Nawracające OZT u młodego chłopaka

napisał/a: kasiek16 2014-11-20 22:55
Witam serdecznie, chciałam opisać sytuacje mojego chłopaka, który od 3 lat zmaga się z chorą trzustką. Otóż zaczęło się kiedy miał 18 lat, obecnie ma 21, wtedy dostał pierwsze ostre zapalenie trzustki, lekarz stwierdził, że przyczyną mógł być wirus, po kilku dniach przeszło, była dieta, wszystko wróciło do normy, kolejne 2 zapalenia, były prawdopodobnie spowodowane odchyleniami od diety, czyli słodycze, kotlety, ogólnie rzecz ujmując niedozwolone potrawy. Skończyło się palenie papierosów, picie alkoholu, tak już od dwóch lat. Kolejne zapalenia brały się nie wiadomo skąd, ponieważ przestrzegamy diety, chłopak je TYLKO dozwolone w diecie składniki i potrawy, pilnuje się na każdym kroku, oszczędza się fizycznie. Mamy pewność, że były to OZT, ponieważ enzymy trzustkowe amylaza, lipaza wzrastały do poziomu powyżej 1000, po każdym zapaleniu byliśmy odsyłani, bez szukania przyczyny, lekarze tylko mówili, że w tak młodym wieku nie powinny mieć one miejsca i na tym się kończyło. W tym momencie chodzimy prywatnie do lekarza, mimo to w dalszym ciągu nic konkretnego nie wiemy. Chłopak miał robione USG, które wykazało zmiany po zapaleniach, nie są one BARDZO poważne, ale są, tomograf nie wykazał nic co mogłoby być przyczyną, gastroskopia wykazała zapalenie żołądka, poza tym wszystkie wyniki w normie, robiliśmy również poziom IgG4 (przeciwciała)-też w normie. Obecnie zażywa leki: Kreon 10000, controloc, BLF, Proursan., jednak ostatnio coraz częściej nie czuję się dobrze, ma wzdęcia, bóle brzucha, brzydko pachnące gazy….Nie mamy pojęcia co może być przyczyną tych zapaleń i co tak naprawdę mamy dalej robić?! Czy ktoś ma jakieś pomysły co jeszcze może być przyczyną? Co jeszcze możemy sprawdzić, jakie badania wykonać? Z góry dziękuję za uwagę i udzielone odpowiedzi, pozdrawiam
napisał/a: Konstans 2014-11-21 07:45
Witaj,
Napisz dokladnie WSZYSTKO,co je Twój chłopak !!!
On ma słabą odporność i bardziej jak pewna jestem iz w chwili obecnej walczy ze stanem zapalnym jelit oraz przerostem grzyba ku innych patogenów.
Pozdrawiam :)
napisał/a: kasiek16 2014-11-21 15:39
ELiminujemy wszystko co tłuste i pieczone pieczone na tłuszczu, je częściej,a le mniej, czyli ok 5-6 posiłków dziennie:
-jogurty owocowe, nie wiem czy to właśnie po nich nie są te okropne wzdęcia ostatnimi czasy
-mleko, niby o njaniższej zawartości tłuszczu, chude twarogi, budynie,
-makarony, zeimniaki,
-płatki kukurydziane, musli,
-piersi gotowane, pieczone w naczyniu żaroodpornym, schab, polędwiczki również z naczynia, duszone mięso z królika,
-pieczywo pszenne,
-herbata słodzona, stara się minimalizować jak może czyli są to jakieś 2-3łyżeczki na ok 400ml,
-owoce do tej pory jadł na surowo, jednak już teraz wszystko staramy się robić jak trzeba ja jabłko gotowane, banany, jadł pomarańcze, mandarynki, ale w tym momencie chyba sobie odpuścimy, bo dość źle się po nich czuł, w momencie gdy je odstawiliśmy w zeszłym roku było w porządku,
- jako dodatek do obiadu: szpinak, marchewka gotowana i inne warzywa gotowane, dotychczas jadł ogórki kiszone, które nie były zabronione w jego diecie, ale ostatnio też bardzo źle się czuł po zupie ogórkowej, od razu przyszły mi na myśl te pomarańcze, któe też są kwaśne, czy to może mieć jakieś znaczenie? nadmiar kwasu?
-z przypraw: bazylia, oregano, nie używamy kostek rosołowych, żadnych veget, sól i pieprz,
-z zup: chudy rosół, krem z pomidorów z puszki,
-do smarowania kanapek: albo chudy twaróg, albo margaryna do smarowania w minimalnym stopniu,
-jajek raczej nie jemy, ewentualnie raz na miesiąc luźna jajecznica,
- z ciast: droźdżowe, biszkopty z galaretką i owocami, ciastka wielozbożowe
- ogólnie bardzo eksperymantuje potrafi do sosu do obiadu dorzucić sobie ciasto i takie tam różne wariacje, chyba brakuje mu jakigoś smaku i stara się coś wynaleźć....
To wszystko co przychodzi mi na myśl
napisał/a: Konstans 2014-11-22 11:43
Kotku, Twój chłopak je bardzo bardzo źle !!!
kazdym niemal produktem stymuluje trzustkę do ataku chorobowego, osłabienia.
Stąd jest jak piszesz - coraz więcej rzeczy mu szkodzi !
i tak będzie, dopóki nie zacznie jeść właściwie.

Kategorycznie odstaw mu:
- nabiał, mleko !!!!!!!!!!!!!
- gluten (występujący w pszennym pieczywie, kaszy jaglanej, owsie)
- płatki owsiane nie dla niego
- serki też !
- margaryny !

Powienien jeśc:
- kasze gryczaną, jaglaną, ryż, ziemniaki
- mięso, ryby, jajka
- zdrowe tłuszcze - masło, awokado, olej kokosowy, olej lniany, oliwa z oliwek
- warzywa dotowane, zupy i owoce duszone (najlepsze są banany)

Zrób mu deser na bazie awokado, kakao i banana, ew. miodu. Zblenduj i smacznego ! Zdrowe i do tego pyszne.

Sama zobaczysz, że po tygodniu, gdy odstawi pro-zapalne produkty - zacznie się czuć lepiej.
Do tego powinien wspomagać się enzymami na trzustkę (pankreatyna), ziołami wspomagającymi pracę narządów, jak wątroba i woreczek żółciowy.

Dieta eliminacyjna to podstawa ! Trzustka to zbyt poważny organ, by go lekceważyć. A toczący się stale stan zapalny tylko grozi ekspansją, nie zanikiem, jesli nie zastosuje odpowiedniej diety.

Pozdrawiam :)
napisał/a: kasiek16 2014-11-22 20:39
Sygerowaliśmy się tym co dostaliśmy przy wypisie ze szpitala i od gastroenterologa, czyli listą produktów dozwolonych i niedozwolonych w chorobach trzustki...Dużo rzeczy pomijaliśmy z tej listy, ponieważ od początku wydawało mi się, że ich nie powinien np. chilli, cebula były w produktach dozwolonych... na pewno spróbuję pilnować tego co je i odstawić wszystko o czym wspominałaś, bardzo dziękuję za wsparcie i poświęcony czas, sami już na prawdę nie mamy pojęcia co mamy robić. Jeszcze raz dziękuję, pozdrawiamy! Na pewno odezwiemy się za jakiś czas i damy znać jak z jego stanem zdrowia:)
napisał/a: kasiek16 2014-11-22 20:44
Dodam tylko, że jako wspomagacz trawienia zażywa Kreon. A i tak analizując produkty, o których nam wspomniałaś to rzekomo absolutnie nie powinien jeść ciemnega kakaa;( Mam jeszcze tylko pytanie, czy powinniśmy się sugerować dietą bezglutenową i zażywać produkty, które w tej własnie diecie są dozwolone, za wyjątkiem tych, które nie są wskazane w diecie trzustkowej? Przydałyby się chyba również testy alergiczne, prawda?
napisał/a: Konstans 2014-11-22 21:47
Posłuchaj :)
zasada jest jedna ! powinno się jeść to po czym czujemy się dobrze. Oczywiście z zachowaniem diety eliminacyjnej. Kreon to słaby enzym ale lepsze to niż nic. ja kupowałam na allegro enzymy trawienne czy pankreatynę wspomnianą wcześniej. Są skuteczniejsze ale też trzeba ich zażywać kilka sztuk dziennie.
Z trzustką nie ma żartów !!!!
Oczywiście, że powinien odstawić wszystkiego podrażniajce produkty. Dobrze,że to zrobiliście :)
Dlaczego wspomniałam o eliminacji glutenu i nabiału ? ponieważ są prozapalne i stymulują uk. pokarmowy, odpornościowy do autoagresji !!!! Wyrzucając te produkty z diety, ograniczycie mu tworzenie się stanu zapalnego. Chłopak poczuje się lepiej :)
Kakao jest silnym alergenem i jeśli źle go toleruje niech równiez odstawi. Dobrym zamiennikiem jest karob, który ja stosuję, bo też nie mogę jeść kakao.
Zasadniczo dobrze by było gdybyś poczytała o protokole autoimmunologicznym i tam jest lista produktów, które mozna jeść a które eliminować.
Miło wiedzieć, że tak się troszczysz o swego chłopaka i że dzięki temu jest w dobrych rekach :) Zeby tylko potrafił to docenić :) jak nie - daj znać a ja już mu wygarnę ;)
Życzę zdrówka i serdecznie pozdrawiam :)
napisał/a: annaewa32 2014-11-27 15:01
Witaj Kasiek
Ostre zapalenie trzustki, szczególnie te występujące przewlekle jest niebezpieczne. Możliwe przyczyny: najczęściej, to kamica pęcherzyka żółciowego i przewodów żółciowych, dyskineza dróg żółciowych, dysfunkcja zwieracza odiego (to warto sprawdzić koniecznie), pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych z postępowym ich włóknieniem i zwężeniem. Twój chłopak może mieć chorobę autoimmunologiczną, warto wykonać badanie na przeciwciała przeciwjądrowe ANA2, także dodatkowo panel przeciwciał w kierunku wątroby i dróg żółciowych, rezonans dróg żółciowych MRCP, EUS-endosonografia i/lub ERCP. Bez tych badań nie postawicie diagnozy. Koniecznie poszukajcie dobrego specjalisty. Dieta jest ważna, ale to może nie wystarczyć jeśli problem leży gdzie indziej. USG nie jest dokładnym badaniem, sama tomografia to też za mało. Skąd jesteście?
napisał/a: kasiek16 2014-11-27 17:29
KONSTANS: z diety wykluczamy już coraz więcej składników, bo ostatnio coraz częściej czuje się niezbyt dobrze...Kreon je dlatego, bo przepisał mu go lekarz, zasadniczo miał go spożywać do każdego posiłku, ale obecny doktor kazał go ograniczyć do 2 tabletek dziennie, do największych posiłków, tak żeby nie rozleniwić trzustki. Na pewno poczytam o tym protokole autoimmunologicznym, każda taka informacja jest dla nas na wagę złota w tym momencie:) mam takie pytanie: czy Ty również masz problemy z układem pokarmowym, trawieniem? Pytam, bo jeśli miałabyś jakieś ciekawe przepisy na dni lekkostrawne i mogłabyś mi je podrzucić to byłabym mega wdzięczna, mil: kasik0705@wp.pl
P.S. Dawid docenia, jest wdzięczny, że tak się troszczę i staram się dbać o jego zdrówko, więc na razie jest grzeczny, jak to się zmieni, to wiem do kogo pisać! :)

ANNAEWA32: zdajemy sobie sprawę, że trzustka to rzecz poważna, dlatego cały czas drążymy...kamicę wykluczono, chyba podczas jednego z zapaleń wykonano mu rezonans (nie jestem pewna czy to był rezonans czy tomografia) i na jego podstawie to stwierdzono, robił również wynik IgG4, na autoimmunologiczne zapalenie trzustki, ale wynik był ujemny, o pozostałych badanich nie słyszeliśmy ale na pewno weźmiemy je pod uwagę. obecnie leczymy się u lekarza we Wrocławiu, w poniedziałek mamy wizytę na której ma zostać podjęta decyzja o skierowaniu na oddział gastroenterologiczny, gdzie ma miec badanie o ile dobrze pamiętam właśnie to ERCP, o którym Pani wspomniała, mamy obawy co do tego badania, bo dużo czytaliśmy i trochę nas martwią informacje na temat powikłań...
napisał/a: annaewa32 2014-11-27 21:42
Tak się składa, że jestem z Wrocławia. ERCP to dobre rozwiązanie, niestety występuje ryzyko ostrego zapalenia trzustki, mniej inwazyjnym badaniem jest EUS. Wykonują na Borowskiej w szpitalu, Koszarową odradzam. ERCP dobrze robią w Wojskowym i EMC na pilczyckiej-tu nawet w uśpieniu. Byliście u dr Wasko-Czopnik? IgG4 jeśli jest ujemny, nie wyklucza, to choroby autoimmunologicznej, trzeba zrobić przeciwciała ANA2 i cały panel wątrobowy przeciwciał. Wykonajcie też testy w kierunku lamblii, mogą powodować zapalenie pęcherzyka, dróg żółciowych a nawet trzustki ale to musi być dobre laboratorium parazytologiczne, z tego co wiem takiego we Wrocławiu nie ma, trzeba wysyłać dalej. Dysfunkcja zwieracza odiego polega na tym, że mięsień ten ma za duże napięcie i zaciska się nadmiernie utrudniając odpływ soku trzustkowego i żółci. Czasami ulega zwłóknieniu i zwężeniu. Jeśli chodzi o rezonans, to musi być tylko samych dróg żółciowych i trzustki, a nie jamy brzusznej.
napisał/a: kasiek16 2014-11-28 08:38
Badanie ma być robione na Borowskiej własnie, ponieważ lekarz do którego chodzimy (dr Salomon) tam przyjmuje. Właśnie, najbardziej boimy się kolejnego OZT...to byłoby 7;( Postaramy się pozostałe badania, o których wspomniałaś zrobić na własną rękę, bo nie wiem czy możemy liczyć na inne rozwiązanie... Ile trwa to badanie ERCP? Będzie musiał zostać w szpitalu, czy raczej samo badanie i do domu?
napisał/a: annaewa32 2014-11-28 12:11
Dr Salomon to też dobry wybór. W szpitalu EMC z reguły po ercp tego samego dnia wychodzi się do domu, nie wiem, jak jest na Borowskiej. Zabieg trwa od 30 min - 1h, najlepiej gdyby pacjent był uśpiony, to taka dłuższa gastroskopia, tyle, że w pozycji leżenia na brzuchu. Jeśli podczas tego zabiegu przecinają zwieracz Odiego -sfincterectomia, to zaleca się pozostawienie pacjenta przynajmniej dobę na obserwację, plus sprawdzają reakcję na kontrast. Dobrym rozwiązaniem byłoby wykonanie manometrii tego zwieracza podczas tej procedury, ale nie wiem, czy na Borowskiej ktoś to robi. 50 % pacjentów po ercp ma odczyn trzustkowy, podniesienie enzymów - podrażnienie organu przez kontrast, a u 10-30% rozwija się zapalenie trzustki. Takie ryzyko niestety istnieje, ale sami wiecie, że nie za bardzo macie wybór, z zabiegiem, czy bez epizody zapalenia trzustki się zdarzają. Powodzenia, najważniejsze to znaleźć przyczynę i jeśli się da to wdrożyć leczenie. Ja póki, co bronię się przed tym badaniem, ale u mnie jest trochę inna historia. Nie miałam dotąd zapalenia trzustki, ale wciąż mam takie ryzyko. Jestem 3 lata po usunięciu pęcherzyka żółciowego z powodu kamicy i od samego początku po zabiegu miewam ataki cholestazy, silne bóle w jamie brzusznej i zastój żólci w drogach żółciowych (krótkotrwała niedrożność) prawdopodobnie na skutek zaburzeń funkcjonowania zwieracza odiego.
Pozdr.
Ania