Dwójka chorych dzieci
napisał/a:
dorotasz
2013-05-19 19:09
Witam serdecznie jestem nowa i mam problem-proszę o pomoc.
Moja dwójka dzieci jest chora nie wiem na co, ale od początku.
Córka ma 9 lat jest uszkodzona neurologicznie: mpd, głębokie upośledzenie, skrajny wcześniak.
Od urodzenia źle przybierała na wadzę, w sądzie która była w jej małym nosku zawsze było cofnięte mleko, miała cały czas bezdechy i zapalenia płuc.
Gdy po 8 miesiącach pobytu w szpitalu wróciła w końcu do domu cały czas wymiotowała i nie chciała jeść, była bardzo płaczliwa.
Przeszliśmy miliony badań, wykluczono kwaśny refluks, nie potwierdzono alergii, ani wad układu pokarmowego-zrzucono objawy na stan neurologiczny dziecka.
Po dwóch latach ciągłych wymiotów, płaczu założono nam peg.
Przez prawie cztery lata karmiłam małą przez pega-była objęta programem domowego żywienia dojelitowego i miała gratis wszystkie odżywki, mleka itp.
Niestety okazało się, że ona źle toleruje te wszystkie odżywki, zalegają jej w żołądku.
Miała dalszą diagnostykę neurologiczną pod kontem chorób metabolicznych bez rezultatu.
Próbując różne pokarmy z ulga stwierdziłam, że świetnie wchłania się z żołądka banan i jadła te banany przez dwa lata miksowane z wodą. Miała super wyniki krwi, ładnie przybierała na wadzę ale zaczęły się kłopoty z stolcami-biegunki, więc musieliśmy odstawić banany. Było kupę prób z mlekami wszystkimi dostępnymi na rynku bez rezultatu po 3 tygodniach nawrót wymiotów, potrafiła 20 razy dziennie wymiotować a jako dziecko tylko lezące wymiotowała sobie na twarz, siniała, przestawała oddychać-to był koszmar.
Wprowadziliśmy zupy: miksowane mięso + warzywa dobrze tolerowała.
Wiedziałam już, że sugestię lekarzy, że to sprawa neurologiczna jest do bani, bo w jakim razie jedząc zupy lub banany nie wymiotuje wcale.
Pewnego razu urwała końcówkę pega i postanowiłam ja od nowa nauczyć jeść zwłaszcza, że peg w jej przypadku stwarzał jedynie ból-miejsca pod gniło, nie dała się dotknąć za brzuch, rehabilitować.
Byliśmy sprawdzić czy nie ma części pega w brzuszku-lekarze wkluczyli taka możliwość.
Męczyłam się pół miesiąca i moje dziecko nauczyło się od nowa jeść.
Niestety zaczęły się biegunki-straszne, woda wylewająca się nogawkami, nie mogliśmy z córką wychodzić z domu na spacer.
Znów przeszliśmy szukania jedzenia, które córka zaakceptuję bez rezultatu biegunki dalej były a jak wprowadzaliśmy mleko dochodziły wymioty.
Dziecko strasznie schudło, nie miało praktycznie mikroelementów, anemię, zaczęła płakać krzyczeć godzinami, bić się, gryźć.
Chodziliśmy od lekarza do lekarza, zmieniano jej leki na padaczkę, wykonano tk głowy i nic.
Pewnego razu zwymiotowała fusami jak od kawy-bardzo dużo tych fusów było cała podłoga w pokoju. Byliśmy z nią na turnusie rehabilitacyjnym, trafiła do szpitala gdzie wymioty się nie pojawiły więc wypisano ją. Już w domu kolejny raz wymioty fusowate, pojechaliśmy do kliniki tam w trybie pilnym zrobiono endoskopię i wyjęto z jej dwunastnicy rozetkę z pega. Prawie 4 lata dziecko chodziło z ciałem obcym w dwunastnicy, bo nas lekarze w błąd wprowadzili ale tu nie o to chodzi i nie piszę tego z żalu lecz aby zobrazować wszystko.
Oprócz pega w żołądku nic nie znaleziono-wypisano nas, na następny dzień znów wymioty tym razem krwią i fusami. Kolejna gastroskopia stwierdziła krwawiący wrzód którego dzień wcześniej nie było.
Nie wierzę w to.
Od tego momentu minął rok, biegunki całkowicie ustały ale córka ma nawracające problemy z dwunastnicą, żołądkiem. 3 razy miała krwotoczne zapalenie żołądka, wiele razy nadżerki w dwunastnicy-czy możliwe aby ta pozostałość po pegu zrobiła aż tyle złego.
Czy raz powstały wrzód odnawia się?
Oczywiście nie tylko o to chcę spytać, mam synka ma 4 latka, gdy po jego urodzeniu zobaczyłam takie same objawy jakie miała Gosia-czyli wymioty po wszystkich mlekach i odżywkach zdecydowałam, że więcej nie podam mu tego co mu szkodzi. Od 4 miesiąca życia jadł homogenat mięsny i było dobrze do czasu aż zaczął jadać inne rzeczy. W wieku 10 miesięcy przeszedł wstrząs anafilaktycznym nie wiadomo po czym. Cały czas jest chudy, mizerny, nie chcę jeść, ma nawracające anemie, źle śpi, ma przewlekłą chrypę, często kaszle. W wieku ponad 4 lat waży jak dwulatek, cyklicznie około raz w miesiącu miewa 40 stopni gorączki bez jakichkolwiek cech infekcji, badania krwi w tym czasie wskazują wysokie 100 CRP i 27.000 krwinek białych. Przeszedł już dużo badań, Phmetria nie wykazała kwaśnego refluksu a dziecko całkowicie nie chcę jeść. Zrobiłam mu panel pokarmowy z krwi i nic nie wyszło-to nie alergia, a po czym był wstrząs nie na tle alergicznym.
synek dawniej miał biegunki, teraz już nie ma.
Czy znacie kogoś kto może mi pomóc, bo już nie wiem gdzie leczyć moje dzieci.
Czy spotkał się ktoś z reakcja uczuleniową, która nie jest IgE zależna na wszystkie preparaty mleczne, mlekozastępcze, odżywki żywieniowe itd.
Wszystkie te odżywki są w puszkach może tu szukać tropu?
Moja dwójka dzieci jest chora nie wiem na co, ale od początku.
Córka ma 9 lat jest uszkodzona neurologicznie: mpd, głębokie upośledzenie, skrajny wcześniak.
Od urodzenia źle przybierała na wadzę, w sądzie która była w jej małym nosku zawsze było cofnięte mleko, miała cały czas bezdechy i zapalenia płuc.
Gdy po 8 miesiącach pobytu w szpitalu wróciła w końcu do domu cały czas wymiotowała i nie chciała jeść, była bardzo płaczliwa.
Przeszliśmy miliony badań, wykluczono kwaśny refluks, nie potwierdzono alergii, ani wad układu pokarmowego-zrzucono objawy na stan neurologiczny dziecka.
Po dwóch latach ciągłych wymiotów, płaczu założono nam peg.
Przez prawie cztery lata karmiłam małą przez pega-była objęta programem domowego żywienia dojelitowego i miała gratis wszystkie odżywki, mleka itp.
Niestety okazało się, że ona źle toleruje te wszystkie odżywki, zalegają jej w żołądku.
Miała dalszą diagnostykę neurologiczną pod kontem chorób metabolicznych bez rezultatu.
Próbując różne pokarmy z ulga stwierdziłam, że świetnie wchłania się z żołądka banan i jadła te banany przez dwa lata miksowane z wodą. Miała super wyniki krwi, ładnie przybierała na wadzę ale zaczęły się kłopoty z stolcami-biegunki, więc musieliśmy odstawić banany. Było kupę prób z mlekami wszystkimi dostępnymi na rynku bez rezultatu po 3 tygodniach nawrót wymiotów, potrafiła 20 razy dziennie wymiotować a jako dziecko tylko lezące wymiotowała sobie na twarz, siniała, przestawała oddychać-to był koszmar.
Wprowadziliśmy zupy: miksowane mięso + warzywa dobrze tolerowała.
Wiedziałam już, że sugestię lekarzy, że to sprawa neurologiczna jest do bani, bo w jakim razie jedząc zupy lub banany nie wymiotuje wcale.
Pewnego razu urwała końcówkę pega i postanowiłam ja od nowa nauczyć jeść zwłaszcza, że peg w jej przypadku stwarzał jedynie ból-miejsca pod gniło, nie dała się dotknąć za brzuch, rehabilitować.
Byliśmy sprawdzić czy nie ma części pega w brzuszku-lekarze wkluczyli taka możliwość.
Męczyłam się pół miesiąca i moje dziecko nauczyło się od nowa jeść.
Niestety zaczęły się biegunki-straszne, woda wylewająca się nogawkami, nie mogliśmy z córką wychodzić z domu na spacer.
Znów przeszliśmy szukania jedzenia, które córka zaakceptuję bez rezultatu biegunki dalej były a jak wprowadzaliśmy mleko dochodziły wymioty.
Dziecko strasznie schudło, nie miało praktycznie mikroelementów, anemię, zaczęła płakać krzyczeć godzinami, bić się, gryźć.
Chodziliśmy od lekarza do lekarza, zmieniano jej leki na padaczkę, wykonano tk głowy i nic.
Pewnego razu zwymiotowała fusami jak od kawy-bardzo dużo tych fusów było cała podłoga w pokoju. Byliśmy z nią na turnusie rehabilitacyjnym, trafiła do szpitala gdzie wymioty się nie pojawiły więc wypisano ją. Już w domu kolejny raz wymioty fusowate, pojechaliśmy do kliniki tam w trybie pilnym zrobiono endoskopię i wyjęto z jej dwunastnicy rozetkę z pega. Prawie 4 lata dziecko chodziło z ciałem obcym w dwunastnicy, bo nas lekarze w błąd wprowadzili ale tu nie o to chodzi i nie piszę tego z żalu lecz aby zobrazować wszystko.
Oprócz pega w żołądku nic nie znaleziono-wypisano nas, na następny dzień znów wymioty tym razem krwią i fusami. Kolejna gastroskopia stwierdziła krwawiący wrzód którego dzień wcześniej nie było.
Nie wierzę w to.
Od tego momentu minął rok, biegunki całkowicie ustały ale córka ma nawracające problemy z dwunastnicą, żołądkiem. 3 razy miała krwotoczne zapalenie żołądka, wiele razy nadżerki w dwunastnicy-czy możliwe aby ta pozostałość po pegu zrobiła aż tyle złego.
Czy raz powstały wrzód odnawia się?
Oczywiście nie tylko o to chcę spytać, mam synka ma 4 latka, gdy po jego urodzeniu zobaczyłam takie same objawy jakie miała Gosia-czyli wymioty po wszystkich mlekach i odżywkach zdecydowałam, że więcej nie podam mu tego co mu szkodzi. Od 4 miesiąca życia jadł homogenat mięsny i było dobrze do czasu aż zaczął jadać inne rzeczy. W wieku 10 miesięcy przeszedł wstrząs anafilaktycznym nie wiadomo po czym. Cały czas jest chudy, mizerny, nie chcę jeść, ma nawracające anemie, źle śpi, ma przewlekłą chrypę, często kaszle. W wieku ponad 4 lat waży jak dwulatek, cyklicznie około raz w miesiącu miewa 40 stopni gorączki bez jakichkolwiek cech infekcji, badania krwi w tym czasie wskazują wysokie 100 CRP i 27.000 krwinek białych. Przeszedł już dużo badań, Phmetria nie wykazała kwaśnego refluksu a dziecko całkowicie nie chcę jeść. Zrobiłam mu panel pokarmowy z krwi i nic nie wyszło-to nie alergia, a po czym był wstrząs nie na tle alergicznym.
synek dawniej miał biegunki, teraz już nie ma.
Czy znacie kogoś kto może mi pomóc, bo już nie wiem gdzie leczyć moje dzieci.
Czy spotkał się ktoś z reakcja uczuleniową, która nie jest IgE zależna na wszystkie preparaty mleczne, mlekozastępcze, odżywki żywieniowe itd.
Wszystkie te odżywki są w puszkach może tu szukać tropu?