CHOROBA OLLIERA

Noo na ręce było dość spore 10-9-12 cm. w brzuchu dużo większe pisało w protokołach że wielkości kapusty (nie wiem czy dużej czy małej) I tak guz bo Zespół Olliera to choroba genetyczna ale przede wszystkim niezłośliwy nowotwór kości.
W moim przypadku proces się uzłośliwił w 1 miejscu mianowicie w miednicy do procesu chondrosarcoma G1
Brałem chemie 4 cykle jednak na chondrosarcome nie działa chemio-terapia i radio-terapia. W takich przypadkach trzeba operować ale pojawił się problem. Guz był olbrzymi zajął większą część prawego talerza biodrowego zchodził do uda, zniszczył więzy chłonne, naciekł tentnicę. i tu pojawił się wielki problem ratować nogę? zrobić Hemipelvectomie wewnętrzną (endoproteza miednicy) czy Hemipelvectomia klasyczna (amputacja)? wybrałem 2 sam. i wybór był dobry nie mam przerzutów i zakończyłem leczenie.
Zmiana na ramieniu natomiast była nie złośliwa tak jak wszystkie inne.

Nie sadzilem ze to masz takie duze. Ze to wogule moze byc takie duze.
Jam mam dosc sporo takich narosli ok 7 ale sa mniejsze najwieksza z 2cm i sa to jakby kosci ktore wyrosły w poprzek zamiast na dlugosc.
A co do cwiczenia na w-fie to nie wiem jak inni ale ja zawsze cwiczylem. Zreszta lekarz powtarzał mi zeby jak najwiecej cwiczyc .

Odważny jesteś. Po amputacji mamy wiekszą gwarancję, że nowotwór nie powróci i to jest plus.

Ja na ramieniu też mam dosyć dużą narośl i to mi przeszkadza. 8 lutego mają mi to wyciąć. Najchętniej to większość bym sobie wycięła, ale to nie takie proste.

Na wf nie ćwicze, bo teraz wszyscy boją sie złamania ręki po wydłużaniu, bo byłaby to katastrofa. Nigdy jakoś specjalnie nie uczestniczyłam w sportach (nawet na łyżwach mi nie pozwalano jeździć). Więc sportowo, to jestem troche 'upośledzona' .

Witam wszystkich ;) chciałam zapytać czy mnogie kostniakochrzęstniki i choroba Olliera to jedna i ta sama choroba? czytałam trochę o tym w Internecie ale się już w tym gubię... Pozdrawiam . =)

Nie mam pojęcia.
A chłopaki co o tym myślą ?

Tak to też należy pod diagnostykę choroby Olliera. Z tym ze guzy rosną na kościach przewaznie długich u mnie wystepują w okolicach kolan i nadgarstka.

aha. Dzięki za odpowiedź.;) wiem,że powinnam o takie rzeczy zapytać raczej lekarza , a nie dopytywać na forum ;) ale w każdym razie dziękuję ;)

Ktoś wcześniej pytał o wzrost, ja mam 183 cm i dziękuję za to Bogu :).Tak się złożyło ,że moją pasją są motocykle, i pomykam na razie na nsr 125.Matka na początku była przeciwna , ale czy ograniczanie ma sens? Jeśli coś ma się stać to się stanie, czy przez jakiegoś Olliera muszę uważać na każdy postawiony przeze mnie krok? hehe

No to... powodzenia w "pomykaniu".

A tak przy okazji, jak długo po operacji ból się utrzymuje w tym miejscu,ale przy dotyku?bo ja bym chciałabym móc niekontrolować się na każdym kroku z tą nogą =D

Bo nie jest sprawa bólu fizycznego, a raczej psychicznego. Przynajmniej ja tak mam. Zabieg miałam w kwietniu 2009, a nadal nie lubie dotykać mojej lewej ręki, a szczególnie blizn. Rodzaj urazu.
A fizyczny ? Nogi ? To zależy tylko i wyłącznie od tego jak się goi rana.

Hmm, wiecie może czy po zabiegu wycięcia wyrośli kostnej na ramieniu ma się drenaż ? I czy zawsze ?