CHOROBA OLLIERA

napisał/a: agniecha021 2014-08-16 15:39
witam, jesteśmy już po 3 operacjach, w czasie ostatniej synek miał wycięte aż 3 guzy, niestety odrastają one ze zdwojoną siłą :( prawa rączka i lewa nóżka są krzywe i póki co lekarz nie chce tego ruszać, bo mody wciąż rośnie (ma 6 lat), teraz pojawił się problem kolan, które "idą do środka",sama już nie wiem co mam robić..żal mi syna bo nie jest tak sprawny jak rówieśnicy, idzie teraz do pierwszej klasy i zdecydowanie różni się od swoich rówieśników..także od swojego barta bliźniaka który jest zdrowy. Czy znacie jakiś lekarzy którzy podejmują się przypadków "beznadziejnych" jak to określił mój lekarz? Lokalizacja nie ma znaczenia, dojadę wszędzie byli zacząć coś robić poza wycinaniem!
A jeśli chodzi o kwestię odrastania guzów to lekarze zazwyczaj mówią, że rosną one bądź odrastają dopóki się rośnie, co niestety nie zawsze jest prawdą..moj mąż też cierpi na ta chorobę i nadal mu guzy odrastają, tak samo u teściowej..:(
Jeśli macie jakieś pytania lub nowe informacje piszę na maila: a.golembiewska@onet.pl
napisał/a: kika990 2016-10-25 14:04
Witajcie Ollierowicze,
Moje guzy pojawily sie w wieku wczesnodzieciecym (ok 4-5 lat) z tego co mama mowila to najpierw na kolanie. Dzis mam 26 lat i 1,5 raczna corke (nie zauwazylam u niej zadnych zmian). Mam wyrosla na kolanie, gornych czesciach kosci biodrowych, lewej stronie miednicy, zebrach, mostku, gornych kosciach ramienia, przy nadgarstkach i mialam guza na kciuku lewej dloni (dzis juz usuniety). Czuje sie calkowicie zdrowa, nie daje sobie taryfy ulgowej.
W dziecistwie bylam wyszydzana bo mialam zdeformowana lewa reke, wystajaca kosc - to wycieto podczas pierwszego zabiegu, mialam jeszcze jeden - kciuk. Zabiegi mialam w Bytomu, tam tez postawiono mi diagnoze - zespol Olliera. Diagnoza na podstawie badania TK. Nastepne TK robilam po ciazy, guz na miednicy powiekszyl sie ok. 1 mm przez 2-3 lata. Leczenie w Bytomu mam zakonczone.
Choroba mi nie przeszkadza, chociaz ostatnio pojawil mi sie nowy guz na udzie, nie boli okolo 10mm/10mm, lekarz rodzinny powiedzial zeby obserwowac, poczekam do nowego roku.
napisał/a: Dorota M. 2017-05-30 10:55
witam,powstała na fb grupa dla osób dotkniętych tą chorobą i ich bliskich w celu wymiany doświadczeń i informacji na bieżąco
zapraszam
https://www.facebook.com/groups/1857045664544724/?ref=aymt_homepage_panel
napisał/a: jozat 2018-09-01 09:08
Witajcie,
posty są już dość odlegle, ale może jeszcze ktoś tu czasami zagląda. Moja córka, lat 10, miała niedawno usuwane chrzęstniaki z jednej dłoni. Lekarz stwierdził chrzęstniaki. Dodatkowo cierpi na płaskostopie i ma znacznie obniżone i wystające kości łódkowate stóp (lewą nieco bardziej, czasami też skarży się bóle stóp, zwłaszcza po większym wysiłku ). Wiem, że pytanie jest dość "specjalistyczne", ale czy to może być znowu to samo co w dłoni?, czy raczej wada postawy? Bo o rzekomym Ollierze lekarz owszem raz wspominał, potem się z tego wycofał, tak jakby sam za bardzo nie wiedział, a ja żyję w nieświadomości i drżę o własne dziecko. Córka jest bardzo aktywnym dzieckiem, jeździ konno, tańczy, uwielbia zajęcia wf-u, i przerwa z powodu dwóch przebytych operacji była dla niej prawdziwa tragedią. Dlatego gdy pomyślę, że znowu miałybyśmy przez to przechodzić......
ewentualnie gdyby ktoś miał namiar na dobrego specjalistę (ortopedę) od wad i chorób stóp, najlepiej Poznań, Szczecin to poproszę.