Małopłytkowośc
napisał/a:
ewaaiken11
2010-02-10 15:50
Dziękuje za odpowiedzi :) Pozdrawiam :)
napisał/a:
ewaaiken11
2010-03-11 09:46
Byłam już u hematologa i alergologa, hematolog narazie bada bo płytki lecą niestety w dół na łeb na szyję i nie wie czym to jest spowodowane ;/ 17 znowu mam wizytę. Troszkę mnie to martwi bo czuje sie beznadziejnie, siniaki mam wszedzie gdzie sie tylko da i co chwile leci mi krew z nosa;/ męczące to jest strasznie..
Alergolog pulmonolog stwierdzil ze mam astmę wysiłkową ale będzie jeszcze robić testy pokarmowe i płatkowe, tu z terminami juz nie tak wesoło bo pierwsze pokarmowe mam 29.-30. czerwca a płatkowe dopiero we wrześniu;/ ale dał 99.9 % na astmę wysiłkową bo biegłam żeby zdążyc do tego alergologa i od razu zaczęło mnie dusić ;/
Zobaczymy co powie pani hematolog 17 marca :)
Pozdrawiam :)
Alergolog pulmonolog stwierdzil ze mam astmę wysiłkową ale będzie jeszcze robić testy pokarmowe i płatkowe, tu z terminami juz nie tak wesoło bo pierwsze pokarmowe mam 29.-30. czerwca a płatkowe dopiero we wrześniu;/ ale dał 99.9 % na astmę wysiłkową bo biegłam żeby zdążyc do tego alergologa i od razu zaczęło mnie dusić ;/
Zobaczymy co powie pani hematolog 17 marca :)
Pozdrawiam :)
napisał/a:
dominika2505
2010-03-11 14:32
prosze dać znać, pozdrawiam
napisał/a:
ewaaiken11
2010-03-12 15:24
Mam jeszcze takie pytanie, da się jakoś chociaż trochę opanować te siniaki? Bo strasznie brzydko się to prezentuje ;/ Pomijając fakt że wszyscy boją się mnie dotknąć żeby mi nie zrobic kolejnego siniaka ;/ I te krwawienia z nosa, przynajmniej 7 razy dziennie, w szkole to tragedia jest.. ;/ Byle do środy.. ;)
Pozdrawiam :)
Pozdrawiam :)
napisał/a:
dominika2505
2010-03-12 15:50
Można brać rutinoskorbin, gdyż wit c zmniejsza krwawienia.
napisał/a:
ewaaiken11
2010-03-12 17:01
Dziękuje za odpowiedź, biore lek Rutinacea ;)
napisał/a:
ewaaiken11
2010-03-18 09:33
Byłam wczoraj u hematologa, płytki spadły znowu, zrobiono mi wczoraj badania ( 6 fiolek krwi, masakra..) wyniki będą we wtorek :) Jeżeli się nie poprawi to dostanę skierowanie na przebadanie do szpitala ;/
Mam nadzieje ze to nie bedzie konieczne :)
Pozdrawiam :)
Mam nadzieje ze to nie bedzie konieczne :)
Pozdrawiam :)
napisał/a:
dominika2505
2010-03-18 13:32
Bardzo dobrze, że badają. Jak będziesz coś wiedzieć to pisz.
napisał/a:
Ewula_Sz-n
2010-05-31 23:36
Witam,
Chciałam się podzielić moją historią małopłytkowości rodzinnej (o dziwo dziedziczę ją po moim Tacie, który płytki ma na poziomie 60-80 tys.). Moje płytki natomiast oscylują w okolicy 16 tys.Mam 25 lat, planujemy z mężem dziecko i zastanawiam się jakie mogą być tego konsekwencje- tzn. jak się do tego przygotować, jak dbać o siebie w stanie błogosławionym. Od hematologa dowiedziałam się, że poród będzie się odbywał na oddziale patologii ciąży a od początku zwolnienie lekarskie, być może też konieczne będzie leżenie w łóżku bądź przetaczanie płytek przed porodem. A czytając owo forum, zaczynam rozumieć moją skazę krwotoczną i dopuszczać ją w ogóle do siebie- zawsze traktowałam ją jako "moją urodę", jednak gdy planuję powołać nowe życie ta "moja uroda" zaczyna mnie trochę przerastać. Od dzieciństwa miewam krwawienia z nosa, kruche naczynka krwionośne i siniaki, osłabioną odporność- czyli z tego co widzę standard u takich jak my. W wieku 20 lat trafiłam do kliniki hematologii z krwawieniem z dróg rodnych (7 dni obfitego krwawienia dzień i noc) aż w końcu zaczęli mnie badać i zdiagnozowali małopłytkowość. 5 lat temu szpik był ok., śledziona także. Klinika Hematologii w Szczecinie posłała mnie do Warszawy na diagnostykę w kierunku Bernarda-Souliera...pojechałam tam, pobrali mi i Tacie po 8 fiolek krwi i kazali przyjechać raz jeszcze, w celu kontynuacji diagnostyki. Nie pojechałam, byłam młodą studentką, która stwierdziła, że tak ma być-bo żyję. Po 5 latach dojrzałam, poszłam ponownie do hematologa i ponownie muszę wrócić na diagnostykę do Warszawy aby dokończyć badania- tym razem już nie dla mnie ale dla dziecka.I tak się zastanawiam jak to jest w ciąży mając małopłytkowość, może jest tu ktoś chętny aby coś doradzić lub podzielić się.Pozdrawiam!
Chciałam się podzielić moją historią małopłytkowości rodzinnej (o dziwo dziedziczę ją po moim Tacie, który płytki ma na poziomie 60-80 tys.). Moje płytki natomiast oscylują w okolicy 16 tys.Mam 25 lat, planujemy z mężem dziecko i zastanawiam się jakie mogą być tego konsekwencje- tzn. jak się do tego przygotować, jak dbać o siebie w stanie błogosławionym. Od hematologa dowiedziałam się, że poród będzie się odbywał na oddziale patologii ciąży a od początku zwolnienie lekarskie, być może też konieczne będzie leżenie w łóżku bądź przetaczanie płytek przed porodem. A czytając owo forum, zaczynam rozumieć moją skazę krwotoczną i dopuszczać ją w ogóle do siebie- zawsze traktowałam ją jako "moją urodę", jednak gdy planuję powołać nowe życie ta "moja uroda" zaczyna mnie trochę przerastać. Od dzieciństwa miewam krwawienia z nosa, kruche naczynka krwionośne i siniaki, osłabioną odporność- czyli z tego co widzę standard u takich jak my. W wieku 20 lat trafiłam do kliniki hematologii z krwawieniem z dróg rodnych (7 dni obfitego krwawienia dzień i noc) aż w końcu zaczęli mnie badać i zdiagnozowali małopłytkowość. 5 lat temu szpik był ok., śledziona także. Klinika Hematologii w Szczecinie posłała mnie do Warszawy na diagnostykę w kierunku Bernarda-Souliera...pojechałam tam, pobrali mi i Tacie po 8 fiolek krwi i kazali przyjechać raz jeszcze, w celu kontynuacji diagnostyki. Nie pojechałam, byłam młodą studentką, która stwierdziła, że tak ma być-bo żyję. Po 5 latach dojrzałam, poszłam ponownie do hematologa i ponownie muszę wrócić na diagnostykę do Warszawy aby dokończyć badania- tym razem już nie dla mnie ale dla dziecka.I tak się zastanawiam jak to jest w ciąży mając małopłytkowość, może jest tu ktoś chętny aby coś doradzić lub podzielić się.Pozdrawiam!
napisał/a:
natalenka1
2010-06-12 22:19
Witam cię Ewulo .Specjalnie się zarejestrowałam na tej stronie żeby podzielić się z tobą moją historią , bo jest bardzo podobna do twojej . Choruję na "płytki" już 20 lat . Jako nastolatka a potem już dorosła osoba przestałam się leczyć tak sobie z tym żyłam . Nie miałam krwawień , sporadycznie siniaki , wszystko było ok.Moje płytki wynosiły 15-16 tys. Mając 19 lat zaszłam w ciążę to nie była potoczna "wpada" ale też nie do końca przemyślany krok , potem to wszystko mnie trochę przerosło . Ciąża przebiegała super wszystko było wporządku , im dłużej byłam w ciąży tym miałam wyższe płytki podnosiły się samoczynnie . Przy porodzie miałam ich 80 tys. Rodziłam w zwykłym małym szpitalu w normalnych warunkach , siłami natury .Był moment że zaczęłam mocniej krwawić ale to nie była wina płytek a niekompetencja lekarza . Potem był problem z tym że moja córka miała mało płytek , ale teraz jest już ok . Wszystko działo się w 2003 r. Jeżeli jesteś zainteresowana dalszymi faktami to bardzo chętnie ci wszystko opowiem bo to jest tylko kropla w morzu jak (w moim mieście ) lekarze nie znają się na tym co robią . Były problemy , były łzy ale było warto . Pozdro
napisał/a:
Ewula_Sz-n
2010-06-13 22:18
Hej Natalenko,
Dzięki, że napisałaś. Jasne, że jestem zainteresowana:).
Będę czekała na Twoją odpowiedź.
Pozdrawiam gorąco!
Ewula.
Dzięki, że napisałaś. Jasne, że jestem zainteresowana:).
Będę czekała na Twoją odpowiedź.
Pozdrawiam gorąco!
Ewula.
napisał/a:
natalenka1
2010-06-14 22:00
Cześć Ewula. Ja przed ciążą nie konsultowałam się z żadnym lekarzem , dopiero w trakcie zdobywałam tę wiedzę . Moja choroba nie jest dziedziczna ,ja zachorowałam mając 6 czy 7 lat , ale i tak było ryzyko że dziecko będzie chore . Robiłam badania na jakieś przeciwciała (już teraz nie pamiętam dokładnie )i wyszły dobrze , moje dziecko miało być zdrowe . Po porodzie okazało się że jednak jest chore . Dopiero w klinice w Warszawie mnie uspokoili , okazało się że dziecko do 3 mies. życia ma w sobie krew matki i dopuki jej nie wymieni będzie miało mało płytek . I tak też było po 3 mies. córka była zdrowa miała 250 tys. . Ja miałam tego pecha że trafiłam do niezbyt dobrego szpitala dopiero w Warszawie poczułam że oni coś wiedzą bo tu gdzie rodziłam to mi powiedzieli że dziecko umiera . W W-wie nawet nie dawali dużo leków (cyclonamina , wit. C)powiedzieli że trzeba to przeczekać i dbać o dziecko . W tej chwili córka ma 7 lat i jest zupełnie zdrowa ale czy zaryzykowałabym drugi raz ? Nie wiem .Pozdrawiam .