Małopłytkowośc

napisał/a: ewaaiken11 2010-02-10 15:50
Dziękuje za odpowiedzi :) Pozdrawiam :)
napisał/a: ewaaiken11 2010-03-11 09:46
Byłam już u hematologa i alergologa, hematolog narazie bada bo płytki lecą niestety w dół na łeb na szyję i nie wie czym to jest spowodowane ;/ 17 znowu mam wizytę. Troszkę mnie to martwi bo czuje sie beznadziejnie, siniaki mam wszedzie gdzie sie tylko da i co chwile leci mi krew z nosa;/ męczące to jest strasznie..
Alergolog pulmonolog stwierdzil ze mam astmę wysiłkową ale będzie jeszcze robić testy pokarmowe i płatkowe, tu z terminami juz nie tak wesoło bo pierwsze pokarmowe mam 29.-30. czerwca a płatkowe dopiero we wrześniu;/ ale dał 99.9 % na astmę wysiłkową bo biegłam żeby zdążyc do tego alergologa i od razu zaczęło mnie dusić ;/
Zobaczymy co powie pani hematolog 17 marca :)
Pozdrawiam :)
napisał/a: dominika2505 2010-03-11 14:32
prosze dać znać, pozdrawiam
napisał/a: ewaaiken11 2010-03-12 15:24
Mam jeszcze takie pytanie, da się jakoś chociaż trochę opanować te siniaki? Bo strasznie brzydko się to prezentuje ;/ Pomijając fakt że wszyscy boją się mnie dotknąć żeby mi nie zrobic kolejnego siniaka ;/ I te krwawienia z nosa, przynajmniej 7 razy dziennie, w szkole to tragedia jest.. ;/ Byle do środy.. ;)
Pozdrawiam :)
napisał/a: dominika2505 2010-03-12 15:50
Można brać rutinoskorbin, gdyż wit c zmniejsza krwawienia.
napisał/a: ewaaiken11 2010-03-12 17:01
Dziękuje za odpowiedź, biore lek Rutinacea ;)
napisał/a: ewaaiken11 2010-03-18 09:33
Byłam wczoraj u hematologa, płytki spadły znowu, zrobiono mi wczoraj badania ( 6 fiolek krwi, masakra..) wyniki będą we wtorek :) Jeżeli się nie poprawi to dostanę skierowanie na przebadanie do szpitala ;/
Mam nadzieje ze to nie bedzie konieczne :)

Pozdrawiam :)
napisał/a: dominika2505 2010-03-18 13:32
Bardzo dobrze, że badają. Jak będziesz coś wiedzieć to pisz.
napisał/a: Ewula_Sz-n 2010-05-31 23:36
Witam,
Chciałam się podzielić moją historią małopłytkowości rodzinnej (o dziwo dziedziczę ją po moim Tacie, który płytki ma na poziomie 60-80 tys.). Moje płytki natomiast oscylują w okolicy 16 tys.Mam 25 lat, planujemy z mężem dziecko i zastanawiam się jakie mogą być tego konsekwencje- tzn. jak się do tego przygotować, jak dbać o siebie w stanie błogosławionym. Od hematologa dowiedziałam się, że poród będzie się odbywał na oddziale patologii ciąży a od początku zwolnienie lekarskie, być może też konieczne będzie leżenie w łóżku bądź przetaczanie płytek przed porodem. A czytając owo forum, zaczynam rozumieć moją skazę krwotoczną i dopuszczać ją w ogóle do siebie- zawsze traktowałam ją jako "moją urodę", jednak gdy planuję powołać nowe życie ta "moja uroda" zaczyna mnie trochę przerastać. Od dzieciństwa miewam krwawienia z nosa, kruche naczynka krwionośne i siniaki, osłabioną odporność- czyli z tego co widzę standard u takich jak my. W wieku 20 lat trafiłam do kliniki hematologii z krwawieniem z dróg rodnych (7 dni obfitego krwawienia dzień i noc) aż w końcu zaczęli mnie badać i zdiagnozowali małopłytkowość. 5 lat temu szpik był ok., śledziona także. Klinika Hematologii w Szczecinie posłała mnie do Warszawy na diagnostykę w kierunku Bernarda-Souliera...pojechałam tam, pobrali mi i Tacie po 8 fiolek krwi i kazali przyjechać raz jeszcze, w celu kontynuacji diagnostyki. Nie pojechałam, byłam młodą studentką, która stwierdziła, że tak ma być-bo żyję. Po 5 latach dojrzałam, poszłam ponownie do hematologa i ponownie muszę wrócić na diagnostykę do Warszawy aby dokończyć badania- tym razem już nie dla mnie ale dla dziecka.I tak się zastanawiam jak to jest w ciąży mając małopłytkowość, może jest tu ktoś chętny aby coś doradzić lub podzielić się.Pozdrawiam!
napisał/a: natalenka1 2010-06-12 22:19
Witam cię Ewulo .Specjalnie się zarejestrowałam na tej stronie żeby podzielić się z tobą moją historią , bo jest bardzo podobna do twojej . Choruję na "płytki" już 20 lat . Jako nastolatka a potem już dorosła osoba przestałam się leczyć tak sobie z tym żyłam . Nie miałam krwawień , sporadycznie siniaki , wszystko było ok.Moje płytki wynosiły 15-16 tys. Mając 19 lat zaszłam w ciążę to nie była potoczna "wpada" ale też nie do końca przemyślany krok , potem to wszystko mnie trochę przerosło . Ciąża przebiegała super wszystko było wporządku , im dłużej byłam w ciąży tym miałam wyższe płytki podnosiły się samoczynnie . Przy porodzie miałam ich 80 tys. Rodziłam w zwykłym małym szpitalu w normalnych warunkach , siłami natury .Był moment że zaczęłam mocniej krwawić ale to nie była wina płytek a niekompetencja lekarza . Potem był problem z tym że moja córka miała mało płytek , ale teraz jest już ok . Wszystko działo się w 2003 r. Jeżeli jesteś zainteresowana dalszymi faktami to bardzo chętnie ci wszystko opowiem bo to jest tylko kropla w morzu jak (w moim mieście ) lekarze nie znają się na tym co robią . Były problemy , były łzy ale było warto . Pozdro
napisał/a: Ewula_Sz-n 2010-06-13 22:18
Hej Natalenko,

Dzięki, że napisałaś. Jasne, że jestem zainteresowana:).

Będę czekała na Twoją odpowiedź.

Pozdrawiam gorąco!

Ewula.
napisał/a: natalenka1 2010-06-14 22:00
Cześć Ewula. Ja przed ciążą nie konsultowałam się z żadnym lekarzem , dopiero w trakcie zdobywałam tę wiedzę . Moja choroba nie jest dziedziczna ,ja zachorowałam mając 6 czy 7 lat , ale i tak było ryzyko że dziecko będzie chore . Robiłam badania na jakieś przeciwciała (już teraz nie pamiętam dokładnie )i wyszły dobrze , moje dziecko miało być zdrowe . Po porodzie okazało się że jednak jest chore . Dopiero w klinice w Warszawie mnie uspokoili , okazało się że dziecko do 3 mies. życia ma w sobie krew matki i dopuki jej nie wymieni będzie miało mało płytek . I tak też było po 3 mies. córka była zdrowa miała 250 tys. . Ja miałam tego pecha że trafiłam do niezbyt dobrego szpitala dopiero w Warszawie poczułam że oni coś wiedzą bo tu gdzie rodziłam to mi powiedzieli że dziecko umiera . W W-wie nawet nie dawali dużo leków (cyclonamina , wit. C)powiedzieli że trzeba to przeczekać i dbać o dziecko . W tej chwili córka ma 7 lat i jest zupełnie zdrowa ale czy zaryzykowałabym drugi raz ? Nie wiem .Pozdrawiam .