nawracające wysokie gorączki

napisał/a: Peter 2011-10-31 11:23
Wynik w kierunku mononukleozy może być decydujący.
napisał/a: madzik311 2011-10-31 12:12
Witam wyniku na mononukleozę jeszcze nie ma, ale w miedzy czasie wyszła kubusiowi krew w kale (utajona) zlecili nam to z powodu tych bóli brzuszka, wątroba i śledziona powiększona dalej, dzis oddalismy kał do badania po raz 3 juz po diecie bezmięsnej-zobaczymy wyniki o 15, nie napisałam że synek miał już zrobiony nawet rezonans główki-wynik ok, teraz zbliża się czas gorączek więc już chodzę i denerwuję się bo wtedy znów szpital i może znowu podadzą steryd, profesor z Krakowa mów że jesli goraczka spadła i nie wróciła po sterydzie który podano nam na hematoloii ( byliśmy tam 2 tygodnie temu z goraczką i złymi wynikami krwi) to na 95% jest to Zespół Pfapa, czekam bardzo na przyjęcie do Krakowa i mam nadzieje że tam sie wszystko wyjaśni..
pozdrawiam
napisał/a: Peter 2011-10-31 13:44
To nawet na 100% jest zespół PFAPA, ale trzeba ustalić jego przyczynę. To jest zespół, a nie jednostka chorobowa.
napisał/a: madzik311 2011-10-31 13:57
dziekuje za odpowiedz-ja czytam ot ym zespole ale niebardzo mogę znaleźć cos jasno wyjaśnione, w zasadzie pisze tylko o tych goraczkach a tam w Krakowie powiedzieli nam o powiekszonej watrobie że może być, że w czasei gorączek mogło dojść do pękniecie naczynia w jelicie i stad ta krew utajona w kale, niewiem, a może Pan wie coś wiecej na temat tego zespołu, i co sie z nim wiąże?, chcialam znalezc rodzicow ktorych dzieci choruja na to ale nie widze takiego watku ani tu ani nigdzie indziej
napisał/a: Gosia 2215 2011-11-03 12:31
Jak to nie widzi Pani takiego wątku o zespole goraczek nawrotowych PFAPA. Przecież na takim wątku Pani jest. Tu wszyscy rodzice, którzy są, piszą o tym właśnie zespole. Sama mam synka już dzisiaj 7,5 letniego z zespołem PFAPA goraczkującego od 4 lat. Życze dużo cierpliwości bo będzie Pani potrzebne.
napisał/a: madzik311 2011-11-03 15:49
witam naprawdę nie wiedziałam ze tu wszyscy rodzice maja taki problem..., ale ja ostatnio wogole nie bardzo myślę, teraz właśnie Kubuś ma gorączkę wróciłam ze szpitala mam podać steryd a boje sie bardzo pierwszy raz miał podany dożylnie na hematologi, ja jestem przerażona może mogłabym się z Panią skontaktować mailowo lub tel.? mój mail: madziakaczmarek24@interia.pl kubusia bardzo boli brzuszek od 3 ostatnich gorączek dziś jest 14, mial usg robione nadal powiększona wątroba i śledziona brzuszek bardzo zagazowany - cierpi strasznie a mnie dobija moja bezradność...on jest taki mały...
napisał/a: mama zuzi 2011-11-03 20:51
witam wszystkich, moja córka też właśnie gorączkuje. Powiem Wam że mam już tego tak dośc, że w czasie rzutu myślę czasem żeby wyjśc przez balkon(mieszkam na 10 tym piętrze) ;) to jest jakaś totalna masakra.Pozdrawiam
napisał/a: mama zuzi 2011-11-03 20:53
Mam jeszcze pytanie do Pani gosi1225, czy u Pani syna rzuty w tym wieku przebiegają chociaż jakoś łagodniej i rzadziej?
napisał/a: mama zuzi 2011-11-03 20:54
przepraszam pomyliłam cyferki w nicku.
napisał/a: Gosia 2215 2011-11-08 11:59
Do Pani mama zuzi. Proszę naprawdę nawet tak nie myśleć o "wychodzeniu" na balkon. Tam może Pani tylko wyjść ochłonąć i wrócić z usmiechem do swojego maleństwa. Wiem, że to trudne. Ja to przeżywam już od czterech lat i też mam do dzisiaj okresy zwątpienia ale trzeba dla tych skarbów być silnym.
Mój syn zaczął goraczkować jak miał 3.5 roku. W tym wieku i do 6go roku życia nie chodził do przedszkola i gorączki były standardowe ( tzn. bez innych objawów sama goraczka z powiększonymi węzłami, zaczerwienionym gardłem i dobrym samopoczuciem) ale jak poszedł w zeszłym roku do zerówki to dopiero się zaczęło. Jak to w szkole doszły zapalenia oskrzeli ciągłe katary bóle głowy i nigdy teraz tak naprawdę nie wiem czy to "jego goraczka" czy juz coś więcej. I tak jest do dzisiaj. Zdarza się,że bierze antybiotyk bo przy okazji gorączki jeszcze ma oskrzela. Jeszcze młodszy syn przynosi mu z przedszkola no i jest czasem masakra.
Byłam już trzy razy w CZD w Warszawie u pani doktor Wolskiej. To jest specjalistka w zakresie nawracających gorączek. Wykluczyła wszystko inne no i zostaliśmy z PFAPA. Teraz właściwie jeżeli jestem pewna, że to tylko gorączka to dostaje steryd i mija. A częstotliwość ... w związku z tym, że doszły inne choroby to niestety się nie zmniejsza.
Ale głowa do góry, bo właściwie co nam pozostało. Wiara, że to nic gorszego i że kiedyś z tego wyjdą.
Proszę tylko dobrze synka zdiagnozować, żeby broń Boże niczego innego nie pominąć i być pewnym, że to tylko PFAPA.
Pozdrawiam i życzę mimo wszystko duuuuuużo zdrowia dla wszystkich.
napisał/a: Gosia 2215 2011-11-08 12:01
Jeszcze przepraszam, że napisam synka jak to chodzi o córeczkę. Ale i tak duuuuużo zdrówka.
napisał/a: mama zuzi 2011-11-08 14:25
Dziękuję za odpowiedz. Moja Zuza od września chodzi do przedszkola i praktycznie katar i kaszel ma bez przerwy. Niby nie groźny, ale oszalec można. Nie wiem czy łączyc to z gorączkami czy to coś innego. Nasza prowadząca Pani Doktor zobligowała mnie do prowadzenia rejestru objawów, przy następnym rzucie wybieram się do kliniki może coś się wyklaruje. Mamy podejrzenie w kierunku PFAPA ale również kilka niepasujących objawów. Strasznie się martwię. Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam.