HCC Rak wątrobowokomórkowy

Dziękuję kochana :*
Poczytam na bank. Na razie tzn w sumie wcześniej czytałam, ale zdania były podzielone.
Rozeznanie zabiera duuuużo czasu...jak wiesz :*

Hej! :)

Miałam napisac jak coć się zmieni. No i w sumie się zmieniło a ja sama to już niczego nie rozumiem.
Znowu będę czytać i czytać, i męczyć innych :/

Wczoraj odbyło się konsylium na którym podjęto decyzję co do dalszego leczenia mojej babci i ogólnie wytłumaczenia co jest grane.
Sama babcia wparowała do gabinetu z pyt. czy to jednak była pomyłka. Wreszcie chyba ją oświecili, że NIE. Czy dotarło...wątpię bo nadal twierdzi, że nie ma czasu chorować itp ;)

A co powiedzieli - tutaj rozkłada się to na etapy bo wiedzę jaką uzyskała babcia od lekarzy przekazała mamie a ta z kolei miała powiedzieć mi. Uczyniła to na pół z tatą. Ona beczała, mówić nie mogła więc mówił ojciec.
Co dokładnie - z babcią jest b. źle, to już na pewno przerzut, cały organizm zajęty, nie będzie laparo, tylko operacja rozległa,
i to szybko bo prawdopodobnie zostało babci KILKA DNI ŻYCIA. Tyle.

Hhmmm przyjęłam do wiadomości ale tak siedzę i myślę - po cholere operacja jak ma żyć kilka dni? Po co pobieranie wycinków z całej jamy brzusznej jak leczenia już dla niej nie ma???

Matka i ciotka ww. informację sprzedały całej rodzinie. Mój brat przestraszony obdzwonił wszystkich znajomych chirurgów swojej teściowej...reszta w histerii....Babcia siedzi w łazience i płacze.
Miałam do niej nie dzwonić i dać odetchnąć ale - musiałam.

I co się okazało - onkolog powiedział, że na teraz może niestety jej powiedzieć, że to nowotwór i to prawopodobnie złośliwy.
No wow!!!!!!!!!!!!!! Jakby nikt o tym nie wiedział! Więc tu chyba u nikogo zdziwko następić nie powinno, nie?
Powiedział też, że to HCC.
I faktycznie dodał, że trzeba otworzyć jamę i pobrać wycinki z innych narządów a przez laparo się nie da.
A o co chodziło z tymi kilkoma dniami. Lekarz rzekł - jakby tak pani przyszła za miesiąc, dwa i jeszcze panią żółć zalała to KILKA DNI i po pani.
Płakać babcia też płakała...ze złości. Bo najpierw lekarz spóźnił się 3h, potem kierowca nie chciał zatrzymać się na przystanku a na koniec usiadła na siedzeniu gdzie były siki!!!! :P

Więc moja rodzina jest wspaniała!!! Przekazali wszystko tak abyśmy chyba - my dzieci - zeszli na zawał :/

A konkretnie czego nie kumam - skoro to HCC to dlaczego chcą badać inne narządy myśląc że to juz przerzut? Tyle czytałam...myślałam, że HCC to rak powstający na wątrobie a nie przerzut!
Zresztą - było robione usg, rezonans, cytologia, gastro, markery - wszystko czyste, badania w normie.
To gdzie ten rak co dał przerzut na wątrobę siedzi????
Czytałam, ze HCC przerzuca się na nerki (czyste!) i ew. kości. To po co sprawdzać brzuch???
Może myślą, że to nie HCC? Ale znowu pytam - to gdzie ten rak siedzi?
Nic na innego nie wskazuje...
Druga sprawa - Lampe chce robić w pon. laparo. Tu w szpitalu chcą kroić. Chirurdzy do których dzwonił brat opowiadają się za Lampe. No i co teraz wybrać? Hmm? ;/

a myślałaś może o kompleksowych badania poza standardami NFZ ?

Jeśli zamierzasz powiedzieć o code of me to już wystarczy nt. temat.

Macie jakieś zdanie o amigdalinie?
Pytam o Wasze zdania/ew. doświadczenie - artykuły etc już znam :)

Cześć! :)

...żeby nie przedłużać, to powiem jak najkrócej co u mnie i mojej babci.

Babcia przeszła termoablację 1/3 guza pod opieką prof. Lampe.
Okazało się, że guz - prawie 12 cm to HCC bez dwóch zdań.

Ponieważ guz nacieka naczynia i prawdopodobnie zajął węzły (generalnie nie jest w fazie rozrostu) modeluje zyły etc to resekcja czy termoablacja na większej powierzchni nie jest możliwa.
Na razie stoimy w miejscu.
Po kolejnym TK wykonanym pod koniec lipca prof. podejmie decyzję co do dalszego "wypalania".

Niemniej na wt. jesteśmy umówione aby połżyć się na oddział onkologii w K-ach na Francuskiej.

I pytanie - co sądzicie o tym szpitalu/oddziale?
Nie lepiej uderzyć w katowickie centrum okulistyki i onkologii do prof. Nawrockiego?
A może prywatnie do prof. nadz. dr hab. n. med. Jerzy Wydmańskiego???

Miałyśmy kontakt z doktorem ze szpitala św Barbary ale....załamka! Babcia ma objawy cholestzay a on kazał ją leczyć...ALERTEKIEM!!!! :/

Więc reasumując - gdzie i do jakiego onkologa (czekając na interwencję chirurga - Lampe) z HCC??????????

Kto poinstruuje nas czy potrzebny Nexavar, TACE czy inne leczenie paliatywne?

Od diagnozy mija kilka miesięcy. Musimy coś robić, nie mozemy czekac w nieskończiność na odp chirurga!
Bo u niego leżałysmy już 4 razy...ale to inna opowieść!

Co do samej babci to jw. Guz nie rośnie, jest to HCC, objawy - ból + zdiagnozowana przeze mnie cholestaza.
Tyle.
Wyniki krwi, AFP billirubiny etc - NORMA.
Babcia obecnie jest na wakacjach i biega szybciej niż ja.
Wirusów, marsości, zwłóknień - brak.

Zawiozłam dzisiaj babcię na oddz. onkologii. Generalnie tragedia.
Ale nie o moich odczuciach - na oddziale babcią będzie się zajmować dr n. med. Joanna Mykała-Cieśla.
Czy ktoś może coś powiedzieć na jej temat bądź na temat wyżej wymienionych przeze mnie panów?

Na "zwykłą" chemię i tak się nie zgodzimy bez innych konsultacji i porównania, tylko, że no...czas ucieka.

Dodam jeszcze, że przy prawidłowym żywieniu zniknęło uczucie sytości, odbijanie itp.
Apetyt - rewelacja, waga - nie spada.

Ponieważ wiem, ze temat czytacie to chciałabym coś powiedzieć - tak ku pocieszeniu innych chorych i ich rodzin.

Nim jednak zacznę to nadmienię, że dzisiaj ręce opadły mi do podłogi....ba! rozwinęły się jak w "Soku z żuka!"
Wchodzę na salę a moja babcia pije kawkę i je słodką drożdżówkę. Tyle jej o dietach mówiłam, prosiłam, męczyłam innych a jej w szpitalu lekarka(!) powiedziała, że dieta wątrobowa wystarczy czyli wyrzucamy smażone. I jUŻ! ;/ Ehhh...

Jw. byłam dzisiaj w szpitalu - oddział chemioterapii.
I wiecie co? Nie było źle!
Pacjenci są niezwykli!
Wcale nie było tak jak ogląda się w filmach - umierający ludzie itp....(choć oczywiście i tak się przecież zdarza!)
80% babek w chustach, ciągną za sobą stojaki z chemią i .... uśmiechnięte! Wszystkie gadają, żartują, jedzą normalnie, biegają do kiosków, zero smętów , jęków etc. Oddział jak każdy inny.
Więc albo trafiłam an coś dziwnego albo NIE ZAWSZE chemia to zło konieczne.
Znajomi lekarze mówili mi, że chemia wcale nie jest taka okrutna jak zaswze wszyscy mówią, ale nie słuchałam.
A chyba mieli rację...
No ogólnie dzisiaj w szpitalu było zupełnie okey!

Cześć! :)
Na dzień dzisiejszy jest tak ;
- z programu sorafenibem babcia jest odrzucona. Zbyt wiele pkt w wytycznych skalach - choć tu bym się kłóciła, bo moja klasyfikacja jest inna niż lekarki np. skala child pugh wg. mnie jest o wiele niższa niż ocenia lekarka. Ale nie wojuje bo czytałam wiele nt. badań nad naxavarem. Babcia ma przerzut. A wtedy owe leczenie po prosty nie działa. Tak więc podziękuję :/
A przerzut....niby jest....gdzieś powyżej watroby. Gdzie - nie wie nikt! Kilka TK no i jak wczesniej - jest....gdzie....no gdzieś! :/
No tak gdzieś jakby nad watrobą :/
Ponadto cyt. satelitarnie zmiana odpowiadająca HCC ...itd. Niesteyty nie mam wyniku bo zgubiłam tel a on tam był ;/
Węzły watrobowe powiększone i jak wczesniej - może meta może nie.
Zmiana urosła. Świństwo ma już prawie 15 cm.
W szpitalu o którym Wam pisałam zaordynowano babci chemię. Zgodę podpisała. Przyszłam, wywaliłam ją i zabrałam babcię do domu. I dobrze - rozmawiałąm potem z lekarką i powiedziała co wiedziałam - chemia klasyczna = 25% skutczeności a to z kolei = 2-3 miesiące dłuższego życia. No to aj to sorry ale sram. 3 miesiące dłużej z wycięńczonym organizmem, bedąc łysą (babcia popsipywała coś nt. peruki z nfz! ;/) i to bez najmniejszych szans na wyleczenie/zaleczenie. Lekarka sama przyznała, że nie szła bu w to. Ale jakby co - chemię proponują. Oczywiście te którą zamówili dla babci musieli wyrzucić i słuchałam przez 30 min ile to kosztowało. Powstrzymałam się bo z chęcia powiedziałabym ile kosztowało trzymanie babci prawie 2 tyg. w szpotalu na koszt państwa i to tylko po to że czekała na wynik TK.
Reasumując - lekarka poleciła nam hospicjum.
Babcia omal nie wywaliła jej razem z krzesłem za okno ;)
Poszłyśmy do innego onko - proponuje chemię. Uważą, że zdarzają się cuda....
Trzeci onokolog - najznamienitszy, najdroższy - zapisał już nas na radioterpię.
I teraz tak - dwóch poprzednich radio mówi - nie, ostatni chemii mówi nie, środkowy mówi nie hospicjum....
No to cholera kto mi pomoże?????????????????????????????????????? Co ja mam wybrać????????????????????
Babcia okazało się cholestzay nie ma. Skóra swędzi bo to jeden z objawów zespołów rakowych. Badania w normie, wszystko okey, każdy w szoku ze nie ma żółtaczki, żadnych badań podwyższonych....Jedyny objaw to BOLI!!!!
Nooo.....i teraz jak ulżyć bólowi? Jeden lekarz dał Tramal - nie działa, omamia, drugi kazał ulżyć chemią a trzeci lampami :D
Ja zwykły człowiek....kogo słuchać? :( Bo juz pominę to, ze jeszcze na dordze mamy prof. Lampe i poleconego przez panią orydnującą hospicujum prf. Krawczyka - tam jest chemioambolizacja ale każdy lekarz ma nt. inne zdanie!!!! :((((
Zasięgnęłyśmy wiele opinii i żadna się nie pokrywa. A tu boli!
I mnie też boli, ze babcia świadoma, dobrze wygladająca a niszczy ją nie to że wysiada fizycznie - niszczy ból. Tylko i wyłącznie :/

I moja kochana babcia :) ♥ ♥ ♥

Uśmiech przez łzy :( Trudno na to patrzeć ....

Przed chwilą rozmawiałyśmy i pytała mnie o nr, do bioenergoterapeuty :(

Trudno walczyć bez światełka nadziei. Ale mam mega nadzieję, że kiedyś moja babcia uśmiechnie się jak na zdjęciu....mega szczerze! :))))))))))))))

Hej Wikam .Mój tata ma raka złośliwego. Męczyły go wymioty, brak apetytu,silne bóle ,nie mówiąc o ogólnym stanie organizmu- wyniki były tragiczne. Jego znajoma poleciła mu pastę CBD/CBDa . Po krótki zażywaniu mój tata już nie wymiotował, miał apetyt ,a ból poszedł w niepamięć. Nie wspomnę już o wynikach -były o niebo lepsze. Jego organizm był silniejszy a samopoczucie rewelacyjne . Ogólnie owa pasta jest używana w walce z rakiem, hamuje rozwój i migracje komórek rakowych , i zwalcza istniejące.