Problem z odpornością

napisał/a: Izulka5555 2011-08-26 12:21
Witam. Mój post będzie długi, ale potrzebuję porady i pomocy. Mam 15 lat i odkąd sięgam pamięcią choruję. Pierwszy raz zachorowałam w 1 miesiącu życia, było to zapalenie oskrzeli i płuc. Od tamtej pory najdłuższą przerwą między antybiotykoterapiami były chyba dwa miesiące. Przez te 15 lat chorowałam kilkanaście razy na bakteryjne zapalenie płuc, miałam mnóstwo angin, aktualnie moje migdałki są kryptowate, zbiera się w nich ropa i złuszczający się naskórek, są wciąż przekrwione, niezliczoną ilość razy miałam zapalenie oskrzeli, zatok, które przeszły w stan przewlekły (potwierdzone RTG), trzy lata temu przez ponad półtorej roku utrzymywało się zapalenie krtani i tchawicy. Jestem odporna już na większość dostępnych antybiotyków, z reguły trzeba mnie leczyć zastrzykami. Trzykrotnie miałam podejrzenie nowotworów. Raz białaczki, okazało się, że zachorowałam wtedy na szkarlatynę, ale białe krwinki utrzymywały się na takim poziomie, że miałam robioną morfologię codziennie, raz nowotworu kości (hospitalizacja) z powodu dziwnych złamań, skręceń, zwichnięć etc. (rozpoznanie - odwapnienie kości i niedoczynność tarczycy), raz chłoniaka, miałam powiększone pakietowo węzły chłonne niemal na całym ciele, węzła na głowie (63mm!), powiększoną śledzionę, atypową ropną anginę (jednostronną) i podwyższoną temperaturę ciała do 37 stopni. Wtedy byłam leczona bez przerwy antybiotykami przez 12 tygodni. Jako małe dziecko miałam ciągłe zakażenia dróg moczowych, problemy z nerkami. Na obecną chwilę tego problemu już nie ma. Dodam, że niemal nigdy nie choruję z gorączką. Zaczynam właśnie trzeci rok nauki w gimnazjum. Przez ten czas (samego gimnazjum) byłam hospitalizowana cztery lub pięć razy. Chorowałam na toksoplazmozę, która od dwóch lat wciąż jest aktywna, jednocześnie z mononukleozą, trzy kuracje antybiotykami po 6 tygodni i raz 11. Włosy wypadały mi garściami, dosłownie. Z burzy gęstych włosów, została mi maleńka kitka, teraz sytuacja się ustabilizowała po łykaniu tabletek, odżywce i szamponie wypisanym przez dermatologa. Często powtarzają mi się te same zakażenia, lub pojawiają nadkażenia. Mam astmę IGE-zależną, aktualnie w zaostrzeniu, alergię i całą gamę alergicznych objawów, które przy astmie tego typu współistnieją. Mam bardzo częste zakażenia skóry, a antybiotyki sprawiły, że mam problemy z żołądkiem i jelitami, częste "afty" w buzi. Nie tak dawno zrobiło mi się zakażenie rany w nodze, z tym, że rana to był zwykły pryszcz od obtarcia. Skóra jest skłonna do atopii. Aktualnie mam całkowicie zmienione leczenie na astmę, ze względu na słabą kontrolę (FEV1 - 32%; IGE - 618), brałam i biorę sterydy. Podczas leczenia szpitalnego był to Solu Medrol, w domu Pulmicort, Encorton, Dexaven itp. Od kilku dni na stałe mam przyjmować Alvesco 160 - 2*2 wziewy (czy to nie za dużo?), Foradil , Singulair, Avamys, Telfast + maści na zmiany skórne. Prosiłam mamę, żeby zabrała mnie do hematologa, nie jest normalny aż taki spadek odporności, ale zaczęła "kręcić nosem", wiadomo, słowo hematolog budzi ogólny lęk. Jako dziecko brałam szczepionki uodparniające, które dawały niewielki efekt. W tym roku mogłam nie zdać do następnej klasy z powodu tak dużej absencji. Udało mi się na szczęście nadrobić zaległości, zaliczyć zaległy materiał, ba, zdałam z wyróżnieniem. Obawiam się jednak, że w obecnej sytuacji nie podołam z egzaminem i szkołą muzyczną. To ciągłe chorowanie jest bardzo, bardzo męczące. Jestem dość silną psychicznie osobą, jednak czasem mam wrażenie, że nie dam sobie z tym wszystkim rady, to chorowanie wyłącza mnie z życia i choćbym nie wiem jak się starała, zawsze będę skazana na ciągłe uważanie na moje zdrowie, na ograniczenia. Będąc u pulmonologa poprosiłam o jakąś uodparniającą szczepionkę lub cokolwiek, co polepszyłoby moje samopoczucie. Zostałam wyśmiana. Pani doktor mówi, że za całością stoi astma, ale dla świętego spokoju, jeśli objawy nie ustąpią po silniejszym leczeniu położy mnie w klinice na badania. Naprawdę nie wiem co mam robić. Toksoplazmoza wciąż buszuje po moim organizmie, sterydy obniżają mi odporność, a ja już z lękiem wyczekuję pierwszego września - pierwszego kontaktu z wirusami i bakteriami = kolejnej chorobie. Proszę o jakiekolwiek rady, co mam brać, w jaki sposób próbować się uodparniać naturalnie? Mam ruch, codziennie jeżdżę na rowerze, chodzę na spacery, oczywiście na tyle, na ile pozwala mi astma, biorę chłodne kąpiele, zdrowo się odżywiam, nie piję gazowanych napojów (jelita), nie jem chipsów i "śmieciowego jedzenia" (uczulenie na konserwanty), warzywa i owoce mam z domowego ogródka i jem ich naprawdę dużo. Jakie dodatkowe badania powinnam wykonać? Czym się leczyć, jakie preparaty stosować? Muszę w tym roku być w lepszej kondycji, chciałabym dostać się do dobrej szkoły. Z góry dziękuję za odpowiedzi :)
napisał/a: Andzrej 2011-08-26 23:16
Zrób badania na poziom GSH.
Twoja wątroba tego przeleczenia nie wytrzyma.
Spróbuj czegoś naturalnego : Colostrum, srebro koloidalne, kuracja wodą utlenioną.
napisał/a: opilek 2011-08-27 00:28
Gdzie się leczysz? Warto udać się do Centrum Zdrowia Dziecka - tam miałabyś wszelkich specjalistów w jednym miejscu.
Czy wykluczono u Ciebie wrodzone niedobory odporności? Czy toksoplazmozę wykryto przy okazji? czy miałaś objawy choroby?

Czy wiesz na jakie alergeny jesteś uczulona, które z nich wywołują nasilenie astmy? Możesz próbować odczulić się na najsilniejsze antygeny.
Czy przyjmujesz jakieś sterydy poza wziewnymi?? Jak wygląda Twoja morfologia?
napisał/a: Izulka5555 2011-08-27 15:15
pakus napisal(a):Gdzie się leczysz? Warto udać się do Centrum Zdrowia Dziecka - tam miałabyś wszelkich specjalistów w jednym miejscu.
Czy wykluczono u Ciebie wrodzone niedobory odporności? Czy toksoplazmozę wykryto przy okazji? czy miałaś objawy choroby?

Czy wiesz na jakie alergeny jesteś uczulona, które z nich wywołują nasilenie astmy? Możesz próbować odczulić się na najsilniejsze antygeny.
Czy przyjmujesz jakieś sterydy poza wziewnymi?? Jak wygląda Twoja morfologia?



Leczę się w DSK w Lublinie, do którego mam około 60 km, tak więc Centrum Zdrowia Dziecka odpada. Szczerze powiedziawszy nigdy nie miałam chyba robionych badań, aczkolwiek wydaje mi się, że przez tyle lat wrodzone niedobory tak czy siak musieliby rozpoznać. Toksoplazmoza była wykryta przy objawach, była to toksoplazmoza węzłowa, kontroluję jednak stan oczu. Wiem na jakie alergeny jestem szczególnie uczulona (głównie roztocza), jednak jest ich bardzo, bardzo dużo, zarówno tych w powietrzu, jak i pokarmowych. Co do pokarmów to staram się jeść wszystko, ale nie łączyć produktów na które jestem uczulona, jeśli to brzmi zrozumiale :) W danej chwili nie biorę sterydów w innej postaci niż wziewy, ale zdarza się, że okresowo przyjmuję encorton, pulmicort w nebulizacji a przy silnych atakach dexaven, to w warunkach domowych, a podczas hospitalizacji dostaję wlewy Solu Medrolu. Co do morfologii, ostatnią robiłam w kwietniu, ale nie da ona jasnego obrazu ponieważ wtedy miałam ostre zapalenie wyrostka robaczkowego (laparoskopia), jeśli jest taka potrzeba proszę napisać które badania powinnam wykonać i dostarczę wyniki. Aktualnie mam problem z żołądkiem, lekarz rodzinny podejrzewa wrzody i znów trzeba brać leki. Bardzo Wam dziękuję za zainteresowanie i odpowiedź, miło wiedzieć, że są ludzie, którzy bezinteresownie chcą pomóc innym :)
napisał/a: opilek 2011-08-28 18:49
Jak jest z Twoją astmą, piszesz, że teraz masz zaostrzenie. Jak często są takie zaostrzenia?
Czy miałaś kiedyś robione badanie, w którym sprawdzono ilość immunoglobulin IgG, IgA, IgE, IgM? Stężenie składników dopełniacza C3, C4?

Czym objawiał się problem z nerkami (czy wiadomo co to było), jak był leczony?

Astma swoją drogą, ale historia półtorarocznego? zapalenia krtani, podejrzenia nowotworu kości, chłoniaków, patologiczne złamania, niedoczynność tarczycy (jak jest teraz z tarczycą?), objawowa toksoplazmoza sugerują przyczynę w układzie odpornościowym. Porozmawiaj z rodzicami i pediatrą o konsultacji z hematologiem lub immunologiem klinicznym.
napisał/a: Izulka5555 2011-08-28 20:16
pakus napisal(a):Jak jest z Twoją astmą, piszesz, że teraz masz zaostrzenie. Jak często są takie zaostrzenia?
Czy miałaś kiedyś robione badanie, w którym sprawdzono ilość immunoglobulin IgG, IgA, IgE, IgM? Stężenie składników dopełniacza C3, C4?

Czym objawiał się problem z nerkami (czy wiadomo co to było), jak był leczony?

Astma swoją drogą, ale historia półtorarocznego? zapalenia krtani, podejrzenia nowotworu kości, chłoniaków, patologiczne złamania, niedoczynność tarczycy (jak jest teraz z tarczycą?), objawowa toksoplazmoza sugerują przyczynę w układzie odpornościowym. Porozmawiaj z rodzicami i pediatrą o konsultacji z hematologiem lub immunologiem klinicznym.



Cóż, z moją astmą jest bardzo różnie, aktualnie mam może nie tyle zaostrzenie, ile jest ona źle kontrolowana, stąd zmiana leków. Ciężko mi odpowiedzieć na to pytanie, nie wiem co uznawane jest za zaostrzenie, a co nie, bywają dni, że nie odczuwam jej niemal wcale, bywa też, że biorę ventolin 5-6 razy dziennie i budzę się w nocy, a najmniejszy wysiłek stanowi duży problem. Ostatnie zaostrzenie wymagające hospitalizacji było w grudniu, czyli ponad pół roku temu. Badania, może kiedyś i nie mam do nich dostępu, ale nie przypominam sobie, jedynie IgE, tych drugich również nie miałam wykonywanych. Problemem z nerkami był białkomocz, z tego co pamiętam nie był on wielki, ale jednak, co do leczenia nie mam pojęcia. To zapalenie krtani było bardzo uciążliwe, czasem zaostrzało się do tego stopnia, że nie mogłam mówić, przechodziło na kilka dni, po czym wracało ze zdwojoną siłą. Chłoniaka podejrzewano raz, wtedy gdy miałam właśnie toksoplazmozę (węzły chłonne), tarczycy od tamtej pory nie badałam, jednak w rodzinie występują choroby, więc możliwe, że dalej coś jest nie tak. Pamiętam, że wtedy niedoczynność była niewielka, ale i tak przyjmowałam Euthyrox. Największym problem jest właśnie z tą konsultacją. Jak pisałam wyżej, mówiłam już, prosiłam, ale bez większego rezultatu. Złamanie było tylko jedno (w tym jedno stare), reszta to były zwichnięcia, skręcenia, naderwania etc., złamanie wymagało nastawiania przez lekarza traumatologa i tyle było w nim dziwnego, że powstało przy prozaicznej czynności jak podparcie się. Nie chcę wyjść na znerwicowaną osobę, ale wyraźnie jest coś nie tak.
napisał/a: Peter 2011-08-29 15:07
Dołączę się do tematu, bo mnie poproszono. Jednakże widzę, że problem jest poważny i bez kompleksowych badań się nie obędzie. Proponuję - albo jak sugestia mojego poprzednika - Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka, albo mogę wypisać jakie są konieczne badania, ale na to potrzeba będzie worek kasy.
Nie wiem u kogo się leczysz, ale brak podstawowych badań immunologicznych (m. in. takie jak pakus wskazywał), to dla mnie skandal. Ja nie podejmę się tematu, dopóki nie będę widział wyników kompleksowych badań immunologicznych. Natomiast ja pozwolę mieć inne zdanie jak lekarka Ciebie lecząca - to astma jest wynikiem twoich wcześniejszych chorób, a nie odwrotnie. W tej chwili to ona jest jedynie czynnikiem dodatkowo predysponującym do infekcji. Twój przypadek całkowicie przerasta tego lekarza i dziwię się, że nie kieruje Ciebie do konkretnych specjalistów. Natomiast lęk twojej matki przed hematologiem jest całkowicie niezrozumiały i nie wiem, co on ma oznaczać.
Jesteś osobą niepełnoletnią i wskazane, by twoi rodzice tutaj się wypowiedzieli, czy chcą pomóc córce, czy godzą się na dalszą twoją wegetację jak do tej pory.
napisał/a: Izulka5555 2011-08-29 18:17
Peter napisal(a):Dołączę się do tematu, bo mnie poproszono. Jednakże widzę, że problem jest poważny i bez kompleksowych badań się nie obędzie. Proponuję - albo jak sugestia mojego poprzednika - Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka, albo mogę wypisać jakie są konieczne badania, ale na to potrzeba będzie worek kasy.
Nie wiem u kogo się leczysz, ale brak podstawowych badań immunologicznych (m. in. takie jak pakus wskazywał), to dla mnie skandal. Ja nie podejmę się tematu, dopóki nie będę widział wyników kompleksowych badań immunologicznych. Natomiast ja pozwolę mieć inne zdanie jak lekarka Ciebie lecząca - to astma jest wynikiem twoich wcześniejszych chorób, a nie odwrotnie. W tej chwili to ona jest jedynie czynnikiem dodatkowo predysponującym do infekcji. Twój przypadek całkowicie przerasta tego lekarza i dziwię się, że nie kieruje Ciebie do konkretnych specjalistów. Natomiast lęk twojej matki przed hematologiem jest całkowicie niezrozumiały i nie wiem, co on ma oznaczać.
Jesteś osobą niepełnoletnią i wskazane, by twoi rodzice tutaj się wypowiedzieli, czy chcą pomóc córce, czy godzą się na dalszą twoją wegetację jak do tej pory.


Pokazałam mamie Wasze porady, które chyba ostatecznie ją zmobilizowały do zabrania mnie do lekarza, ojciec się nie wypowie, bo go krótko mówiąc nie mam. Do hematologa jestem umówiona w następnym tygodniu, niestety nie w Centrum Zdrowia Dziecka, ale jeśli zajdzie taka potrzeba to i tam pojadę, trzeba w końcu coś w tym temacie zdziałać. Z badań mam tylko te podstawowe + na toksoplazmozę, jeśli to w czymś pomoże mogę je podać. Jaki może być powód mojej słabej odporności? Co jeszcze powinnam robić, żeby ją jakoś wzmocnić? Do jakich specjalistów poza hematologiem warto by się wybrać? Czy przydatne byłoby zrobienie badań na tarczycę? Czy zakażenie candidą może dawać objawy podobne do nieżytu żołądka? I już ostatnie - czy w moim wieku istnieje jeszcze szansa, że w dorosłym życiu będę miała dobrą odporność? Przepraszam za tyle pytań, ale w końcu jest ktoś kto może rozwiać moje wątpliwości. Bardzo, bardzo Wam dziękuję :)
napisał/a: opilek 2011-08-29 21:56
Świetnie, że idziesz do hematologa, porozmawiaj o skierowaniu do Centrum Zdrowia Dziecka - tam diagnostyka będzie najszybsza.
Wszystkie Twoje pytania wiążą się z ustaleniem przyczyny Twoich dolegliwości, bez tego jest to tylko zaleczanie objawów.
Przed wizytą u hematologa zrób podstawową morfologię, poziom żelaza, możesz sprawdzić poziom TSH, na resztę badań dostaniesz skierowanie od hematologa. (na wizytę zabierz całą dokumentację medyczną, z naciskiem na świeże badania)

Tak, kandydoza może objawiać się jak nieżyt żołądka. (m.in dlatego Centrum Zdrowia Dziecka byłoby lepszym miejscem dla Ciebie, w razie potrzeby w miarę szybko wykona się konieczne badania).

Na resztę Twoich pytań będzie można odpowiedzieć dopiero jak już będzie wiadomo, co stoi za Twoim osłabieniem.
Nie bój się pytać swoich lekarzy (jeśli się stresujesz podczas wizyty zrób sobie listę pytań w domu).

Pozdrawiam i życzę szybkiej diagnostyki!
napisał/a: Izulka5555 2011-08-30 16:28
pakus napisal(a):Świetnie, że idziesz do hematologa, porozmawiaj o skierowaniu do Centrum Zdrowia Dziecka - tam diagnostyka będzie najszybsza.
Wszystkie Twoje pytania wiążą się z ustaleniem przyczyny Twoich dolegliwości, bez tego jest to tylko zaleczanie objawów.
Przed wizytą u hematologa zrób podstawową morfologię, poziom żelaza, możesz sprawdzić poziom TSH, na resztę badań dostaniesz skierowanie od hematologa. (na wizytę zabierz całą dokumentację medyczną, z naciskiem na świeże badania)

Tak, kandydoza może objawiać się jak nieżyt żołądka. (m.in dlatego Centrum Zdrowia Dziecka byłoby lepszym miejscem dla Ciebie, w razie potrzeby w miarę szybko wykona się konieczne badania).

Na resztę Twoich pytań będzie można odpowiedzieć dopiero jak już będzie wiadomo, co stoi za Twoim osłabieniem.
Nie bój się pytać swoich lekarzy (jeśli się stresujesz podczas wizyty zrób sobie listę pytań w domu).

Pozdrawiam i życzę szybkiej diagnostyki!



Dziękuję bardzo za odpowiedzi i udzieloną pomoc, mam nadzieję, że uda się odkryć przyczynę i mnie wyleczyć, a jeśli to nie będzie możliwe to chociaż zminimalizować objawy, które na chwilę obecną są dość uciążliwe. Pytam o kandydozę z tego powodu, że ostatnio miałam problem z żołądkiem, lekarz rozpoznał nieżyt z podejrzeniem choroby wrzodowej, a ja od razu sobie skojarzyłam to z moim językiem, który jest obłożony białym nalotem. Przy ilości wybranych przeze mnie antybiotyków i słabej odporności takie zakażenie nie byłoby raczej niczym dziwnym, a to wyjaśniałoby też takie objawy. Chciałabym się również spytać o jedną rzecz, przepraszam, ale jestem ciekawską osobą. :) Być może to zwykły zbieg okoliczności albo to prawidłowe, ale może ma jakieś znaczenie, a nigdzie nie mogę znaleźć informacji. W końcu kto pyta nie błądzi. Leżąc w szpitalu z zapaleniem wyrostka miałam wykonane dwie morfologie i dwa razy CRP (w tym samym czasie). W pierwszej morfologii widać było cechy zapalenia (leukocytoza), ale CRP było niziutkie i w normie, w drugiej morfologii leukocyty wróciły do prawidłowego stanu, za to CRP się podniosło. Ciekawi mnie, czy to normalne zjawisko i czym ono jest spowodowane?
napisał/a: opilek 2011-08-30 18:18
CRP wiąże się z fosfocholiną obecną na niektórych bakteriach i obumierających komórkach, ułatwia usuwanie ich przez makrofagi. Jest szybkim wskaźnikiem stanu zapalnego, bardzo przydatnym do kontrolowania skuteczności leczenia.
Natomiast leukocytoza(bez określenia czy dominowały limfocyty czy granulocyty), mogła być spowodowana zapaleniem wyrostka robaczkowego lub mieć inną przyczynę. Jeśli obie morfologie były robione tego samego dnia?, to rzeczywiście dziwne zestawienie (jeśli, w różne dni, mogło się tak zdarzyć).
napisał/a: Izulka5555 2011-08-30 22:17
pakus napisal(a):CRP wiąże się z fosfocholiną obecną na niektórych bakteriach i obumierających komórkach, ułatwia usuwanie ich przez makrofagi. Jest szybkim wskaźnikiem stanu zapalnego, bardzo przydatnym do kontrolowania skuteczności leczenia.
Natomiast leukocytoza(bez określenia czy dominowały limfocyty czy granulocyty), mogła być spowodowana zapaleniem wyrostka robaczkowego lub mieć inną przyczynę. Jeśli obie morfologie były robione tego samego dnia?, to rzeczywiście dziwne zestawienie (jeśli, w różne dni, mogło się tak zdarzyć).



Tak, obie morfologie były wykonywane w odstępie mniejszym niż 24 godziny, dlatego właśnie mnie to zaciekawiło, dziwna sprawa. Termin do hematologa mam na 6 września a jutro lub pojutrze idę zrobić te badania o których Pan pisał, zobaczymy co wyjdzie. Aktualnie bardzo boli mnie gardło, chyba jakiś wirus się przyplątał, mam nadzieję, że samo "odpuści". Odezwę się jak będę miała wyniki badań lub gdy nasuną mi się jeszcze jakieś pytania. Po raz kolejny bardzo, bardzo dziękuję, dobranoc :)