HCC Rak wątrobowokomórkowy
napisał/a:
wikam2
2015-12-14 19:21
No u nas też nie najlepiej....Rak rozwija się szybko - już dawno zajął >50% zdrowego miąższu ma ok. 20cm.
Nie boli bo babcia ma plastry, jedyne co to swędzi skóra. Mamy problem z wykupieniem lekarstw.
I do jakiegoś czasu myślałam, że sobie tak będzie żyła....Chudziutka, z plastrem ale zdolna do wszystkiego.
No niestety - brzuch jest nabrzmiały (nie ma wodobrzusza) uniemożliwa schylanie etc. pojawił się mega obrzęk limfatyczny a sam nowotwór modeluje ułożenie przepony. Ledwo babcia oddycha. Nic na to nie poradzimy ale lekarz mówi, ze na 100% się nie udusi...
Na obrzęk kupimy taki domowy masażer, ponadto przychodzi pani na zabiegi, specjalne rajstopy etc. Ten mam nadzieję minie, ale co dalej....? Przedwczoraj byłam sprzątać u babci, myć okna...ona już tego nie zrobi. Ale spokojnie! :) Przez obrzęk, nie samego "raka" :)
Jeśli obrzęk zniknie, jeśli wykupimy lek na swędzenie - powinno być oki :) Przynajmniej przez jakiś czas :)
I to o co pytasz ;
- na pewno wiesz, że jedyną drogą leczenia jest resekcja całkowita.
Po TK pytałam na forach, śledziłam wpisy, pytałam lekarzy - polecili chirurga prof. Lampe. Oczywiście wiedziałam o innych chirurgach, w tym sławnych z W-wy ale na odzdziale Lampe leżeli ludzie z W-wy już odrzuceni.
Tak więc Lampe polecam. Na pewno coś zrobi, na pewno przyjmie na oddział tylko trzeba mieć do niego mega cierpliwość :)
Grunt, ze nie odeśle Cie bez niczego.
Jak się do niego dostać. Jedyna droga to ta prywatna; klinika jednego dnia, Katowice Traf Med.
Stamtąd kieruje do szpitala na Ligocie.
U mojej babci nie dało się zrobić resekcji więc zrobił termoablację. Wypalił 1/3 guza i zaprosił na kolejny etap. Niestety tego zabiegu już nie wykonał bo uznał, że nie ma sensu. Guz z tego co rozumiem oplatał naczynia, tętnice...Nie mógł wypalać w tych miejscach. I tyle co do tego pana :)
Potem ;
Położyłam babcie w szpitalu na ul Francuskiej. Chodziło mi o kwalifikację do nexavaru. Nie dostała jej. A walczyć o nią nie było sensu, bo przy naciekaniu węzłów chłonnych i tak by to nie pomogło. Oczywiście Ty możesz próbować bo nie wiem jak u Was wygląda sytuacja.
Kolejnie - w ww. szpotalu cheili podać babci chemię. Zrezygnowała w ostatniej chwili. I bardzo dobrze - wg mnie! Rozmawiałam z lekarką i powiedziała to co znajdziesz w sieci. Chemia = 3 miesiące dłuższego życia w obniżonym komforcie. Przyznała, ze swojej babci by jej nie podała. Oczywiście ja wiem, że ludzie chemie biorą, pomaga im ale to są guzki wątroby a nie olbrzym jak u babci.
Czyli - resekcja/wypalanie/nexavar/chemia - za nami. I co dalej? Polecili hospocjum.
No ale jak to? :) Uparłyśmy się z babcią na chemoembolizację. Tylko gdzie ją zrobić. Ww. nie wiedzieli, a w sumie odradzali.
W końcu znalazłyśmy prywatną (choć nie całkiem!) klinikę EuroMedic i tam doktor LUDYGA ulitował się i robił babci embolizację już 2 razy. Dlaczego zakwalifikował babcię skoro zabiegów NFZ nie chce mu refundować, a babcia nie rokuje? Chyba dlatego, ze poruszyła całe środowisko medyczne i dokt. Ludygę zbombardowano telefonami ws. babci. Ja osobiście pisałam podanie do NFZ-u w sprawie refundacji embolizacji, tak rzadko wykonywanej a pomocnej!!!!!!!
Gdyby nie owa, zostałybyśmy tylko w hospicjum. A czy pomaga? Na pewno. Wszak guz ma odcięte prawie wszystkie drogie pożywienia. Wg. mnie zdycha. On nie zniknie, jego nie wyłuszczą, ale trudniej bedzie mu się rozwijać bez "żarła".
Zresztą nie wiem do końca czy babcia ma TACE, czy chemo czy radio -embolizację...niemniej wg. wikipedii i wytycznych nie powinna się kwalifikować. A jednak.
Najgorzej jak człowiek nie szuka, nie stara się i .... nie znam na tym o czym do niego mówią. Gdyby w sieci nie wyczytała jak się leczy HCC to babcia byłaby już pewnie martwa po chemii na Francuskiej i pojęcia o innych rzeczach nie miała.
Ba! Chcieli jej w podrzędnym szpotalu wycinać guza. Na pewno by sobie poradzili....ordynator oddziału - gastrolog.
Trzymam za Was kciuki! :))
Aaaa....i plastry które ma babcia pomagają na ból, ale w ogóle nie otępiają, na nic innego nie wpływają.
Nie boli bo babcia ma plastry, jedyne co to swędzi skóra. Mamy problem z wykupieniem lekarstw.
I do jakiegoś czasu myślałam, że sobie tak będzie żyła....Chudziutka, z plastrem ale zdolna do wszystkiego.
No niestety - brzuch jest nabrzmiały (nie ma wodobrzusza) uniemożliwa schylanie etc. pojawił się mega obrzęk limfatyczny a sam nowotwór modeluje ułożenie przepony. Ledwo babcia oddycha. Nic na to nie poradzimy ale lekarz mówi, ze na 100% się nie udusi...
Na obrzęk kupimy taki domowy masażer, ponadto przychodzi pani na zabiegi, specjalne rajstopy etc. Ten mam nadzieję minie, ale co dalej....? Przedwczoraj byłam sprzątać u babci, myć okna...ona już tego nie zrobi. Ale spokojnie! :) Przez obrzęk, nie samego "raka" :)
Jeśli obrzęk zniknie, jeśli wykupimy lek na swędzenie - powinno być oki :) Przynajmniej przez jakiś czas :)
I to o co pytasz ;
- na pewno wiesz, że jedyną drogą leczenia jest resekcja całkowita.
Po TK pytałam na forach, śledziłam wpisy, pytałam lekarzy - polecili chirurga prof. Lampe. Oczywiście wiedziałam o innych chirurgach, w tym sławnych z W-wy ale na odzdziale Lampe leżeli ludzie z W-wy już odrzuceni.
Tak więc Lampe polecam. Na pewno coś zrobi, na pewno przyjmie na oddział tylko trzeba mieć do niego mega cierpliwość :)
Grunt, ze nie odeśle Cie bez niczego.
Jak się do niego dostać. Jedyna droga to ta prywatna; klinika jednego dnia, Katowice Traf Med.
Stamtąd kieruje do szpitala na Ligocie.
U mojej babci nie dało się zrobić resekcji więc zrobił termoablację. Wypalił 1/3 guza i zaprosił na kolejny etap. Niestety tego zabiegu już nie wykonał bo uznał, że nie ma sensu. Guz z tego co rozumiem oplatał naczynia, tętnice...Nie mógł wypalać w tych miejscach. I tyle co do tego pana :)
Potem ;
Położyłam babcie w szpitalu na ul Francuskiej. Chodziło mi o kwalifikację do nexavaru. Nie dostała jej. A walczyć o nią nie było sensu, bo przy naciekaniu węzłów chłonnych i tak by to nie pomogło. Oczywiście Ty możesz próbować bo nie wiem jak u Was wygląda sytuacja.
Kolejnie - w ww. szpotalu cheili podać babci chemię. Zrezygnowała w ostatniej chwili. I bardzo dobrze - wg mnie! Rozmawiałam z lekarką i powiedziała to co znajdziesz w sieci. Chemia = 3 miesiące dłuższego życia w obniżonym komforcie. Przyznała, ze swojej babci by jej nie podała. Oczywiście ja wiem, że ludzie chemie biorą, pomaga im ale to są guzki wątroby a nie olbrzym jak u babci.
Czyli - resekcja/wypalanie/nexavar/chemia - za nami. I co dalej? Polecili hospocjum.
No ale jak to? :) Uparłyśmy się z babcią na chemoembolizację. Tylko gdzie ją zrobić. Ww. nie wiedzieli, a w sumie odradzali.
W końcu znalazłyśmy prywatną (choć nie całkiem!) klinikę EuroMedic i tam doktor LUDYGA ulitował się i robił babci embolizację już 2 razy. Dlaczego zakwalifikował babcię skoro zabiegów NFZ nie chce mu refundować, a babcia nie rokuje? Chyba dlatego, ze poruszyła całe środowisko medyczne i dokt. Ludygę zbombardowano telefonami ws. babci. Ja osobiście pisałam podanie do NFZ-u w sprawie refundacji embolizacji, tak rzadko wykonywanej a pomocnej!!!!!!!
Gdyby nie owa, zostałybyśmy tylko w hospicjum. A czy pomaga? Na pewno. Wszak guz ma odcięte prawie wszystkie drogie pożywienia. Wg. mnie zdycha. On nie zniknie, jego nie wyłuszczą, ale trudniej bedzie mu się rozwijać bez "żarła".
Zresztą nie wiem do końca czy babcia ma TACE, czy chemo czy radio -embolizację...niemniej wg. wikipedii i wytycznych nie powinna się kwalifikować. A jednak.
Najgorzej jak człowiek nie szuka, nie stara się i .... nie znam na tym o czym do niego mówią. Gdyby w sieci nie wyczytała jak się leczy HCC to babcia byłaby już pewnie martwa po chemii na Francuskiej i pojęcia o innych rzeczach nie miała.
Ba! Chcieli jej w podrzędnym szpotalu wycinać guza. Na pewno by sobie poradzili....ordynator oddziału - gastrolog.
Trzymam za Was kciuki! :))
Aaaa....i plastry które ma babcia pomagają na ból, ale w ogóle nie otępiają, na nic innego nie wpływają.
napisał/a:
wikam2
2016-02-24 18:49
Ponieważ w leczenie Babci angażowałam wiele osób tu na forum, zarówno w kwestiach medycznych jak i w rozmowach będących wsparciem/oparciem to pozwolę sobie napisać co u nas a zarazem poinformować. I podziękować :)
Babcia po świętach czuła się trochę gorzej (w TK styczniowym - zajęta prawie cała wątroba, woda w opłucnej i przerzut), na początku lutego nastąpił kryzys (opiekowało się nami już wtedy hospicjum domowe) myśleliśmy, że już Babcię tracimy. Poczuła się jednak lepiej. Na ok. 4 dni. Dnia chyba ósmego traciła przytomność, mówiła nielogicznie, korzystała z pampersa, nie miała sił nawet przewrócić się w łóżku. Nie bolało! W końcu 2 tyg temu została przewieziona do hospicjum stacjonarnego (Jaworzno - opieka wspaniała!). Spędziła tam 11 dni. Przez pierwsze komunikowała się z nami ale b. nielogicznie. W sumie nie wiedziała nawet gdzie jest. Poznawała nas owszem ale np. mówiła do mnie, ze ma ekstra bluzeczkę na lato. Niestety w ręku trzymała śliniak.
Kolejno - coraz więcej spała, coraz słabiej mówiła, niemal nie kontaktowała.
Dziewiątego dnia "hospicyjnego" przyszła energia, większa chęć, rozmowa....(nadal nieskładna). Wiedziałam co to oznacza. Zresztą rysy twarzy od kilku dni były wyostrzone, skóra zażołcona, zasiniona, kończyny w siniakach...problem z przełykaniem, trawieniem...
Dwa ostatnie dni to oczy owtarte jednak bez kontaktu, strasznie żółte, mętne, mega rzężenie ... Babcia mówiła non stop pojękiwała. Jednak nie z bólu...raczej ze słabości. Miała ostatnie namaszczenie, odeszła 20.02.o 8.05 - bez bólu, nieświadoma, już w innym świecie.
Cieszę się, że się nie męczy. Cieszę się, że Ją zmogło tak szybko (że męka nie trwała...) cieszę się, że nie wiedziała co się dzieje.
Cieszę się dla Babci, płaczę dla siebie.
Każdemu kto mi pomógł, kto ze mną rozmawiał - dziękuję. I wiem, że Wam przykro :) :*
Temat zamykam.
Niemniej gdyby ktoś miał pytania, potrzebował wparcia etc. - zapraszam na pw, temat możemy otworzyć.
Na teraz jest mi jakoś nieswojo jak tak wisi "czynny"
Zdrowia dla wszystkich!!!
ps. na dzień dzisiejszy nie wiem czy heroiczna walka a w tym m.in gubienie czasu człowieka ma sens przy diagnozie nierokującej....
Babcia po świętach czuła się trochę gorzej (w TK styczniowym - zajęta prawie cała wątroba, woda w opłucnej i przerzut), na początku lutego nastąpił kryzys (opiekowało się nami już wtedy hospicjum domowe) myśleliśmy, że już Babcię tracimy. Poczuła się jednak lepiej. Na ok. 4 dni. Dnia chyba ósmego traciła przytomność, mówiła nielogicznie, korzystała z pampersa, nie miała sił nawet przewrócić się w łóżku. Nie bolało! W końcu 2 tyg temu została przewieziona do hospicjum stacjonarnego (Jaworzno - opieka wspaniała!). Spędziła tam 11 dni. Przez pierwsze komunikowała się z nami ale b. nielogicznie. W sumie nie wiedziała nawet gdzie jest. Poznawała nas owszem ale np. mówiła do mnie, ze ma ekstra bluzeczkę na lato. Niestety w ręku trzymała śliniak.
Kolejno - coraz więcej spała, coraz słabiej mówiła, niemal nie kontaktowała.
Dziewiątego dnia "hospicyjnego" przyszła energia, większa chęć, rozmowa....(nadal nieskładna). Wiedziałam co to oznacza. Zresztą rysy twarzy od kilku dni były wyostrzone, skóra zażołcona, zasiniona, kończyny w siniakach...problem z przełykaniem, trawieniem...
Dwa ostatnie dni to oczy owtarte jednak bez kontaktu, strasznie żółte, mętne, mega rzężenie ... Babcia mówiła non stop pojękiwała. Jednak nie z bólu...raczej ze słabości. Miała ostatnie namaszczenie, odeszła 20.02.o 8.05 - bez bólu, nieświadoma, już w innym świecie.
Cieszę się, że się nie męczy. Cieszę się, że Ją zmogło tak szybko (że męka nie trwała...) cieszę się, że nie wiedziała co się dzieje.
Cieszę się dla Babci, płaczę dla siebie.
Każdemu kto mi pomógł, kto ze mną rozmawiał - dziękuję. I wiem, że Wam przykro :) :*
Temat zamykam.
Niemniej gdyby ktoś miał pytania, potrzebował wparcia etc. - zapraszam na pw, temat możemy otworzyć.
Na teraz jest mi jakoś nieswojo jak tak wisi "czynny"
Zdrowia dla wszystkich!!!
ps. na dzień dzisiejszy nie wiem czy heroiczna walka a w tym m.in gubienie czasu człowieka ma sens przy diagnozie nierokującej....