Krótkowzroczność polekowa-Plaquenil!

napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-06-18 09:58
Witam!
Z powodu zapalenia stawów moja córka od 20.02.2012 r. przyjmuje Plaquenil( wcześniej przez rok Arechin). Do marca wszystko było doskonale, widziała normalnie, a kontrolowaliśmy oczy co 3 miesiące( reumatolog zalecił co pół roku, a nawet rzadziej!). W marcu podczas kontroli okazało się, że córka ma problem z ostrością wzroku( VOD 0,7, VOS 0,8), ale okulista nie połączył tego z lekiem! Po trzech miesiącach, na kolejnej wizycie, sytuacja jest taka sama, tzn. VOD 0,7, VOS 0,8( dopiero teraz dostaliśmy receptę na okulary -1 i -0,5, a przecież jeśli córka ich potrzebowała 3 miesiące temu, to wynika z tego, że w ciągu 3 miesięcy wzrok zepsuł jej się do -1!). Martwię się, że to skutek uboczny Plaquenilu! Wizyta u reumatologa za tydzień, a ja nie wiem czy odstawić lek i czy to możliwe, że w ciągu 3 miesięcy nastąpiły nieodwracalne zmiany w oczach( badanie dna oka prawidłowe, odcinek przedni prawidłowe, barwy prawidłowe)...
Jak dowiedzieć się czy wszystko z oczami jest w porządku? Jakie badania zrobić?! Czy badanie OCT jest wskazane?
Córka brała od 20.02.2012 jedną tabletkę Plaquenilu( 200mg) przez pięć dni i dwa dni przerwy, waży około 40 kg. Czy te 3 miesiące, które minęły od momentu "wyłapania" problemu mogą spowodować trwałe uszkodzenie wzroku?! Odstawienie Plaquenilu natychmiast powinno dać poprawę( według okulisty w ciągu 3 miesięcy nic się ze wzrokiem nie zmieniło na gorsze)? Ile czasu musimy czekać, żeby skontrolować wzrok od odstawienia leku, to kwestia dni, tygodni, miesięcy?
Co znaczy zapis z ulotki:" długotrwałe leczenie dużymi dawkami"?
Proszę o kilka słów wyjaśnienia....
napisał/a: jezebel1 2012-06-28 23:38
minął już jakiś czas od wpisania postu, al mimo wszystko odpowiem
lek można odstawić tylko jeżeli są bardzo nasilone zmiany w oku, a tutaj jest jedynie niewielka krótkowzrocznosć
co do odwracalność zmian - nikt nie udzieli Pani na 100% informacji, czy zmiana jest odwracalna, teoretycznie wzrok powinien wrócić do normy, ale faktycznie producenci zastrzegają sobie że przy dużych dawkach branych przewlekle (jak u Pani córki) zmiany mogą być nieodwracalne

poza tym krótkowzroczność, przy prawidłowych inncyh badaniach oczu może byc zjawiskiem niezależnym
ile lat ma córka?
napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-06-29 00:25
Witam!
Wczoraj i dzisiaj byłam z córką u okulisty( dwóch niezależnych, w tym jeden z doświadczeniem w Instytucie Reumatologii). Obaj twierdzą, że jest dobrze, obaj mówią o przyprószeniu siatkówki barwnikiem, ale twierdzą, że to nie wygląda na problem po lekach, a jedynie urodę oka. Ja nie jestem do tego przekonana i wiem na pewno, że więcej leku nie podam! Wszyscy twierdzą, że jeśli nawet to zmiany po lekach, to są one odwracalne po odstawieniu.
Córka ma -1 i -0,5 u jednego okulisty i -1 i -0,75 + niewielki astygmatyzm i teraz kompletnie nie wiem co myśleć:( Takie różnice są możliwe? Pewnie skończy się na tym, że pójdziemy do trzeciego okulisty...
Do okulisty chodzimy regularnie co 3 miesiące i podczas ostatniej wizyty, 14.06 br., okulista nie widział żadnych zmian, dzisiaj już widział( ten sam). Co o tym sądzić?!
Czy wystarczy odstawić lek czy powinnam wymóc leczenie?
Córka ma 10 lat.
napisał/a: jezebel1 2012-06-29 03:30
takie różnice mogą się pojawić, zależą od aparatu, doświadczenia okulisty etc
u 10 letniego dziecka taka wada wzroku może pojawić się samoistnie, po prostu jako wczesna krótkowzroczność
jeżeli dwóch okulistów powiedziało że to nie wina leku, to szuka Pani problemu tam gdzie go nie ma
mam wrażenie że nawet jak trzeci okulista powie że jest ok to i tak bedzie pani chciała odstawić lek
nawet nie wiadomo w jakim czasie wzrok miałby wrócić do normy po ostawieniu leku - nie ma nigdzie takiej informacji
nie zweryfikuje Pani, czy wada pojawiła się samoistnie czy jest efektem leku po samym jego odstawieniu
napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-06-29 08:39
Dziękuję za odpowiedź!
Rzeczywiście nie wiem po jakim czasie od odstawienia zmiany moga się cofnąć, pytanie ważne!
Zdaję sobie sprawę, że nikt mnie nie uspokoi, to przecież oczy! Sytuację komplikuje to, ze nie mam zaufania do okulisty. Regularnie chodzę z córką na kontrole i nigdy nic okulista nie wspominał o przyprószeniu siatkówki( wiem już, że niektórzy ludzie mają taką urodę i żyją spokojnie beż świadomości tego zjawiska), zawsze było wszystko bardzo dobrze! Nawet przy ostatniej wizycie w połowie czerwca wpisał: dno oka prawidłowe i zalecenie kontynuacji leczenia. Mnie jednak coś niepokoiło i sprawdziłam wynik, pierwszy raz tak zrobiłam, po prostu szósty zmysł. Drugi okulista zauważył przyprószenie i nie wiedział czy to po Arechinie/Plaquenilu czy to cecha osobnicza. Niestety ten, który bada moją córkę od półtora roku też nie wiedział i dopiero wczoraj zauważył problem, czyli nikt nie wie czy to po lekach i nikt nie wie jak było wcześniej:( Ile czasu moja córka brała lek w takim stanie też pozostaje zagadką...
Założenie, według mnie jedynie słuszne, przyczyną jest lek.
Reumatolog odstawił lek już prawie dwa tygodnie temu, teraz czekam na jego decyzję co do zmiany leczenia( czy tym razem problemem będzie wątroba, nerki...).
Co do krótkowzroczności, to rozumiem, że może się zdarzyć tak po prostu( chociaż podobno najczęściej jest dziedziczona, a w naszej rodzinie krótkowzroczności po prostu nie było i nie ma) w związku z dojrzewaniem, akceptuję to. Odrębną sprawą jest dobór okularów, bo to nadal srawa otwarta, wszak nie wiem która wada jest właściwą....
Tragedią jest, że nie mogę zaufać lekarzom!
Pozdrawiam, JSM
napisał/a: jezebel1 2012-06-29 18:48
nie ma pewności, czy problemy z siatkówką są wynikiem przyjmowania leku, to że nikt tego nie może udowodnić, to nie znaczy, że kłamie
natomiast krótkowzroczność nie musi być dziedziczona, dzieci w dzisiejszych czasach często mają problemy z oczami, głównie przez dominację multimediów, komputerów oraz złe oświetlenie i higienę miejsca pracy
napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-06-29 19:18
Witam!
Nie było moim zamiarem wzbudzanie emocjonalnych dyskusji o powołaniu do leczenia oraz moralnej stronie tego zawodu. Dla mnie to są sprawy nie podlegające dyskusji!
Nie zarzucam nikomu kłamstwa! Mówię o niekompetencji lekarzy. Żałuję, że się nie rozumiemy.
Problemy z siatkówką ( albo i nie problemy, bo tego przecież nie wiemy) są i to pozostanie bezspornym faktem. Jednak jeśli lekarz nie wie czy były 14 dni wcześniej( 3, 6, 9, 12 miesięcy temu!), to niestety świadczy to o NIM. Ja nie zaglądałam mojemu dziecku w oczy, nie mam ani wiedzy, ani sprzętu do tego! Idę do specjalisty z nadzieją na rzetelne badanie, a dostaję.... niepewność diagnozy, która wynika z lekceważącego podejścia do pacjenta. Pewności nie ma czy to od Arechinu/ Plaquenilu, ale gdyby wcześniej badanie było wykonane porządnie, wiedzielibyśmy więcej, prawda? Prawdopodobieństwo jest znaczne, że to jednak lek i takie stawiam założenie.
Mam żal do lekarza, bo dwa tygodnie wcześniej oglądał oczy napisał, że jest w porządku, jednak gdy inny lekarz zobaczył, że nie jest dobrze, to dopiero się okazało, że faktycznie nie jest! To nie jest profesjonalne! A moje dziecko nie ma 5 innych żyć i oczu na wymianę!
Nie zarzucam kłamstwa, ale coś znacznie gorszego...
Jeśli to możliwe, proszę o wskazanie pozytywów co do rokowania i opcji leczenia, bo negatywy mogę już na kilogramy sprzedawać na targu...
Pozdrawiam, JSM
napisał/a: jezebel1 2012-06-29 20:16
hmmm, nie o to mi zupełnie chodziło, ale skupmy się na rozwiązaniach
co do siatkówki - to co Pani napisała nie jest do końca jasne
"przyprószenie siatkówki barwnikiem" to nie jest choroba; czy chodzi o zwyrodnienie barwnikowe? jak dokładnie jest to opisane przez lekarza/-y?
co do krótkowidztwa - na razie jest niewielkie, przede wszystkim korekcja okularowa i profilaktyka postępu wady - mało komputera, zawsze czytamy/pracujemy w pełnym dobrym oświetleniu, nie czytamy do poduszki z lampką nocną, nie czytamy na leżąco
napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-06-29 20:40
Przepiszę, więc dokładnie notatkę lekarza:" tęczówki spokojne, dno oczu: tarcze n II prawidłowe, naczyniówka w normie, siatkówka przyprószona barwnikiem, plamka z zatartym odblaskiem" oraz pytanie do okulisty nr 1 "czy barwnik był wcześniej obserwowany?"
I właśnie tu się zaczynają schody, bo okulista nr 1 nie widział barwnika nawet dwa tygodnie temu, ale zobaczył go wczoraj, gdy zgłosiłam się z pytaniem okulisty nr 2.
Gdybym miała rzetelne badanie i opis, że barwnik był, ale został potraktowany, jako fizjologia( określenie lekarza), sprawa byłaby jaśniejsza. Okulista nr 1 nie zanotował ani słowa o barwniku, nie pamięta, żeby był/raczej nie było... Oczywiste, że to by sporo wyjasniało! A tak działanie jest mocno intuicyjne.
Komentarz okulisty nr 1: nie wygląda to na problem z powodu Arechiny, to fizjologia( nie widział wcześniej)?
Komentarz okulisty nr 2: jeśli tego nie było przed Arechiną, to po leku, jeśli było, to taka uroda oka(nie jest to odkrycie roku, prawda?). Sugestia, żeby jeszcze kontynuować leczenie Plaquenilem, bo nie jest źle, dziecko widzi i zmiany są niewielkie, raczej na pewno ustąpią po odstawieniu leku.
A ja, mamusius nadwrażlivius, mam rozstrzygnąć nawet nie to, kto ma rację( zgadzamy się, że przez zaniedbanie okulisty nr 1 jest to sprawa nie do wyjaśnienia), ale czyja wersja jest bardziej wiarygodna!
Krótkowzroczność zaakceptowałam, co zrobić, mówi się trudno i idziemy na jagody( zalecenie okulisty nr 1: latem jagody, zimą tran).
Jestem wdzięczna za zainteresowanie!

okulista nr 1- lekarz zajmujący się córką regularnie od 15 miesięcy w cyklach raz na 3 miesiące,
okulista nr 2- lekarz od środy(27.06.2012) z doświadczeniem z dziećmi chorującymi na choroby reumatyczne
napisał/a: J.S.Malmsjo 2012-07-03 00:21
Witam!
Opinia okulisty nr 3: wszystko w jak najlepszym porządku, co do prószenia nie ma się do czego doczepić, w granicach normy, niewielka krótkowzroczność(-0,5 i -0,75), ale jeszcze nie robić okularów, poczekać.
I proszę w ciągu 5 dni wada w jednym oku "zmniejszyła się" z -1 do -0,75!
Cud, efekt odstawienia leku( dwa tygodnie!) czy błąd ludzki?!
Oczywiście nie ma mowy o astygmatyzmie( a lekarz nr 2 przepisał cylinder).
Jestem już tym zmęczona... A decyzja należy do mnie( wszyscy mówią BRAĆ Plaquenil, bo to jeszcze najmniejsze zło...):(
JSM
napisał/a: stella30 2012-12-03 17:29
Witam ,
A mogę zapytać trochę z innej beczki. Moja mama też przyjmuje ten lek od stycznia. Jak na razie nie widać żadnych problemów z oczami. Kontroluje się regularnie. Skąd zdobywa Pani to lekarstwo? My mamy dość spore problemy z tym, a może ma Pani jakąś cenną podpowiedź. Byłabym bardzo wdzięczna. Znajomy lekarz za granica 2 razy wypisał mi receptę i udało się nawet go dostać prawie za darmo. Natomiast nie mogę nadwyrężać życzliwości non stop i kombinuje jak jeszcze by go można zdobyć. Pozdrawiam serdecznie!
napisał/a: HJO 2017-04-06 22:07
Witam mam dziecko chorujące na MIZS - od dwóch lat przyjmuje plaquenil. Obecnie mamy pogorszenie - bóle sa od marca wędrujące po rożnych stawach, majamil / nurofen nie pomaga. W dodatku mamy - chyba skutki uboczne - w badaniu okulistycznym wyszły nieco zatarte granice tarcz n.II, skaczące TSH (powyżej 3,32 mlU/l.), widoczna większa sztywność poranna stawów niż było ( wcześniej głównie po infekcjach stawy sie odzywały i dziecko kulało ), rosnące ANA 1:280 słabo dodatni. Czy sa to objawy brania leku ? Jakie sa rokowania dla tego leku (dziecko ma 8lat)?