Hashi, czy nie Hashi? Ktoś ma pomysł o co chodzi?

napisał/a: Insomnia. 2014-10-18 16:56
Witajcie.
Na wstępie słowa wielkiego uznania dla Djfafa, którego historię choroby i cenne wskazówki przeczytałam z równie zapartym tchem, z jakim zazwyczaj czytam dobre kryminały ;) Człowieku, dziękuję, że się dzielisz tym, co wiesz, bo jest to BEZCENNE!
Gdyby nie Twoje porady i informacje, czułabym się totalnie bezsilna i załamana, bo od kwietnia łażę po lekarzach i nikt mi nie chce pomóc.

Postanowiłam do Was napisać, bo widzę, ze jest tutaj bardzo wiele "oświeconych" osób, które same potrafią pomóc sobie znacznie bardziej, niż ospali lekarze, którzy jedynie w lepszym przypadku przepiszą hormony, a w gorszym oleją i odprawią z kwitkiem, a w zasadzie z łatką hipochondryka.

Oto historia mojego przypadku zdrowotnego. Opiszę wszystko po kolei, będzie długo i być może nudno, bo w tym roku skończyłam 30 lat, jednak każda informacja może być ważna, więc nie chcę nic pomijać.

Jestem pierwszym dzieckiem, ale w kolejności poczęć trzecim, bo były wcześniej u Mamy 2 poronienia. Niestety nie wiem dlaczego, bo ma ona troszkę dziwne podejście i nie chce się ze mną dzielić informacjami odnośnie swoich tematów zdrowotnych.

Gdy już się urodziłam, prawie od początku miałam bardzo poważne anginy ropne, z paskudnymi migdałami. Nie były one jakoś zaniedbywane, Mama je leczyła antybiotykami, ale zazwyczaj nie dostawałam jakoś sumiennie osłon, albo sobie nie bardzo przypominam. Efektem były oczywiście problemy z żołądkiem, które mam okresowo do dzisiaj.
W wieku ok. 5 lat (albo wcześniej - ale najstarszy wynik jaki znalazłam to 5 latka) pojawiła mi się w moczu krew. Chodzi o erytrocyty, konkretniej raz wyługowane, raz świeże, a raz i takie, i takie. Poziom ok 10-20, 20-30.
Lekarka jakoś niespecjalnie chciała mnie badać, a o nefrologu Mama usłyszała dopiero 5 lat temu, gdy ja jej powiedziałam, ze taki lekarz od nerek w ogóle jest. Stwierdzono w każdym razie, że "pewnie to jakiś piaseczek, albo kamyczek".

Tak się składa, że jak te krwinki się raz pojawiły, tak są do dziś. Ja sama już nieraz byłam u nefrologa, ale brak jest białka w moczu, więc nie chce mnie niczym leczyć. Kazał obserwować.

Dlaczego piszę o anginach, nerkach i krwi w moczu? Bo z tego, co sama wyczytałam, okazuje się, że ten konkretny temat najprawdopodobniej wynika z choroby autoimmunologicznej, neforpatii IGA, która swój początek ma po infekcji górnych dróg oddechowych, jest nieuleczalna i polega na zapaleniu kłębuszków nerkowych. Ale to nie jest pewna diagnoza - bo do dziś nikt nie nazwał tego mojego krwinkomoczu żadną nazwą. Ostatecznie rozwiązuje temat biopsja nerki, ale jest za dużym zagrożeniem i sztuką dla sztuki, gdy nie ma białka.

Ok, odpuściłam więc, dbam o nerki i nie przeziębiam się (staram się). Erytrocyty wyługowane i świeże zawsze są, czasem na poziomie 50-70, czasem 3-5.

Czyli jakby temat autoimmunologiczny towarzyszy mi od dziecka.Idziemy dalej, do teraźniejszości.

Kwiecień 2014
- bez powodu dostaję zapalenia łokcia. Bez obrzęku, bez zaczerwienienia, bez bólu. Po prostu budzę się i nie mogę ruszać lewą ręką. Ale zapalenie łokcia jest, bo byłam na USG i wyszło zapalenie stawu, a nie struktur okołostawowych, ani przyczepów mięśni. USG robiła reumatolożka, która ponoć jest dobrą specjalistką. Nastraszyła mnie, że nie wie, czy odzyskam sprawność w ręce, bo takie nagłe zapalenie stawu bez urazu, czy przeciążenia jest niepokojące.

Poszłam do ortopedy, przepisał Nimesil, zażywałam 10 dni, do tego Cyclo3Fort i po 3 tygodniach ruszałam ręką.
W trakcie tych 3 tygodni odwiedziłam też reumatologa (nie tego, co robił USG) i zrobiłam następujące badania:

08.04.2014 r.

Morfologia krwi - OK,
OB 7 norma: 2 15 N
ALT 12 U/l 0 33 N
Kreatynina 43,00 µmol/l 44,00 80,00 L
eGFR >90 ml/min/1,73m2 OK
Kwas moczowy 195,0 µmol/l 142,8 339,2 N
Glukoza 4,61 mmol/l 3,90 5,50 N
prawidłowa glikemia na czczo: 3,9-5,5 mmol/l
nieprawidłowa glikemia na czczo: 5,6-6,9 mmol/l, wskazane wykonanie testu OGTT
cukrzyca: ≥ 7,0 mmol/l, wynik uzyskany w dwukrotnym badaniu.
Wg PTD 2013.

Lipidogram (CHOL, HDL, LDL, TG) Cholesterol całkowity 4,79 mmol/l 3,00 5,00 N
Cholesterol HDL 1,97 mmol/l ≥ 1,2 mmol/l zgodnie z zaleceniami PTK i PTDL
Cholesterol LDL 2,56 mmol/l 0,00 3,40 N
napisał/a: Insomnia. 2014-10-19 10:34
Zupełnie nikt? :(

Powiedzcie mi przynajmniej proszę, czy takie wyniki TSH, które miałam ostatnio + przeciwciała + opis USG wskazują jednoznacznie na chorobę tarczycy?

25.08.2014

TSH 1,340 µIU/ml 0,270 4,200 N


01.09.2014:

PPJ test kompleksowy (ANA2) met. IIF, DID PPJ test kompleksowy (ANA2) met. IIF, DID dodatni

Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:320 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia
homogenny i ziarnisty.
Przeciwciała przeciw dsDNA : ujemne.
Metodą immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA (rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym).

16.10.2014 r.
anty-TPO anty-TPO 26,30 IU/ml 0,00 34,00 N
anty-TG anty-TG 401,80 IU/ml 0,00 115,00 H

Wynik USG w poprzednim poście.

Bardzo proszę o odpowiedź.
napisał/a: vitharis1 2014-10-19 15:52
Wysokie przeciwciała wskazywałyby właśnie chorobę autoimmunologiczną hashimoto. TSH idealne (o dziwo), ale hormony tarczycy FT3 i FT4 za niskie, wiele osób i lekarzy pewnie by Ci przepisało T4 albo novothyral(T3+T4). Ja bym obstawiał hashimoto, ale rzeczywiście Twój przypadek jest skomplikowany i odpowiadam tylko na podstawie tego, co non stop czytam na temat hormonów. Wiele opinii mówi, że FT4 najlepiej mieć 50-80%, FT3 również, a Ty masz bardzo nisko. Nie bierz jednak mojego zdania zbytnio do serca, bo sam nie znam się za bardzo. Wiele osób tutaj zna się o wiele lepiej, ale widać nie chce im się odpisywać.
napisał/a: Insomnia. 2014-10-19 16:13
vitharis1 napisal(a):Wysokie przeciwciała wskazywałyby właśnie chorobę autoimmunologiczną hashimoto. TSH idealne (o dziwo), ale hormony tarczycy FT3 i FT4 za niskie, wiele osób i lekarzy pewnie by Ci przepisało T4 albo novothyral(T3+T4). Ja bym obstawiał hashimoto, ale rzeczywiście Twój przypadek jest skomplikowany i odpowiadam tylko na podstawie tego, co non stop czytam na temat hormonów. Wiele opinii mówi, że FT4 najlepiej mieć 50-80%, FT3 również, a Ty masz bardzo nisko. Nie bierz jednak mojego zdania zbytnio do serca, bo sam nie znam się za bardzo. Wiele osób tutaj zna się o wiele lepiej, ale widać nie chce im się odpisywać.


Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź, bo już powoli traciłam nadzieję, że ktokolwiek się zainteresuje moim przypadkiem.
Z tego, co rozmawiałam z lekarką na temat FT3 i FT4, mówiła, że są dobre. To był kwiecień i te badania robiłam właśnie w związku z zapaleniem stawu w łokciu. Co ciekawe, ta lekarka właśnie się będzie bronić z endokrynologii, a przyjęła mnie wówczas jako internistka, choć już wtedy miała też dyżury jako endokrynolog.
Gdyby nie opuchlizna pod okiem i zupełnie przypadkowe badanie tarczycy, pewnie nadal nie wiedziałabym co mi jest.
W sumie i tak nie wiem, ale przynajmniej mam jakąś ścieżkę wyznaczoną.

Jutro idę do tej lekarki, która ma się dyplomować z endokrynologii (już na dniach ma egzaminy). Ona mnie zna od kilku lat i wie o moich problemach z krwinkami w moczu i o wahaniach nastroju. Tylko nie wiem jakie ewentualnie zrobić jeszcze jutro rano badania przed wizytą u niej. Jak je zrobię na cito, to będą do 15:00.

Co radzicie?
napisał/a: Rozbrykany Tygrysek 2014-10-20 16:54
Witaj,
O chorobach autoimmunologicznych mogłabym trochę napisać, odsyłam do świetnego bloga na ten temat - dieta itd.
A wydaje mi się, że masz albo Hashi albo inną autoimmunologiczną, ze względu na podwyższone przeciwciała.

http://www.tlustezycie.pl/p/blog-page_3199.html

Pozdrawiam ;)
napisał/a: Insomnia. 2014-10-20 18:14
Rozbrykany napisal(a):Witaj,
O chorobach autoimmunologicznych mogłabym trochę napisać, odsyłam do świetnego bloga na ten temat - dieta itd.
A wydaje mi się, że masz albo Hashi albo inną autoimmunologiczną, ze względu na podwyższone przeciwciała.

http://www.tlustezycie.pl/p/blog-page_3199.html

Pozdrawiam ;)


Tygrysku, śliczne dzięki za link. Dziś będę czytać.
Już mam diagnozę - Hashimoto w początkowym stanie.
Byłam dziś u endo, trochę mnie uspokoiła, choć i tak ryczałam jak bóbr - taka jestem panikara.

Co się dowiedziałam? Przede wszystkim, mam to wątpliwe szczęście, że wykryłam przez moją nadgorliwość Hashi, gdy jeszcze nie była do końca rozwinięta - stąd wielki wyrzut anty TG i anty TPO w normie. Ponoć z czasem anty TG będzie maleć aż do minimum, a anty TPO będzie rosło.
Dziś robiłam komplet badań, mam ketony w moczu (od diety), za niski cukier (od diety bez węgli) i nagły wzrost TSH.

Badania z dzisiaj:

TSH 2,970 µIU/ml [0,270- 4,200] N

FT3 FT3 2,15 pg/ml [2,00 - 4,40 N

FT4 FT4 1,05 ng/dl [0,93 1,70] N

Wcześniejsze TSH, do dzisiaj były takie:

2014-10-20 11:55 2,970
2014-08-25 13:44 1,340
2014-04-08 14:51 1,640
2013-10-22 18:51 1,586
2013-03-19 14:56 2,119
2013-01-31 13:43 1,65
2012-03-22 13:29 1,6684
2011-12-06 14:02 1,3708
2010-07-29 12:30 1,2128
2010-03-31 10:39 1,0696


To taki nagły, brzydki skok.
Ciągle jestem w eutyreozie, ale do ciąży już muszę brać małe dawki leków. Na razie jednak czekam 2 tyg, żeby zrobić kolejne TSH, bo dziś wzrosło prawie dwukrotnei w stosunku do półtora miesiąca temu.

Ma ktoś pomysł, czy mogę jakoś opóźnić rozwój choroby, albo ją wyhamować dietą, bądź suplementami?
Piszcie, BŁAGAM!

Ma ktoś pomysł
djfafa
napisał/a: djfafa 2014-10-20 19:45
Hey!
Kasy na badania wydałaś sporo, nie zazdroszczę.

Obraz tarczycy + przeciwciała wskazują na chorobę autoimmunologiczną. Tylko puki co tarczyca nie działa aż tak źle, więc choroba na pewno jest świeża. A to raczej wyklucza wszystkie Twoje wcześniejsze perturbacje zdrowotne.

Może masz jakiś defekt genetyczny stąd takie "jaja" ale naprawdę trudno powiedzieć co jest Ci dokładnie. Zresztą immunologia to trudna dziedzina i na pewno nie do diagnostyki internetowej.

Ja bym na Twoim miejscu jednak zaczął brać lek. Masz hormony tarczycy niskie a to daje część Twoich objawów jak choćby tycie. Dwa, w początkowym stadium choroby lewotyroksyna obniża przeciwciała to również powinno poprawić Ci samopoczucie.

Kluczowa jest tutaj dieta. Choroby autoimmunologiczne nie lubią się z glutenem przede wszyskim i wywalenie jego powinno dać poprawę samopoczucia. Do tego suple p. zapalne. Unikać Omega 6 a przyjmować O3 + to co ogólnie polecamy.

Za bardzo nie umiem Ci pomóc, bo coś tam wiem o tarczycy ale tematy ortopedyczne czy strykte immunologiczne są mi niestety dość obce.
napisał/a: Rozbrykany Tygrysek 2014-10-20 20:44
Insomnia. napisal(a):
Rozbrykany napisal(a):Witaj,
O chorobach autoimmunologicznych mogłabym trochę napisać, odsyłam do świetnego bloga na ten temat - dieta itd.
A wydaje mi się, że masz albo Hashi albo inną autoimmunologiczną, ze względu na podwyższone przeciwciała.

http://www.tlustezycie.pl/p/blog-page_3199.html

Pozdrawiam ;)


Tygrysku, śliczne dzięki za link. Dziś będę czytać.
Już mam diagnozę - Hashimoto w początkowym stanie.
Byłam dziś u endo, trochę mnie uspokoiła, choć i tak ryczałam jak bóbr - taka jestem panikara.

Co się dowiedziałam? Przede wszystkim, mam to wątpliwe szczęście, że wykryłam przez moją nadgorliwość Hashi, gdy jeszcze nie była do końca rozwinięta - stąd wielki wyrzut anty TG i anty TPO w normie. Ponoć z czasem anty TG będzie maleć aż do minimum, a anty TPO będzie rosło.
Dziś robiłam komplet badań, mam ketony w moczu (od diety), za niski cukier (od diety bez węgli) i nagły wzrost TSH.

Badania z dzisiaj:

TSH 2,970 µIU/ml [0,270- 4,200] N

FT3 FT3 2,15 pg/ml [2,00 - 4,40 N

FT4 FT4 1,05 ng/dl [0,93 1,70] N

Wcześniejsze TSH, do dzisiaj były takie:

2014-10-20 11:55 2,970
2014-08-25 13:44 1,340
2014-04-08 14:51 1,640
2013-10-22 18:51 1,586
2013-03-19 14:56 2,119
2013-01-31 13:43 1,65
2012-03-22 13:29 1,6684
2011-12-06 14:02 1,3708
2010-07-29 12:30 1,2128
2010-03-31 10:39 1,0696


To taki nagły, brzydki skok.
Ciągle jestem w eutyreozie, ale do ciąży już muszę brać małe dawki leków. Na razie jednak czekam 2 tyg, żeby zrobić kolejne TSH, bo dziś wzrosło prawie dwukrotnei w stosunku do półtora miesiąca temu.

Ma ktoś pomysł, czy mogę jakoś opóźnić rozwój choroby, albo ją wyhamować dietą, bądź suplementami?
Piszcie, BŁAGAM!

Ma ktoś pomysł


Oczywiście że można chorobę wyhamować albo wręcz cofnąć (zależy od stadium), sama jestem dobrym przykładem
zaczęłam od przeciwciał TPO 3400, teraz mam już tylko 444 i planuję obniżyć je do normy. Zajęło mi to rok ciężkiej harówy nad sobą (bo nie ukrywajmy lekko nie było), zmiany diety o 180 stopni, wyrzuceniu głównie jadanych produktów czyli zbóż i nabiału pod każdą postacią, a jedzeniu mięsa, ryb, owoców morza, warzyw , orzechów, owoców.
Polecam się zapoznać z podanym przeze mnie linkiem do bloga Tłuste Życie - jest skarbnicą wiedzy o chorobach autoimmunologicznych, diecie, suplementacji. Generalnie wszystko zaczyna się od zdrowych jelit - jeśli one szwankują, to nawala cały organizm.
Gluten i mleko/nabiał to jest podstawa do wyrzucenia, ale moze być konieczne wyeliminowanie także zbóż bezglutenowych, jajek, orzechów. każdy jest inny i wymaga innej diety. Mozesz zrobić test na nietolerancje pokarmowe Food Detective, i wtedy ostatecznie będziesz wiedziała jakich produktów nie tolerujesz. Kosztuje około 350 zł, lub posiadają go niektóre gabinety dietetyczne.
no i zawsze jest jeszcze dieta dr Dąbrowskiej - ale to już dla takich wariatów jak ja - jesz tylko warzywa :) przez 6 tygodni, bez białka, tłuszczu i cukru. Mi własnie ta dieta tak super obniżyła przeciwciała, w zasadzie bez niej już brałabym hormon tarczycy..
Jest idealna dla osób które jeszcze nie wymagają brania hormonu bo nie trzeba po zakończeniu korygować dawki :)

pozdrawiam i powodzenia :)
napisał/a: Insomnia. 2014-10-20 21:16
djfafa napisal(a):Hey!
Kasy na badania wydałaś sporo, nie zazdroszczę.


Też ubolewam, ale cóż - przynajmniej mam szybką diagnozę i czas na reakcję.
Przez poronienia u Mamy bardzo bałam się, ze coś jest we mnie nie tak. No i jest - nie pomyliłam się. Dobrze wiedzieć o Hashi przed ciążą, niż w jej trakcie, a wyniki z sierpnia były mega dobre, więc mogłabym niestety przeoczyć ten moment, gdy dziecko potrzebuje hormonów, których ja mam za mało.

Ale powolutku, może za 2 tygodnie TSH trochę wróci do normy, bo oszalało dzisiaj. Choć nie liczę na to zbytnio :/

Rozbrykany napisal(a):
Gluten i mleko/nabiał to jest podstawa do wyrzucenia, ale moze być konieczne wyeliminowanie także zbóż bezglutenowych, jajek, orzechów. każdy jest inny i wymaga innej diety. Mozesz zrobić test na nietolerancje pokarmowe Food Detective, i wtedy ostatecznie będziesz wiedziała jakich produktów nie tolerujesz. Kosztuje około 350 zł, lub posiadają go niektóre gabinety dietetyczne.
no i zawsze jest jeszcze dieta dr Dąbrowskiej - ale to już dla takich wariatów jak ja - jesz tylko warzywa :) przez 6 tygodni, bez białka, tłuszczu i cukru. Mi własnie ta dieta tak super obniżyła przeciwciała, w zasadzie bez niej już brałabym hormon tarczycy..
Jest idealna dla osób które jeszcze nie wymagają brania hormonu bo nie trzeba po zakończeniu korygować dawki :)

pozdrawiam i powodzenia :)


Przede wszystkim gratuluję samozaparcia i zdrowego podejścia. Mam nadzieję, ze uda CI się osiągnąć cel :)

Test na 100% zrobię, a co do glutenu, to kupiłam dziś 3 książki - "Dieta bez pszenicy", "Kuchnia bez pszenicy" i "Dieta bezglutenowa". Będę miała czym zająć głowę żeby nie płakać po nocy dzisiaj z powodu diagnozy ;)

W temacie diety Dąbrowskiej - znam ją dobrze, nawet jeżdżę na wczasy do Madohory, gdzie ją serwują. Tylko, że mnie strasznie później bolą jelita. Ostatnio jak byłam na tym urlopie z dziadkami, to właśnie tam, ale nie byłam na Dąbrowskiej, tylko na normalnym żywieniu, bo dostałam strasznego zaparcia ;) ;)
napisał/a: Rozbrykany Tygrysek 2014-10-20 21:58
widzisz tak naprawdę nasze problemy zdrowotne mają genezę często już w brzuchu mamy.
jak wspomniałaś, przeszła przed Tobą 2 poronienia, być może już wtedy w jej organizmie także miał miejsce jakiś stan zapalny, potem urodziłaś się Ty i być może to jest 1 z przyczyn Twoich obecnych problemów.
Na Twoim miejscu też z tego powodu wstrzymałabym się na razie z ciążą żeby właśnie wyciszyć stan zapalny który istnieje w Twoim organizmie, i obniżyć poziom przeciwciał. A podczas ciąży musiałabyś szczególnie pilnować diety, gdyż przeciwciała pochodzące z nietolerowanych produktów przechodzą przez łożysko i mają negatywny wpływ na dziecko, dziecko również często dziedziczy wówczas Twoje nietolerancje pokarmowe.

pozdrawiam :)
napisał/a: Insomnia. 2014-10-20 22:05
Tak, właśnie dlatego chcę się wstrzymać. Co prawda w tym roku minęła 30-stka, żałuję że się wcześniej nie decydowałam na dziecko, ale z drugiej strony nie wiadomo, czy bym nie miała komplikacji w ciąży.
Wolałam najpierw podrążyć w moim ciele, bo te erytrocytu w moczu i poronienia mamy nie wróżyły łatwej ciąży.
Teraz przynajmniej mam nazwanego przeciwnika.
Byłam oprócz endokrynologa jeszcze u lekarza rodzinnego dzisiaj i on mi powiedział, ze tylko dziś były u niego 4 młode pacjentki z Hashi. Więc może nie jestem aż takim wyrzutkiem, jakim się czuję :) Co prawda one nie mają niezidentyfikowanej erytrocyturii, ale przynajmniej w temacie chorej tarczycy jest nas naprawdę wiele.

Jak do Was napisałam, to początkowy brak odpowiedzi sprawił, że poczułam, że mój przypadek zdrowotny jest totalnie nienormalny i nikt się nei chce wypowiedzieć. Teraz mi trochę lżej ;)
napisał/a: Rozbrykany Tygrysek 2014-10-20 22:21
mi już stuknęło 31 w tym roku, ale jestem zdania, że lepiej się wstrzymać i zlikwidować stan zapalny i urodzić zdrowe dziecko później, niż na hurra i z komplikacjami. ogólnie to uwazam, że np. zespół Downa to nie bierze się stricte z wieku kobiety tylko właśnie stąd, że przez lata organizm jest coraz bardziej zawalony śmieciowym jedzeniem, toksynami itd.
można mieć 35 lat i być lepszego zdrowia niż mając lat 25 jeśli się odpowiednio przygotuje do ciąży :)