Hashimoto - brak poprawy
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 18:10
Witam serdecznie,
od 14 lat choruję na Hashimoto, a od kilku lat na PCOS. Moja choroba nie przebiega jednotorowo, często niedoczynność tarczycy przechodziła w nadczynność i odwrotnie. Ze względu na bardzo dobrą opiekę endokrynologiczną oraz leczenie farmakologiczne, moje wyniki TSH, FT3 i FT4 są w normie. Niestety przeciwciała od samego początku nie mieściły się w ramach.
Badania laboratoryjne nie odzwierciedlają mojego samopoczucia. Nigdy nie odczułam poprawy (może tylko w stanach nadczynności). Ciągle mam ciężkie stany depresyjne, nigdy nie mogę się dobudzić, nie mam ochoty na spotkania towarzyskie, nic mi się nie chce, do wszystkiego muszę się zmuszać, włosy lecą mi garściami (dodam, że wszystkie wyniki mam w normie, czyt. żelazo, wapń, magnez itd.).
Miałam nadzieję, że przejście na dietę bezglutenową i bezmleczną oraz wprowadzenie zalecanych suplementów przyniesie zmianę nastroju. Niestety pomimo 7 miesięcznych wyrzeczeń nie widzę żadnej poprawy. Dodam, że od ponad dwóch lat staram się prowadzić aktywny tryb życia, ćwiczę min. 5 razy w tygodniu po godzinie. Nigdy nie doprowadziłam do nadwagi, ważę 51 kg przy wzroście 163 cm.
Moje obecne wyniki:
TSH - 2,82 (0,27-4,2)
FT4 - 14,92 (12-22)
anty-TPO - 249,8 (
od 14 lat choruję na Hashimoto, a od kilku lat na PCOS. Moja choroba nie przebiega jednotorowo, często niedoczynność tarczycy przechodziła w nadczynność i odwrotnie. Ze względu na bardzo dobrą opiekę endokrynologiczną oraz leczenie farmakologiczne, moje wyniki TSH, FT3 i FT4 są w normie. Niestety przeciwciała od samego początku nie mieściły się w ramach.
Badania laboratoryjne nie odzwierciedlają mojego samopoczucia. Nigdy nie odczułam poprawy (może tylko w stanach nadczynności). Ciągle mam ciężkie stany depresyjne, nigdy nie mogę się dobudzić, nie mam ochoty na spotkania towarzyskie, nic mi się nie chce, do wszystkiego muszę się zmuszać, włosy lecą mi garściami (dodam, że wszystkie wyniki mam w normie, czyt. żelazo, wapń, magnez itd.).
Miałam nadzieję, że przejście na dietę bezglutenową i bezmleczną oraz wprowadzenie zalecanych suplementów przyniesie zmianę nastroju. Niestety pomimo 7 miesięcznych wyrzeczeń nie widzę żadnej poprawy. Dodam, że od ponad dwóch lat staram się prowadzić aktywny tryb życia, ćwiczę min. 5 razy w tygodniu po godzinie. Nigdy nie doprowadziłam do nadwagi, ważę 51 kg przy wzroście 163 cm.
Moje obecne wyniki:
TSH - 2,82 (0,27-4,2)
FT4 - 14,92 (12-22)
anty-TPO - 249,8 (
napisał/a:
soaring
2014-07-24 20:46
moim zdaniem warto przede wszystkim zwiększyć dawkę lewotyroksyny, bo ft4 na tych wynikach masz w dolnej granicy, a tsh dość wysokie jak na młodą osobę (jeśli się słusznie domyślam). zdrowi ludzie maja na ogół tsh 1-2 i chorującym na niedoczynność tarczycy też się obecnie zleca takie dawki hormonu, by tsh oscylowało poniżej 2, a często około 1.
obraz tarczycy jest też dziwny jak na chorobę trwającą 14 lat od diagnozy. nie wiem czy tak jest w Twoim przypadku, ale gdzieś czytałam, że tarczyca bywa powiększona z powodu niedoboru hormonów. ja bym to skonsultowała z innym endo.
odpowiadając na Twoje pytanie - najpierw podwyższenie dawki, a jeśli przy tsh około 1 nie poczujesz poprawy, to bym kontynuowała diagnostykę hormonalną. dopiero po wykluczeniu wszelkich innych przyczyn psychiatra, bo też i leczenie psychiatryczne to nie cukierki szczęścia, nie należy oczekiwać cudów.
obraz tarczycy jest też dziwny jak na chorobę trwającą 14 lat od diagnozy. nie wiem czy tak jest w Twoim przypadku, ale gdzieś czytałam, że tarczyca bywa powiększona z powodu niedoboru hormonów. ja bym to skonsultowała z innym endo.
odpowiadając na Twoje pytanie - najpierw podwyższenie dawki, a jeśli przy tsh około 1 nie poczujesz poprawy, to bym kontynuowała diagnostykę hormonalną. dopiero po wykluczeniu wszelkich innych przyczyn psychiatra, bo też i leczenie psychiatryczne to nie cukierki szczęścia, nie należy oczekiwać cudów.
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 21:18
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź. W takim razie moim priorytetem będzie obniżenie TSH do zalecanej normy. Mam nadzieję, że odczuję poprawę, bo ta codzienna walka z bezsilnością i wiecznym dołem totalnie mnie wykończyła.
napisał/a:
soaring
2014-07-24 22:21
jak najbardziej Cię rozumiem, całymi latami myślałam, że mam zaburzenia nastroju do wręcz depresji, bardzo mi to doskwierało. po czym po dobraniu właściwej dawki hormonów tarczycy minęło zupełnie.zupełnie inna jakość życia. dzisiaj wiem, że wielu pacjentów psychiatrycznych jest leczonych z powodu niezdiagnozowania i nieleczenia lub niewłaściwego leczenia chorób związanych z hormonami.
każdy psychiatra by Cię powitał z otwartymi ramionami, przecież się leczysz, więc to nie wina tarczycy. bo skąd psychiatra ma wiedzieć, że tsh powinno być niższe, a hormony wyższe, skoro nawet nie każdy endokrynolog to wie, mimo, że takie zalecenia panują od co najmniej 10 lat w Polsce.
każdy psychiatra by Cię powitał z otwartymi ramionami, przecież się leczysz, więc to nie wina tarczycy. bo skąd psychiatra ma wiedzieć, że tsh powinno być niższe, a hormony wyższe, skoro nawet nie każdy endokrynolog to wie, mimo, że takie zalecenia panują od co najmniej 10 lat w Polsce.
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 22:38
Jestem Ci ogromnie wdzięczna. Dziękuję za wsparcie. Wydawało mi się, że dodatkowe leczenie jest dla mnie ostatnią deską ratunku. Zdaję sobie sprawę, że zejście do określonej normy będzie u mnie problematyczne, ponieważ moja tarczyca szybko reaguje na bardzo małe dawki leków. Od 14 lat płata mi figle i przechodzi z niedoczynności w nadczynność i odwrotnie. Endokrynolodzy stwierdzali, że jestem dziwnym przypadkiem Hashi, szczególnie, że po tak długim leczeniu powinnam wejść w niedoczynność, a moja tarczyca wciąż jest aktywna. Pozostaje mi nie tracić nadziei i dalej walczyć.
napisał/a:
soaring
2014-07-24 22:46
ale przecież dawkowanie można dobierać bardzo delikatnie, żebyś w nadczynność nie wpadała. nie napisałaś ile bierzesz obecnie, ale jeśli np. 75 mcg, to możesz zacząć od zwiększenia typu co 3 dni półtorej tabletki. chodzi o to, żeby to nie były drastyczne skoki dawki, nie od razu np. kolejna 88 mcg, bo taka jest dostępna, tylko żeby zgrabnie dopasować, jaka jest Ci potrzebna.
natomiast obraz tarczycy wygląda nietypowo, to prawda. niby przeciwciała sugerują hashimoto, ale już opis nie, zwłaszcza dla 14-letniej choroby. nie ma obszarów o obniżonym echu, zwłóknień, zwapnień - a to są typowe objawy dla zaawansowanego hashi. z kolei w hashi też rzadko się zdarza takie powiększenie, zwłaszcza że brakuje opisu że widoczne jest zapalenie.
brak mi kompetencji w tym zakresie oprócz zdziwienia ;) natomiast jeśli masz niedaleko do Warszawy, to mogłabym Ci polecić zarówno specjalistkę od usg, jak i endokrynolog, ale w innych częściach kraju nie znam dobrych lekarzy niestety.
natomiast obraz tarczycy wygląda nietypowo, to prawda. niby przeciwciała sugerują hashimoto, ale już opis nie, zwłaszcza dla 14-letniej choroby. nie ma obszarów o obniżonym echu, zwłóknień, zwapnień - a to są typowe objawy dla zaawansowanego hashi. z kolei w hashi też rzadko się zdarza takie powiększenie, zwłaszcza że brakuje opisu że widoczne jest zapalenie.
brak mi kompetencji w tym zakresie oprócz zdziwienia ;) natomiast jeśli masz niedaleko do Warszawy, to mogłabym Ci polecić zarówno specjalistkę od usg, jak i endokrynolog, ale w innych częściach kraju nie znam dobrych lekarzy niestety.
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 23:03
Obecnie jestem na dawce 1/2 25 Euthyroxu (wcześniej brałam też Letrox) i 5 Thyrozolu. Każda zmiana nawet o 1/2 25 prowadziła do zupełnego rozchwiania hormonów. Dopiero połączenie małych dawek Euthyroxu i Thyrozolu powoli uspokoiło moją tarczycę. Co do obrazów USG, moja tarczyca zawsze była powiększona, wcześniej pojawiały się niewielkie guzki. Nie wiem czy to ma znaczenie, ale moje Hashi zaczęło się od dużej nadczynności i często lubi w nią przechodzić.
Niestety nie mieszkam w Warszawie.
Niestety nie mieszkam w Warszawie.
napisał/a:
soaring
2014-07-24 23:15
ok, ja wymiękam. ale obawiam się, że lekarz, który Cię prowadzi, nie ma pojęcia o tym co robi.
mnie to wygląda jak głupota, może nie masz guzków, ale masz absurdalnie powiększoną tarczycę i do dobrego to nie zmierza. ale oczywiście lekarzem nie jestem, więc to opinia wyłącznie oparta na doświadczeniach z lektur i historii innych ludzi.
mnie to wygląda jak głupota, może nie masz guzków, ale masz absurdalnie powiększoną tarczycę i do dobrego to nie zmierza. ale oczywiście lekarzem nie jestem, więc to opinia wyłącznie oparta na doświadczeniach z lektur i historii innych ludzi.
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 23:30
Konsultowałam moją sytuację z różnymi lekarzami (niestety dla wszystkich moje Hashi było dziwne i nikt wcześniej takiego przypadku nie miał), ale wezmę sobie Twoje rady do serca. Czy Twoim zdaniem nadal powinnam trzymać się diety bezglutenowej i bezmlecznej?
napisał/a:
soaring
2014-07-24 23:35
tak, zdecydowanie dieta tak. do tego duże ilości omega-3, zielonej herbaty, ewentualnie innych suplementów przeciwzapalnych polecanych w podwieszonych wątkach.
i szukaj porządnego lekarza. z moich doświadczeń wynika, że najlepsi pracują w szpitalach klinicznych, albo w innych, ale na polecanych, znanych oddziałach. poszukaj info w necie, a konkretnych lekarzy na stronach szpitali. oczywiście na nfz nie ma szans na wizytę w rozsądnym terminie, ale większość lekarzy przyjmuje też gdzieś prywatnie i to też łatwo ustalić.
i szukaj porządnego lekarza. z moich doświadczeń wynika, że najlepsi pracują w szpitalach klinicznych, albo w innych, ale na polecanych, znanych oddziałach. poszukaj info w necie, a konkretnych lekarzy na stronach szpitali. oczywiście na nfz nie ma szans na wizytę w rozsądnym terminie, ale większość lekarzy przyjmuje też gdzieś prywatnie i to też łatwo ustalić.
napisał/a:
pol_ka
2014-07-24 23:40
Bardzo dziękuję za odpowiedzi. W takim razie nadal będę stosowała się do zaleceń dietetycznych i suplementacyjnych.
napisał/a:
djfafa
2014-07-25 08:16
A może te Twoje Hashi, to nie Hashi. Masz wola, a one występują najczęściej przy niedoborze jodu.
14 lat Hashi, to z tarczycy nie zostaje nic, a dawki leku to po takim okresie to raczej ok. 100 mcg a nie takie małe dawki.
Trudno nam się odnieść jak leczysz się już 14 lat, ale wg mnie od początku byłaś źle leczona i stąd takie problemy.
Oczywiście medycyna uznaje leczenie zarówno hormonem tarczycy jak i l. p. tarczycowym ale to są skrajne przypadki. Taki jest u Ciebie może ale wg mnie Ty jesteś źle diagnozowana. Ale ja też nie pomogę za bardzo, skoro leczysz się już 14 lat, to teraz eksperymentować raczej powinien jakiś Dr Hosue a nie my.
14 lat Hashi, to z tarczycy nie zostaje nic, a dawki leku to po takim okresie to raczej ok. 100 mcg a nie takie małe dawki.
Trudno nam się odnieść jak leczysz się już 14 lat, ale wg mnie od początku byłaś źle leczona i stąd takie problemy.
Oczywiście medycyna uznaje leczenie zarówno hormonem tarczycy jak i l. p. tarczycowym ale to są skrajne przypadki. Taki jest u Ciebie może ale wg mnie Ty jesteś źle diagnozowana. Ale ja też nie pomogę za bardzo, skoro leczysz się już 14 lat, to teraz eksperymentować raczej powinien jakiś Dr Hosue a nie my.