nawracające wysokie gorączki

kubek26 napisal(a):

.A i jeszcze puchną jej powieki nad okiem i pod.Ale lekarka twierdzi że to alergiczne od kąd bierze tabl.na alergie to wszystko ok.

Powieki puchna w TRAPS

dorota.sz napisal(a):

Dziś CRP 77, krwinki białe 20.
Na pogotowiu nie znaleziona żadnych cech infekcji.
W nocy temperatura 40 stopni.
Czy PFAPA może występować bez zmian zapalnych w gardle?

PFAPA nie jest jedyna choroba z nawracającymi goraczkami
W PFAPie raczej sa zmiany w gardle, ale sa inne choroby genetyczne, gdzie zmian być nie musi
Trzeba zrobić badania genetyczne

Polecam klinikę we Wroclawiu chorob zakaznych na ul Bujwida
Tam zdiagnozowano moje dziecko

Mloda + czy macie TRAPS
napisz na priw + u nas tez niestety okazało się, ze to nie PFAPA + tylko o podlozu genetycznym

Koniecznie zróbcie badania na pasożyty, w tym test enzymatyczny w kierunku lamblii.

Niestety pfapa nie da się zdiagnozować. Można tylko prowadzić diagnostykę różnicową a i tak pewność w 100% jest luksusem.
U nas po ponad roku walki z chorobą, lekarzami, systemem mamy diagnozę - 99,99% na pfapa.
Oczywiście, że warto lekarzom podsuwać tą diagnozę, wiem jaki jest ich opór. U nas najczęściej było "to za rzadkie, żeby się Wam przytrafiło" ;/ A jak trafiliśmy do dr Wolskiej (młoda - dziękuję Ci za wiesz za co) do CZD to się okazało, ze Tymek wcale wyjątkowy nie jest i sporo dzieci jest w tym kierunku diagnozowanych.
Ale najważniejsze to wykluczenie wszystkiego innego - u nas dopiero po czterech hospitalizacjach na różnych oddziałach mieliśmy pewność, że nic innego Młodemu nie dolega. Miał przebadane wszystko:
- laryngologia (kilkukrotne wymazy z gardła i nosa, wielokrotne konsultacje miedzy rzutami i w ich trakcie)
- reumatologia (ASO, RF i inne jakieś przeciwciała których nazw nie pamiętam w celu wykluczenia chorób układowych)
- hematologia - rozmaz krwi pod mikroskopem kilka razy w rzucie i pomiędzy (rozrost neutrofilii z odchyleniem w lewo w trakcie rzutu - bardzo charakterystyczne dla pfapa podobno), markery nowotworowe
- immunologia - podstawowe immunoglobiny, immunofenotyp, cytometria wieloprofilowa
- gastroenterologia (badania w kierunki nieswoistego zapalenia jelit, reakcji alergicznych układu pokarmowego, kilkukrotne badanie na pasożyty, lambliie, yersinie )
badania, które ponadto mieliśmy:
- tomograf komputerowy głowy, wielokrotne usg brzuszka, konsultacja stomatologiczna, oczywiście krew z crp (najważniejsze są wyniki z 1-2 dnia rzutu gorączki u ans 300-350 nawet)i kontrola miedzy gorączkami - powinno być w normie, kilkukrotne posiewy z krwi, posiewy z moczu, posiewy z wydzieliny (której nie było) z oskrzeli, badanie w kierunku gruźlicy, HIV, i jeszcze na prawdę mnóstwo innych.
U nas się troszkę skomplikowało bo Młody ma problemy z krzepliwością krwi, musiał mieć raz przetaczaną, teraz już jest lepiej. Pewnie wynik wyniszczenia organizmu antybiotykami (było podejrzenie sepsy, wiec zasypali go antybiotykami na prawdę ciężkiego kalibru).
Zmierzając do końca mojego elaboratu - w długi weekend majowy trafiliśmy do CZD z gorączką. Młody dostał encorton po próbach zbicia temp. z 40st. (schodziło do 38,5-38,9, jak zwykle, nic więcej). Po 20 minutach od otrzymania encortonu gorączka zniknęła. I w tym rzucie już nie wróciła.
Jutro mija kolejne 3 tygodnie od podania encortonu a Młody już stracił apetyt, jutro na bank mamy rzut. Czyli encorton nam nie skrócił przerw miedzy rzutami a uniknęliśmy kolejnych męczarni.
W lipcu wycinamy migdały. I czuję ogromną ulgę, bo najgorszą diagnozą jest jej brak.

Ale trzeba walczyć i włazić oknem jak wyrzucą drzwiami. Przede wszystkim trzeba wykluczyć wszystkie inne możliwości.
Życzę Wam wszystkim powodzenia tej walce.
I chętnie pomogę informacjami, jeśli ktoś ich potrzebuje. Wiem jak to jest walczyć z wiatrakami

Trzymam kciuki za Was. ;)

"Zespół PFAPA charakteryzuje się nawrotowym występowaniem (co 21-28 dni) epizodów wysokiej gorączki (> 39°C), utrzymującej się przez 3 do 6 dni. Gorączce towarzyszą aftowe zapalenie jamy ustnej, zapalenie gardła oraz limfadenopatia szyjna. Większość przypadków rozpoznaje się u dzieci < 5 roku życia. Nie wszystkie dzieci mają wszystkie 3 objawy zespołu poza gorączką. Zespół PFAPA rozpoznaje się na podstawie objawów klinicznych, ponieważ w badaniach dodatkowych nie występują żadne charakterystyczne zmiany. Epizody PFAPA mogą występować przez kilka lat, ale między incydentami choroby pacjenci nie mają żadnych dolegliwości. Przyczyna PFAPA ani czynniki usposabiające pozostają nieznane, choroba występuje sporadycznie, nie powoduje żadnych powikłań. Opisano 3 przypadki zespołu PFAPA u 3 chłopców w wieku od 6 do W lat z typowymi objawami choroby. W czasie epizodów gorączki obserwowano podwyższenie liczby leukocytów, stężenia białka CRP oraz przyspieszenie odczynu opadania. Wykluczono ostre zakaźne przyczyny choroby i inne przyczyny okresowej gorączki, w tym cykliczną neutropenię, młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, zespół podwyższonego stężenia IgD. Objawy PFAPA ustąpiły samoistnie po 3 latach trwania u jednego pacjenta, po wykonaniu adenotomii u drugiego oraz przebiegają coraz łagodniej, nie wymagając żadnego leczenia u trzeciego. Nie obserwowano żadnych powikłań." Źródło: internet art. Zespół okresowej gorączki, aftowego zapalenia jamy ustnej, zapalenia gardła oraz limfadenopatii szyjnej (PFAPA) u dzieci - doświadczenia własne. Autor: Leszek Szenborn, Tomasz Czerniak.

To jeden z wielu art. jakie można znaleźć w sieci. Być może komuś się przyda. Ja do dziś nie mogę wyciągnąć wniosków co jest mojemu niespełna 5-latkowi. Wszystko dowodzi, że to PFAPA, ale nie jest to przykład książkowy.
- Gorączka pojawia się prawdopodobnie na skutek problemu jakościowego z migdałkami kiedy dziecko ma kontakt z kimś przeziębionym. Efektem tego jest gorączka 37-39 na 3-4dni , obraz zapalenia gardła, powiększone węzły szyjne i CRP około 100 i tak minimum 1 raz na miesiąc od 2-lat. Nikt nie jest w stanie powiedzieć co jest nie tak. Jeżeli specjaliści nie wiedzą na podstawie szeregu badań, to kto ma wiedzieć ?
Czuję że powoli staję się internetowym "lek@rzem" bez żadnych podstaw fundamentalnych, bez limitów, z jednym celem pozbyć się choroby swojego dziecka. Tylko jak, jeżeli do końca nie wiadomo z czym się ma walczyć, a znane są tylko "nijakie" objawy ?

Hej, badania genetyczne nie potwierdziły najczęstszych mutacji. W rodzinie pojawiły się takie gorączki bez ustalonej przyczyny ale dalej tak naprawdę jesteśmy z niczym. Ten

My w sierpniu mamy diagnostykę na oddziale immunologicznym w CZD.
W razie kolejnych gorączek mam zamrozić mocz syna.
Ile się leży na oddziele?

3 dni czyli 2 noce. W CZD jest hotel w którym można przenocować.

Dorota, my leżeliśmy 5 dni - 4 noce, bo synkowi podano encorton i obserwowano czy spadek gorączki się utrzyma. Ale tak jak Młoda pisze na ogół to są 3 dni. I niczym się nie martw. należałam się na różnych oddziałach w różnych szpitalach, ale tam jest na prawdę wyjątkowo przyjaźnie dla mamy i dziecka.