MPD
napisał/a:
nula59
2009-01-10 02:51
Powiedzcie mi czy gdzieś na świecie leczy się MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE? Czy można przywrócić sprawność ruchową?
napisał/a:
kordian1
2009-01-10 14:08
Witam, tak oczywiście Leczy się MPD na świecie a także w Polsce są bardzo dobre ośrodki, przykładowym jest ośrodek Zabajka 1 i 2 k/Piły (Złotów) a także ośrodek rehabilitacji i hipoterapii Neuron w Bydgoszczy w tych ośrodkach znajdują się skafandry wspomagające rehabilitacje dziecka. Jednocześnie nie polecam ośrodków w Busku Zdroju oraz Jaroslawcu w tym ostatnim to raczej czysta sielanka osychiczna a rehabilitacja to istna iluzja. We Wrocławiu jest podobno dobry ośrodek (niestey nie pamiętam nazwy) tam preferuje się teraz moralesa i cranio, ale voyta, bobath to klasyka i do tego sprawdzona.
Jeśli chodzi o świat to dobre ośrodki znajduja się na Florydzie (delfinoterapia), Hajduszoboszlo (wody i błoto termalne) orazz najbliżej nas ośrodek na ukrainie http://www.reha.lviv.ua/ w tych ośrodkach również można odbyć szkolenia średni koszt takiego szkolenia wynosi ok 6000 euro ale dokumenty honorowane są na całym świecie.
Tak można przywrócić sprawność ruchową, pojawiło się bardzo dużo metod rehabilitacji ale najskuteczniejsze (moim zdaniem) są te które wymieniłem wyżej, rehabilitacja w MPD jest długotrwała wymagajaca cierpliwości i wytrwałości, osobiście znam ludzi którzy poruszają się o własnych siłach w wieku 25 lat.
Gdyby jeszcze Pani potrzebowała jakich informacji to zapraszam na priva z wykształcenia jestem rehabilitantem tematy moich prac dyplomowych były związane z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym.
Pozdrawiam
napisał/a:
nula59
2009-01-13 02:10
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedz.
napisał/a:
nula59
2009-01-25 01:10
Witam
Jeżeli chodzi o MPD, to dodam, że córka ma już 25 lat.Ma połowiczny niedowład spastyczny obu kończyn tzn.dolnej i górnej.
Czy można u niej zastosować leczenie toksyną botulinową ? I gdzie się wykonuje takie zabiegi?
Dodam że, miała już wydłużane ścięgna Achillesa i odwodzenie (operacyjnie), ma też dysplazję stawów biodrowych.
Proszę o odpowiedż.
Jeżeli chodzi o MPD, to dodam, że córka ma już 25 lat.Ma połowiczny niedowład spastyczny obu kończyn tzn.dolnej i górnej.
Czy można u niej zastosować leczenie toksyną botulinową ? I gdzie się wykonuje takie zabiegi?
Dodam że, miała już wydłużane ścięgna Achillesa i odwodzenie (operacyjnie), ma też dysplazję stawów biodrowych.
Proszę o odpowiedż.
napisał/a:
kordian1
2009-01-25 22:30
Witam
Wstrzykiwanie toksyny botulinowej A jest stosunkowo nowym sposobem leczenia spastyczności. Powoduje zmniejszenie spastyczności mięśnia do którego została wstrzyknięta, rozpoczynające się po 24-72 godzinach. Najwyraźniejsze rozluźnienie mięśnia obserwuje się po ok 2 tygodniach od podania, rozluźnienie zanika po ok 3-6 miesiącach , rzadko utrzymuje się dłużej. Wskazane jest wtedy powtórzenie wstrzyknięcia , ale ostroznie, ponieważ nie znamy jeszcze odległych skutków tej terapii.
Wstrzyknięcia są wykonywane w znieczuleniu miejscowym przy nieznacznej sedacji (obniżenie aktywności ośrodkowego układu nerwowego za pomocą środków farmakologicznych bez wyłączenia świadomości). Dwie godziny po wstrzyknięci przed powrotem do domu , podawany jest lek zmniejszający senność. Nadal trwają badania nad odpowiednim doborem pacjentów do tego rodzaju leczenia i zdanie fizjoterapeutów jest zawsze brane pod uwagę. Kwalifikacja opiera się na następujących kryteriach:
1. Najchętniej są leczeni pacjenci ze spastycznym porażeniem połowicznym i dwukończynowym, ale również wstrzyknięcia w mięśnie są stosowane w tetraplegiach.
2. gdy znaczne wydatkowanie energii zmniejsza wytrzymałość dziecka, ogranicza przebywany odcinek w określonym czasie lub utrudnia powtarzanie ruchów.
3. Gdy występują trudności w zakładaniu ortez i nadwrażliwość na nie skóry.
Dzieci które leczono wstrzyknięciami toksyny mają pierwszeństwo w intensywnej codziennej fizjoterapii i postępowaniu na które się składa:
1. codzienne ćwiczenie ruchów z rozciąganiem w pełnym zakresie i utrzymywanie tego zakresu ortezami w dzień i szynowaniem w nocy. bezpośrednio po iniekcjach szyny powinny być zakładane na noc co najmniej na 6 godzin.
2. wzmacnianie leczonych mięśni które po wstrzyknięciach wydają się słabe , także ich antagonistów oraz mięśni kontrolujących postawę.
3. ponowne nauczenie wzorców chodu i stopniowe ograniczanie stosowanych pomocy.
4. sprawdzanie czy w czasie leczenia siedzenia lub stania wyrównywanie postawy przebiega prawidłowo
5. takie czynności jak pływanie, jazda konna i zajęcia na siłowni bywają bardzo korzystne, gdy ustawi się odpowiedni program leczenia.
Jeśli chodzi o miejsca w których wykonuje się takie zabiegi to słyszałem o dobrym ośrodku w Polsce, poniżej podaję adres:
Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny dla Dzieci w Ameryce
Ameryka 21, 11-015 Olsztynek
e-mail: szpital@ameryka.com.pl
Jeśli jest Pani zainteresowana zapisaniem córki na takie zabiegi może się Pani skontaktować z lek. med. A. Dembińską lub lek. med. G. Kida-Purpurowicz, Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny dla Dzieci w Ameryce, tel.+48895194840
Pozdrawiam
Wstrzykiwanie toksyny botulinowej A jest stosunkowo nowym sposobem leczenia spastyczności. Powoduje zmniejszenie spastyczności mięśnia do którego została wstrzyknięta, rozpoczynające się po 24-72 godzinach. Najwyraźniejsze rozluźnienie mięśnia obserwuje się po ok 2 tygodniach od podania, rozluźnienie zanika po ok 3-6 miesiącach , rzadko utrzymuje się dłużej. Wskazane jest wtedy powtórzenie wstrzyknięcia , ale ostroznie, ponieważ nie znamy jeszcze odległych skutków tej terapii.
Wstrzyknięcia są wykonywane w znieczuleniu miejscowym przy nieznacznej sedacji (obniżenie aktywności ośrodkowego układu nerwowego za pomocą środków farmakologicznych bez wyłączenia świadomości). Dwie godziny po wstrzyknięci przed powrotem do domu , podawany jest lek zmniejszający senność. Nadal trwają badania nad odpowiednim doborem pacjentów do tego rodzaju leczenia i zdanie fizjoterapeutów jest zawsze brane pod uwagę. Kwalifikacja opiera się na następujących kryteriach:
1. Najchętniej są leczeni pacjenci ze spastycznym porażeniem połowicznym i dwukończynowym, ale również wstrzyknięcia w mięśnie są stosowane w tetraplegiach.
2. gdy znaczne wydatkowanie energii zmniejsza wytrzymałość dziecka, ogranicza przebywany odcinek w określonym czasie lub utrudnia powtarzanie ruchów.
3. Gdy występują trudności w zakładaniu ortez i nadwrażliwość na nie skóry.
Dzieci które leczono wstrzyknięciami toksyny mają pierwszeństwo w intensywnej codziennej fizjoterapii i postępowaniu na które się składa:
1. codzienne ćwiczenie ruchów z rozciąganiem w pełnym zakresie i utrzymywanie tego zakresu ortezami w dzień i szynowaniem w nocy. bezpośrednio po iniekcjach szyny powinny być zakładane na noc co najmniej na 6 godzin.
2. wzmacnianie leczonych mięśni które po wstrzyknięciach wydają się słabe , także ich antagonistów oraz mięśni kontrolujących postawę.
3. ponowne nauczenie wzorców chodu i stopniowe ograniczanie stosowanych pomocy.
4. sprawdzanie czy w czasie leczenia siedzenia lub stania wyrównywanie postawy przebiega prawidłowo
5. takie czynności jak pływanie, jazda konna i zajęcia na siłowni bywają bardzo korzystne, gdy ustawi się odpowiedni program leczenia.
Jeśli chodzi o miejsca w których wykonuje się takie zabiegi to słyszałem o dobrym ośrodku w Polsce, poniżej podaję adres:
Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny dla Dzieci w Ameryce
Ameryka 21, 11-015 Olsztynek
e-mail: szpital@ameryka.com.pl
Jeśli jest Pani zainteresowana zapisaniem córki na takie zabiegi może się Pani skontaktować z lek. med. A. Dembińską lub lek. med. G. Kida-Purpurowicz, Wojewódzki Szpital Rehabilitacyjny dla Dzieci w Ameryce, tel.+48895194840
Pozdrawiam
napisał/a:
nula59
2009-01-26 00:34
Bardzo dziękuję za fachową pomoc, muszę jednak jeszcze dowiedzieć się więcej o skutkach ubocznych tej terapii, gdyż nie chciałabym zaszkodzić własnemu dziecku.
napisał/a:
kordian1
2009-01-26 10:48
rozumiem że dobro własnego dziecka jest tutaj najważniejsze, dlatego nie nalegam do skorzystania z tego typu terapii taka decyzję musi podjąć lekarz prowadzący mający wgląd w historię choroby....
krótkotrwałe stosowanie toksyny botulinowej nie przynosiło efektów ubocznych jedynie nie prowadzono badań nad długotrwałym jej stosowaniem....
Oprócz toksyny botulinowej najczęściej stosowanymi preparatami rozluźniającymi mięśnie (miorelaksantami) są:
1. Bezoktamina (Tacitin)
2. Baklofen (Baclofen)
3. Dantrium
4. Fenprobamat (Fenquil)
5. Metokarbamol
6. Tolperyzon
7. Pridinol (Polmesilat)
8. Clorzoksazon
Na Pani prośbę postaram się opisać poszczególne preparaty....
Jednocześnie chciałbym Panią zachęcić do zakupu dwóch pozycji książkowych:
1. "Postępy w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego u dzieci", t. 2, pod red. S Jóźwiaka Wydawnictwo Bifolium, Lublin 2000.
Można tam znaleść więcej informacji na temat miorelaksantów.....
2. "Mózgowe porażenie dziecięce, wskazówki dla rodziców" Roman Michałowicz, Jolanta Chmielnik, Janina B. Michałowska-Mrożek, Kamila Mrożek. Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2000
Jest to książka napisana przez specjalistów (neurolodzy i fizjoterapeuta) z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest adresowana głównie do rodziców i opiekunów chorych dzieci, którzy znajdą w niej odpowiedzi na następujące pytania: co to jest mózgowe porażenie dziecięce, czy mozna mu zapobiegać, jakie są objawy, jak pielęgnować i usprawniać chore dziecko.
W przypadku jakichkolwiek pytań proszę śmiało pisać na pewno odpiszę...
Pozdrawiam
krótkotrwałe stosowanie toksyny botulinowej nie przynosiło efektów ubocznych jedynie nie prowadzono badań nad długotrwałym jej stosowaniem....
Oprócz toksyny botulinowej najczęściej stosowanymi preparatami rozluźniającymi mięśnie (miorelaksantami) są:
1. Bezoktamina (Tacitin)
2. Baklofen (Baclofen)
3. Dantrium
4. Fenprobamat (Fenquil)
5. Metokarbamol
6. Tolperyzon
7. Pridinol (Polmesilat)
8. Clorzoksazon
Na Pani prośbę postaram się opisać poszczególne preparaty....
Jednocześnie chciałbym Panią zachęcić do zakupu dwóch pozycji książkowych:
1. "Postępy w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego u dzieci", t. 2, pod red. S Jóźwiaka Wydawnictwo Bifolium, Lublin 2000.
Można tam znaleść więcej informacji na temat miorelaksantów.....
2. "Mózgowe porażenie dziecięce, wskazówki dla rodziców" Roman Michałowicz, Jolanta Chmielnik, Janina B. Michałowska-Mrożek, Kamila Mrożek. Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2000
Jest to książka napisana przez specjalistów (neurolodzy i fizjoterapeuta) z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest adresowana głównie do rodziców i opiekunów chorych dzieci, którzy znajdą w niej odpowiedzi na następujące pytania: co to jest mózgowe porażenie dziecięce, czy mozna mu zapobiegać, jakie są objawy, jak pielęgnować i usprawniać chore dziecko.
W przypadku jakichkolwiek pytań proszę śmiało pisać na pewno odpiszę...
Pozdrawiam
napisał/a:
Koen
2010-01-04 20:19
Witam
Mam dziecko 2 lata i 9 miesięcy z MPD, Padaczką, stopy końsko-szprotawe, skrócone ścięgna achillesa. W kwietniu 2009 oba podudzia zostały ostrzykniete botuliną (łącznie 50 jednostek = 1/2 ampułki), bez żadnych rezultatów. Czy dawka nie była za mała - ważył 9 kg. Pytanie, czy ostrzyknięcie tą dawką jednej nogi da lepszy rezultat. Jaka jest maksymalna dopuszczalna dawka dla obu nóg (chodzi o maksymum, a nie to co refunduje NFZ) - dziecko waży 11 kg.
Mam dziecko 2 lata i 9 miesięcy z MPD, Padaczką, stopy końsko-szprotawe, skrócone ścięgna achillesa. W kwietniu 2009 oba podudzia zostały ostrzykniete botuliną (łącznie 50 jednostek = 1/2 ampułki), bez żadnych rezultatów. Czy dawka nie była za mała - ważył 9 kg. Pytanie, czy ostrzyknięcie tą dawką jednej nogi da lepszy rezultat. Jaka jest maksymalna dopuszczalna dawka dla obu nóg (chodzi o maksymum, a nie to co refunduje NFZ) - dziecko waży 11 kg.