nawracające wysokie gorączki

napisał/a: mloda16051 2012-04-28 02:37
chyba mam jakiś problem z pocztą, podaję adres prywatny mloda1605@wp.pl
napisał/a: mloda16051 2012-05-05 16:33
jesteśmy w szpitalu od tygodnia. Ola silnie gorączkuje do 40st, leki zbijają gorączkę tylko na kilka godzin po czym w ciągu 15-20 nawraca do 39-40st. Ola dostaje dożylnie paracetamol, pyralginę i nurofen w tabl. Atak gorączki trwa od 19.04. jestem przerażona!!! lekarze rozkładają ręce. badania tomografia głowy, rtg klatki, 2 echa serca, 2usg jamy brzusznej, węzłów chłonnych, badania w kierunku zakażenia wirusów są ujemne i wszystko wychodzi praktycznie w normie. crp teraz wynosi 17 n>1. lekarze wykluczyli białaczkę-hematolog ocenił próbkę, bad jakiegoś enzymu wyszło w normie. Ola ma przy tym silne bóle nóg-tak że utrudniają jej poruszanie się. od tyg wymiotuje, boli ją brzuch i głowa. reumatolodzy nas nie chcą-czekają aż wszystkie wyniki będą-brakuje przeciwciał przeciwjądrowych. immunologia ma się wypowiedzieć w poniedziałek. POMOCY!!!!!
napisał/a: kapiludek 2012-05-13 18:55
Witam,
Jestem mamą 5 letniego chłopca, który od 2 lat ma nawracające gorączki. Za każdym razem przebieg ten sam: wysoka gorączka,którą bardzo ciężko zbić, nalot ropny na migdałkach, objawy typowej anginy. Nawroty gorączek średnio co 21 dni. Koszmar. Dziecko przez 2 lata za każdym razem leczone antybiotykiem, jako typowa angina. Niestety nikt z lekarzy, którzy nas prowadzili ( a bylo ich co najmniej kilku) nie wpadł na to, że to moze byc PFAPA. Dopiero wizyta u pani prof. Bernatowskiej naprowadziła nas na te chorobe. Wcześniej mielismy wycinany 3 migdał z powodu znacznego jego przerostu oraz robiona elektorkoagulację bocznych migdałów. Oczywiście wszystko prywatnie, bo panstwowo termin mamy na paździrnik, rok czekania. Po elektrokolagulacji przebieg choroby jest łagodniejszy, ale ciągle jest. Przerwy też sie nie zwiększyły, co 21 dni powtórka z rozrywki. Jestesmy tak zmęczeni tym, że czasem odechciewa się wszystkiego. Dopiero za ok. 2 mce mamy byc w CZD w celu dokładnej diagnostyki, wstępnie wszystko wskazuje na PFAFA (regularność nawrotów, wysokie gorączki, agniny, poza tym dziecko na nic innego nie choruje, rozwija sie prawidłowo, badania podczas gorączek zawsze wysoki CPR, podwyższone OB_) robilismy szereg innych badań,- wszystko w normie, immunoglobuliny w normie. Proszę innych rodziców o informacje na temat podbytu w CDZ, jakie badania sa wykonywane, ile to trwa. Jestem wykonczona tymi gorączkami i anginami, zresztą pewnie jak wszyscy inni rodzice tutaj. Czy to sie skonczy?
napisał/a: mloda16051 2012-05-15 22:31
My dziś wróciłyśmy do domu. 10 przewieziono nas do Instytutu Reumatologii z podejrzeniem układowej choroby tkanki łącznej. W Instytucie choroby tkanki łącznej zostały wykluczone. Dalej jesteśmy z niczym. Ola gorączkuje co miesiąc-dwa. 21 mamy się zgłosić na oddział immunologii w celu dalszej diagnostyki. Na pierwszej wizycie w CZD Ola miała pobraną krew i mocz. Krew-morfologia, wskaźniki stanu zapalnego, immunoglobuliny, dopełniacze C3 i C4. Mocz badanie ogólne. Ja dostałam zalecenie aby w pierwszej lub drugiej dobie gorączek robić badania morfologia automat+manualna, crp, ob i badanie moczu. W domu mam zamrożony mocz również z pierwszej doby. W CZD robią badania na obecność kwasu mewalonowego. W diagnostyce gorączek nawrotowych trzeba wykluczyć wszystkie inne choroby. Wykonuje się echo serca, konsultacje stomatologiczną, laryngologiczną i okulistyczną. Trzeba także zrobić wymaz z gardła/migdałków.
napisał/a: eve.ok 2012-08-17 10:18
Witam,
Trafiłam na to forum przypadkiem ( z którego się cieszę) szukając jakiejkolwiek informacji o tym co może dolegać mojemu 2,5 rocznemu synkowi.
Tymek od dobrych 6 miesięcy nieprzerwanie w cyklu 3 tygodniowym ma b. wysokie gorączki. Schemat zawsze jest ten sam. Najpierw skarży się na ból brzuszka, na następny dzień zaczyna sie gorączka dobijająca czasami do 41 st., którą nie sposób zbić na dłuzej jakimikolwiek lekami przeciwgorączkowymi. Mija na 2-3 godziny i od nowa. Na tym etapie gardło jest tylko zaczerwienione; po dwóch dniach od wystąpienia gorączki w gardle i na migdałąch pojawia się klasyczna angina. Objawy ustępują po 6-7 dniach od wystąpienia gorączki. Między rzutami gorączki na nic się nie skarzy, wygląda na zupełnie zdrowego Przeszliśmy już przez niezliczone antybiotykoterapiie, ale zastanowiło mnie, ze po stwierdzeniu klasycznej anginy przez dwóch lekarzy cos mnie tknęło i nie dałam Tymkowi antybiotyku. O dziwo objway ustąpiły po tych klasycznych 6 dniach, po których laryngolog stwierdził, ze gardło i migdałki wyglądają idealnie. Wtedy zaczęłam szukać i dociekać. Wielokrotnie robiliśmy badania krwi - morfologia (w rzutach gorączki dosć mocna anemia), CRP ( w czasie gorączki zawsze b. wysokie - ok. 50), OB (w czasie gorączki wysokie - ok 70), badanie moczu (w czasie gorączki wyługowane i swieże erytrocyty, reszta ok), robiliśmy usg jamy brzusznej - wszystko ok. Trafiliśmy do hematologa, która w samej krwi nic niepokojacego nie znalazła. Zleciła kolejne badania. Zrobiliśmy ASO (podejrzenie gorączki reumatycznej - wyszło ok), test na cytomegalię i mononukleozę w obu klasach ujemny. Wszystko to działo się w czasie gorączek lub w przerwach między nimi. Po ostatniej antybiotykoterapii udało nam się cudem odczekać przepisowe 2 tyg i pobrać posiew z gardła - w pierwszym dniu gorączki, czekamy na wyniki, podobnie jak na na wyniki kału na obecność pasożytów. Prosiłam o skierowanie na trzykrotna próbkę, ale pediatra stwierdził, ze to nie potrzebne; ze wogóle pasozyty takich objawów dawać nie mogą :/ Wczoraj ten sam pediatra dał nam skierowanie na wyciecie migdałow w trybie pilnym. z jednej strony się ucieszyłąm, bo wiem ze przy pfapa to czasem pomaga. Ale z drugiej - Tymek nie ma zdiagnozowanego pfapa. Sama nie wiem czy to na epwno to. Skłaniam się jeszcze ku tym pasozytom, aczkowliek wszyscy twierdzą, że one nie dają tak ostrych objawów. Wszyscy którym sugeruję - pfapa lub pasożyty właśnie patrzą na mnie jak na idiotkę twierdąać, ze nie mam szukać problemu i nie być nadwrażliwą. Jak dziecko co 3 tygodnie majaczące w gorączce moze mieć "po prostu taką urodę"?! Nie wiem gdzie udac się dalej. Wczoraj w szpitalu na ostrym dużurze laryngolog ( na prawdę rzeczowy młody lekarz) podważył możliwosć przeprowadzenia zabiegu usuwania migdałków - raz, ze Tymek jest za mały i usuniecie bez potwierdzenia, ze to w migdałach jest stan zapalny moze grozic nawracającymi zapaleniami oskrzeli i płuc, dwa, że przy takiej częstotliwosci chorowania (raptem do 2 tyg. w miesiącu bez gorączki) cieżko będzie trafić na stan u takiego małego dziecka na tyle stabilny, zeby nie było komplikacji po zabiegu. W przyszłym tygodniu idę na jeszcze jedna konsultację do laryngologa. Chciałabym też dostać sie gdzieś do dobrego immunologa, sam laryngolog wczoraj nam to powtierdził (mimo, ze pediatra twierdzi, ze wymyślam) w celu skoncentrowania sie nad samą odpornością. W tym rzucie gorączki znowu bez antybiotyku jedziemy, już w nocy było super - 8h bez zadnego leku przeciwgorączkowego, dziś rano też temp. nie naszła. Założe się, że w pn na kontroli gardło będzie czyste... A najpóźniej za 3 tyg. cykl się powtórzy...
Zastanawiałm się nad podaniem dziecku encortonu, oczywiscie w porozumieniu z lekarzem. Podobno wrażliwosć na niego to jedna z dróg do diagnozowania pfapa. Słyszeliscie o tym?
Może znacie jakiegos dobrego immunologa w Poznaniu lub okolicach? Szukam na własna rękę pytając lekarzy ale nikt nikogo mi nie polecił.
Będę wdzięczna za jakąkolwiek informację.
napisał/a: mloda16051 2012-08-17 15:32
Witam, badanie kału należy zrobić w odstępach kilkudniowych 3 razy. Do tego oddzielne badanie na lamblie-też polecałabym zrobić kilka razy bo cysty wydalane są okresowo. Moje dziecko gorączkowało dwa miesiące prawie non stop do 41st, każdy lekarz (poza CZD) wmawiał nam że to na pewno nie pasożyty a jednak u Oli znaleźli lamblie. Po przeleczeniu Metronizadolem gorączka w końcu ustąpiła. Nie wiadomo czy lamblie mogły spowodować gorączkę czy tylko ją nasilić. Leżeliśmy miesiąc w szpitalu a lekarze byli bezradni. Polecam oddział immunologii CZD!!!
napisał/a: mloda16051 2012-08-17 15:43
Ja osobiście nie podałabym dziecku tak silnego leku bez 100% pewności że to konieczne. Skontaktuj się z immunologami w Centrum Zdrowia Dziecka. Mają doświadczenie w leczeniu dzieci z gorączkami nawrotowymi.
napisał/a: fifi301 2012-08-21 12:21
eve.ok moj synek (w tym samym wieku co Twój) od ok 9 miesięcy ma bardzo podobne objawy co Twój. Mieliśmy jedynie 3 miesięczną przerwę pomiędzy epizodami. Na 30 sierpnia umówiona jestem na badania diagnostyczne do Szpitala Dziecięcego w Gdańsku. Jak będziemy już po wszystkim napiszę wszystko co ustalono. Z tego co mówiła mi bardzo polecana doktor hematolog to takie gorączki mogą wskazywać na szereg różnych schorzeń, od poważniejszym do całkiem niegroźnych. Także szukaj dalej lekarza który w Poznaniu kompleksowo zajmie się Twoim dzieckiem. Te nasze maluchy są przecież najważniejsze. A ja jak tylko bede po badan iach napisze wszystko co zlecono mojemu dziecku. Pozdrawiam
napisał/a: eve.ok 2012-08-21 14:11
fifi, to daj koniecznie znac co u was. jak masz ochote wymienic się informacjami (tych nigdy za dużo) to możemy się kontaktować mailowo. podaję swój: eve.ok@wp.pl
Ja wczoraj od lekarki usłyszałam to samo o czym piszesz fifi - że objawy moga wskazywać na szereg chorób i trzeba po prostu szukać. Tylko nie wiem gdzie jeszcze oprócz immunologa iść...
Dziś zapisałam sie do poradni immunologicznej w CZD w Warszawie . Wizyta na...5 listopada. Nie wiem jak dotrwamy do tego czasu.

Wczoraj byliśmy sprawdzić gardło - po rzekomej anginie stwierdzonej w ub. czwartek dwukrotnie, (nie podałam mu antybiotyku) gardło wczoraj czyste...:/
Lekarka zleciła nam jeszcze kilka dodatkowych badań z hormonami tarczycy włącznie (do tego IgE, BLE, ponownie kreatynina i mocznik), ale z ich wykonaniem mamy czekać do kolejnego rzutu gorączki. Czyli za jakieś 2 tygodnie...
napisał/a: mloda16051 2012-08-21 14:21
Przewlekła gorączka może być objawem chorób zakaźnych, nowotworowych (choroby rozrostowe) oraz chorób immunologicznych.
napisał/a: eve.ok 2012-08-29 09:46
młoda - a u Twojej małej po przeleczeniu lamblii probelm gorączek zniknął definitywnie?
oddaliśmy pierwszą próbke kału do zbadania, chcę z kolejnymi sie wstrzelić w nastepny rzut, który wypada mniej wiecej na za tydzień.
Odebrałam też wyniki wymazu z gardła i oprócz jednej bakterii obecnej u 80% populacji nie wykryto nic. Bakteria jest wrażliwa na substancje czynna zawartą w augumentinie a posiew był brany 2 tyg. po antybiotykoterapii augumentinem właśnie wiec nie rozumiem za bardzo, dleczego jej nie zaleczyło. W kazdym razie nie jest to na pewno bakteria która moze dawać takie objawy...
Czytałam Twoje wcześniejsze posty odnosnie wykluczania poszczeglnych chorób i koniecznych konsultacji i oprócz stomatologicznej przeszliśmy wszystko.
Dla własnej pewnosci chce jeszcze wykluczyc toksoplazmozę (musiałaby byc nabytam wiec teoretycznie nie powinna dawać takic objawów) i toksokarozę, bo mamy w domu kota. Wprawdzie jest regularnie odrobaczany, ale nie wiem co z dworu może przynieść.
Pozostały nam wiec trzy drogi: pasożyty, czynnik "koci" i jeszcze tarczyca do zbadania.
Potem liczę na CZD.
A powiedz - ty tam najpierw z dzieckiem do poradni trafiłaś czy na oddział od razu?
napisał/a: mloda16051 2012-08-29 10:25
Nie wiem czy zniknął definitywnie, bo od przeleczenia na lamblie minęły dopiero 2 miesiące a Ola gorączkowała co 2-3 miesiące. Na pewno jej stan się bardzo poprawił po Metronidazolu. Myślę że lamblie miały wpływ na stan, w jakim była Ola. A była w stanie ciężkim. Ja na Twoim miejscu od razu bym się kierowała do CZD, bo i tak się czeka bardzo długo na przyjęcie. My trafiłyśmy od razu na oddział. Pierwszy pobyt-jednodniowy, drugi pobyt-po 1,5 mieś trwającej gorączce na 3 dni. I tak właściwie jeździmy tam przynajmniej 2-3 razy w miesiącu.