statystyki. Z tego co pamiętam rak trafia się tylko 10-15% pacjentów z PSC. Akurat ja się wśród nich znalazłem. Ciebie nic z tego nie musi spotkać.

W Polsce nie znalazłem na forach wielu sensownych wątków o PSC, natomiast jakiś czas temu trafiłem na niemieckojęzyczne forum, gdzie ludzie umieszczali swoje relacje na temat życia z PSC i były tam osoby, które żyły nawet i po dwadzieścia lat we względnym komforcie zanim w ogóle doszło do transplantacji.
Raka trzeba monitorować i oczywiście się trafia, ale tylko u tych iluśtam procent ludzi. Jeśli chcesz spać spokojnie, to rób sobie badania częściej niż zlecają w Warszawie, ewentualnie wymuś na gastrologu, który się Tobą zajmuje, skierowanie na szybszy rezonans/tomografię - ot tak, żeby dmuchać na zimne.
Naprawdę nie myśl kategoriami, że skoro jednemu facetowi z forum się zdarzył się taki szajs, to Ty musisz być następna. Facet po prostu miał pecha, Ty - nie musisz go mieć.

Gnull napisal(a):

Nnelka, jesteś pod dobrą opieką. Spójrz na to tak: ja po prostu miałem strasznie dużo pecha. Raz - że nie robiono mi tych markerów. Dwa - że sam nowotwór jest bardzo złośliwy. Bo powiedzmy sobie wprost: zwykły guz nie rośnie od zera do siedmiu cm w ciągu kilku/kilkunastu miesięcy. Trzy - trafiłem w zły obszar statystyki. Z tego co pamiętam rak trafia się tylko 10-15% pacjentów z PSC. Akurat ja się wśród nich znalazłem. Ciebie nic z tego nie musi spotkać.

W Polsce nie znalazłem na forach wielu sensownych wątków o PSC, natomiast jakiś czas temu trafiłem na niemieckojęzyczne forum, gdzie ludzie umieszczali swoje relacje na temat życia z PSC i były tam osoby, które żyły nawet i po dwadzieścia lat we względnym komforcie zanim w ogóle doszło do transplantacji.
Raka trzeba monitorować i oczywiście się trafia, ale tylko u tych iluśtam procent ludzi. Jeśli chcesz spać spokojnie, to rób sobie badania częściej niż zlecają w Warszawie, ewentualnie wymuś na gastrologu, który się Tobą zajmuje, skierowanie na szybszy rezonans/tomografię - ot tak, żeby dmuchać na zimne.
Naprawdę nie myśl kategoriami, że skoro jednemu facetowi z forum się zdarzył się taki szajs, to Ty musisz być następna. Facet po prostu miał pecha, Ty - nie musisz go mieć.

Chciałam się zapytać czy próbowałeś może medycyny niekonwencjonalnej??? Opiekunka mojego dziecka dała nam namiary na osobę, u której leczy się jej znajoma z rakiem trzustki juz 5 lat i ma się dobrze. Moj mąż ma PSC zdiagnozowane od 2 lat i chcemy spróbować tych ziół. On odpowiednio dobiera zioła oraz ich dawkę do choroby. Mają one na celu zwiększenie odporności organizmu, aby był w stanie się bronić przed rożnego rodzaju świństwem.

Witajcie. Założyłam forum poświęcone wyłącznie PSC. Znajdziecie je pod adresem www.chorobapsc.fora.pl.
Gorąco na nie zapraszam do aktywnej dyskusji. Porobiłam różne wątki, żeby panował tam względny ład i porządek.
Przepraszam z góry adminów i moderatorów za promowanie obcego forum i jednocześnie bardzo proszę o nieusuwanie mojej odpowiedzi - nie znalazłam nigdzie forum poświęconego wyłącznie PSC, a jest dla mnie ono bardzo ważne - a mam nadzieję, że nie tylko dla mnie.

Gnull napisal(a):

Spójrz na to tak: ja po prostu miałem strasznie dużo pecha. Raz - że nie robiono mi tych markerów. Dwa - że sam nowotwór jest bardzo złośliwy. Bo powiedzmy sobie wprost: zwykły guz nie rośnie od zera do siedmiu cm w ciągu kilku/kilkunastu miesięcy. Trzy - trafiłem w zły obszar statystyki. Z tego co pamiętam rak trafia się tylko 10-15% pacjentów z PSC. Akurat ja się wśród nich znalazłem. Ciebie nic z tego nie musi spotkać.

witam,
jestem tu nowa, ale niestety temat dotyczy również mnie- a właściwie mojego męża.
Wiem, że wątek dość stary- ale ciekawa jestem jak wyglądają u ciebie sprawy. Jak sytuacja? Jak się czujesz? czy podjęto jakieś leczenie?
My jesteśmy na etapie skierowania do onkologa bo na Banacha "nie są w stanie nic już zrobić". Rokowania kiepskie- jestem przerażona. I również wszystko się dzieje "jakby poza kontrolą lekarzy"... niby były/są wizyty kontrolne, badania, ale poczucie, że jednak czegoś nie dopatrzono, nie dopilnowano jest- i żal do siebie, że człowiek ślepo zaufał specjalistom...
A podobno pacjenci z PSC podlegają programowi wcześniejszego wykrywania ewentualnego raka...

witam
Postanowilem napisac po dluższej przerwie.
Mianowicie, chciałem się zapytać , być może , ktoś ostatnio przechodzi ostry nawrót CU (wrzodziejącego zapalenia jelita), Mam to 3 lata, na początko bylo ciężko ale po kuracji asamaxem powiem, że nawet bylo ok. tylko ostatni tydzień jest ciężki, Tak czy inaczej zapowiada sie szpital ale chciaelm się zapytac jak dlugo zazwyczaj trwaja emisje? Może ktoś ma doświadczenie. Może jakas dieta jeszcze inna albo jakieś zioła (biore dorywczo karczoch i ostropest), może za rzadko???
Mam tez PSC Ktoś pytal jak walczyc ze świądem, u mnie bylo prze 1,5 roku w miarę ok, potem walczyłem Vasosanem (kupuje za granicą). Ostatnio jednak slabo działał-bralem 3 razy 2 lyzki przed posiłkami. Lekarz przepisal Rifampicynę, bez skutki, Hydroksyzyna, tez lipa. To co mi pomoglo od miesiaca, to ; biore 3 lyzki 2 razy przed posiłkiem i kremuje systematycznie skore , gleboko natluszczającym kremem, odpukac pomaga narazie.
Pozdrawiam wszystkich walczących.

witam, tez mam psc z cu. W zaostrzeniu co bierzesz na cu? Próbowałeś leczenia imuranem bądz 6- merkaptopuryną? Ja nie moge osiągnąć remisji od 6 miesiecy jestem na sterydach.:/
nnelka

Witam wszystkich. Po przeczytaniu postów chciałbym się podzielić moim sposobem na swędzenie skóry który jak dla mnie jest rewelacyjny. Swędzenie skóry było bardzo uciążliwe, w nocy nie pozwala spać a w dzień normalnie funkcjonować. Chodziłam nie wyspana, zmęczona i cała podrapana. Lekarka wypisała mi lek o nazwie Vasosan P. Trzeba go kupić w aptece w Niemczech bo niestety w Polsce nie ma. Musiałam prosić znajomych o pomoc ale na prawdę było warto. Nic mnie nie swędzi i od 4 miesiącach normalnie funkcjonuje. Niestety o chorobie przypominają mi moje cały czas złe wyniki... I teraz chciałabym opowiedzieć moją historię choroby. Od 4 lat lekarze mam chorą wątrobę. Lekarze przez 3,5 roku twierdzili ze mam autoimulogiczne zapalenie wątroby i truli mnie olbrzymimi dawkami sterydów i innych leków które nie dawały żadnej poprawy. W listopadzie ubiegłego roku trafiłam przypadkowo na oddział wątroby ale z zapaleniem płuc i lekarze odstawili mi sterydy i nie było pogorszenia i po wynikach postawili diagnozę pierwotne stwardnienie dróg żółciowych w obserwacji. Nie zrobi mi żadnego badania tylko z wyników postawili taka diagnozę. Kazali brać ursofalk i do domu bo lekarstwa na mnie i moja chorobę nie ma. Moje obecne wyniki to:
ALP 513
ALT 110,4
BILIRUBINA 5,11
GGTP 141.
Mam 30 lat i nadal nie wiem co zrobić z moją wątroba. do myśli ze jest chora już sie przyzwyczaiłam ale ostatnio myślę o dziecku... Moj lekarz-ginekolog mówi ze z tak chorą wątrobą bardzo trudno mi będzie mi zajść w ciąże a moja lekarka od watroby nawet nie pozwala mi takiej mysli jak dziecko dopuszczac do głowy i ze powinnam nauczyć sie żyć z myślą ze nigdy nie będę matka.... Mowi ze jestem egoistką myśląc o dziecku które mogę narazić na choroby i ze sama w tym stanie mogę dosłownie tego nie przeżyć:( Czy jest moze ktos kto miał podobną sytuację? Proszę o odpowiedz.

Hej,
ja również mam PSC w połączeniu z WZJG. Wiem, że wątek jest stary ale poszukując informacji na temat choroby tutaj najwiecej się dowiedziałam także może i ja komuś pomogę. WZJG mam od 2011 roku, PSC zdjagnozowane w 2015 ale było już dużo wcześniej około 2012. Wyników idealnych nie mam tzn fosfataza około 400 (jak dobrze pójdzie), ggto 140 (chyba najlepszy wynik od lat) ALAT ASPAT dwukrotnie podwyższone, ca 19-9 260, AFP lekko podwyższona. PSC wyszło w rezonansie, powtórkę mam w lutym ale przez rok pogorszyło mi się. Mam już marskość- powiększona wątroba i śledziona do tego małopłytkowość. W lutym wizyta w szpitalu na gastroskopii i kolonoskopii, po rezonansie rozmowa o przeszczepie. Mam nadzieję, że do tego czasu raczysko mnie nie dopadnie. Swędzenie owszem ale polecam Vasosan S (ja ściągam z Niemiec) oraz picie dużej ilości wody. Interesuje mnie czy też ktoś z Was ma małopłytkowość i wasze wyniki Ca 19-9. Mój lekarz każe robić marker dwa razy na trzy miesiące (z tego co tu przeczytałam to chyba dobrze) do tego AFP raz na pół roku.W razie pytań służę pomocą.

Hej,
Ja niestety nie napiszę nic pozytywnego. Ostatni mój post był sprzed roku. Pisałam, że mam żal do lekarzy...
Tak mam wielki żal...
Jedyne co mogę poradzić- to częste kontrole- bo jeśli wy czujecie, że coś jest nie tak, że coś się dzieje niepokojącego - to zaufajcie własnej intuicji, własnemu ciału... Bo kto zna je lepiej niż wy/my sami?
Każde badanie, diagnozę konsultujcie dwutorowo- ja już nie zaufam jednej opinii. Mam poczucie, że w przypadku mojego męża coś zawiodło... pewnie rutyna, pośpiech i brak czasu na porządne zajęcie się pacjentem, a w takich chorobach nie ma dwóch jednakowych przypadków.
Mój mąż zmarł 3 miesiące temu...w niecały rok po diagnozie: rak dróg żółciowych.
W sierpniu 2015 roku miał robiony tomograf, PETa, który nic złego nie wykazał, a w listopadzie 2015 diagnoza i już tylko leczenie paliatywne... Czy 3 miesiące wystarczyły aby z "niczego" zajęta była cała jama brzuszna włącznie z moczowodami? TAK - to właśnie na urologii postawiono diagnozę -RAK bo szukano przyczyny obustronnego wodonercza- (przerzuty) - a nie w ośrodku opiekującym się pacjentami z CU/PSC/ po przeszczepach wątroby- pomimo, że mój mąż był tam regularnie badany...

Także ufajcie sobie, własnemu organizmowi, własnej intuicji. Tu chodzi o wasze zdrowie i życie. Nikt nie zadba o nie lepiej niż wy sami.

Hej,
bardzo mi przykro. Wiem, że PSC to jak siedzenie na bombie z opóźnionym zapłonem. Ja też lekarzom już nie wierzę, zwłaszcza tym do których idzie się państwowo. Już dawno bym wykitowała gdybym się ich słuchała i nie szukała pomocy prywatnie. Wkrótce mam kwalifikację do przeszczepu i mam nadzieję, że nie będzie dla mnie za późno.
Nie wiem jakim cudem PET nic u Pani męża nie wykazał. Jeśli można wiedzieć w jakim mieście opiekowano się Pani mężem po przeszczepie?