PSC-pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych

co zadecydowało o tym, że potwierdzono u Ciebie PSC?

Wynik rezonansu poszerzenia i przeweżenia dróg żólciowych. Do tego podwyższone ggtp i alp. Aih wykluczone.
Pzdr

Głowa do góry
Ja mam PSC i CU zdiagnozowane od 1,5 roku a czy wczesniej to nie wiem ale jakieś objawy myśle juz od 2 lat.
Na początku było źle, zmęczenie wyniki beznadziejne z krwi-próby watrobowe 10x przekroczone N. Byłem 2 razy w szpiatlu USG ECPW MRCP, przeciwciała i inne. Po Proursanie który biore już teraz codziennie x3 przez pół roku i diety, wyniki bardzo sie polepszyły i samopoczucie również ale ostatnio znowu jest gorzej, skóra strasznie swędzi...chyba przez postęp choroby i "olanie " trochę diety.
Leczę sie w W-wie w centrum Onkologii oraz u mnie u lekarza w Rzeszowie-hepatologa. W wawie prowadzi mnie dr Bugajski, mam też wizytę na luty 2015 u jakiegoś prof. nie pamiętam teraz nazwiska. Jelita pół roku po rozpoznaniu PSC na kolo okazały się w strasznym stanie. Ale znowu teraz w remisji jest o wiele lepiej. Na jelita widzę że dziala bardzo dieta.
Też na początku było troszkę ciężko ale nie mysle o tym a jak nie myśle jest lepiej. Dobrze na to wpływa moja praca, jak jestem zajety to nawet świadu nie czuje- ale cos czuje ze będe na niego coś musiał brać. Zapytam lekarza za tydzien jade do CO na biopsję.
Ogólnie mówiąc choroba jest ciążka ale inni maja gorzej.
Dieta, dieta i dieta, to naprawde działa. Jest coraz wiecej literatury nt temat.
Mało wiem w/s ewentualnego przeszczepu, jesli ktoś przechodził całą tę historię to bardzo proszę o podzielenie się, oczywiście zdaję sobie sprawę że to moze nie pomóc...

Hej, jaka dieta? Mi kazali jeść świeżo i zdrowo.

Odkąd ponad rok temu zdiagnozowano u mnie PSC moim nieodłącznym towarzyszem jest świąd. Czasem nieznośny. Czasem potworny. Wciąż obecny. Często słyszę komentarz: „o co tyle hałasu? Przecież to tylko świąd. Można się przyzwyczaić. Przecież to nie ból”. To prawda. Do świądu można się przyzwyczaić. Człowiek się drapie, jest poirytowany, sfrustrowany, czasem zawstydzony, ale kiedy nie ma innego wyboru, trzeba się – siłą rzeczy – przyzwyczaić. Tak, ze świądem można żyć. Bez snu – już nie. A w moim przypadku do tego się problem de facto sprowadza.

Żadne lekarstwa nie działały. Cholestyramina nie przyniosła najmniejszych efektów. Ryfampicyna, Proursal ani żadne inne także nie.

Prowadzę zdrowy tryb życia. Nigdy w życiu nie piłem alkoholu, nie paliłem, nawet kawy nie piłem. Nie korzystam praktycznie z soli, nie jem słodyczy. Z jadłospisu wyeliminowałem wszelką chemię i konserwanty. Uprawiam dużo ruchu. Na co dzień staram się przejść/przebiec ok. 10 km, do tego 20-30 km co wieczór na rowerze stacjonarnym.

Wyniki mam względnie dobre. Oczywiście się zmieniają, ale na ogół tylko fosfataza i GGTP pozostawiają do życzenia. Ostatnio sprawy wyglądały następująco:.
Bilirubina – 10,0 (norma 3,0-17,0)
AsPAT - 32,0 U/l (norma 5,0 – 45,0)
ALAT – 25,0 (norma 10,0 – 60,0)
Fosfataza – 140 (norma 37,0 – 110,0)
GGTP – 200 (norma 15,0 – 73,0)
Cholesterol w dolnych granicach normy.

Za to świąd – niezmiennie duży. Noce nieprzespane. Czasami do trzech dób pod rząd nie potrafię zmrużyć oka. W końcu po prostu padam z wyczerpania, chociaż nawet wtedy po kilku godzinach budzi mnie świąd. Albo jadę na Stilnoxie, Signopamie albo jakimś innych chemicznym, zabójczym syfie i w efekcie zamieniam się w zombie.

Próbowałem wszystkiego, co dawało mi jakąś nadzieję. Hirudoterapię, hipnozę, medycynę tybetańską, zioła ... nic nie skutkowało. Świąd jak był, tak jest, a wraz z nim notoryczny problem ze snem. O normalnym życiu w takich warunkach nie ma mowy. Z pracy musiałem zrezygnować, bo w gorszych momentach nie mogę się skupić na lekturze prostego kryminału, więc wielogodzinne skupianie się na bardziej skomplikowanych sprawach – z zawodu jestem tłumaczem - stanowi najczystsze science fiction. Nie mówiąc już o tym, że po takich maratonach bezsenności od niedawna często przyłapuję się na tym, że mam dziury w pamięci, nie pamiętam co robiłem w ostatnich godzinach czy dniach.

Jestem regularnym gościem w poradni transplantacyjnej w Warszawie, ale tam, widząc moje wyniki, stwierdzają zawsze, że jest super, powinienem się cieszyć, że wyniki nie mogłyby być lepsze, a świąd ... no cóż, tak to już jest przy tej chorobie, nic się nie da zrobić. Że "to przecież t-y-l-k-o świąd".
No fajnie, cieszę się.
Tylko dlaczego do jasnej cholerny mimo tego wszystkiego, mimo tych super wyników, tego zdrowego trybu życia, cały czas tak strasznie mnie swędzi? Jasne, ze świądem – gdyby się przy tym dało normalnie spać - można żyć, ale zastanawiam się jak długo można pociągnąć sypiając 2h na dobę albo trwając w permanentnym odurzeniu lekowym?

Witam,
Masakra to o czym piszesz!!! Tak się zastanawiam... Też mam PSC, moje wyniki pojechały gdzieś do californi, gdzie podobno robią badania na temat tej choroby. Wiem że w Anglii też jest jakiś szpital specjalizujący się w chorobach wątroby. Może spróbuj się z nimi kontaktować drogą mailową??
Pzdr.

nnelka napisal(a):

Hej, jaka dieta? Mi kazali jeść świeżo i zdrowo.

tylko co to znaczy świeżo i zdrowo?
Przede wszystkim warto wyrzucić gluten oraz nabiał :)

Więcej info w podanym linku - genialny blog o chorobach autoimmunologicznych

http://www.tlustezycie.pl/p/blog-page_3199.html

sama mam hashimoto i choroba pięknie się cofa :)

Można również zastosować na początku 6 tygodniową dietę dr Dąbrowskiej aby oczyścić organizm, a potem wyeliminować na stałe szkodzące produkty.
Niestety chleb i mleko nie są zdrowe wbrew powszechnym opiniom..
pozdrawiam :) warto próbować, bo kto nie próbuje, nie zyskuje :)

Polecałabym też wykonanie testu na nietolerancje pokarmowe - taki podstawowy food Detective na 59 produktów kosztuje na allegro około 350 zł.
Można go wykonać u niektórych dietetyków.

I proszę nie sugerować się tym że lekarz powie że dieta nie zadziała. Mi pani endokrynolog także powiedziała że poprawa nie jest od diety. Zatem od czego? Przecież nie z energii słonecznej :P
*postawiłam na zdrowe tłuszcze: awokado, oliwa z oliwek, mleko kokosowe, do smażenia masło klarowane, olej kokosowy nierafinowany, smalec.
*Z białka jem mięso, ryby, owoce morza. Jajek nie jem, bo wyszła mi w teście nietolerancja.
*Z węglowodanów - warzywa do każdego posiłku, czy w formie surówek, czy podsmażane na maśle/oleju kokosowym, czy też jako sałatki . owoce: 1 porcja dziennie
*Jem też orzechy: pekan, macadamia, laskowe, nerkowce, pistacje, włoskie. Warto jednak sprawdzić czy są tolerowane, gdyż często bywa, ze nie.
*Kupuję też w Lidlu gorzką czekoladę bez lecytyny sojowej (wiekszość dostępnych na rynku niestety ją zawiera)

Czego nie jem?
*Zbóż w żadnej postaci (także bezglutenowych, zaostrzają stan zapalny jelit a tym samym całego organizmu) - chlebów, makaronów, pierogów, ciast, ciastek, paluszków, naleśników itd.
*mleka i wszelkich jego wyrobów - serów, jogurtów, maślanek i produktów zawiarających białka mleka i laktozę w składzie
*Strączkowych i soi
*Jajek
*Cukru
*Ogólnie żadnej żywności przetworzonej
*Tłuszczów trans (margaryny wszelkiego rodzaju, oleje roślinne rafinowane typu Kujawski itd)

Rewelacyjne na regenerację jelit są rosoły - im dłużej gotowane i bardziej tłuste, tym lepsze.
Warto również wprowadzić dużą ilość kiszonek - ale nie kwaszonek!

Ogólnie można by napisać eleborat na temat szkodliwości zbóż i mleka, niemniej kto jest zainteresowany tematem, zajrzy na stronę bloga Tłuste życie :) Ja zaryzykowałam, choć z początku nie wierzyłam, że coś takiego jak chleb czy mleko może mi szkodzić. Teraz już wiem że tak, i niestety widzę jak wielu osobom szkodzi dookoła mnie.
Ale tylko od nas zależy, czy weźmiemy zdrowie we własne ręce.

Widoczną poprawę odczułam już po miesiącu. To niewiele czasu a można zyskać sporo :) Nikt bez chleba i mleka przez miesiąc nie umrze więc co szkodzi spróbować :) Zdrowie zaczyna się od tego CO JEMY i CZEGO NIE JEMY

http://www.tlustezycie.pl/

Odświeżam temat, ku przestrodze dla niczego nie podejrzewających ofiar polskiego systemu zdrowia, może komuś pomoże.

Właśnie wróciłem do domu po tygodniowym pobycie w szpitalu, gdzie poddawano mnie bardzo dokładnej diagnostyce i wyszło na to, że mam w drogach żółciowych ponad 7-centymetrowego złośliwego skurwysyna z przerzutami do wątroby, krwioobiegu i prawdopodobnie innych narządów.

A teraz ta wesoła część historii. Odkąd pod koniec 2013, czyli względnie niedawno, zdiagnozowano u mnie PSC jestem pod kontrolą zespołu profesjonalistów w poradni transplantacyjnej w Warszawie. Jeździłem tam regularnie co 3 miesiące. Na wizytach przedkładałem wyniki, które zazwyczaj były dość dobre. Profesorowie lub doktorzy zerkali okiem na wyniki, stwierdzali że są dobre i kazali wrócić z aktualnymi badaniami za 3 miesiące.
Jak pytałem: "a może by zrobić USG" - słyszałem: "Nie trzeba, biochemia jest w porządku"
Jak pytałem: "a może już czas powtórzyć rezonans" - słyszałem: "a kiedy był ostatni? 6 miesięcy temu? 9 miesięcy temu? Nie, ma takiej potrzeby, wystarczy raz na rok, półtora"
Jak pytałem: "a ewentualnie jakieś dodatkowe badania porobić? - słyszałem: "nie trzeba, najważniejszy jest panel wątrobowy, on daje nam wgląd w to czy coś się dzieje czy nie"

Zatem, dziękuję niniejszym panu Milkiewiczowi i reszcie specjalistów z paradni transplantologicznej. Dbaliście o mnie wyśmienicie.

Moje aktualne wyniki biochemii są następujące:
Bilirubina całkowita - 11,0 umol/l [3,0-17,0]
AsPAT - 18,0 U/l [5,0-45,0]
ALAT 19 U/l [10,0-60,0]
Fosfataza alkaliczna 120 U/l [37,0-110,0]
GGTP 69 U/l [15,0-73,0]
Morfologia - wzorowa

Idealne prawda? A jednak marker nowotworowy Ca 19-9 wynosi 12.110 U/ml przy normie 0,0-39,0
Więc wychodzi na to moi drodzy, że dobra biochemia może być gówno warta jeśli chodzi o wgląd, czy rozwija się coś groźnego czy nie.

Nauczka z tego taka: nie dajcie się zbyć twierdzeniami, że rezonans, tomografia, Usg czy coś innego nie jest konieczne, bo gdyby mi zrobili pół roku wcześniej może byłaby jeszcze jakaś szansa. Po drugie: róbcie sobie, choćby na własną rękę badania na markery nowotworowe niezależnie od biochemii i innych badań.

Witaj,
Masakra!!! Ja też jestem pod okiem prof. Milkiewicza.... przeraziłeś mnie tą wiadomością. Też mi mówią, żebym robiła rezonans 1 w roku. Co 6 miesięcy mam morfologię, biochemię panel wątrobowy i ten marker 19.9. Chcesz mi powiedzieć, że taki guz pojawił się w ciągu roku? To mi już ręce opadają jak często trzeba się badać. Przecież w przypadku PSC, to chodzi o drogi żółciowe, jelita i właściwie wszystkie flaki.....

Pozdrawiam
nnelka

nnelka napisal(a):

Witaj,
Masakra!!! Ja też jestem pod okiem prof. Milkiewicza.... przeraziłeś mnie tą wiadomością. Też mi mówią, żebym robiła rezonans 1 w roku. Co 6 miesięcy mam morfologię, biochemię panel wątrobowy i ten marker 19.9. Chcesz mi powiedzieć, że taki guz pojawił się w ciągu roku? To mi już ręce opadają jak często trzeba się badać. Przecież w przypadku PSC, to chodzi o drogi żółciowe, jelita i właściwie wszystkie flaki.....

Tak, to skurwysyństwo musiało się pojawić i urosnąć gdzieś pomiędzy listopadem 2013 a grudniem 2014, czyli de facto w ciągu roku. Od niczego do totalnego rozpanoszenia i spustoszenia.
Przez ten czas morfologie i biochemię miałem bardzo dobrą. To dobrze, że Tobie robią ten marker 19.9., bo jego wyniki są dość alarmujące i ostrzegają że coś się dzieje. Mi najwyraźniej "zapomnieli" go dodać do koniecznych badań, więc nie robiłem. No bo skąd do cholery miałem wiedzieć?
W ciągu ostatniego tygodnia miałem robione w sumie jakieś osiem razy USG. Przez hepatologa, onkologa, chirurga, ponownie przez innego chirurga przed biopsią, itd., itd. Co istotne na niektórych wynikach kompletnie niczego nie dało się zauważyć. Więc dopiero tomografia i rezonans w pełni zobrazowały zakres zagrożenia.
Koniec końców nie zrobili mi tej biopsji, bo pani chirurg stwierdziła: "robię to już od 20 lat, ale u pana się boję, bo wygląda to &*%$#@!! źle, wolałabym żeby zrobił to prof. jakiśtam". Super, nie? Draństwo jest nie do usunięcia chirurgicznie, radiologicznie ani żadnymi alternatywnymi metodami typu nano-knife. Dlatego że zbyt rozprzestrzenione i dlatego że w drogach żółciowych, które są specyficznym, bardzo niejednolitym miejscem. Zostaje chemoterapia, której efektywność w przypadku dróg żółciowych jest także żałośnie niska.

Wypisałem się na żądanie ze szpitala
Wracając zjadłem sobie dwa pączki, po raz pierwszy od kilku lat. Były wyśmienite. No i czemu nie? Bo, kurwa, na raka zachoruję? A nie, sorry, już mam.
W następnym tygodniu zabieram żonę i synka na dwa tygodnie na wakacje do ciepłych obszarów. Przynajmniej wszyscy będziemy mieć jakiś fajne wspomnienia póki czuję się w miarę dobrze i jako tako funkcjonuję pod względem fizycznym. A potem ... ja w sukces tej chemioterapii nie wierzę, ale będzie co ma być ...

Może w tak dramatycznej sytuacji się przyda.:
http://leczenieraka.blogspot.com/
http://www.chrisbeatcancer.com/what-every-new-cancer-patient-needs-to-know/
Jak ,to mówią "Między ustami ,a brzegiem pucharu ,może się wiele zdarzyć"

Nawet nie wiem jak to skomentować. Tempo - mnie przeraziło! W listopadzie 2013 miałeś rezonans czy tomografię? Morfologia... u wielu nic nie wykazuje. Ja mam rezonans 17go i konsultacje w marcu łącznie z markerem właśnie tym C19.9. Czyli po pół roku. W USG nic nie widać wiec pozostaje tylko rezonans i co.....
Sama wiadomość o tej chorobie (PSC) mnie dobiła...myślałam że znalazłam dobrego lekarza.... A tu....
Przykro mi. Żyj dniem na 100%. Może zdarzy się cud...

Pozdrawiam nnelka