Flagelina p41 - wynik dodatni - jakie badania wykonać?

Ja wszelkie badania robiłam w Śląskich Laboratoriach Analitycznych w Katowicach bo akurat mam blisko. Mnie to WB dziwi bo tylko u tego gościa ta borelioza jest tak droga ale z kolei inne badania ma tańsze. Nic, pewnie przekłada się to na lepsze obroty po prostu.

Synevo, to akurat mam kilka kroków od domu ale nie chcę też popadać w jakąs paranoję z tymi koinfekcjami i badaniami zwłaszcza, że czytałam, iż i tak nigdy nie ma 100% pewności przy ujemnym wyniku.

W sumie, to chyba zrobię te badania KKI i mały panel u Dr. W.
Tylko nie wiem ,czy ten Citrosept też może coś pomóc w kwestii badania KKI, czy jest zbędny?

Z lekarzami, to fakt - być może do dnia dzisiejszego w ogóle bym się nie zainteresowała tematem, gdyby nie ta sugestia.

Dzięki, też mam nadzieję bo jeszcze chwila i faktycznie w kaftanie mnie wywiozą a w takim stanie nie da się normalnie żyć, nie mówiąc już o pójściu do pracy.
Nie, brałam tylko witaminę D3 bo o K2(coś tam), dowiedziałam się dopiero niedawno a trochę się już gubię w tych wszystkich suplementach i ziołach. Ponad to, nieco "przeraża" mnie ilośc tych wszystkich tabletek i nieco martwię się o mój układ pokarmowy.

Witamina K2 jest bardzo ważna przy suplementacji witaminy D.
Co do badań trudno jest mi cokolwiek Ci doradzić bo tanie nie są.
Jeśli nie masz zbyt wielu funduszy , możesz zacząć od Western Blota - paskowego i bartonelli bo ta pręga jest podejrzana.Chlamydię leczy się tak samo jak boreliozę więc można się póki co chyba wstrzymać.
Babesię leczy się zupełnie innymi lekami więc musisz sama zdecydować.
Bartonellę zrobiłabym w Bytomiu bo chyba robi najwięcej gatunków.Nie wiem jak w Synevo.
Jeśli chodzi o to jak się ma prowokacja citroseptem do badań koinfekcji , nie jestem pewna.Możesz zadzwonić do asystenta dr.W.Powinien udzielić Ci informacji.
Mieszkamy blisko , ja jestem z Rudy :)

Czytałam własnie niedawno o tej witaminie K2 mk7 ale z drugiej strony podobno D3 dobrze przyswaja się też po prostu z tłuszczami. Zapewne trzeba by po prostu przeprowadzić głebszą analizę - co z czym i dlaczego ;).

Ostatecznie chyba zrobię te badanie KKi w obu klasach i mały panel - drogie to ale z drugiej strony takie ciągłe czekanie na wyniki i tracenie czasu jest strasznie męczące.

Jeśli chodzi z miany skórne, to własnie one jako pierwszy objaw zaczęły występować. Generalnie wyglądają jak typowe atopowe zapalenie skóry, do tego od początu przy kostce na jednej z dłoni ciągle mam zrogowaciało skórę ze zlewającymi się ze sobą grudkami. Ale miałam robione testy skórne i badanie IgE, które nic nie wykazały więc właściwie, to nie wiadomo co to jest.

No ja obecnie mieszkam w Katowicach także rzut kamieniem ;).

Jutro idę jeszcze do mojego internisty, który obiecał, że zagłebi się w temat tej flageliny i da mi znać dokładnie co o tym myśleć i jakie mogą być jeszcze ewentualności. Szkoda mi trochę tego gościa bo facet bardzo stara się pomóc i znaleźc diagnozę ale ostatecznie też chyba odeśle mnie do psychiatry ;).

Na szczęście jest już trochę lekarzy podchodzących poważnie do tej choroby.
Moim zdaniem masz trzy wyjścia:
1.Poczekać na wyjaśnienie problemów z nadnerczami
2.Zrobić badania.
3.Skontaktować się z lekarzem Ilads , omówić objawy i zdecydować jakie zrobić ewentualnie badania.
Drugie wyjście bardziej kosztowne ale możliwe , że coś wyjaśni.
Twoja historia choroby brzmi bardzo boreliozowo a znam sporo chorych.
Z witaminą K2 chodzi o tzw "paradoks wapnia".

Byłam dziś u swojego lekarza internisty, który obiecał dowiedzieć się co z tą flageliną oraz boreliozą.

Kontaktował się ze swoim znajomym, który specjalizuje się w leczeniu boreliozy i jego znajomy uznał, że nie ma sensu brnąć w ten temat dalej. Oboje stwierdzili, że i tak żaden nie polecałby leczenia antybiotykami bo mój lekarz właśnie leczył kilka osób z powikłaniami po leczeniu przez kilka miesięcy antybiotykami...wolę nie opowiadać więcej.
Więc tak na prawdę, to i tak wiedza czy choruję na boreliozę czy nie nic by mi nie dała. Ponad to tamten lekarz jednak stwierdził, że jeśli skoro nie wykryto żadnych przeciwciał i ewentualnie jest to u mnie forma uśpiona boreliozy, to raczej nie dawałaby tak intensywnych objawów no bo na logikę - komórki muszą byc aktywne, żeby atakować narządy a skoro są uśpione, to fizycznie jest to niemożliwe. Co innego ,gdyby moje objawy występowały sinusoidalnie i badania byłyby przeprowadzane akurat w fasie polepszenia (czyli mniejszej aktywności komórek) ale u mnie taki stan zdrowia jest permanentny więc wynik ujemny przy aktywnej boreliozie graniczy z cudem.

W kwestii boreliozy, to jedyne co zrobię to jutro przejdę się zrobić ponownie WB i sprawdzę tą Bartonellę na wszelki wypadek. Jesli wyniki będą negatywne, to odpuszczam temat boreliozy.

Do tego ciekawa wypowiedź Dr. Trifiletti związana z flageliną oraz chorobami, które mogą być z nią kojarzone:
"I call the patients who ONLY show p41 IgG/M positivity "Lyme-like illness" just to keep an open mind. I'm aware this could be Borrelia burgerdorfi (Bb) Lyme disease. In fact, with this finding it's our obligation to do the best we can (and it's very hard, I know) to rule Bb infection in our out. However, p41 is a very interesting protein. It is called FLAGELLIN, so these patients have anti-flagellin antibodies. The p41 is a major component of the bacterial tail found in those bacterial that are flagellated, i.e. have a motile tail, similar in function to that on a sperm cell. Now p41 is found on many bacteria that (seemingly) have nothing to do with what generally think about. It is NOT found in streptococci or mycoplasma, so infection with those can't be confounding this result. Spirochetes, in general, are flagellated, so there are many possible non-Bb candidates.
BUT THE PLOT THICKENS ...
p41 is found on many enteric (pathogens such as Campylobacter, Giardia, etc.) The interesting thing is that the immune response to p41 is HIGHLY specific. p41 activates Toll-like receptor #5 (TLR5), and another (minor) pathway. Furthermore, p41 is the only known activator of TLR5. Recently, it has been shown that TLR5 knockout mice develop severe colitis. It is now widely believed that the physiological function of TLR5, which is highly expressed in gut endothelial lining, is to protect us from nasty food-borne bacteria.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18066550

Now, is there any example of a flagellated enteric pathogens leading to a NEUROimmune response - absolutely! Camyplobacter is the major cause of Guillain-Barre syndrome (don't worry if you don't know what that is)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20157729

But pathogenic Campylobacter, while flagellated, plays a trick on the immune system to avoid TLR5.
So this could be the link to stomach pain experienced by many of our patients before the onset of PANDAS. See Dr.K's discussion on "adolescent variant" of PANDAS!

Dr. T., Have you ever tested your patients who are band 41 positive with the Igenex test to see if they have bands 31 and 34 also?

No, I literally began finding this over the past few weeks. If you just ask for "Lyme titers", you will come up empty as Western blot done only as a reflex if titer exceeds a pre-defined threshold (

Wszystko zależy od tego jak bardzo kolega specjalizuje się w leczeniu boreliozy.Jeżeli jest lekarzem IDSA to nie będę komentować :)
Można mieć intensywne objawy przy braku przeciwciał we krwi.
Absolutnie nie upieram się ,że u Ciebie to borelioza natomiast warto zastanowić się nad sensem istnienia dokładniejszych badań
jak właśnie WB KKI , LTT (badanie robione w Berlinie) , test LUAT czy cd57.
http://www.imd-berlin.de/en/special-areas-of-competence/lymphocyte-transformation-test-ltt/ltt-pathogen-testing/ltt-borrelia.html
Na temat choroby Pandas niestety niewiele wiem.
Jeśli chcesz zrobić jednak zwykły WB paskowy to najlepiej po prowokacji citroseptem.Większa szansa , że jeśli jest borelioza to wyjdzie w badaniach.
Ja osobiście nie wierzę , że tak się czujesz z powodu niedoczynności tarczycy.

Nie znam angielskiego aż tak dobrze , szczególnie jeśli chodzi o piśmiennictwo medyczne.
Z tego co zrozumiałam p41 może wystąpić przy zakażeniu lamblią więc może warto byłoby zrobić badanie.

Wiesz, z badaniami to sa skomplikowane kwestie. Jak sama wspominałaś nawet badania KKI czy LTT nie zawsze zdiagnozują poprawnie bo zarówno wynik dodatni jak i ujemny może być zafałszowany.
Lekarz objaśnił mi to w ten sposób:
Jeśli on przez 10 lat pracowałby nad badaniami dotyczącymi jakiejś jednostki chorobowej, to oczywistym jest, że za wszelką cenę próbowałby przepchnąć swój sposób diagnostyki jako najlepszy i najbardziej skuteczny. Biorąc pod uwagę fakt, że te badania z założenia nie są miarodajne, to trochę dziwnie to wygląda. Inna kwestia, to taka że osobiście odczuwam problem boreliozy jako zwyczajny biznes i niestety ale wczytując się nieco w opowieści innych osób, to mam ogromne wrażenie, że wiele rzeczy oferowanych przez lekarzy jest mocno naciągane. Samo to, że jest jakaś sekwencja odnosnie badań: robisz Ellisę, niewazne czy wyjdzie negatywnie czy pozytywnie, to i tak lekarz Cię pokieruje, żeby zrobić W-B i znowu niezaleznie od wyniku i tak powiedzą Ci, żebyś zrobiła KKI a ostatecznie i tak skierują na LTT - czy nie jest to dziwne? Czemu od razu nie kieruje się na LTT albo jedni mówia, że PCR jest najlepsze a Pani w laboratorium mówi, że tego się nie robi w późniejszych stadiach choroby.
A ostatecznie, to co mi po tym, że wynik będzie dodatni? I tak nie zgodzę się w życiu na branie przez co najmniej kilka miesięcy antybiotyków bo antybiotyki powinno się zażywać max przez kilka dni.
Jak dla mnie, to po prostu zbyt wiele jest w kwestii boreliozy domysłów i bazowania na niepewnych badaniach.

To jest podobnie jak z suplementami magnezu - jeden lepszy od drugiego ale tak na prawdę, to żaden suplement nie dostarcza odpowiedniej dawki magnezu ;). Ale grunt, to mówić ludziom ,zę "nasz" jest najlepiej przyswajalny.

Dodatkowo, biorąc pod uwagę fakt, że lekarze ILADS nieźle sobie liczą za jedną wizytę, to nic dziwnego, że im zależy, żeby niezaleznie od wyników badań mówić każdemu, że chorują na boreliozę.
Nie chcę oczywiście kwestionować wszystkiego bo rozumiem, że ludzie, którzy mają klinicznie zdiagnozowaną boreliozę, to wiedzą jakie bywają jej objawy i mają w tym zakresie wiele do powiedzenia jednak osobiście, nie chcą popadać w jakąś paranoję z tym związaną bo fakt wyniku pozytywnego/negatywnego i tak niczego mi nie daje.

Ponowny test WB tak na prawdę chcę zrobić bardziej ze względu na tą flagelinę a sama borella jako taka, to taki poboczny temat. Tak jak mówię - dla mnie to jest dziwne, że skoro test WB tego nie wykrywa bo komórki są uspione (to jest jedyne jak dotychczas wyjasnienie faktu, że test nie wykrywa obecności komórek borelli), to jakim cudem uspione komórki mogą tak oddziaływać na narządy wewnętrzne człowieka? Jak dla mnie jest to po prostu fizycznie niemożliwe.

A jak czytam, że lekarze ILADS zalecają co najmniej kilkumiesięczną kurację antybiotykami (mixami itp.), to od razu nasuwa mi się na myśl to, że zanim się tą kurację zacznie, to lepiej od razu szukać dawcy nowej wątroby ;).

Co do niedoczynności tarczycy, to wbrew pozorom może ona też dawać szereg róznego rodzaju objawów. W dziale Endokrynologia ludzie piszą czasem o róznych dziwnych objawach wynikających z niedoczynności.
Mimo wszystko własnie zimne stopy i dłonie, sucha skóra, rogowadzenie skóry, silne osłabienie to najbardziej typowe objawy niedoczynności tarczycy.

Do tego, znalazłam jeszcze stare badanie witaminy B12, które wyszło fatalnie.

Osobiście mam zaufanie do tego internisty i skoro konsulotwał on to z lekarzem, który nie miał wyraxnego interesu, aby zarekomentodac dalsze badania bądź pokierować mnie do niego, to wydaje mi się to dosyć wiarygodne.

Zobaczę jak będzie mój stan wyglądał po kilku miesiącach zażywania większej dawki Letrox.

Aha, i nie chciałabym, abyś zrozumiała/odebrała mnie źle. Bardzo doceniam Twoje opinie/sugestie oraz chęć pomocy. Niemniej jednak ta paranoja z boreliozą trochę mnie męczy więc póki co, to odstapię od nakręcania się na nią.

Co do flageliny - tak, wystepują ona w zakażeniu kiłą, lamblią, Helicobacter Pyroli i jeszcze jedną chorobą układu pokarmowego Camyplobacter, w której to powikładnie nieleczonej choroby mogą doprowadzić do zespołu Guillaina-Barre (nespól objawów neurologicznych jak np. mrowienia, parestezje itp.). Niemniej jednak, poza kiłą reszta, to choroby układu pokarmowego, które najpierw dają specyficzne objawy dla danej jednostki związane z układem pokarmowym.
Kiła, to raczej choroba narządów płciowych i nie daje objawów neurologicznych.
Jeśli chodzi o Lamblię (kał) oraz Helicobacter pyroli (surowica), to robiłam badania i wyszły negatywnie. Jeśli chodzi o zespól Gillaina-Barre jako powikłania po Camyplobacter, to niestety weryfikuje to tylko i wyłącznie badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Na dzień dzisiejszy nie mam objawów Camyplobacter więc racze w badaniu pod kątem tej choroby nic nie wyjdzie.

Generalnie p41 jest we wszelkich krętkach a przede wszystkim znajdywana jest w jelitach (campylobacter, Giardia(lamblia)).

Leczenie Ilads to nie tylko antybiotyki , również protokoły ziołowe Buhnera , Cowdena czy Byrona White.
Ja Cię rozumiem .Sama przez to przechodziłam i byłam pewna , że borelioza to zbiorowa histeria.
Choruję 8 lat , poznałam wiele historii chorych.Poznałam wielu bardzo dobrych lekarzy nie związanych z nurtem Ilads jednak w pełni tą metodę popierających.
Co do lekarzy Ilads to trudno się do nich dostać i żaden z nich nie podejmie się leczenia bez potwierdzonej badaniami boreliozy.
Osoba , o której pisałam bez potwierdzonej boreliozy leczy się w Wielkiej Brytanii.
Mnie leczenie Ilads pomogło ale tylko częściowo.
Tobie życzę trafnej diagnozy i poprawy samopoczucia :)

Jak masz ochotę albo dla innych zainteresowanych , ciekawy film o diagnostyce , leczeniu i życiu z boreliozą:
http://www.cda.pl/video/1389293f
Warto zobaczyć do końca :)

Zrobię jutro tą bartonellę w klasie IgG bo wychodzi na to, że nie ma sensu robić w obu klasach i boreliozę (brak mi już cierpliwości ,zęby czekać kilka tygodni z tym Citroseptem) - zobaczę co wyjdzie.
Mam jeszcze iśc na badanie EEG i ENG(to ze względu na parestezje).
Zobaczymy też jeszcze co z tymi nadnerczami wyjdzie i insuliną. Może się też okazać, że niedoczynnośc taczycy, plus insulinooporność, plus nadnarcza i niskie wartości witamin mogło spowodować takie problemy jak sie to wszystko zebrało w kupę.

W gruncie rzeczy mniej więcej od poczatku objawów miałam bardzo niskie wartości D3, Manezu, Żelaza, B12, kwasu foliowego.
Do dnia dzisiejszego udało mi się dopiero unormować magnez i prawdopodobnie D3.

Ale, znalazłam przyczynę piekących oczu - przez to, że ciągle miałam zimne stopy i dłonie, to na maxa podkręcałam ogrzewanie w pokoju. Gdy ogrzewanie jest nieco przykręcone, to piekące i bolące oczy natychmiast znikają.

No i jednak, jak się spodziewałam to dostałam nakaz zgłoszenia się do psychoterapeuty bo w sumie oboje z lekarzem doszliśmy do wniosku, że palpitacje oraz tachykardie sa na tle nerwicowym. Zresztą wcześniej już to zauważyłam, że pojawiają się one dopiero gdy pojawi się jakiś "dziwny" objaw.

Zobaczymy co z tego wyjdzie.

Parestezje też mam i też wybieram się na EEG chociaż ja akurat wiem od czego je mam.To był mój pierwszy objaw.
Psychoterapia jest bardzo wskazana w każdej chorobie.Uzupenienie niedoborów również.
Piekące oczy masz pewnie od suchego powietrza.Mnie pomagają krople typu "na suche oczy"
Trzymam kciuki i czekam na wiadomości :)