komórki macierzyste a zanik nerwu wzrokowego

napisał/a: asiaj18 2009-09-24 07:33
Witam. Jestem na leczeniu z córką w Pekinie. U córki stwierdzono zanik nerwów wzrokowych 3 lata temu. W tym roku doszło do tak gwałtownego pogorszenia widzenia że praktycznie przestawała widzieć. Teraz jest po 4 zabiegach wstrzyknięcia komórek macierzystych i jest lepiej z tygodnia na tydzień. Na oku gdzie było tylko poczucie światła widzi 2 rzędy na tablicy z 3 metrów, na drugim 6 rzędów juz i kolory. Mam nadzieję i dużo wiary w dalsze polepszenie. Czy ktoś był juz na takim leczeniu? Bo ja muszę przyznać że znalazłam je sama.
napisał/a: tenchi 2009-10-22 17:20
Witaj. Od jakiegoś czasu próbuję znaleźć informacje o tym leczeniu w internecie, ponieważ u mnie też nastąpił zanik nerwu wzrokowego w jednym oku. Naczytałem się, że ta kuracja działa bardzo dobrze i mam prośbę czy możesz powiedzieć jak znależć jakies informacje o tym leczeniu? Bardzo byłbym wdzięczny. Pozdrawiam.
napisał/a: asiaj18 2009-11-09 15:47
Witam, informacje można znależć na www.unistemcells.com opisany jest tam przypadek mojej córki na stronie kliniki. powstałą też polska agencja w warszawie informująca o leczeniu. pozdrawiam
napisał/a: Graża555 2010-03-04 15:30
Droga Asiaj 18;
Mam do ciebie prośbę. Proszę pomóż mi. Mam synka i u niego stwierdzono zanik nerwów wzrokowych ; On już nie widzi nic. Przeczytałam ,że Ty jesteś w Pekinie ze swoją córką na zabiegu oczu i to pomaga. Błagam Cię , pomóż mi i napisz jak załatwiałaś tam ten zabieg niestety ze strony którą podałaś dla mnie nic nie wynika , po prostu nie znam j. angielskiego. Czy możesz mi napisać jaki jest koszt tego zabiegu i pobytu. Napisałaś również o jakiś Polskiej firmie w Warszawie , która udziela informacji na temat tego zabiegu. Niestety nie udało mi się dotrzeć do tej firmy. Może wiesz dokładniej gdzie oni się znajdują? Proszę Cię z całego serca pomóż mi!!!
napisał/a: Sebikrecik 2010-05-12 14:36
Pytanie do Asiaj18!!Od 12lat jestem niewidomy po wypadku drogowym.Jedno moje oko cierpi na zanik
nerwu wzrokowego i lekarze z Pekinu zakwalifikowali mnie pozytywnie na ich
zabieg,jednak mam do Pani kilka pytan:
1.Jak corka dzisiaj sie czuje i czy po podaniu komorek macierzystych odczuwa
jakies skutki uboczne?
2.Jak corka dzisiaj widzi-ciagle tak samo-nie pogarsza sie jej wzrok?
Czekam z niecierpliwoscia na Pani odpowiedz,dziekuje i pozdrawiam cieplutko
Sebastian

asiaj18 napisal(a):Witam. Jestem na leczeniu z córką w Pekinie. U córki stwierdzono zanik nerwów wzrokowych 3 lata temu. W tym roku doszło do tak gwałtownego pogorszenia widzenia że praktycznie przestawała widzieć. Teraz jest po 4 zabiegach wstrzyknięcia komórek macierzystych i jest lepiej z tygodnia na tydzień. Na oku gdzie było tylko poczucie światła widzi 2 rzędy na tablicy z 3 metrów, na drugim 6 rzędów juz i kolory. Mam nadzieję i dużo wiary w dalsze polepszenie. Czy ktoś był juz na takim leczeniu? Bo ja muszę przyznać że znalazłam je sama.
napisał/a: Karolcia 2006 2010-06-19 15:51
Witam wszystkich na forum,moja córeczka również ma zanik nerwu/niedorozwuj nerwu wzrokowego od urodzenia,i my rowniez wybieramy sie na transplantacje komorek macierzystych.Ja znalazlam dwie kliniki w chinach które się specjalizują w tego typu przypadków i nie tylko,pierwsza jest to klinika w quingdao tam nas zakwalifikowali na 8 transplanatcji a w pekinie na 4 i ten sam koszt,takze mam dylemat gdzie jechac.Asiu prosze o informacje jak to wyglada w Pekinie jak rehabilitacja, gdzie podaja komorki i jak dlugo juz tam jestes i czy oprocz Ciebie ktoś inny byl tam z ta sama choroba.Dziekuje pozdrawiam.
napisał/a: asia.amelia 2010-09-06 15:22
Witam serdecznie wszystkich Forumowiczów :)
Mam do Was ogromną prośbę,czy ktoś mógłby napisać mi jakie formalności i gdzie mam się kierować żeby przejść całą procedurę wyjazdu do Chin.Szukam wszędzie pomocy i nikt mi nie jest w stanie pomóc,więc proszę Was,gdyż moja córeczka skończyła roczek i zdjagnozowano u niej niedorozwój nerwu wzrokowego,a co za tym idzie - ślepotę.
Wierzę w Was,że ktoś może nam pomóc,bo to jest jedyna szansa dla mojej Amelki aby ujrzała jaki świat jest piękny.
napisał/a: Jarost1403 2010-09-09 15:26
Do asia.amelia. Pozdrawiam. Podaję Ci link do strony pekińskiej kliniki, która moim zdaniem robi świetną robotę - strona jest po polsku/jeszcze niekompletna/, ale na pierwszym planie jest zdjęcie Julii, dziewczynki z Polski,/ do matki której wszyscy się zwracacie, a ona póki co nie odzywa się/. Historia jej choroby jest niestety opisana po angielsku, ale także chodzi o zanik nerwu wzrokowego. Ja kiedyś trafiłem na anglojęzyczną stronę tej kliniki i wszystko co tam było napisane brzmiało bardzo obiecująco. Tam jest podany kontakt, ceny itp. Podaję adres strony - www.wustemcells.pl Gdybym mógł w czymś pomóc - pisz. Jaro
napisał/a: majcia110 2010-09-28 11:35
witam Karolciu mam 1,5 roczną córeczkę z zanikiem nerwu wzrokowego . Napisz mi błagam jak załatwiłaś to ze twoje dziecko zakwalifikowało sie na zabieg podania komorek macierzystych skad oni je biora ja napisalam maila do kliniki w Pekinie i juz 4 tyg czekam na odp jak mozesz napisz mi do siebie kontaky blagam jezeli ktos cos wie na temat dostania sie na zabieg prosze o pomoc moj nr kom 889077530
napisał/a: Agnieszka_el 2010-12-07 11:15
Witam wszystkich
Jestem mama Mateuszka u którego stwierdzono niedorozwój nerwu wzrokowego w obu oczkach. Bardzo prosze o pomoc osoby które posiadaja jakąkolwiek informacje na temat transpolantacji komórek macierzystych w Chinach. Jak można dostac sie do takiej kliniki? co trzeba zrobic aoby dziecko zostało zakfalifikowane do takiego zabiegu? Czy istniej w polsce placówka udzielająca informacj na temt laeczenia w chinach? Zaglądałam na podana w innych postach strone internetowa kliniki w Pekinie sa tam podane numery telefonu ale czy to jedyny mozliwy kontakt? Bardzo prosze o jakiekolwiek informacje.
napisał/a: rudek sbma 2010-12-12 15:50
W 2006 roku zdiagnozowano u mnie opuszkowo rdzeniowy zanik mięśni (SBMA) niestety poza rehabilitacją usprawniającą nie ma możliwości leczenia tej choroby. Po długich poszukiwaniach dotarłem do kliniki w Chinach leczącej komórkami macierzystymi . Po analizie dokumentacji medycznej zakwalifikowano mnie na próbę leczenia. W sierpniu wyleciałem wraz córką jako opiekunem na leczenie. Po powrocie jest istotna poprawa, ustały liczne i przykre dolegliowości uboczne ( uporczywe skurcze, męcząca aktywnośc mięśni w spoczynku, częste zadławienia. Jest bardzo realna szansa na znaczne spowolnienie dalszego rozwoju choroby a to dlamnie wielka szansa na dalsze w miarę normalne życie. Przy okazji leczenia SBMA uporano się również z problemami ciśnienia, od trzech miesięcy ma prawie książkowe wyniki pomiarów ciśnienia.
Zrobię wszystko aby jeszcze raz pojechac tam na kolejny cykl leczenia.
To co zobaczyłem na miejscu czyli efekty leczenia u innych pacjentów budzi niesamowity szacunek dla tej formy terapii.
Moja córka Hanna jest w stałym kontakcie z kliniką na bieżąco przekazuje aktualne wyniki badań do kliniki, jest lepiej zorientowana we wszelkich kwestiach związanych z załatwianiem wyjazdu i procesem kwalifikacji na leczenie. Właśnie pomagała skompletowac i przetłumaczyc całą dokumentacje pacjentce z zanikiem nerwu wzrokowego, która ubiega się o leczenie w chinach. wiem że została zakwalifikowana na leczenie.
Podaję maila do mojej córki: borek.hanna@gmail.com

Sam chętnie przekażę informację o moim leczemiu

Rudek
napisał/a: Agnieszka_el 2010-12-13 08:27
Bardzo dziękuje za informację dzisiaj skontaktuje się z Pana córką e-mailowo. Jeszcze raz z całego serca dziekuje.