Co to może być?

napisał/a: joannanr1 2013-11-14 23:36
Nie traktuję i nie będę traktować jak wariata ale jeżeli pomaga Nospa , która ma działanie rozkurczowe to może jedna u Ciebie występuje zjn?
Dziękuję ale moja diagnoza za bardzo mi się nie podoba , Twój kolega leczy boreliozę?
@niekoniecznieomnie
wygląda to jak grypa , pewnie z czasem wszystko wróci do normy

Przemo_st napisal(a):A od jak dawna sie tak,czujesz? Jaki bul okres czasu po przeleczeniu sie abx

Ja czuję się paskudnie od czterech lat , od czerwca zeszłego roku do marca tego roku byłam na ogromnych dawkach abx ale nic mi nie pomogły ale nie będziemy o tym gadać .Juz się chyba z tym pogodziłam:)
napisał/a: joannanr1 2013-11-15 19:28
Znalazłam takie informacje na temat glutaminy.

"Nigdy nie stosuj l-glutaminy z dodatkami najlepsza i lecznicza
dla jelit jest czysta mikronizowana l-glutamina.
Musi to być także tylko l-glutamina i żadna inna forma glutaminy ponieważ tylko L-Glutamina leczy zespół nieszczelnego jelita i jeszcze jedna ważna rzecz dawki lecznicze na jelita wynoszą od 20-40 gramów na dobę w dawkach podzielonych np: 10gram 3 x dziennie zawsze na pusty żołądek.
Branie niższych dawek daje efekty tylko podczas zażywania po odstawieniu efekty znikają bezpowrotnie.Moje osobiste doświadczenia a także badania naukowe nad wykorzystaniem l-glutaminy w leczeniu błony śluzowej jelita mówią bardzo wyraźnie dawki l-glutaminy rzędu 20-40 gram na dobę brane codziennie minimum przez pół roku trwale leczą śluzówkę jelit.Przestudiowałem tony opisów naukowych na temat l-glutaminy i tylko takie dawkowanie leczy ,a branie dawek rzędu 5-10 gram na dobę to strata czasu i pieniędzy"

"Glutamina za to jest bardzo dobrym i wysoko-energetycznym paliwem dla kosmków jelitowych nazywanych enterocytami.O ile wszystkie komórki naszego organizmu wykorzystują jako paliwo glukozę.To enterocyty potrafią się żywić L-Glutaminą i właśnie dlatego suplementacja glutaminą wyraźnie sprzyja regeneracji i odbudowy nabłonka jelitowego,a co za tym idzie
poprawie wchłaniania składników odżywczych i przy okazji wzmocnieniu układu immunologicznego.A wiec reasumując L-Glutamina działa trój fazowo.Po pierwsze leczy błonę śluzową
jelita.Po drugie przez jej wyleczenie poprawia się wydatnie wchłanianie substancji odżywczych.Po trzecie dzięki dobremu wchłanianiu składników odżywczych system immunologiczny ma się z czego zbudować jak to mówią bez cegły domu nie zbudujesz.Prawda jest taka dzięki L-Glutaminie Jelita mogą się zająć własną odnową,a glutamina wydatnie im w tym pomoże.L-glutamina bierze także udział w procesie detoksykacji w wątrobie w tzw.fazie drugiej"

Glutaminę stosują chorzy na kandydozę i też czują poprawę.Trudno jest wyjaśnić mechanizm działania ale sądzę , że warto ją stosować tylko w wyższych dawkach jak napisane jest w cytacie,pozdrawiam
napisał/a: Przemo_st 2013-11-15 22:51
Masz rację, też to już czytałem. Na pubmedzie znalazłem wyniki badań na jej temat i poprawa kliniczna była po dawkach pół grama na kg masy ciała. Sam do niedawna brałem 5g dziennie, bez rezultatów.

Co do zjn, to wierz mi, że chciałbym żeby tak było. Ot łykałbym sobie duspatalin retard lub coś innego(swoją drogę korzystałem z niego) i po sprawie. Tyle, że ciężko mi w to uwierzyć bo:

-antydepresanty działają u mnie na nastrój i niepokoje i ok, regulują to nieźle, ale w dalszym ciągu są huśtawki nastroju po posiłkach i ta paraliżująca egzystencję mgła umysłowa plus wiele,wiele innych, nieważne.
-wykazuję poprawę po abx, gdy początkowo wszedłem na metronidazol(lekarz przeleczył mnie w ciemno na przerost bakteryjny jelita cienkiego) to miałem tak duże herxy, że ciężko mi było funkcjonować
-terapia ldn działa, choć nie daje remisji
-bardzo pomaga nasonex-donosowy steryd, dziwne? bez niego objawy poposiłkowe są beznadziejnie trudne do zniesienia
-po węglowodanach czuję zwyżkę nastroju, wręcz czuję się tak jakbym strzelił pięćdziesiątkę, też ciężko to wytłumaczyć zjd, a jak najem się czegoś z dużą zawartością cukru to ten podniesiony nastrój zamienia się w tak dużą gonitwę myśli (bynajmniej nie lękową) i nerwy, wręcz wściekłość, że bez uspokajacza się nie obejdzie
-pomaga alkohol, ale tylko w małych dawkach, gdy zwycznie się zapiję, a nie daj boże imprezuje dwie noce z rzędu to trzeciego dnia wystarczy mały posiłek i objawy są zwielokrotnie jakieś 10x, już 3 razy mnie odwożono do szpitala z tego powodu, tak jakby duże dawki rozszczelniały jeszcze bardziej jelito, przez co jest jeszcze więcej alergenów we krwi etc.
-xanax pomaga, owszem, ale nie likwiduje wszystkich objawów, a teoretycznie, w przypadku zjd powinien prawda?
-po niektórych posiłkach czuję dużą dezorientację, zwłaszcza wyjątkowo źle toleruje chemiczną, przetworzoną żywność, też nie pasuje do zjd
-diety eliminacyjne pomagają
-i chyba najważniejsze-wszystko zaczęło się jakieś dwa,trzy tygodnie po abx
-i pewnie wiele innych, nawet nie chce mi się już myśleć o tym.


Poza tym ostatnio mam sporo czasu i sporo też czytam i coraz więcej wiadomo o takich przypadkach jak ja i przyczyn z tym związanych. Wiadomo już, że bakterie produkują szereg metabolitów takich jak siarkowodór, d-lactate, cały szereg alkoholi i inne ustrojstwa i mają one wpływ na funkcje psychiczne. Podobnie jest z translokacją bakterii do krwi, w przypadku nieszczelnego jelita, jest już to potwierdzone badaniami. To też wywoływać może objawy psychiczne. Bakteriemia wywołuje dezorientację o której już pisałem.

Dodatkowo mam kolegę z forum, który ma zbieżne, choć chyba lżejsze objawy i on unika węglowodanów jak ognia i ma poprawę o jakieś 80%. Happy men, ja tak nie mam. Na forach anglojęzycznych podobnych przypadków jak mój też jest trochę.

Nospa owszem pomaga, ale to w skrajnych przypadkach, gdy mam bardzo duże wzdęcie. Pojedyńcze przypadki.

Zjd to w ogóle jest takie wiadro do którego wrzuca się wszystkie przypadki, przy których nie chce się lekarzom trudzić.

A co do kolegi-leczy się, ale chyba bez rezultatów. Szczerze mówiąc beznadziejnie wygląda, wrak człowieka, straszne to jest. Tylko, że jemu skutecznie zniszczyły zdrowie immunosupresanty, możemy się domyślać jak borelka się po tym rozszalała. Gość w pewnym momencie musiał przesiąść się na wózek, tak tępi lekarze go urządzili.

To jest najgorsze w tym wszystkim, że z tą po..baną służbą zdrowia jest się kompletnie osamotnionym, jak palec. Samemu trzeba być dla siebie psychiatrą, gastrologiem, psychoterapeutą i ch.j wie kim jeszcze, bo niedouczone "doktory" jedyne co proponują to wizytę u psychiatry.

Dziękuję raz jeszcze za angaż Joanno.
napisał/a: joannanr1 2013-11-16 10:25
Moim zdaniem powinieneś powtórzyć kolonoskopię ale tym razem z pobraniem wycinków do badania.
U mnie podczas kolonoskopii makroskopowo było wszystko ok a w badaniu hist-pat wyszło przewlekłe mikroskopowe zapalenie i muszę brać asamax a w planach jest steryd.
Dodatkowo jeżeli nie miałeś tych badań zrobić:
-badanie kału na obecność toksyny Clortridium difficile
-kał na kalprotektynę ,warto to zrobić, bo to badanie pokaże czy masz jakiś stan zapalny w jelitach
-pasożyty
Jeżeli pomaga Ci steryd to sądzę ,że masz stan zapalny w organiźmie.Ja stawiam na stan zapalny jelit.
Możesz jeszcze spróbować Enterosgel , jest dość drogi ale ma pozytywne komentarze.Polecany jest też przez lekarzy.
Dobrze byłoby żebyś zarejestrował się na forum j-elita.Jest tam wielu użytkowników z dużą wiedzą i są bardzo pomocni.
Kolega leczy się metodą Ilads?
pozdrawiam
napisał/a: Przemo_st 2013-11-18 11:21
O kolonoskopii już myślałem-bez wycinków to błąd w sztuce wszakże.

Pasożyty-nic nie wyszło (kilkanaście próbek)
Toksyny-brak

Kalprotektynę chciałem zbadać, ale do niedawna nie była dostępna w Polsce. Sprawdzałem i już jest więc skorzystam.

Stan zapalny w jelitachstan zapalny w zatokach. Tak też podejrzewam, w końcu trochę niemożliwością jest bym reagował na praktycznie każdy pokarm (alergia lub nietolerancja).

Ze swojej stronie myślałem jeszcze o teście przepuszczalności jelitowej.

Widziałaś stronę herbsforlyme.com ?
napisał/a: Przemo_st 2013-11-18 11:25
Przydałyby się jeszcze inne badania:
-test wodorowo-oddechowy by potwierdzić przerost bakteryjny
-test na ph żoładka - by sprawdzić czy problemy z trawieniem to nie nadmierna zasadowość
-p/ciała przeciw gliadynie -nadwrażliwość na gluten
-kapsułka lub endoskopia dwubalonowa

I pewnie wiele innych, jak np. cdsa 2.0.
napisał/a: joannanr1 2013-11-18 13:25
Bardzo ciężko jest wykryć pasożyty w kale , lepiej zrobić z krwi.Ja osobiście zamówiłam sobie zestaw ziół (poleciła mi je moja lekarka).Nie będę badać bo to chyba przy tak niskiej wykrywalności nie ma sensu. Przelecze się w ciemno.O wrażeniach opowiem Ci jak będę po kuracji.
Zaczęłabym na Twoim miejscu od badania kalprotektyny , będziesz już wiedział przynajmniej czy masz stan zapalny w jelitach i co leczyć.
Badania na celiakię z krwi to wg wielu lekarzy bezsens bo u bardzo małych dzieci i u dorosłych najczęściej wychodzą fałszywie ujemne.Dlatego szkoda pieniędzy , najlepiej zrobić biopsję jelita - ta daje prawie 100% pewność .
Reszta badań , o których piszesz też pewnie coś by wniosła.
Dziękuję za stronkę , nie znałam.Sama już antybiotyków nie mogę brać więc myślę już o ziołach.
Kolega mam nadzieje nie leczy się ziołami bo w jego przypadku może mu pomóc tylko dożylna wielomiesięczna antybiotykoterapia.
pozdrawiam
napisał/a: Przemo_st 2013-11-18 14:04
Niestety nie wiem, w jaki sposób kolega się leczy, wiem, że brał abx, ale w jaki sposób, ciężko powiedzieć.

Czyli wycinki z dwunastnicy jakie mi pobrano podczas gastroskopii to nie to samo co biopsja?
napisał/a: Przemo_st 2013-11-18 14:08
A jak się sprawuje u Ciebie asamax? Są duże objawy uboczne?

Ciekaw jestem co by było, gdybym przeleczył się w ciemno.

A na Twoim miejscu, przed braniem sterydu, spróbowałbym ldn. Później na sterydach, jego działanie jest znoszone. Koszt -ok.180 zl/ msc z buyldn.com. Albo grosze, jesli zalatwisz sobie recepte na adepend, a potem dzielisz tabletki, rozrabiasz z woda. Cale opakowanie adependu za 250 starcza na 3/4 roku. Ja tak robię.
napisał/a: joannanr1 2013-11-18 18:48
Wycinki to jest to samo co biopsja , jeżeli miałeś badanie hist-pat wycinka jelita cienkiego w kierunku celiakii to możesz sobie darować badanie krwi w tym kierunku.U mnie po asamaxie jest lepiej , nie ma skutków ubocznych.Nie jestem pewna czy dobrze byłoby leczyć w ciemno zapalenie jelita tym bardziej ,że asamax działa tylko w jelicie grubym i tani nie jest.
Jeżeli chodzi o terapię ldn to bardzo chcę spróbować , czytałam dużo pozytywnych opinii także od chorych na boreliozę.Tylko bardzo przeraża mnie myśl o sporządzaniu z tych tabletek roztworu:)
pozdrawiam
napisał/a: joannanr1 2013-11-18 19:07
Może poprosisz jakiegoś eksperta żeby zapoznał się z Twoim tematem?
napisał/a: Przemo_st 2013-11-18 19:08
A to czemu?;)

Nic trudnego, ani strasznego. Polecam, bo jest zwyczajnie taniej.