Małopłytkowośc

napisał/a: natalenka1 2010-06-15 10:34
Witam , to jeszcze raz ja . Muszę dodać że każdy przechodzi tę chorobę inaczej , ja jak do tej pory nie miałam problemów z krwawieniami , siniakami , nie jestem też chorowita . Oprucz tego że na wyniku widzę niską liczbę płytek to nie mam żadnych objawów . Aktualnie jestem leczona encortonem jeśli możesz to napisz jak u ciebie przebiega leczenie , co mówią lekarze . Czy proponowali ci usunięcie śledziony ?
napisał/a: myszka2910 2010-06-22 11:22
witam dwa miesiące temu urodziłam synka,trzy tygodnie temu dostał wybroczyny na twarzy i klatce piersiowej,od razu poszłam z nim do lekarza a tam dostałam skierowanie do szpitala.okazało sie ze ma małopłytkowośc-miał 5tys.płytek.teraz ma 180tys.pod koniec tygodnia jedziemy na kontrole.kiedy pytałam sie lekarzy co jest przyczyna,powiedzieli ze to jest samoistne,genetyczne(u mnie w rodzinie juz ktos to ma)albo przez jakąs infekcje tyle ze ta infekcja mogła być juz ode mnie kiedy byłam w ciąży tylko niczym sie nie objawiala.mam pytanie czy to jest wyleczalne i czy on zawsze bedzie musiał brać leki?co moze być powodem spadku płytek krwi?pozdrawiam
napisał/a: Viola5 2010-07-21 18:54
Oto krótka historia choroby mojej mamy. Jesienia ubiegłego roku zdiagnozowano małopłytkowośc samoistną. Włączono sterydy w niewielkich ilościach, które nie dość że nie pomogły to wyindukowały cukrzycę posterydową. Nikt w rodzinie nie chorował u mnie na cukrzycę. Mama ma 74 lata. Wyniki były coraz gorsze. Badanie szpiku OK, lekarze proponują wyciąć śledzionę, choc jak sami mówią poprawa może być w 50%. A narząd mamy nie był w badaniu USG powiększony, to po co sie pchac pod nóż i pozbywać ważnego narządu wpływającego na odporność organizmu? W końcu płytki spadły do takiego poziomu, że mama dostała krwotoku i wezwaliśmy pogotowie. Po pierwszych badaniach w szpitalu płytki 4tys. i decyzja o przetaczaniu masy płytkowej. To poprawiło wynik tylko na dobę, płytki nadal zaczęły spadać. Mama była w szpitalu powiatowym, gdyz Klinika w Krakowie nie chciała jej przyjąć na hematologię (że niby nie ma zagrożenia zycia). Hematolodzy ciągle posuwali nowe pomysły miejscowym naszym lekarzom, coraz większe dawki sterydów wlewy dożylne, cukier coraz wyższy i błędne koło bo płytki nie rosły. W końcu spadły do zera i Kraków też miał to w d... W końcu udało nam się znaleźć miejsce w innym szpitalu z oddziałem hematologicznym i tam specjaliści mamę leczyli dość długo aż wyniki zaczęły się poprawiać. Trwało to 2 miesiące. Mama leżała bez sił po sterydach, zanik mięśni nóg, po wypisie do domu chociaż płytki i inne parametry były dobre mama nie mogła normalnie funkcjonować, a dodam że wcześniej zanim zachorowała mimo swego wieku była żywa, ruchliwa i samodzielna. Nie wiedzieliśmy jak pomóc żeby odzyskała siły. Do tego miała mnóstwo leków, nigdy wczesniej nie zazywała takich ilości, prawie wcale n ic nie brała, no więc wątroba dostała za swoje. Koleżanka podsunęła mi wspaniały preparat o nazwie Alveo - produkt kanadyjski, który w największym skrócie jako że nie jest lekiem ale suplementem ma działanie regulujące prace naszego organizmu na poziomie komórkowym, a przede wszystkim oczyszcza organizm z toksyn, które gromadzimy przez lata z pozywienia, powietrza, kosmetyków no i wreszcie lekarstw - czytej chemii. Zaczeliśmy więc podawac mamie Alveo i zaczęła wracac do zdrowia. Preparat ten pomaga na wiele schorzen przede wszystkim jako regulator pracy organizmu. Jest to kompozycja 26 ziół dobranych w odpowiednich proporcjach w ten sposób że wzmacniają swoje działanie nawzajem na zasadzie synergii. Każde z ziół działa na inne organy i schorzenia. Moja mama zaczęła pić alveo i powracała powoli do sił. Teraz ma płytki 400 tys, inne parametry ok, cukier sie unormował, także lekarze zmniejszyli dawki sterydów i insuliny. Tym preparatem leczę też alergie u swoich dzieci, a starszy syn szybko wyszedł z mononulkeozy dzięki piciu alveo. Córka znajomej pijąc alveo w duzych dawkach wyszła z sepsy chociaz stan jej w szpitalu był ciężki. Nie moge polecic strony ale wytarczy wpisać w wyszukiwarke hasło: pomagam akunapolska. Tam można poczytać więcej o tym preparacie i zakupić go przez internet. Wszystkim małopłytkowiczom zyczę powodzenia gdyz wiem jak ciężka to choroba kiedy leczenie jej tradycyjnie sterydami nie przynosi efektu a choroba trwa i trwa. Spróbujcie czegos naturalnego, wspomóżcie siły obronne swojego organizmu do walki z chorobą. To naprawdę działa. Znam takie przpadki nie tylko ze swojej rodziny ale i znajomych. Nie chcę sie rozpisywac bo temat jest szeroki ale zachęcam też zdrowych do picia alveo w celach profilaktycznych. Alveo nie jest lekiem i nie działa w kilka dni. Aby zaobserwować efekty, trzeba pić długo ale cierpliwie. Jeśli ktos chorował kilkanaście lat to tyleż powinien wypić butelek.
napisał/a: mmadzik26 2010-12-21 16:56
uwaga dziewczyny!
w czasie ciązy płytki spadaja niestety:((
napisał/a: mmadzik26 2011-02-08 12:08
witajcie,
jak tam wasze płytki?
napisał/a: pecomp 2011-09-21 21:33
Moja Mama ma nie do końca zdiagnozowaną marskość wątroby. Biopsja nie potwierdziła tego. USG 3D jest jedyny m dowodem na to, że a ma. ma pogarszającą się małopłytkowość, poniżej 50. Nie wiem gdzie w Polsce można dokładnie ustalić przyczyny tej choroby i leczyć ją. Na opolszczyźnie wyczerpaliśmy możliwości ( Szpital wojewódzki). Jesteśmy z Kluczborka.
Mama nie ma żadnych leków na to. Nigdy nie piła alkoholu. Jestem bardzo zaniepokojony tą sytuacją . Proszę o pomoc. Piotr
napisał/a: mika_angel 2011-12-16 15:56
Hej urodzilam sie 15.06.1987r. od ok 4 lat lecze sie na maloplytkowosc. Poczatkowo sterydy nie robily mi zadnej krzywdy, ale w tym momencie rosnie mi waga a nie plytki...biorac przez tydzien 20mg encortonu i 2x dziennie azatapryne, potrafie w ciagu tygodnia przytyc kilogram, aktualnie mam 176cm wzrostu i waze 74kg, troche mnie to wszystko juz przerasta ze niszcze zdrowie a plytki nie rosna. Po ostatnim badaniu krwi mam 69tys plytek. Lekarka mi sugeruje ze powinnam usunac sledzione, byc moze pomoze a jak nie pomoze to napewno po usunieciu sledziony jest wiekszy wybor lekow niz przed usunieciem. Rozmawialam z lekarzem o tym i napewno bede musiala sie zaszczepic miesiac przed operacja i potem co 5 lat powtarzac szczepienia. Czy ktos z was mial usunieta sledzione?? Nie wiem czy sie decydowac...chociaz jesli teraz juz tylko niszcze zdrowie zamiast sobie pomoc to nie wiem czy mam wyjscie :o(
napisał/a: lornetazmeduza 2012-07-05 12:59
Witam wszystkich starających się wzbogacić swoją wiedzę na temat ITP (małopłytkowości immunologicznej),

mam 28 lat, choruję na małopłytkowość krwi od początku 2012r. Do szpitala zostałem przyjęty z powodu "skazy małopłytkowej o niejasnym tle". Mówiąc najogólniej, pewnego dnia po prostu obudziłem się cały bordowy i po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu i zaleceniu "leczenia" się Rutinoskorbinem postanowiłem zgłosić się do szpitala. DIAGNOZA SZOK. Była to dla mnie ogromna trauma, w jednej chwili zmieniło się całe moje dotychczasowe życie. Nakazy, zakazy, a przede wszystkim brak wiedzy na temat tej choroby. Dlatego mam nadzieję, że mój post pomoże niektórym z Was lub Waszych rodzin.

Po licznych przetoczeniach płytek krwi oraz włączeniu Encortonu (50mg) do leczenia uzyskałem normalizację wartości płytek krwi. Niestety podczas włączenia sterydu do leczenia pojawiła się masa skutków ubocznych... przytyłem 16kg (z 68kg do 84kg przy 178cm wzrostu), mnóstwo krost, pojawiła się bezsenność oraz duże wahania nastroju. Po 14 dniach pobytu w szpitalu w stanie dobrym zostałem wypisany do domu.
PLT: 6, 4, 4, 8, 10, 12, 16, 67, 169.

Niestety po 3 tygodniach zostałem ponownie przyjęty na oddział z powodu reemisji choroby,a z co za tym idzie znacznego spadku płytek krwi po redukcji dawki sterydu do 40mg. Pomimo powrotu do poprzedniej dawki Encortonu (50mg) i licznych przetoczeń koncentratu płytek utrzymywała się u mnie znaczna małopłytkowość. Dopiero po zwiększeniu dawki do 80mg nastąpił wzrost płytek do zadowalającej ilości. W trakcie drugiego pobytu w szpitalu występowały u mnie potężne wybroczyny na skórze oraz krwotok z nosa wymagający utrzymania tamponady w nosie. Po 13 dniach pobytu w szpitalu w stanie dobrym zostałem wypisany do domu.
PLT: 7, 18, 5, 7, 13, 5, 10, 52, 56, 48, 67, 190.

Po konsultacji w Poradni hematologicznej zdecydowano się na stopniowe zmniejszanie dawki Encortonu:
PLT: 290 (70mg), 215 (60mg), 206 (50mg), 222 (40mg), 241 (30mg), 204 (20mg), 182 (10mg), 199 (0mg), 177, 181, 204, 199, 191, 200, 185.

Po kilku tygodniach od odstawienia Encortonu masa ciała zaczęła stopniowo spadać (chociaż nie udało mi się powrócić do pierwotnej wagi, na chwilę obecną 72kg przy 178cm wzrostu), krosty znikać. Badania krwi robiłem regularnie, co najmniej 1x w tygodniu. Kilka razy w tygodniu piłem 100% sok z czerwonych buraków, który ma dodatni wpływ na proces krwiotwórczy. Jestem przekonany, że burak to podstawowy lek w leczeniu każdego problemu związanego z krwią i nowotworem. Ma działanie krwiotwórcze i oczyszczające krew. Pobudza również krążenie krwi. Zabronione natomiast jest jednak spożywanie jakichkolwiek napojów wyskokowych w tym przede wszystkim piwa oraz mocniejszych trunków które przyczyniają się do niszczenia płytek krwi. Niestety ja nie byłem tego świadom i po 3 miesiącach od odstawienia Encortonu i powrocie do normalnego trybu życia zanotowałem kolejny spadek ilości płytek.
PLT: 163, 129, 101, 46, 26, 10.

Na chwilę obecną zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym w szpitalu im. A. Mielęckiego w Katowicach. Badanie ma na celu ustalenie czy nowy lek Nplate - Romiplostim przyczyni się do wzrostu poziomu płytek krwi w okresie 12 miesięcy umożliwiając ustąpienie objawów choroby bez konieczności usunięcia śledziony (splenektomii). Pacjenci przyjmujący Romiplostin praktycznie nie manifestują żadnych skutków ubocznych. Niestety nie można zagwarantować, że leczenie przyniesie pożądany rezultat. Jedyną spodziewaną korzyścią jest zwiększenie liczby płytek krwi, chociaż może ono nie być trwałe.

Lecznie Nplate, jest bardzo kosztowne (ok 18tys zł miesięcznie), dlatego pamiętajcie, że istnieją również inne możliwe sposoby leczenia. Dostępnych jest kilka alternatywnych sposobów kuracji. Wspomniane przeze mnie wcześniej kuracja kortysteroidami lub splenektomia. Stosowanie sterydów lub splenektomii skutecznie przywraca prawidłowy poziom płytek krwi u 60% pacjentów, jednak żadna z wymienionych metod nie gwarantuje, że choroba nie wróci w przyszłości.
Na dzień dzisiejszy ciężko mi stwierdzić czy leczenie Romiplostimem przyniesie oczekiwane rezultaty. Dopiero od tygodnia przyjmuję wspomniany lek, na chwilę obecną ilość płytek jest bardzo niska, natomiast nie występują u mnie skazy na skórze ani krwotoki. Jeżeli leczenie przyniesie oczekiwany rezultat, bądź też nie... na pewno podzielę się z Wami swoimi spostrzeżeniami.

p.s. chciałbym w tym miejscu ogromnie podziękować moje Michasi, bez której sam bym sobie nie poradził ;***
napisał/a: veda76 2012-07-11 12:41
Witam, mam 35 lat i od kilku lat mam "skoki" wyników badań. Właśnie odebrałam najnowsze w trzech pkt mam przekroczone wartości a mianowicie : Płytki krwi 95; P-LCR 60,1; Limfocyty 1,38. Pozostałe wartości w granicach normy. Proszę mi napisać o co chodzi. Rok temu byłam na wszelkich badaniach włącznie z USG śledziony (wynik dobry), trafiłam do hematologa, który podsumował że zostałam źle zdiagnozowana bo w sumie nic mi nie ma i naciągam fundusz na badania. A na pytanie że chyba jednak jest coś nie tak ponieważ mam siniaki czuję się osłabiona no i wartości nie mieszczą się w normie usłyszałam że to bzdura bo nie są takie złe, a co do siniaków to mi ktoś głupot nagadał i pewnie mam depresję. Wiem brzmi groteskowo, ale proszę o inf. czy mam coś z tym robić czy znowu ewentualnie spotkać się z ww. "lekarzem". Dodam tylko ze po jakimś czasie bez stosowania jakichkolwiek leków wtedy faktycznie wyniki wyrównały się do granic normy.
napisał/a: lornetazmeduza 2012-07-11 17:59
Witam, polecam zrobić sobie morfologię jeszcze raz i sprawdzić poziom płytek. Niska ilość płytek we krwi sprawia, że jest się bardziej podatnym na siniaki. Ale bywa, że niektórzy po prostu całe życie mają niższy poziom płytek i nawet o tym nie wiedzą. Także bez paniki :)
napisał/a: Sylwia96 2012-08-31 20:29
jeżeli się ma małopłytkowość to i też może być szpik kostny uszkodzony i dziecko może też odziedziczyć tą chorobe.
napisał/a: zuzka-87 2012-09-17 19:42
Małopłytkowości nie ma co lekceważyć. U mnie 2 lata po diagnozie trombocytopenii stwierdzono anemię aplastyczną - lekko nie było.